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Mis reflexiones sobre la diabetes y lo que le rodea
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Comentarios
Os dejo mi última entrada:
http://www.jediazucarado.com/es-el-freestyle-libre-una-revolucion/
a coste 0, eso si que sería un puntazo
saludos
saludos
http://www.asvidia.org/dedicado-a-los-que-dicen-que-no-hemos-avanzado-nada/
Hablas del pen que ha sido un avance? Si ha sido un avance, pero tu ves logico que para meter la insulina en un boligrafo y hacer que gire una pestaña han tenido que tardar tantos años?
Es una opinion personal y respeto cualquier otra opinion.
El mejor avance para mi pero el dexcom, mal? si, porque debia de estar subvencionado por la Sanidad Publica, sino el total si un gran porcentaje, mejor control, menos complicaciones, menos tiras.
Ultima prueba realizada:
Maratón San Petesrburgo (Rusia)
https://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/07/maraton-san-petersburgo-rusa-42195-mts.html
Prueba deportiva Ruta de las Fortalezas.
http://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/05/ruta-de-las-fortalezas-2019-54700.html
Facebook: Jorge Moto
Usuario Dexcom G6 y microinfusora Tandem T: Slim X2 Basal IQ
Lo que es muy triste es que llevamos 100 años y el unico tratamiento sigue siendo la inyeccion de insulina exogena. O los cientificos son mucho mas tontos de lo que creemos o no hay interes real en que nos liberen de la carcel que supone la inyeccion de insulina.
El problema creo yo para que realmente investiguen es porque hay mucho dinero jugando con nosotros.
Ultima prueba realizada:
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https://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/07/maraton-san-petersburgo-rusa-42195-mts.html
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http://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/05/ruta-de-las-fortalezas-2019-54700.html
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Usuario Dexcom G6 y microinfusora Tandem T: Slim X2 Basal IQ
Respecto al freestyle, por suerte en mi caso particular puedo destinar de momento 120 € mensuales a consumibles, así que espero que sea al menos mi puerta de entrada a la medición contínua y a un mejor control. Si luego el mercado hace que se abaraten costes, muchiiiisimo mejor para todos.
Saludos.
Incluso el glucagón aguanta 18 meses fuera de la nevera, (lo digo por si vas de viaje que tampoco te preocupes por el glucagón) no te agobies tanto que no es necesario. Lee los prospectos por si tienes dudas
DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
Bomba + Dexcom
22 u. Lantus por las mañanas + Apidra
Yo vivo en Madrid centro y la llevo en el bolso sin otro cuidado, como dice tica no se estropean tan facil. Si la tienes todo el día al solazo pues claro pero muy raro muy raro que la tengas ahí todo el día, no? A mi por calor en 23 años ni una. Para los viajes, que llevo repuesto si que uso una nevera con un bloque de esos que metes en el congelador forrado, no con contacto directo porque si que se congelan muy facil al ser tan poco liquido.
Pero vamos que cada uno es muy libre de llevarlas como quiera, faltaría mas, yo lo comento porque bastantes bártulos llevamos ya cuando salimos de casa que sales para trabajar y parece que te vas de viaje a China 3 meses...
Siempre intentando mejorar.
Siguiendo con el tema, un avance que sería enormemente práctico es este:
http://www.jediazucarado.com/gocarb/
Hacer una fotito y que te digan exactamente cuántas raciones hay en el plato sin haber tenido que pesar la comida sería la repera.
Siempre intentando mejorar.
saludos
otra cosa, y es donde si van a estar los avances... es en la democratización de ésto... la accesibilidad... la popularización... pero avance tecnológico, no lo veo por ningún lado (ni siquiera en las evoluciones de los dispositivos ya existentes). Y el hecho es que si vendiesen "tecnología obsoleta" de hace 8 años a precio de saldo (imaginad un dexcom seven a 30 euros al mes de gasto), sería "un gran avance tecnológico".
Y por otro lado... somos los "cerditos" de una granja (suena mal, pero es así) se trata de "cebarnos" pero no matarnos... quieren que comamos, y comamos, y comamos... pero "muertos" (curados) no interesamos.
yo tengo claro (y que nadie piense en oscuros complots...) que si que hay tecnología suficiente para grandes avances (el propio avance en si, y sobre todo, ACCESIBLE y coste reducido), pero evidentemente, como cualquier tecnología, nos la dan con cuentagotas... aunque ellos tengan un roaming map de los avances que tienen listos, indicando fecha de lanzamiento para ir "espaciándolos".
y siempre... siempre, consumibles, sensores, gastos... recordemos que dexcom se ideó como dispositivo para implantar, esta claro que la idea era durar mucho tiempo en el cuerpo, ese sensor... y estoy convencido que podrían hacer que el sensor durase lo que hiciese falta (meses largos) pero no interesa, porque... ¿de que comerían?
el flash seguramente aguante meses... pues 14 dias y a pagar... y dentro de 1 año sacarán unos sensores con 30 días de duracion¡¡¡¡¡ avance... pero... si son los mismos¡¡¡
y cuando salga la "cura", si, la cura... me espero sea total, pero... "tomese esta pastilla todos los días" a 10 euros cada una claro... una "cura" sería una ruina (de hecho, lo primero sería la caida en bolsa de muchas empresas orientadas a este sector... así de claro, el dinero "manda")
he vivido "dentro" de la industria tecnológica (multinacional informática) muchos años, y sé de que hablo: venderte un producto a X precio... y venderte un producto a 2X precio, AMBOS exactamente iguales en coste de producción porque son los mismos, pero al que paga más, le habilitan determinadas funciones (presentes en el "barato" y activables con conocimientos, igualmente pero que no le dejan usarlas) y más "lindezas" de este estilo que a veces dan vergüenza.
la industria farmacéutica... los bancos... no son nuestros amigos, aunque intenten parecerlo. Ellos lo que quieren (lícito) es meternos la mano en el bolsillo y sacar cuanto puedan... y si lo pueden hacer de modo persistente en el tiempo, lo harán. Insisto, es lícito, pero eso no quita que nos tomen el pelo y que llamen "avance" a cualquier cosa.
ese es mi planteamiento, quizás erróneo, pero totalmente convencido.
saludos
Yo espero que la investigación financiada con fondos públicos gane la batalla.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Siempre intentando mejorar.
dicen los de tráfico "no podemos conducir por ti", alegando que se preocupan por nosotros... eso es falso... tienen que recaudar y proteger el sistema sanitario y social, al cual los accidentes de tráfico les cuesta una burrada (un fallecido implica mucho dinero invertido y no recuperado, educación, sanidad, etc...), y de nuevo, entra en juego el dinero, el simple y puro dinero, no la preocupación por nuestro bienestar.
Si te vas a california... te coges una moto y la conduces... sin casco¡¡¡¡ ¿el motivo? si te la pegas... te la comes... tú te pagas tus gastos médicos, no hay seguro público, y si no tienes dinero o seguro privado, es tu problema... en esas condiciones a papá estado no le interesa "velar" por tu salud o seguridad, si te "mueres", no pierde nada (tu te has pagado tu sanidad, tu te has pagado tu educación... no es problema de ellos y las personas no les importan un pimiento, lo mismo que aquí, sólo que allí es evidente y aquí lo disimulan con "nos preocupamos por ti")
Yo lo que creo es que hay muchos intereses en estos temas... quizás cuando salte la "liebre" de pronto, saldrán todos los avances (que ya tenían, y ya no pueden "aguantar" más), pero mientras tanto, por uno u otro motivo... estás intentando mantener viva la gallina de los huevos de oro.
Y si, soy desconfiado por naturaleza (ya sabeis lo de "piensa mal y acertarás") pero yo veo a las farmacéuticas como los bancos... nos exprimen lo que pueden cuando todo va bien... y cuando va mal, entre todos (estado) les ayudamos (o seguramente no le exigen lo que podrían exigir, o deberían). No me gustan, pero es un mal necesario, sin duda.
Volviendo a los "avances", fijaos si creo hasta que punto están "compinchados" que creo sinceramente que la limitación de los 14 días del flash de abbott es simplemente una argucia comercial: saben que la "alternativa" vienen para 7 días, pero normalmente, creo que de media la gente le saca 15 dias (gente con 8 dias, gente con 15 y gente con 25)... curioso que van Abbott y lo limitan electrónicamente a 14 días, porque... ¿y si lo dejan que dure lo que tenga que durar y decidimos nosotros cuando retirarlo?.
Pues a mi esa limitación electrónica me parece una aberración, pero necesaria... ¿el motivo?
si no se la ponen, y por ejemplo durase 30 días... van dexcom y sacan el sensor (que seguro ya tienen, no me cabe la menor duda) homologado para 14 días (ya lo "doblaran de 3 a 7 dias), que curiosamente, a la gente le duraría esos 30 días... estupendo¡¡¡¡ entre ellos mismos han reducido la necesidad de sensores a la mitad¡¡¡¡¡¡ nosotros ganamos, ellos pierden.
entonces, siempre van a ir a la par... yo te doy 2 días más... yo 1 menos... y el que pueda ofrecer 3 veces más de duración, se va a callar y ofrecer lo mismo que los demás, lo limitará... nadie quiere levantar la liebre y quedarse fuera de este jugoso negocio. Todos juegan a lo mismo. Y por eso, los avances de verdad, se los guardan, y mientras tanto nos exprimen.
Los siguientes avances se van a reducir a... nada... lo que tenemos desde los últimos 10 años, pero más bonito y adornado (para mi dexcom si fue un antes y un despues)... conexiones wifi, la nube, bluetooth, pantallas fullhd, politonos, duracion de sensores igual, transmisores a menos... vamos, que al final siempre vamos a gastar lo mismo¡¡¡¡ y estamos obteniendo, básicamente, una tecnología obsoleta.
y finalizando con el tema de la comida y pincharse durante o post... no sé si me alegra o no... pero veo que no soy el único "loco" con unas ideas totalmente prohibidas en el estricto "manual universal de diabetes" que muchos endocrinos "de catálogo" intentan aplicar y en el cual tienes que ponerte la insulina 30 o 20 minutos antes de la ingesta y si no lo haces...
saludos
Bomba insulina Minimed 640G - Uso Freestyle libre de forma discontinua
adjunto foto, de glucómetro utilizado en mi debut, 1996 (ya iba por capilaridad)... y glucómetro utilizado actualmente, 2014. Por aquel entonces yo ya utilizaba bolígrafos, siempre los he conocido... igual que ahora.
si alguien me va a decir que HAY AVANCES en la sanidad de nuestro pais como diabéticos, o mejor dicho, que yo tengo que decir que he vivido avances ofrecidos por la SS, la respuesta es un rotundísimo NO. A día de hoy, se está exactamente igual que hace 20 años (que alguien lleve muchos más años y notase otros cambios, no lo dudo y no puedo discutirlo, en lo que a mi me toca, NO)
El único avance en ese medidor que enseño (y que acabo de encontrarlo entre mis cosas) y el actual, es que el primero tardaba 30 segundos en dar el resultado, y el que tengo desde unos cuantos años, 5 segundos (y digo unos cuantos, no recuerdo, pero a lo mejor 10, puede ser? de modo que estos 10 últimos años, ni una mísera mejora).
Un avance, sin duda (puede parecer una tontería, pero las mediciones eran eternas, de noche, etc...)... pero se acabó. No he visto nada más, sigo con mismas lancetas... mismas agujas, mismos bolígrafos... TODO IGUAL. Por aquel entonces había que usar una libretita para anotar resultados (para mi, que la usé un par de años, y rapidamente la dejé, eso era denigrante, pero para mi y mi vida, eh?), que entiendo que ya no se utiliza, aunque no me extrañaría que aun alguien la usase....
y si en casi 20 años, el único avance que ha llegado a mi es pasar de 30 a 5 segundos... ya me direis¡¡¡
cuando debuté tenía un ordenador, con un procesador pentium 100mhz... y 8 mb (megas) de ram... 18 años despues tengo un ordenador con 4 cores corriendo cada uno a 4.4ghz, es decir, 176 veces más de rendimiento, y 16gb de ram, es decir, 2000 veces más. Ahi si que podemos hablar de evolución. En diabetes, en mi caso, no la he vivido.
Si coges el material diabético de hace 20 años, prácticamente estarás igual... si coges un ordenador de hace 20 años... no puedes abrir ni una página web.
ahora... si hablamos de "avances" privados, no mostrados por la SS ni tenidos en cuenta... por supuesto, en el 2006 apareció el Dexcom seven en USA... y 2 años despues (me arrepiento de no haberlo conocido antes, 2 años "perdidos") me hice con el Seven Plus -tambien traido de USA y durante varios años-, y eso, eso si que fue una revolución en mis 12 años de diabetes, un antes y un despues, un punto de inflexión, una nueva forma de "jugar" con la diabetes (se trata simplemente de tener el medidor entre 2 valores, fuera de los cuales te avisa, y para ello, soy muy libre de hacerlo como quiera, lo que importa es el resultado, ya no hay "normas" ni actos de fe)
Si por nuestro sistema sanitario es... insisto... 18 años despues, estoy exactamente IGUAL, ni un sólo avance. Y ahora, si ponen el Flash gratis sustituyendo al glucómetro, entonces si será un avance (lo cual aun tendrá que llegar), el único avance claro que he vivido, esperemos que a partir de ahora se aceleren las cosas, y que sólo tarden 10 años cada avance... y no 20¡¡¡¡
saludos
Creo que hay enfermedades para las que sencillamente, no estamos preparados para solventarlas con nuestros conocimientos actuales. Y la diabetes -a pesar de ser una de las más estudiadas- es una de ellas. Resumiendo un poco, diría que no tienen ni zorra idea de porqué sucede, ni de cómo atajarla ni dónde actuar para atajarla. Sencillamente, no hemos llegado a ese punto de avance científico. Y mientras tanto, pues "parches". Sí. Pero os recuerdo que son parches que os están salvando la vida, señores. No entiendo cómo criticáis a la ligera todos estos avances que hoy os permiten estar como estáis. Hace varias décadas estaríais bastante jodidos en pocos años, hablando en plata. Y si ahora no lo estáis es por lo que hemos avanzado en medicamentos, conocimientos, protocolos, tecnología... y todo aplicado a la diabetes. Ver que muchos no valoráis la insulina que os ponéis cada día tan sólo lo achaco a la ignorancia de quien ha llegado en un momento mucho más dulce que el que se vivía años atrás. No sabéis lo que es -algunos por aquí sí lo saben- ponerse una insulina que comienza a funcionar dos horas después, o una lenta con un pico tan fuerte que había que "alimentar a la bestia" metiéndose comida a determinadas horas para no tener hipoglucemia segura. Medirse la glucemia con la orina (que es a posteriori, no lo olvidemos)... en fin, son tantas cosas pequeñas, pero importantes... que han hecho que hoy las complicaciones sean mucho menores y la expectativa de vida es más alta y con mejor pronóstico.
Lo que sí creo que es una mejora importante y va a ser la próxima revolución en diabetes es la medición continua. Creo que es imparable y es también inevitable que acabe siendo financiada por el SNS. Han mejorado bastante y también ha ayudado que Abbott haya revolucionado el mercado con su Libre, que no sólo es el más exacto, sino el más barato. O sea, que si se quiere, se puede.
Y yo debute en el 1994 y desde entonces tampoco he visto ningun avance (aunque no he podido comprarme el dexcom) en cambio si que he visto muchos retrocesos, en el material que decia antes, en los bolis que antes eran mucho mejores, en las agujas, etc...¿En que coño invierten todo el dinero que ganan a costa nuestra? En investigar seguro que no.
Hoy día mi hija tiene una vida prácticamente normalizada,sin horarios de comida y sin hipoglucemias graves, lo que era imposible con la NPH.
Los siguientes avances, que espero lleguen pronto para todos, serán la medición contínua, una nueva insulina de mayor duración y más estable aún que Lantus , una bomba más pequeña y sin catéteres ( tipo omnipod) y, con algo más de tiempo, una bomba autónoma.. Con eso ya podríamos estar tranquilos.
Ah , y una vacuna para los niños.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20