Medidor Continuo de Glucosa en los niños

Velia

Ayer fuimos al endo. EStuvimos analizando las gráficas y parece que apesar del descontrol que había tenido, él estaba muy contento con el resultado. El objetivo estaba conseguido, en la mayoría de los día se ve una clara estabilidad. Los picos son mínimos y se han evitado prácticamente las hipoglucemias. Hemos modificado la pauta de la noche a ver qué tal. Nos ha comentado la difícil etapa de Ángela. Como una "Tormenta hormonal" lo ha definido, y nos ha dicho que teniamos que entregar el minilik...A mi me ha sabido a poco, la verdad, pero ya sabiamos que su intención es probarlo en todos los niños con bomba y a quí son veintitantos y tan solo 2 medidores....Aún así, su intención es colocarlo en cada niño 15 días antes del control de la hemo (es decir, cada 3 meses) para ver luego en consulta dónde se pueden mejorar las pautas....
La verdad es que tanto Samuel como Ángela (los 2 niños que han comenzado esta experiencia) comentaron que el aparato les proporcinaba mucha seguridad. Hubieran querido seguir con él.
Bueno, mi conclusión: La necesidad ya está creada. Me parece un instrumento necesario para el buen control de la diabetes y una mejor calidad de vida...Como todo, requiere un sobreesfuerzo para aprender cómo se comporta en cada uno. No creo que los objetivos se alcancen a corto plazo en pacientes que tengan un control normal (sí en los que están mal controlados), pero con un poco de tiempo y dedicación no dudeis que es una herramienta a tener muy en cuenta.

vicente

!hola velia!

el medidor continuo de glucosa minilink, aparte de que hay que cambiarlo cada tres dias ¿cuanto tiempo dura, y si lleva recargables cuanto duran,? ¿entra todo en la seguridad social?
muchisimas gracias y saludos.

Velia

Hola Vicente, buenas tardes!!!. No había leído tu post...
Acabamos de adquirir para Ángela el minilink (mi marido, Juanluis, lo lleva desde hace 3 años...El medior lo hemos comprado en Medtronic, tiene una duración de 1 año a pleno rendimiento y las pilas duran un par de semanas más o menos.Los consumibles nos los facilita la Seguridad Social. Queremos utilizarlo en este periodo de Tormenta hormonal. Por cierto, los sensores se cambian cada 6 días (antes cada 3)
Estuvimos ayer con su endo y nos habló de nuevos métodos que parece que en un par de años estarán ya comercializados. Se trata del medidor integrado subcutánemente y con una duración de 6 meses...
Por tanto, seguire escribiendo novedades en el hilo.
Saludos

vicente

Velia, gracias por tu información ¿entonces lo que es el minilink, no entra en la Seguridad Social?

Un saludo y gracias .

Velia

Hola Vicente, ya sabes que el suministro de consumibles y medios para el control de la diabetes depende de cada comunidad autónoma. Habrás oído que hay sitios donde no quieren saber siquiera de las bombas de insulina y los diabéticos tienen que hacer verdaderos malabares para que les concedan una, y sin embargo hay otros donde las ponen como churros....Yo creo que depende un poco de los profesionales que hay detrás, de la necesidad que vean en los nuevos métodos, de las ganas que tengan de ponerse al día con todo lo nuevo, además de la capacidad para convencer a la administración de que el beneficio a medio y largo plazo supera el coste de los mismos...Con el medidor sucede lo mismo, es algo nuevo, muy costoso económicamente y al que hay que dedicar un buen esfuerzo humano para intentar determinar las ventajas que aporta. Que yo sepa hay pocos usuarios utilizándolo continuadamente, se usa más de forma ambulatoria (que para mi gusto no sirve absolutamente de nada, excepto que seas extremadamente estable), y supongo que cuando se cree la necesidad, se empezará a plantear como una medida más para el buen control de esta enfermedad....De momento, no conozco ningún sitio donde se financie el aparato, pero en nuestra comunidad, Extremadura, nos van a financiar, por ahora, los sensores, que ya es un paso muy importante.
Saludos

Velia

Hola a todos....Esta es la segunda semana con el medidor, la verdad es que con todas las actividades que ha tenido Ángela estas vacaciones, las comidas fuera de casa, los bocatas, etc, hubiera sido de locos el conseguir tener el buen control que ha tenido, tanto diurno como nocturno sin el minikink. No se ha privado de nada, y cuando digo nada, es nada....
POr lo demás poco que contar que no esté ya escrito en el hilo. El primer día y medio es poco fiable y a partir del tercero hasta el septimo, ya no le hago controles excepto el de la mañana y el de después de cenar, y otro a media noche si ha tenido alguna subida o bajada....La desviación entre la medición capilar y la del minilink es mínima en estos días, unos +-10... y la estabilidad que se puede llegar a conseguir es para mi (aunque ya tengo la experiencia previa de Juan Luis y estos 3 últimos años) todavía sorprendente....
Seguimos observando el pico de acción de la NOvorrapid, que empieza su efecto máximo a la hora de haberla suministrado y termina entre la hora y media y las 2 horas....
En fin, que como yo sé que Ángela está pasando por una época difícil no espero de esto más que poder evitar las hiperglucemias mantenidas y los picos exagerados, que me consta que las hormonas provocan e intentar mantener la hemo dentro de unos límites más o menos aceptables....Cuando pase un poco esta época ya nos marcaremos otro objetivo diferente que supongo será tener una hemo mucho más cercana al 6%.

Velia

Hola, este hilo está un poco parado porque la verdad no hay muchas novedades....El medidor sigue funcionando muy bien (hubo un sensor que no midió demasiao bien, pero ha sido el único de todos los que hemos utilizado). Y lo mejor de todo es que Ángela ya va entendiendo bastante bien la dinámica y toma ya bastantes decisiones....Es lo bueno de tener un maestro al lado, que ya ha cacharreao tanto tiempo con él...Eso sí, la casa es una feria, pitidos por partida doble, jejeje...
Lo más destacable es la estabilidad glucémica, que creo que es tan importante como una buena hemoglobina. Se puede conseguir estar en normoglucemia la mayor parte del tiempo. Y si se dispara el azúcar, es mucho más rápido ponerle freno.
Seguiré contando cosinas.

Alea

Muy buenas.

Ayer me comentó la educadora de Celia que habían pedido para ella un nuevo medidor (no continuo, sino convencional) de Bayer.
La diferencia con los otros es que puede pasarle todas las glucemias obtenidas a la bomba mediante infrarrojos, lo que puede ser muy útil, sobre todo para funciones como el "Bolus Wizard"
¿Alguien lo tiene ya?

Cuando se lo envíen os daré más datos.

Saludinos

owash

¿de bayer? no me suena nada, igual han sacado algo nuevo.

sí que conozco el sistema por infrarrojos de Roche: Emminems

vale tanto para el glucómetro como para enviar los datos a la bomba.

No aporta nada especial salvo la comunicación inhalámbrica (aunque lo tienes que hacer tan pegado...) y el programa de gestión de datos también es bastante bueno (al menos lo que se debe esperar).
Casi lo mejor es que se utiliza un puerto USB externo y no consume recursos del PC

Velia

Nosotros lo tenemos. Es el Contour link, de Bayer. Y como dice Alea pasa las glucemias inalámbricamente a los dispositibos compatibles de Medtronic, con el fin de no tener que introducir el dato de la glucemia manualmente al usar el Bolus Wizard. Por lo demás es igual, usa 0.6 microlitros de sangre, mide en 5 seg, etc.

santesteban

Hola a todos y muy especialmente a Velia. No te puedes imaginar lo que nos estás ayudando con tus comentarios sobre el medidor continuo y en otros temas tambien. Andamos detras de probar el medidor continuo ya que estamos hartos de tener hipos (el oto día tuvo 27) y de vivir sin podernos relajar ni un segundo.
Cómo David es muy peque y no se como lo va a tolerar la idea es probarlo primero y comprarlo despues si le va bien. Hemos leido que en Extremadura os financian el fungible y como nosotros vamos a solicitarlo tambien al Gobierno de Navarra y para ello vamos a hacer un informe, nos vendría muy bien saber en que comunidades se financia. Si alguien más sabe algo sobre este asunto podría informarnos.
Llevamos dos meses con la bomba y estamos muy contentos. Realmente facilita la vida y sobre todo le evita el sufrimiento de los ´4 pinchazos diarios que los vivia con horor.
Graciassssss

Velia

Hola santesteban. En primer lugar enhorabuena por la bomba. Vereis como con el tiempo le ireis sacando aún mayor partido (bolus cuadrados, duales, basales temporales, etc....)
Con respecto al medidor contínuo, es una iniciativa de nuestro endocrino (no creo que se lleve a cabo en toda extremadura), porque él está muy implicado con las nuevas tecnologías...Ojalá tengais suerte y podais probarlo. Otra opción es hablar con los comerciales de Medtronic en vuestra zona. Quizá os puedan asesorar acerca de lo que están haciendo en otras comunidades...
Os mando un privado.
Saludinos

Velia

Hemos aparcado, de momento el Contour link. La verdad es que la comunicación inalámbrica con la bomba era muy buena y muy rápida y nos ahorraba unos segundillos, a la hora de calibrar el minilink o de suministrar el wizard. La absorción de la sangre también me ha parecido bastante buena, pero hemos detectado que medía muy bajo con respecto a los otros 2 que usamos, el optium y el one touch... TEnemos que seguir haciendo pruebas, a ver si ha sido solo un tema puntual o es que mide así.

Con el minilink seguimos en la línea. No termino de ajustar las noches. El día va perfecto, prácticamente en normoglucemia hasa las 12 de la noche...Ya cambié algo hace un par de días y hoy he vuelto a cambiar, a ver si por fin lo conseguimos afinar.

Saludos

owash

He echado un vistazo a la pagina de medtronic para ver la info sobre el modelo para niños (pediatric model). La verdad es que no nos soluciona lo importante, lo del pinchazo, ya que solo cambia el SW (fija los umbrales de alarmas), así que tendremos que esperar a que salga algun sensor con la aguja más pequeña.
Ah, lo que si que tienen es la posibilidad de tunear la bomba con "skins" de colores.

esa es una de mis dudas hablando del minilink...
¿hay aguja lo suficientemente pequeña para edades de 2-3 años?

Juan Luis

Me temo que por ahora no. Habrá que experar, o mejor todavía, a ver que pasa con ese sensor tipo chip subcutáneo que recuerdo haber leido por algún sitio. Seguiremos informando.

Velia

Hoy hemos ido al odontólogo...Hace 3 años le hicieron a Ángela una endodoncia y hace 3 meses que ha empezado a darle problemas. Dolor intenso, infección, antibióticos. Remitió aparentemente y hace apenas 1 mes comenzó de nuevo el proceso. Según la odontóloga a los diabéticos no suele irles bien este tratamiento

( .... Bueno, hoy ha sido el día, había que extraer y su glucemia debía ser inferior a 200. Menuda muelaza!. Qué raices....Llegamos a la consulta, Ángela, de mala gana, Juanlu y yo....nos hacen esperar, la glucemia estaba en 137 estable, un gustazo esto del minilink, estabamos consiguiendo el objetivo, menor de 200 para poder extraerla y con un margen suficiente para asegurar que no tendría un ahipo, pero la alegría duró poco, de pronto empieza a bajar, primero de 2 en 2...Cancelamos el cuadrado de la merienda, pero a los 15 minutos sigue bajando, esta vez de 4 en 4, de 6 en 6...Ponemos una basal temporal de 0.15 uds/h durante 1/ 2 hora, pero aquello hace caso omiso de nuestras instrucciones, debe ser que los nervios de Ángela están empezando a hacer de las suyas....Sigue bajando, le abro un zumo, ya está en 87 bajando de 6, le digo que se tome 1/2 para frenar la bajada, y en ese instante oímos la voz de la enfermera que nos llamaba....Comentamos que le está bajando bastante y me dicen que no pueden anestesiar hasta que no remonte, y aquello que no subía....a los 15 minutos empieza a subir (o mejor a dejar de bajar), estaba en 77.... Ya no había problemas ...La extracción ha sido un éxito, y todo ello sin un solo pinchazo capilar y con la tranquilidad de que se glucemia estaba en orden.

Marcita

¡Qué pasada! El minilink, la bomba, vuestra experiencia... Sois mi ejemplo a seguir. Besitos.

ringorrio

velia , nos hace una muy interesante descripcion de los hechos ,aprendi mas leyendote que mirando horas y horas de internet absurdamente. Los testimonios como los tuyos ayudan a mucha gente ,te queria preguntar por el modo de contactar con el comercial de medtronic Javier si pudiera ser su movil si no el mail , muchas gracias por instruirnos con tus experiencias son muy utiles.
un saludo desde vilanova de arousa en pontevedra.

Alea

Ringorrio, el teléfono de atención al paciente de Medtronic es el 901120335. Ahí te podrán informar de quién es el comercial que lleva tu zona, porque en cada autonomía o provincia hay comerciales distintos.

Saludos

Velia

Hola ringorrio, muchas gracias. Me alegra que al menos sirva para algo. Yo también creo que las experiencias personales son más importantes que cualquier teoría...
Como dice Alea, es mejor que llames a Medtronic que te darán el tfno. del comercial que os corresponde, si te sale el buzón deja tus datos y te devolverán la llamada enseguida.
Un abrazo.

Velia

La semana pasada amanecimos con la "noticia" del trasplante de C.M. en Brasil....Todos nuestros conocidos nos refieren a la misma como el "milagro del siglo". Leí la noticia y ni me inmuté, esas noticias no me provocan, es más, tan solo las miro por encima, me da la sensación que no fueran conmigo....

Ya he puesto en la Ruta que el miércoles tuvimos revisión, la hemo ha bajado a 6.6, la desviación standard ha sido mínima y las hipoglucemias inferiores a 60 fueron prácticamente nulas....Y eso que contamos con que una buena parte del día el sistema lo controla ella y los ajustes no son tan precisos.... Este es mi "milagro del siglo". Ojalá que no tarde mucho el día en que el Páncreas Artificial sea una realidad para todos.

Saludos.

Alea

Velia, a mí casi me da rabia que saquen ese tipo de noticias, porque la gente se queda con esa copla y no tiene la sensación de que esta enfermedad s`porte tantas carencias.

Yo ya he optado, cuando me comentan lo típico de
"¿Viste lo que dijeron hoy en la tele?"
por contestar algo del tipo de:
"Sí, la verdad es que hoy el que es diabético es porque quiere, pero nosotras es que ya nos hemos acostumbrado y, no sé, como que le hemos pillado el gustillo"

Porque, la verdad, ponerte a explicar una y otra vez que eso son remedios parciales, reversibles, poco contrastados y no exentos de riesgos, amén de temporales..., como que no.

Y lo de la estabilidad con el minilink, pues eso, que es magnífico y que por perfeccionar ese tipo de dispositivos y hacerlos asequibles al común de los mortales deberían ir los tiros. Enhorabuena.

Saludinos

owash

"Sí, la verdad es que hoy el que es diabético es porque quiere, pero nosotras es que ya nos hemos acostumbrado y, no sé, como que le hemos pillado el gustillo"

eso es lo que a veces me pregunto...si me curaran, creo que me aburriría mucho, ¿qué haría con las neuronas encargadas de contar las raciones? ¿y con las células que unen insulina y comida?

Bueno, es que tengo una teoría imaginaria...que dice que los que tenemos diabetes tenemos una neurona (algunos/as más de una) que se encarga de contar hidratos, insulina y de pensar solamente en la diabetes.

esa neurona sólo estaría en determinadas personas y de ahí que se desencadenara la diabetes, como respuesta del cuerpo para que esa neurona se usara :twisted:
es una perversión de psicólogo, no me toméis en serio 8)

Para no desvirtuar el post, me estoy pensando ponerme bomba...hasta el gorro de no bajar de 6-7 inyecciones...hablaré con mis asesores a ver.

Juan Luis

Joé, lo de la neurona esa no vayas contándolo por ahi. Y ya nos contaras lo de la bomba ... con respecto a lo de las celulas madres, soy de la opinión de que si yo fueses raton (mus-musculus) ya estaría curado ... y muerto, pero bueno, no hay cura perfecta.

owash

que no me he explicado bien...tenemos muchas neuronas, pero dedicamos 1 sola a los cálculos de bolus, raciones, identificar hidratos de carbono e interpretar glucemias...una especie de mutación-superespecialización unineuronal...lo dicho no me hagais caso.

alea no tengo noticia aún de los exámenes, quizás a finales de mes saldrán las notas provisionales..aún hay que esperar bastante.

Velia

Owash, estoy segura de que no te vas a arrepentir de la decisión. Ya sabes que aquí somos muchos ya los que la usamos por lo que vas a estar muy arropado en el principio que es lo más complicado.

"Sí, la verdad es que hoy el que es diabético es porque quiere, pero nosotras es que ya nos hemos acostumbrado y, no sé, como que le hemos pillado el gustillo"

jajajaja...

prado

Owash yo también te animo a que pruebes con la bomba, vas a ganar y mucho con el cambio, sobre todo en calidad de vida.......

así que no lo dudes mucho jejeje.....

morenoe

Hola a todos!
Me presento primero, soy Edu y soy nuevo en el foro. Estoy interesado en el Minilik de Medtronic, ya que todo el mundo habla muy bien de el, pero no tengo ni idea de donde puedo comprarlo ni de cuanto vale.

Os estaría muy agradecido si alguien me puede dar algo información.

Un saludo a todos!!!

Velia

Hola Edu. Te dejo el enlace del enlace de Medtronic en España. Pide que te pasen con un comercial y te atenderán estupendamente. Nosotros el minilink lo compramos hace tiempo y no sé si el precio habrá o no variado.

Mucha suerte y ya nos contarás.
Saludos

noelia

Hola a tod@s, en especial a Velia que es a quien queria preguntar
Mira Velia resulta que hoy me llego la revista de mi asociacion de diabeticos y venia una pagina sobre la bomba de insulina minimed de medtronic, el sensor y transmisor MiniLink, el Contour Link, MAndo a distancia, etc. Y creo aver leido que tu tambien tienes el MiniLink y eso... y bueno mi pregunta es que si llevas el sensor y transmisor MiniLink para que necesitas la maquina de Contour Link es que no te mide la glucosa y te la envia a la bomba? es que necesito que alguien me arregle eso porque creo saber que eso te va midiendo la glucosa todo el dia y te salen los graficos... :?
bueno quizas ya lo hayas explicado anteriormente a alguna otra persona y me lo haya saltado ese comentario :S pero sino espero que me lo puedas responder sino tu otra persona, no me importa

P.D. Ponia que este dispositivo con el MiniLink, el Contour Link, etc solo lo tiene 8 personas en total :S Si puedo escaneo esa pagina mas tarde y la paso

besos y gracias por todo.

Medidor Continuo de Glucosa en los niños

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