Mis reflexiones sobre la diabetes y lo que le rodea

pabloj2000

Llevo casi toda mi "vida diabética" (28 años) escuchando esos argumentos y nunca he estado de acuerdo con las teorías de la conspiración global de las multinacionales farmacéuticas que quieren enterrar todo lo que se invente... sinceramente, me parecen pueriles. Me imagino a un Sr. Burns intentando comprar una investigación a un equipo de científicos y guardándola en un cajón. Por dios, seamos serios; la ciencia es imparable, siempre lo ha sido y siempre lo será. Quien consiga alguna mejora para la diabetes, directamente se forra. Y eso es una verdad evidente.
Creo que hay enfermedades para las que sencillamente, no estamos preparados para solventarlas con nuestros conocimientos actuales. Y la diabetes -a pesar de ser una de las más estudiadas- es una de ellas. Resumiendo un poco, diría que no tienen ni zorra idea de porqué sucede, ni de cómo atajarla ni dónde actuar para atajarla. Sencillamente, no hemos llegado a ese punto de avance científico. Y mientras tanto, pues "parches". Sí. Pero os recuerdo que son parches que os están salvando la vida, señores. No entiendo cómo criticáis a la ligera todos estos avances que hoy os permiten estar como estáis. Hace varias décadas estaríais bastante jodidos en pocos años, hablando en plata. Y si ahora no lo estáis es por lo que hemos avanzado en medicamentos, conocimientos, protocolos, tecnología... y todo aplicado a la diabetes. Ver que muchos no valoráis la insulina que os ponéis cada día tan sólo lo achaco a la ignorancia de quien ha llegado en un momento mucho más dulce que el que se vivía años atrás. No sabéis lo que es -algunos por aquí sí lo saben- ponerse una insulina que comienza a funcionar dos horas después, o una lenta con un pico tan fuerte que había que "alimentar a la bestia" metiéndose comida a determinadas horas para no tener hipoglucemia segura. Medirse la glucemia con la orina (que es a posteriori, no lo olvidemos)... en fin, son tantas cosas pequeñas, pero importantes... que han hecho que hoy las complicaciones sean mucho menores y la expectativa de vida es más alta y con mejor pronóstico.

Lo que sí creo que es una mejora importante y va a ser la próxima revolución en diabetes es la medición continua. Creo que es imparable y es también inevitable que acabe siendo financiada por el SNS. Han mejorado bastante y también ha ayudado que Abbott haya revolucionado el mercado con su Libre, que no sólo es el más exacto, sino el más barato. O sea, que si se quiere, se puede.

Hola, tienes razón en lo que dices, no lo dudo... pero yo hablo de mi experiencia, y por mi experiencia, en 18 años, lo dicho, avances que nos llegan por nuestra sanidad, casi 0 (como dices, puede ser que llegase en un momento de cambio... entonces será otro el que haya visto el avance como es tu caso y no lo pongo en duda -viendo las fotos de determinados "cacharros"-, en mi caso, no).

Por supuesto que estoy agradecido... es más, estoy agradecido de estar en España, faltaría más... me imagino siendo diabético en Somalia... o algún pais sudamericano, hoy, en 2014, y... supongo que para llorar. Yo hablo de lo que tengo y lo que he vivido.
Lo mismo que habrá gente que podrá hablar de los "avances" laborales de cuando trabajabas por un plato de "caldo" y jornal de sol a sol... cosa que me parece verídica... sin embargo, los de nuestra generación no sólo no veremos avances, si no que seguramente veremos un retroceso, por supuesto el señor de 58 años dirá "no será para tanto" que estamos mucho mejor que antes... pero los que hemos vivido un momento "dulce" vemos el retroceso en condiciones laborales. Por eso, y lo digo, hablo de MI OPINIÓN, y mis sensaciones.

Sobre los avances científicos, por supuesto que los habrá, pero no se si conspiraciones maquiavélicas o no... o ese señor Burns "comprando" a la otra empresa y guardándose la investigación... pero que no avanzamos todo lo que se debiera, es así. Por ej, pregúntate porque han limitado a 14 días el sensor del flash? porque han hecho un "esfuerzo" para eso, pudiendo dejarlo "libremente" (libre, como su nombre indica) hasta que el usuario compruebe que deja de ir bien? Ya... seguramente (dirá la farmaceutica) es por nuestro bien porque con el tiempo dejará de ser preciso, tendrá mayores diferencias... y yo le digo que muy bien pero que si va mal ya me lo saco yo¡¡¡¡ ¿y porque no ponen un transmisor -en el caso de dexcom o abbott con el guardian- recargable? te compras 2 y los alternas varios días y eso lo hacen sin ningún problema, carga por contactos y listo... o baterías reemplazables?. Consumibles... Eso no es un avance... es un "avance" para ellos... yo quiero los "avances" para mi.

sobre la revolución... sinceramente, para mi, no ha llegado con el flash, lo digo por enésima vez (y repito que es mi opinión, puede que errónea, porque para mi la revolución llegó hace casi 8 años)... llegará cuando cueste 0, mientras tanto, una opción más (seguramente muy preciso, con problemas comunes a otros medidores y con muchas limitaciones como la automatización y las alarmas, que para algunos es vital -no todos, claro-), más económica que otras (no tanto como pueda parecer en un principio, sólo digo de hacer números al año y... recordemos que estamos en un pais con un salario mínimo interprofesional de unos 690 euros).

Pero la revolución llegará cuando vayamos a la farmacia a por nuestros sensores a 50 centimos cada caja. A 240 euros cada caja, pues... son 240 euros (y otros 370 ¡¡¡¡ que es peor, claro, pero aquí parece que estamos a lo de Y TU MÁS cuando todos nos están dando y duro).

El compañero Sherpa seguramente de mi "quinta" ve lo mismo... pero que quede claro que es mi experiencia... antes de debutar, yo tenía una amiga diabética que pensaba que se ponía una inyección al día y listo¡¡¡¡ es más, le decía ese día a mi padre "tranquilo, que sólo es ponerse una inyección, no es para tanto hombre".... no sabía en lo que me metía.

Saludos

Regina

Pablo ¿ y sabes algo de esa amiga diabética? porque ésa es otra.. Antes los diabéticos se ponían una inyección al día y punto.. , pero luego venían las consecuencias.
Sí que se ha avanzado , sobre todo en mejorar el control y prevenir complicaciones.
Lo que pasa es que las cosas no llegan tan rápido como quisiéramos..

Gala

Pues ponte contenta Regina porque si que se va comercializar en breve una nueva "lantus", supuestamente tine un efecto mas plano y de mas duración, todo esto según mi endocrino, están aprovandolo en Europa

Regina

Gracias , Gala . Debe ser la Degludec . Pues que sea bienvenida , porque siempre que hemos cambiado de insulina, ha sido para mejor.

pabloj2000

Hola Regina... pues la veo por la calle y "aparentemente" bien y "entera" (tendrá ahora unos 35 años de diabética), pero como dije, "yo pensaba" que se pinchaba 1 vez al día cuando estábamos en el colegio -era la única diabética-, era mi "idea" de la diabetes... supongo que se pincharía más veces, se miraría la glucosa... mi desconocimiento era tal (como la inmensa mayoría que vive "fuera" de este mundo) que pensaba que "no era para tanto, total... un pinchazo al día y ya estás curado", está claro que de eso nada (y mucha gente y amigos, en el 2014, siguen pensando que la diabetes "no es nada", un pinchazito con el boligrafo tan "guay" y a otra cosa, y si encima le dices que lo del pinchazo es lo de menos, que no te enteras, pues... entonces que bien lo llevas, un pinchazo y a vivir la vida¡¡¡¡¡).

yo no dudo que se haya avanzado, faltaría más... pero en lo que a mi me toca... he visto muy poco avance. Y sin embargo, donde he visto avances (medicion continua) aquí pasó totalmente desapercibida durante unos 4-5 años, oculta, llegó tarde y por supuesto, a un precio desorbitado. Para mi, la revolución llegará el día que me paguen mi dexcom o mi navigator 2 de abbot, y me pueda dedicar a trabajar por un sueldo (y no a trabajar para pagarme mi necesario y obligatorio dispositivo).

saludos

Regina

Pablo , esperemos que la medición contínua entre pronto en la S S. Tienen que darse cuenta de la revolución que eso supone en el tratamiento , calidad de vida y prevención de complicaciones.
Y del ahorro que va a suponer a la larga a la sanidad pública.
Yo espero que lo vean pronto.
Saludos!

jconegar

Regina estoy de acuerdo contigo que con la ultrarrapida si han mejorado, en vez de esperar una media hora como antes o un poco mas, ahora con unos 15 min si te la pones en la barriga (por lo menos en mi caso) hay que esperar menos.
HanSolo tambien pienso que por poner la insulina en un boli han tardado un disparate, eso es un avance?
El MCG si que he comentado que era un avance, que ha tardado en llegar pero ha llegado.
Tambien estoy de acuerdo con Pablo2000 en que las cosas se van guardando y las van sacando poco a poco, por ejemplo, como el dice porque limitar el sensor a 15 dias? por si falla para que el diabetico este mas seguro? pues podría ser, pero todos sabemos mas o menos por donde podemos tener los niveles y si eso es tan seguro en cuanto hicieramos un analisis nos dariamos cuenta que el sensor falla. Ahora para la seguridad social es la mejor noticia se ahorraran las tiras, para ellos si es buena la noticia, el mejor avance para la seguridad social que ha existido, espero que se conciencien y los ofrezcan gratuitamente, pero lo siento, no me lo creo por ahora, mientras tanto a ahorrarse las tiras, para eso pagamos los impuestos.
El omnipod para mi es un avance relativo, porque si, han mejorado los circuitos para ser capaces de inyectar la insulina dependiendo lo que les diga otro aparatito, pero siguen existiendo los dos aparatitos. Pero el omnipod para que nos vale a los españoles? si no se importa, eso es el avance se perfeccionan aparatitos que no podemos disfrutar. Como tu dices Por Dios!!! seamos serios y que los pequeños avances sean para todos.
Yo me he puesto insulina de cerdo, vale, y? la mejora ha sido como he comentado antes la reduccion del tiempo a la hora de comer, pero antes si llevabas tus horarios tampoco pasaba nada, como tu muy bien has dicho alguna vez las mejoras como el MGC no son para todas las personas, el MGC comentabas que no era para poder ver como pasarnos en la cantidad que comemos (algos asi has comentado alguna vez, creo), cuantos diabeticos aprovechan la ultrarrapida para comer algo que no debería (según se dice), siendo yo el primero.
Y al igual que Pablo sigo pensando que pienses en los moviles u ordenadores los avances que han tenido y compares.
Un saludo,
Y creo que soy serio y no critico, digo lo que pienso que no hago daño a nadie.
Y cuidado respeto todas las opiniones.

HanSolo

@Gala @Regina , habláis de la Degludec, pero tenemos dudas de que la metan en el SNS, por lo que me han dicho unos endocrinos. Es más cara y puede que se quede fuera y nos obliguen a seguir con la ya antigua Lantus, que por cierto, tiene unos evidentes picos que no tiene la Levemir (aunque es un coñazo pincharse una vez más, como si no tuviéramos suficiente). Pero la Degludec parece que es muy estable y podría llegar a más de 36 horas efectivas.

HanSolo

Un desarrollo de investigación que podría revolucionar el tratamiento para la diabetes. Ya hablaba de algo parecido hace algunos días, pero este otro proyecto, aunque similar, es español! y por cierto, necesitan fondos!!

Y ahora que está tan de moda con el nuevo Libre, hablo de nuestro objeto más inseparable, el medidor de glucosa

Algo que muchos padres de niños con diabetes querrían hacer hoy mismo: monitorizar las glucemias de manera continua a sus hijos. Ya hay desarrollos que lo hacen:

Gala

Pues yo creo que si va a pasar la SS, porque está mi endocrino ( es el jefe de servicio y digo yo que estará informado) esta esperando que la tengamos en España para ponermela y probar porque yo me pongo 2 veces Lantus al día y aunque sea mas cara creo que les salga mas barata que pagar el doble de Lantus y el doble de agujas y para los tipo II, lo mas de lo mismo, doble de Lantus y doble de agujas.
A ver si esos avances se hacen por fin realidad =D>

kraken

Hola, lo he puesto en la sección de nuevos dispositivos, no sé si teneis alguna información para contrastar "esto"

Gracias!

Sherpa41

Hola, lo he puesto en la sección de nuevos dispositivos, no sé si teneis alguna información para contrastar "esto" http://www.diabetesaldia.com/index.php/nuevo-pancreas-bionico-adios-a-las-inyecciones-de-insulina-el-monitoreo-y-la-dieta
Gracias!

Esa noticia es de hace unos meses y se refiere a llevar dos bombas de insulina (una con insulina y otra con glucagon) y un sensor intersticial y que se comuniquen entre ellos. Eso implica tener una maraña de cables y aparatos que parece realmente molesto, con sus problemas de mantenimiento y todo.

Aqui una foto del invento:

Ademas no te libera para nada de la dieta y antes de comer hay que decirle que cantidad vas a tomar.

pabloj2000

Hola... independientemente de lo que comenta Sherpa41 (aparatoso) esto si llega a la calle va a costar unos 1500 euros al mes en consumibles

vamos, lo típico para la clase media (recordad... "lo importante es la salud"... decía el que estaba forrado¡¡¡¡)

saludos

Sherpa41

Hola... independientemente de lo que comenta Sherpa41 (aparatoso) esto si llega a la calle va a costar unos 1500 euros al mes en consumibles

Y si te fijas en los valores de la foto, está a 193 y por la grafica se ha pasado buena parte del dia por encima de 200. ¿Llenar todo el cuerpo con cables y aparatos y encima tener un control tan malo? X_X

Sinceramente, no creo que nunca se pueda hacer un buen pancreas artificial con una triste bomba conectada a un sensor intersticial. La difusion de insulina tarda demasiado en llegar a la sangre y el sensor va con demasiado retraso.

kraken

Muchas gracias a Pablo y Sherpa, ya veo que no es ninguna panacea. . .

Gracias!

Papajesus1

Quizás hayamos puesto todos demasiadas esperanzas en el libre. Con los resultados que veo no lo veo una revolución. Un paso en el abaratamiento de costes pero no más. Ojalá me equivoque pero le falta exactitud y sin mayor exactitud no hay revolución.

Papajesus1

Un poco desilusionado, habrá que probarlo pero a priori es menos de lo que esperaba.

Sherpa41

Quizás hayamos puesto todos demasiadas esperanzas en el libre. Con los resultados que veo no lo veo una revolución. Un paso en el abaratamiento de costes pero no más. Ojalá me equivoque pero le falta exactitud y sin mayor exactitud no hay revolución.

Si que hay mayor exactitud, pero comparado con los valores en sangre de hace 15 minutos. Como todos los medidores continuos actuales, que van con ese retraso siempre.

Hasta que no hagan un sensor que mida directamente de la sangre y no en el tejido intersticial no podra ser exacto en tiempo real.

HanSolo

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pabloj2000

Que tal HanSolo muy buenos comentarios... sobre el penúltimo ("la cura") para mi es una buena jugada para "tirar" los precios de las acciones de farmaceuticas relacionadas con la diabetes, y comprar barato (más de uno se pondrá nervioso con esas acciones en su cartera pensando que se "acabó" el negocio y las "soltará")

Sobre lo de los pinchazos... pufff... pre-dexcom con mis 10 pinchazos en dedos al día... los tenía que, bueno, mejor no lo digo... lo que si digo es que muchas veces ya no necesitaba pincharme otra vez... apretaba un poco y ya tenía la sangre para la medición, de un pinchazo anterior, o de hacía un par de horas... terrible.

saludos

mimbek

El otro día me tuve que medir en la calle, no había manera de que saliese la maldita gota...mis manos estaban frías, se nota que ya estamos en otoño!! y me temo que esto se va a repetir miles de veces (casi literal) hasta que vuelva el calorcito. Lo peor es que cuando mas necesitas ver lo que hay en esa gotita, más tarda en salir!

Papajesus1

Freestylelibre puesto a la VENTA en reino unido. Ver pagina freestylelibre.co.uk

Papajesus1

Jedi, He leído tu revise sobre freestylelibre y cómo siempre estupenda, aunque pienso que estas siendo demasiado optimista, ojalá los datos sean tan buenos para ti y para todos pero ya hay algunos datos inconsistentes (ver niña bético en Twitter) y otras opiniones no tan positivas. Si el precio se va 75 euros sensor como pienso, tengo serias dudas de que sea una ventaja real sobre dexcom sobretodo para los padres. Me agrada el tamaño pero me desilusiona que sea menos fiable de lo prometido, han creado excesivas esperanzas por marketing que no son reales.

Papajesus1

Me refiero a los datos que has publicado hoy.

Papajesus1

Ver ninjabetic en Twitter. Se le quedó marcado los durante horas.

pabloj2000

Hola, pues si, en uk por lo que veo, al cambio, unos 73 euros el sensor (4 sensores) que por cierto, me parece que allí se va a vender bien poco... 57.95 libras el sensor del abbott y a 63 libras (en marzo 2014, hasta entonces se compraban en Animas la caja a 190libras¡¡¡ unos 245 euros) cada sensor de Dexcom (por cierto, precios más ajustados que aquí, la caja a 317 euros al cambio)... vamos, lo llevan claro¡¡¡ pero igual es que mis necesidades son muy peculiares. Ya irán apareciendo comentarios de gente usuaria de medicion continua (con alarmas) que lo prueba... pero desde luego hay que darle tiempo y que bajen los precios (es por donde pueden competir, hasta que sea gratis por la SS). Yo creo que la visión desde un usuario de tiras a un usuario de dexcom, del mismo dispositivo va a ser totalmente diferente.

Para mi la principal ventaja del flash a día de hoy es que... la competencia empieza a enseñar más cosas. Abbott tiene el freestyle navigator II con muy buenas críticas en el funcionamiento, si implementan este tipo de sensor, pero que sea automatico y alarmas... eso si puede ser interesante de verdad para mandar a freir espárragos a dexcom y sus precios.

Pero insisto, supongo que cada persona y necesidades es un mundo, a mi si no me "dicen" como estoy y me avisen por arriba o por abajo, estoy perdido, no sé nada de nada -mea culpa-. Haciendo un chiste -si se me permite, y espero que nadie se ofenda- yo con el flash acabaría como el gato chino de la suerte

, pero a otros seguro que les va estupendo.

saludos

Mis reflexiones sobre la diabetes y lo que le rodea

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