Crónica Diaria (El lugarcito para compartir nuestro día a día)

Regina

Pues baja,baja, .será una luna de miel retrasada..

Artorias

Regina dijo:
Pues baja,baja, .será una luna de miel retrasada..

Un año después? no sé si eso es posible.

Qué horror sería tener luna de miel ahora, no lo quiero, menuda tortura. Volver a hacer vida normal un tiempo y luego volver a esta mierda... para eso me quedo como estoy.

Es como darle una semana de vacaciones de lujo a un vagabundo y luego devolverlo a la calle.

sigsauer

@Artorias Puede ser perfectamente lo que te ha comentado @GemaTer con el calor parece que las necesidades de insulina bajan más o parece que ésta hace más efecto, si a ésto le unes que has currado, te has machacado haciendo deporte y los famosos expedientes X,ahí lo tienes... Es como cuando estas alto sin saber porqué haciendo lo mismo y te resulta casi imposible corregir aunque te inyectes en la vena..

Anaisabel

Al cabo de un tiempo de ser díabética, un año o dos, estuve un año o más que parecía que no lo era. Me seguía inyectando insulina, pero muy poquito y mis controles siempre estaban bien. Fue un tiempo de relax espléndido

.
La calor a veces por lo que cuentan los compis también puede influir.

Artorias

Pues de momento sigo comiendo cosas sin pincharme y no paso de 200 en ningún momento.

Esto ya empieza a ser desagradable de verdad.

Voy a meterme ahora un kebab de cenar a ver qué pasa, estoy harto....

ani

@Artorias , querido "familia", ya me preocupaba yo por ti estos dias, y resulta que nos cuentas que estas pasando grandes inconvenientes con la diabts, (tambien te envie un mensaje privado) en 1er). toma atencion a TODO lo que hagas como desgaste fisico, que alimentacion ingieres, que cantidad de unidades aplicas, a que hora y minutos , agua o liquidos en general tomas y anotas TODO en una hoja -cuaderno, 2do) NO DESESPERES, concentrate en tu propio problema y analiza detenidamente si hay o no error en un segundo de las 24h del dia y noche; sin nervios ni desesperacion , encontraras donde "hay que ajustar las tuercas" pero, calmamente porque no creas que todo se realiza en una vuelta "magica", adelante y animo y cuenta con nosotrso para lo que desees, manana te enviare otro mensaje (si estas de acuerdo)

]

ani

a tod@s por supuesto que esa es mi intencion!!!que sirva de ejemplo a aquellos que aun se sienten perdidos en esta "aventura dulce" pero demasiado dificil para los que aun llevan poca experiencia vivida y no logran "separar lo anterior de lo presente"!! porq yo digo siempre: la dbts es para los valientes y guerreros !!!! y, aquellos que han salido a flote del pantano somos los que , hoy, ya llevamos"dominado el tigre" aunque tenemos altos y bajos , pero somos los unicos enfermos que nos realizamos cambios o adaptaciones en nuestro tratamiento medical y alimenticio!! solo necesitamos el medico para escribir recetas u ordenes para ir a farmacia por insulinas y recibir material de control y el resto; gracias por leerme

AliciaAlicia

@ani como siempre te digo Gracias por tus sabios consejos. Yo intento siempre dominar el tigre.
Un dulce saludo! !

LuVi

pues bien hoy me han cambiado la insulina basal paso de la NPH a la TRESIBA, no se como reaccionara mi cuerpo a ella y si me ira bien como me dicen o no. La verdad es que ya estoy un poco cansado de todo esto, de siempre primero la diabetes y segundo también la diabetes.

sigsauer

@LuVi Lo que te aconsejo es que tengas muuuucha paciencia, yo llevo 1 mes y medio con Tresiba y ahora es cuando estoy empezando a cogerle el truquillo aunque nunca se sabe, aquí hay gente que le ha funcionado perfectamente desde el primer día; yo los primeros días parece que no tenía insulina en el cuerpo, se tiene que adaptar tu cuerpo a la nueva insulina y viceversa..

Anaisabel

Ya somos dos @LuVi . Yo también estoy cansada.

ani

yo diria:Es mas conveniente ver: "el vaso esta lleno hasta la mitad que; el vaso esta vacio hasta la mitad"

ani

AliciaAlicia dijo:
@ani como siempre te digo Gracias por tus sabios consejos. Yo intento siempre dominar el tigre.
Un dulce saludo! !

y yo, te doy gracias por tu esfuerzo de comprender mis expresiones !!!! animo y cuidate mi recordada @AliciaAlicia
>:D<

LuVi

@sigsauer ya me entra la primera duda, si la NPH la tenia repartida a lo largo del día antes de las comidas y ahora con la TREBISA solo va de una vez, si empizo mañana hasta por la tarde que me ponga la TREBISA del tirón voy a estar todo ese periodo de tiempo con la rápida?? joe ya me veo mañana que quería entrenar mañana y tarde que no voy a poder hacer nada. @Anaisabel estoy más que cansado, pero si realmente expreso lo que pienso dañaría mucho la moral y sensibilidad de much@s diabéticos y no lo merecen, pero tengo una vida que es más una muerte en vida, que una vida hasta la muerte.

Regina

Ponte la tresiba antes de comer, a la hora qie te ponías la NPH , ..
Ya la cambiarás de hora poco a poco .

sigsauer

La verdad es que no sé el efecto de la NPH, es una insulina intermedia tipo mixta si no estoy equivocado no..?
Yo empecé con Tresiba un Sábado y estuve 4 días sin hacer nada de deporte hasta ver un poco cómo actuaba que al final te das cuenta por lo menos en mi caso que hasta el día 10 parece que no llevas basal en tu cuerpo más si vienes de Lantus y sus vaivenes o NPH que tendrá un efecto casi inmediato, así que lo dicho paciencia y no desesperes si ves glucemias altas sobre todo si haces anaeróbicos porque ésta insulina es bastante plana y no tiene nada que ver con NPH.. Ánimo @LuVi

Hilda

A mi lo que me paso hoy es que como ando de viaje con mis padres y los acopañe a varios lugared no pude comer a mi hora acostumbrada ( comi 3 hrs despues ) traigo un dolor de cabeza., por eso no me gusta mucho viajar me desestabilizo

Anaisabel

Hoy por fin mi glucógeno no marcaba un dos cientos y pico, tenía 136

. Mañana a saber que pasará, pero hoy ya lo estoy disfrutando.
Que tengáis un buen fin de semana!

AliciaAlicia

@Luvi Mucho ánimo! !!!

LuVi

Gracias a tod@s, pero el cambio de insulina es lo de menos, es tener ir adaptándose. Son otras cosas, pero gracias igualmente

ceciii

Ánimo @LuVi , todo cambio es complicado al inicio.

ani

ceciii dijo:
Ánimo @LuVi , todo cambio es complicado al inicio.

querida @cecii hola y gracias por dar tu opinion, asi @LuVi y todos los demas aprendemos de tus experiencias, y , como estas tu??? hace un tiempo no te leia; saludos carinosos y a seguir dandonos ANIMOS!!!
>:D< >:D<

ceciii

Gracias @ani!!! Estuve ausente un tiempo, leí tus mensajes y te agradezco! Ahora si vuelvo a meterme en el foro!!! Nos leemos

Afterego

Hola a todos como os va a los que teneis la insulina Toujeo?
me la han recetado ayer y en los proximos dias empezaria a proceder con el cambio.
Sugerencias y consejos sean bienvenidos.

antonimar

Afterego dijo:

AliciaAlicia dijo:
Hola Afterego! Pues yo solo escribopara darle la rrazón a tu mujer. Aunque solo llevo 3 meses me he dado cuenta que si salgo a ver a mis padres , a casa de alguieno a comer fuera lo q sea , se me descontrolan las medidas pero si eestoy en casa suele ir como la seda. Un saludo.
Si AliciaAlicia esto hay veces que no tiene ni pies ni cabeza, es que es un rollo maquiavelico y no se entiende porque pasan ciertas cosas y eso que llevo 24 años con Diabetes DM1 pero ultimamente pasan cosas muy raras..
Ayer antes de cenar tenia 130 y comi una pechuga de pollo al horno y dos vasos de vino y se fue todo a tomar por saco, no se si fallo la larga Lantus porque a partir del las 00:30 empezo a subir que no veas.

00:36 206 1 unidad de rapida para correccion.
02:01 225 parece que no hizo efecto 2 mas de rapida.
05:02 257 estoy flipando la insulina es como agua venga 3 mas de rapida.
07:00 223 ya bajo un poco casi nada estoy desesperao agotao y con sueño 2 mas de Humalog cambio de cartucho de insulina y aguja es que ya no me entero

09:28 136 ahora si parece que funciona la insulina, vaya noche que he pasado, suerte que no hay curro hoy.

A mi también me pasa y eso que llevo el MCG LIBRE imagina las noches que me paso desde las 22h hasta las 06h, avecez me paso y tengo que corregir hasta que sube, y otras como tu me pongo la APIDRA (RAPIDA) Y ESTOY VARIAS HORAS HASTA QUE BAJA

Regina

A veces lo que no funciona es el boli o la aguja.. A mí para estar en casa me gusta más la jeringuilla,pero hay insulinas q ya no la fabrican en viales..

Afterego

antonimar dijo:

Afterego dijo:

AliciaAlicia dijo:
Hola Afterego! Pues yo solo escribopara darle la rrazón a tu mujer. Aunque solo llevo 3 meses me he dado cuenta que si salgo a ver a mis padres , a casa de alguieno a comer fuera lo q sea , se me descontrolan las medidas pero si eestoy en casa suele ir como la seda. Un saludo.
Si AliciaAlicia esto hay veces que no tiene ni pies ni cabeza, es que es un rollo maquiavelico y no se entiende porque pasan ciertas cosas y eso que llevo 24 años con Diabetes DM1 pero ultimamente pasan cosas muy raras..
Ayer antes de cenar tenia 130 y comi una pechuga de pollo al horno y dos vasos de vino y se fue todo a tomar por saco, no se si fallo la larga Lantus porque a partir del las 00:30 empezo a subir que no veas.

00:36 206 1 unidad de rapida para correccion.
02:01 225 parece que no hizo efecto 2 mas de rapida.
05:02 257 estoy flipando la insulina es como agua venga 3 mas de rapida.
07:00 223 ya bajo un poco casi nada estoy desesperao agotao y con sueño 2 mas de Humalog cambio de cartucho de insulina y aguja es que ya no me entero

09:28 136 ahora si parece que funciona la insulina, vaya noche que he pasado, suerte que no hay curro hoy.

A mi también me pasa y eso que llevo el MCG LIBRE imagina las noches que me paso desde las 22h hasta las 06h, avecez me paso y tengo que corregir hasta que sube, y otras como tu me pongo la APIDRA (RAPIDA) Y ESTOY VARIAS HORAS HASTA QUE BAJA

Hola @antonimar
Ya le voy encontrando la vuelta de a poco a esos picos de glucemia alta.
Por suerte ya he ido mejor con el tratamiento, la insulina lenta estoy en 36 unidades pero como estoy controlando la ingesta de hidratos de carbono de manera mas eficiente he mejorado mis valores.
El consumo de arroz y patatas lo he minimizado al maximo y tambien el pan blanco.
Pan integral no me sube tanto ni tan rapido, compenso con huevos y yogurth.
Despues muchas verduras y carne.
Por consiguiente menos insulina rapida.
Mi ultimo valor de glicosidada esta en 6.1 y estoy muy contento con ello.
Como dice el dicho una de cal y otra de arena mis valores de colesterol han empeorado.

pd.Hay veces que el cuerpo no responde al tratamiento por ejemplo en mi caso a veces hay un par de dias como que la insulina no me hace efecto, creo que es algo hormonal no sabria decirte,
caminar me ayuda mucho y ejercicio aerobico o bicicleta tambien siempre que los valores no superen los 300 mg/dl ya que no es recomendable el ejercicio.

saludos espero que mejoren tus valores.

Artorias

Hoy estoy harto, no de la diabetes en sí, (que también y mucho), sino del tremendo negocio que se hace con esta enfermedad. El detonante ha sido que he estado leyendo mucho estos días sobre cierta cosilla inhalada... ahora os cuento.

Son muchas cosas ya:

- Que haya una cura total probándose en humanos y le cueste horrores conseguir financiación porque la medicación es tan común como una vacuna contra la tuberculosis:

No interesa curar pero sí cronificar, así que ahora la moda es invertir en insulina inteligente ( ) y células beta encapsuladas ( https://www.diabetesforo.com/discussion/11460/celulas-beta-encapsuladas-gran-esperanza-en-5-anos/p1

Células beta encapsuladas, gran esperanza en 5 años.
Antes de nada aclaro que para mí esto no sería realmente una cura (nuestro estúpido sistema inmune seguiría matando a toda célula beta que pille por nuestro cuerpo, excepto a las que van a ir den...

) que está muy bien y son buenas soluciones que nos cambiarían la vida, pero seguiremos siendo diabéticos con un sistema inmune que se ha vuelo loco y que en cualquier momento nos puede provocar otra enfermedad autoinmune, como tiroides u otras mucho, mucho peores.

- En mi hospital de Madrid bomba de insulina a todo Dios, pero de la medición continua que para mí es MUCHO más necesaria puestos a elegir, no quieren ni oír hablar de financiarte un mísero sensor.
La última respuesta que me dieron "solo se ha conseguido financiación a una persona que se ha quedado ciega del mal control que llevaba" ...

Una caja de tiras le cuesta a la SS unos 20€ euros tirando muy por lo bajo. Yo necesito 5 cajas al mes si no uso Dexcom. 20x5x12=1200 € anuales, justo mi gasto anual en sensores de Dexcom.

Una persona con bomba de insulina le cuesta al estado 2832€ anuales, (fuente: ). Yo me gasto en Dexcom unos 1600 euros anuales entre sensores y transmisor, LA MITAD. Y lo pago todo de mi bolsillo. Me arruino para costearme algo que necesito para vivir, se me "MULTA" por ser un enfermo crónico con una enfermedad incurable que no interesa curar.

- Nos seguimos pinchando miles de veces, cuando en EE. UU. hay gente que ya no lo hace, solo la Tresiba una vez al día.
Insulina inhalada Afrezza:

No está aprobada en Europa ni parece haber prisa ninguna. Mientras tanto hay gente de EE. UU. en twitter a la que le ha cambiado la vida, por ejemplo:

Resumiendo mucho, los usuarios en twitter reportan:
> Afrezza tiene una duración de poco más de una hora. Esto para mí es el santo grial, estoy hasta las narices de la las 3 horas de humalog, es lo que más me quema de mi tratamiento actual.
Con afrezza estás en 200, te tomas tus inhalaciones correspondientes y a la hora estás en 100. con las insulinas que tenemos aquí antes de estar bien ya te toca comer otra vez. Es una vergüenza.
> Debido a lo anterior los usuarios reportan descensos muy significativos en la hemo glicosilada, de más de un punto.
> Se reportan MUCHÍSIMAS menos hipoglucemias.
> De la comodidad en sí de usarla, mejor ni hablar porque es para llorar. Menudo cambio de vida.

La EMA (European Medicines Agency) tarda un mínimo de casi un año en aprobar un nuevo fármaco.
Aquí el estado de su aprobación en UK, aunque no se puede ver entero si no eres médico de allí:

Luego entre que llega aquí, la SS cede a cubrirlo... nos morimos de viejos.

Como resumen me quema mucho que no se investiga suficiente lo que no interesa investigar, los avances que hay son pocos y cuesta que lleguen a nosotros, y para colmo avances decentes que tenemos me los tengo que pagar de mi bolsillo.

Esto no se mueve lo suficiente, la vida pasa a toda velocidad, y sigue habiendo muchos días que me despierto pensando que lo del debut ha sido un sueño, hasta que me toco el Dexcom en la espalda.

La sensación de impotencia es indescriptible.

Regina

Nos queda mucho para ser EEUU o Alemania, donde tienen ya financiado el Dexcom por la SS.
La insulina inhalada llegará a Europa,,pero ,que se aseguren de los efectos secundarios ,me parece bien, mira lo que pasó con la Exubera.
Y la vacuna está en estudio... si funciona llegará, como llegó la de la hepatitis C , aunque sea a precio de oro. A la SS siempre le saldrá mejor una cura por cara que sea , y la diabetes ya emoieza a ser una epidemia en todos los países.
Es verdad que aquí vamos con retraso en todo y que la investigación pública está muy poco apoyada. , pero en otros muchos sitios están bastante peor..
Es para tener paciencia, y mucha ,es verdad..

nacho

Cuando habláis de que en EEUU el dexcom (y otras cosas) están financiadas os referís a ese pequeño porcentaje de población que viven en grandes ciudades y tiene un bu n salario para permitirse pagar el pastizal que vale un seguro privado y es este el que le "financia" las medicinas??
Aquí no estamos muy bien, pero que no nos tengamos que ver cómo en EEUU (si lo podemos pagar sí, claro)
La seguridad social tiene mucho que mejorar, pero las grandes farmacéuticas tienen mucho poder

Crónica Diaria (El lugarcito para compartir nuestro día a día)

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