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Ayer colocaron a mi hija de 10 años un Medidor contínuo de Glucosa, concretamente es el MiniLink de MEDTRONIC. En este hilo iré contando nuestra experiencia con el aparatejo. Sé de antemano que los verdaderos beneficios de este sistema se obtienen a medio plazo, por eso soy paciente y en estos inicios lo que quiero es intentar aprender acerca del comportamiento de la glucemia en mi hija, de sus tendencias dependiendo de la actividad que realice, de su estado de ánimo o de lo que coma...
Pues eso, ayer fue el gran día. Con ciertos nervios, no diré que no. A Ángela le empezó el dolor de tripa cuando ibamos en el coche y Juan Luis y yo le tratamos de tranquilizar hablando con ella, sin mentiras, ni tabúes acerca de lo que conocemos del medidor.... Sabemos que es invasivo, sabemos que tiene sus inconvenientes, pero enfocamos el tema desde el punto de vista de la importancia del buen control de su diabetes, para su futuro, y oportunidad que nos habían ofrecido para al menos intentarlo....Parece que se tranquilizó bastante y su actitud fue batante positiva...
Al llegar al hospital los saludos pertinentes y otra vez Javier, el comercial de Medtronic de esta zona, el que le colocó la bomba a Ángela y el que le vendió los Guardian a Juan Luis, vamos, casi de la familia, tan atento como siempre, nos dio la charla previa acerca del manejo del mismo. Me olvidé que allí estaban también Samuel y sus Padres, un adolescente de 13 años al que le iban a colocar otro aparatillo....Ángela fue la primera, reconozco que dio un respingo al insertarle el sensor. A mi me temblaban las manos, no sé si porque habían del orden de 8 o 10 personas mirando o por la inexperiencia....
El primer día del sensor sabemos que no es muy fiable, ha estado con valores desfasados en +- 50 unidades...Eso sí, es estupendo eso de ver cómo baja, cómo sube, y lo rápido o lento que lo hace....Sabemos que las tendencias son lo más importante.
Se lo hemos colocado en la espalda encima de la cintura. Dice que le tira (creo que es el apósito que le han puesto para cubrirlo). Y en principio hasta dentro de 6 días no tenemos que cambiarlo.
A medida que vaya viendo resultados, ventajas o inconvenientes os iré contando.
Saludos.
Pues eso, ayer fue el gran día. Con ciertos nervios, no diré que no. A Ángela le empezó el dolor de tripa cuando ibamos en el coche y Juan Luis y yo le tratamos de tranquilizar hablando con ella, sin mentiras, ni tabúes acerca de lo que conocemos del medidor.... Sabemos que es invasivo, sabemos que tiene sus inconvenientes, pero enfocamos el tema desde el punto de vista de la importancia del buen control de su diabetes, para su futuro, y oportunidad que nos habían ofrecido para al menos intentarlo....Parece que se tranquilizó bastante y su actitud fue batante positiva...
Al llegar al hospital los saludos pertinentes y otra vez Javier, el comercial de Medtronic de esta zona, el que le colocó la bomba a Ángela y el que le vendió los Guardian a Juan Luis, vamos, casi de la familia, tan atento como siempre, nos dio la charla previa acerca del manejo del mismo. Me olvidé que allí estaban también Samuel y sus Padres, un adolescente de 13 años al que le iban a colocar otro aparatillo....Ángela fue la primera, reconozco que dio un respingo al insertarle el sensor. A mi me temblaban las manos, no sé si porque habían del orden de 8 o 10 personas mirando o por la inexperiencia....
El primer día del sensor sabemos que no es muy fiable, ha estado con valores desfasados en +- 50 unidades...Eso sí, es estupendo eso de ver cómo baja, cómo sube, y lo rápido o lento que lo hace....Sabemos que las tendencias son lo más importante.
Se lo hemos colocado en la espalda encima de la cintura. Dice que le tira (creo que es el apósito que le han puesto para cubrirlo). Y en principio hasta dentro de 6 días no tenemos que cambiarlo.
A medida que vaya viendo resultados, ventajas o inconvenientes os iré contando.
Saludos.
De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Comentarios
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Hoy Ángela ya no se queja de la molestia. Y creo que está contenta. Ya observa las tendencias. Le dije que se mirara antes la tendencia antes y en medio de la clase de Educación física y que si el control era menor de 150 y bajando se tomara una galleta....Parece que a ella también le gusta ver que sus glucemias se mantienen dentro de unos límites....
Y os busco las fotos del sensor y el insertador. Ahora os lo pongo.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Ese es el Minilink.
http://www.minimed.com/products/infusio ... ofset.html
Y este el insertador.
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Ah, lo que si que tienen es la posibilidad de tunear la bomba con "skins" de colores.
Bueno. Ya os contaré esta semana como va funcionando, que yo creo que algo habré aprendido de los errores de la anterior.
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Por lo demás seguimos contentos con el chisme.
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Un besote.
Becky, el catéter de la bomba se lo ponemos en los glúteos, porque Ángela está delgada y no tiene grasilla en la tripa....Y el sensor de momento en la parte baja de la espalda, un poco por encima de la cintura y en los laterales....La inserción de los 2 catéteres no puede estar a menos de 5 cms el uno del otro, si es con bomba, o a 7 cm. si es inyección....
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Dm1 desde 2000.
Bomba de insulina desde 2005. Medtronic Veo
Ultima hemo 6,4
La cita era mañana....Debimos hacernos un lío porque allí nos hemos presentado los padres de SAmuel, Samuel y nosotros y la cita parece que era para el 21...Ya os contaré.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Allí estaba Jaime, un pequeño de 4 años, que también le habían puesto el minilink. Esto parece que funciona....Ahora a seguir estrujando para sacarle el mayor partido....
Por cierto, le regalaron a los niños, bueno, a Juanlu también, jejejej, unas pegatinas para tunear la bomba....Qué chulas!!! Ángela eligió una Rosa con florecitas (cómo no!) y una de dálmatas, o de vaca... Le ha puesto la rosita y está emocionada...Cosas de niños.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Por cierto, no se nos ha vuelto a despegar...Ángela sigue sin tener ningún tipo de molestia y está aprendiendo mucho con lo de las tendencias.... Me parece que a ella también le mola el chisme.
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-Mejorar la fiabilidad. Si resulta que después de “n” calibraciones el cacharro ya empieza a medir bien, y cada vez mejor ... pues se me ocurre que si consiguen que en vez de días de duración del sensor hablemos de semanas, pues ya os podéis imaginar que será fiable mucho más tiempo.
-Mejorar el pinchazo. La aguja impresiona, y a veces duele. Pues entonces a ver si consiguen que al menos dure semanas, como decía antes, y en vez de un pinchazo a la semana estemos hablando de uno al mes, o al trimestre.
-Cierta tendencia del sensor a “descolocarse” al jugar, bañarse ... a ver con los nuevos apósitos, ya os diremos.
-Y claro, ir pensando en el siguiente paso, el SW que sea capaz de tomar decisiones. No sé si los de Oviedo arrancarán por fin este tema, aunque pienso, y espero, que las empresas privadas de bombas estén ya en ello. Esto irá lento, pasito a pasito, por motivos de seguridad del paciente, y para ir mejorando y arreglando los problemas que vayan surgiendo. Casi toda mi carrera profesional ha consistido en pruebas de SW muy complejos que había que ir arreglando y mejorando mes a mes, y durante años. Incluso SWs que eran capaces de arreglar “fallos” de los usuarios (“muñonazos” lo llamamos), averías de cables .... ¿qué como se soluciona una avería de cable? Pues se mandan paquetes cada varios milisegundos, y permanentemente, y se comprueba la respuesta, y si no vuelve la señal es que se ha escacharrao, entonces se usa uno alternativo, y si falla también el alternativo se para lo que haya que pararse y se avisa al usuario de que se ha escacharrao el invento. Lo que quiero decir es que con SW se pueden solucionar muchas cosas de esas que nos ocurren a diario, que no es solo medir, calcular, y ordenar la infusión de insulina. Es cuestión de saber lo que ocurre y que el diseñador SW tenga un poco de imaginación. Eso si, el proceso es lento.
Ya he odio que van a sacar una versión que para la bomba si baja mucho el azúcar, bien, sería el primer paso.
http://www.jdrf.org/index.cfm?fuseactio ... F133249485
sale una entrevista, en ingles, y algunos artículos interesantes.
Venga, que ya queda menos.
Paz
" Estoy bastante convencido que se necesita una hormona contrareguladora.
En la vida real, gotas enormes precipitadas en la glucemia pueden pasar debido a cambios de la sensibilidad de insulina en un espacio muy corto de tiempo.... No hay ningún modo que una máquina puede prevenir algo así rápidamente. Glucagon trabaja sumamente rápido ... "
En otro, donde cuentan lo que ya sabemos, dicen finalmente ..
“Los miembros del consorcio experimentan con las variaciones de este sistema de cerrar-lazo, así llamado porque el algoritmo de ordenador conecta la bomba de insulina y el monitor de glucosa, cerrando el lazo. Quizás la persona más cercana al desarrollo de un sistema comercial es Roman Hovorka, un socio de investigación principal en la Universidad de Cambridge, en Reino Unido, donde él conduce al Grupo de Modelismo de Diabetes. Su primer estudio de cerrar-lazo examinó la eficacia del sistema usado de la noche a la mañana, durante las horas cuando los niveles de glucemia probablemente se caen precipitadamente y las complicaciones pueden ocurrir. " Quiero moverme a un acercamiento que podría ser comercializado, y el más simple es justo para cerrar el lazo de la noche a la mañana, a la vez cuando uno no puede hacer demasiado sobre la insulina de todos modos. "
Y en la entrevista/reportaje (de la CBS) salen un par de mujeres (una madre y una adolescente) que han participado en estas pruebas ..
“En la Ciudad de Hospital de Esperanza en Los Angeles, un dispositivo para ayudar a controlar automáticamente los niveles de glucemia de control en diabéticos está siendo probado. Esto es llamado el páncreas artificial.
Durante un período de 36 horas, un sensor conectado a su abdomen supervisa niveles de glucemia continuamente, enviando a la información a un programa del ordenador sofisticado que determina cuanta insulina es entregada por su bomba. Ressler no tiene que hacer nada.
" A los pacientes les encanta esto porque les libera la presión enorme que llevan a sus espaldas" dice el Doctor Fouad Kandeel, el director del Departamento de Diabetes, Endocrinología y Metabolismo en la Ciudad de Esperanza.
El dispositivo, de ser aprobado, podría estar disponible en el siguiente cinco a 10 años. “
Ah, si veis el reportaje veréis que la bomba y el sensor son los que comercializa Medtronic, que obviamente esta metido al cien por cien en esto.
Si queréis traducir algún párrafo pequeño podéis ir a
http://www.elmundo.es/traductor/
Os saltáis la publicidad, copiáis el párrafo a la izquierda, clicáis en EN-ES, y os sale a la derecha la traducción literal
http://www.jdrf.org.uk/page.asp?section ... as+Project
Paz
Con respecto al medidor os diré que cada día me siento más "enganchada"...No hay nada nuevo que contar... Le estoy haciendo unos 3 o 4 controles capilares diarios (frente a 8 o 10 que hacíamos diariamente en situaciones normales), menos el primer día que se necesitan más para calibrarlo ... Me dejo guiar por las gráficas intentando que sean lo más estables posibles, perdiendole el respeto un poquito más cada día para así poder afinar en la medida de lo posible... Como contra os digo que esto es como todos los comienzos, más de una vez nos han dado ganas a Ángela y a mi de tirar el chisme por la ventana, pero hay que ser pacientes, mucho, ya que esto requiere un esfuerzo que os puedo asegurar, merece la pena.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Os cuento, en situación normal y si su glucemia ha sido estable se mide capilarmente al levantarse, la pos del desayuno y la pos de la cena, que coincide con la hora de irse a dormir (excepto el primer día que mido normalmente para calibrar)...El resto del día funcionamos con las medidas que nos ofrece el medidor... Cada vez nos anticipamos más a las bajadas y a las subidas...Hemos comprobado que la rápida empieza a hacer en Ángela su máximo efecto a la hora de haberla suministrado....Hemos podido prescindir de la recena, que nos hacía unos estragos bastante considerables en las noches....Como ejemplo os diré que anoche se acostó con 111 y su gráfica ha variado a las 6 de la mañana que se puso en 98 y descendió para llegar a las 8 con 80...No está mal.... Hemos conseguido que el bolus del desayuno no se dispare, aumentando la basal en la primera hora y disminuyendo en la segunda, así sube hasta 160 y se queda entre 100 y 120 coincidiendo con la merendilla de la mañana... Me queda perfilar bien la pre de la comida, que llega un poco alta para mi gusto (140-150)...
Como veis, bastante entretenido es esto. En unos días sacaré las gráficas para analizar esta semana y seguir haciendo cambios.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Besitos.
Hoy estamos en el primer día, es ese día que usamos para calibar el minilink, a punto estuve esta noche de ponerle una corrección a Ángela, me levanté a las 3 , medio dormida y tenía 180 (por el minilink), menos mal que me acordé de que no podía fiarme y la medí, 125... Ahora ya empieza a medir mejor, me acaba de llamar Ángela y el chisme marca 130 y ella tiene 126....
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Os dejo el enlace por si a alguien le interesa.
http://www.sediabetes.org/resources/pub ... rchivo.pdf
Con el medidor vamos bien. Analizando un poco las gráficas para modificar algunos tramos e intentar ajustar un poquillo más...Pero no está mal. Al menos vemos la evolución a mejor de las últimas semanas....
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Lo primero que me sorprende es que las pruebas (si mi inglés no me falla) las están haciendo con niños, cosa que aquí sería muy difícil, por lo de los comités de ética y demás.
Ojalá salgan adelante. ya sabéis que a mí me gustaría que definitivamente se hiciesen las de Oviedo, y seguimos peleando por derribar los últimos obstáculos, pero lo que me importa sobre todo es que salga el páncreas artificial, en Oviedo, en Cambridge o en Sanserení del Monte, me da igual. El caso es que salga.
Seguiré leyendo despacio, a ver qué más dice.
Saludinos y gracias por el enlace.
Andamos planteandonos lo del medidor continuo por lo que leemos todo lo que escribes. A veces nos parece mucho más necesario que la bomba. Lástima que en un niño tan peque como David (no ha cumplido los tres) sea demasiado aparataje el llevar las dos cosas. Además por lo que leí, duele basante al ponerlo no?
Saludos
http://www.feaed.org/materialeducativo/ ... ic_002.pdf
teneis un pequeño libro sobre bombas de insulina dedicado a los niños/as
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Owash, ese libro lo imprimí para explicarle a Ángela lo que era una bomba, antes de ponersela. Al fina se lo regalamos al endo, para que lo usara con otros críos.
Santesteban, me alegro que te sirva el enlace. A mi también me pareció que estaba muy bien. ... Lo del medidor se puede usar de forma discontínua. Una temporada para ajustar pautas, o para ver la noche, o cuando sufra descontroles por distintos motivos.... Ángela está completamente amoldada a él. VAmos, que le ha costado lo mismo que la bomba, unos días... Doler, duele algo más, pero ella lo va aguantando bien. Y es una vez cada 7 días....
La verdad es que a nosotros nos ha tocado ahora una edad malísima, la prepubertad. Una hormona andante, y jolín si se nota en todo... A ver si el minilink nos ayuda.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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