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Padres de niños con diabetes
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Comentarios
helora enhorabuena por la hemo!!
Antonio la bomba hasta el 20 de setiembre no sabremos nada. El jueves volvemos a barcelona y gracias por compartir lo del insuflon...no tenia ni idea de que existiera algo asi...y lo pedire...porque pinchar a mi peque es una lucha de tenerlo que sujertar yo sola bloqueandolo y fatal...a veces de tanto moverse se le clava dos veces la aguja!! Lo llevo fatal...asi que gracias por la informacion, me parece una solucion buena hasta llegar a la bomba..y a ver si luego se acostumbra!!
Lo delas hipos veo qu emas o menos hacen todos igual, el si es por la noche pide platano!! Y durante el dia es mas dificil ,si esta jugando no dice nada,si esta mas aburrido entonces si que pide de comer!!
Y yo si que le doy natillas, y son dos raciones y asi las cuento....desde que debuto cada vez come peor,en noviembre hara tres años y pesa 11kg!! encima estamos tb mirando la hormona del crecimiento....jolines!!
En fin que gracias por la informacion
Cuidad de los peques!!
Van, Ángela se crió muy menudita, siempre en el percentil 10, ya ni te cuento cómo se quedó cuando debutó, 15 kg para 5 años, parecía el espíritu de la contra, pero una vez que se estabilizó empezó a mejorar muchísimo, y ahora es una mujerona que no veas...No te agobies mucho con lo del crecimiento. A ver si os dicen ya lo de la bomba y al menos tranquilizáis...
Lo del insuflón ese es todo un invento, Helora...Desde luego yo de no tener bomba también lo usaría.
Antonio, qué tal va ese veranito?...Se portaron los catéters...
Besitos y buen día.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Van, no te obsesiones con los percentiles, el mio es bajito, entorno al percentil 5 y 10 y de peso entorno al 20, que le vamos ha hacer, la genetica tambien influye y los padres somos bajitos... no obstante nos pasamos todo el di peleando con la comida y la diabetes... que no come, como consuelo para ti, el mio pesa 13,2 kg y acaba de hacer los 3 años,... que le vamos ha hacer, tambien es cierto que cuando el debut tambien perdio... a luchar, que pa eso somos padres y madres valientes.... y no nos queda otra.
Velia, me alegro de ver que Angela esta mejor, una semana no influye tanto...
Comentaros que mi niño va a empezar el cole.... bueno, ya sabeis, un verdadero desafio, cruzaremos los dedos y que todo salga bien, hemos preparado un par de folios con las ideas principales para la profesora, no queremos asustarla, luego hemos intentado que sea lo basico y en caso de emergencia... el resto... llamar a los padres.
Me alegro de leeros y la verdad, estamos un poquito mejor, la hemo de 8,4 y 8,2. Creo que esta un poquito más estable... espero que se estabilice un poquito porque esto es una pelea continua y a veces flojean las fuerzas... Mi mujer tambien va a empezar a trabajar en Septiembre... luego todo mas dificil... cole y trabajo.... ya os contare. Van, no te obsesiones con los percentiles... haz lo que puedas...pero cada uno es como es, consuelo... yo soy bajito y estoy casado con una mujer maravillosa y muy guapa( esto no lo ha leido, luego lo pienso de corazon).
Un saludo a todos.
Antonio, a estas alturas ya habréis terminado vacaciones...Bueno, ahora la rutina, que se agradece en nuestra situación, no?...Seguro que el peque se adapta estupendamente al cole, al principio tendréis que estar más pendientes, como yo digo, to el día pendiente del móvil, pero si los maestros tienen interés, todo es más fácil, a ver si tenéis suerte.
Nosotros pasamos la ITV el viernes y la verdad estamos contentos, la hemo es mejorable y estamos en ello, ha subido a 7.3, y la analítiica anual todo normal, así que, contentos...Y también esperando el comienzo de curso, aunque debo reconocer que con la edad que tiene Ángela ya no me inquieta ni mucho menos de la misma forma...Así que ánimo a todos los que tenéis niños pequeños, el tiempo siempre juega a nuestro favor...
Besitos y buen día a todos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Pues no os lo dije antes porque tambien nos fuimos de vacaciones, pero el dia 16 nos dijeron que ya teniamos la bomba aceptada y el 1 de octubre alli vamos para formarnos y ponersela!!
Al principio dario decia que no queria pero a base de ir dieciendole que entonces no le pinchare ,ahora dice que si quiere una bomba como la mia..a ver como se adapta!!
Y tambien el mio empieza el cole, de momento ni al comedor, pa eso he cojido la excedencia....mañana reunion con la tutora...y la associacion de aqui se encarga de hacer la formacion a los profes, toda una suerte!!
Ademas la TEI del cole ,su madre es diabetica ,asi que al menos sabe de que va el tema....
Velia me alegra saber que con el tiempo las cosas cambian, eso espero, ya he dicho que si pasa algo en el cole, lo saco hasta que no sepa pedir ayuda, que este año con los recortes suben a 27 niños por clase!!
en fin es lo qu ehay,
Antonio animo con el inicio del cole y del trabajo de tu mujer, esa preciosa mujer que te ha dado a tu bomboncin!!
Besos a todos los superpapis y mamis
Lo del cole, lo vamos a retrasar, nos ha dado miedo y vamos a tirar de la ayuda de los abuelos, pensamos que un poco de mas tiempo para tener más madurez el pequeñin.
Van, mi mujer se cogio baja 9 meses(gracias a un buen doctor) y excedencia casi un año, ahora se ha cogido reducción de jornada, ya no teniamos más alternativa o perdia el destino.... digan lo que digan, es casi imposible trabajar y cuidar del pequeñin al principio, esto es mucho como una montaña rusa, no parar y la verdad, son muchos controles por mucho que nos digan lo contrario los medicos, es imposible controlar(al menos al mio) su diabetes sin mucho control y una gran dedicación, creo que me entendeis.
Un saludo a todos.... Owash... si te enteras de algo del nuevo medidor (c8 medisensor) dinos algo en la pagina de noticias, que siempre es agradable de todo lo que nos informas !!!
Velia, al final, el cole tendra que esperar un poquito más....
Uy!la vuelta al cole, la pesadilla de todos los años, nosotros después de mucha lucha conseguimos que atendieran a nuestro peque, espero que este año las cosas sigan igual, mañana tengo una reunión. Antonio, tu nene es muy peque, mira la parte positiva madrugones que se ahorra, siempre podeís apuntarle a alguna actividad y así está con otros niños.
Jo!me da una rabia leer todo lo que sacrificamos a nivel personal, laboral y económico, y luego que nadie lo entienda. Ultimamente llevo una rachita de comentarios estupidos, incomprensión por parte de la gente, que frustración! Supongo que me afecta también la vuelta al cole, la mayoría de los padres tienen ganas de que sus hijos vuelvan al cole, yo ningunas, otra vez a estar pendiente continuamente del telefono, otra vez las prisas, los subidones mañaneros, al menos Velia me tranquiliza cuando se haga mayor todo irá a mejor.
Vanh, enhorabuena...Ya no queda nada..Ya veréis cómo se adapta estupendamente, a la bomba y al cole.
Antonio,si tenéis la suerte de poder contar con los abuelos aprovechad...El próximo año ya estaréis más preparados.
Mornita, otra vez al lío, eh?...Me alegra leerte.
Besos y buen día.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Hoy empieza el cole Dario...y yo estoy ahora en la cafeteria de enfrente hasta que salga porque no puedo irme mas lejos...solo tengoganas de llorar...y no querais saber como se ha quedado el...buff
Queria hacer una pregunta a los papis expertos en niños bomberos....cuando se la pongan no se donde colocarsela...yo siempre la llevo en el bolsillo pero lo veo arriesgado porque no vayan los otros crios a tirar del tubito...y me gustaria esconderselo bajo la ropa ...pero no se...supongo qu enovalab vendera todo tipo de artilugio,pero quiero saber de vuestras experiencias.
Gracias
Con respecto al sitio dónde colocarla, creo que existen cinturones para los peques. Incluso he visto bolsillos internos (las funcas para los móviles de punto que venden en cualquier chino, por ejemplo, cosidas en el interior del pantaloncito, por la parte de atrás, para que él no la toquetee). échale un vistazo a la página de la casa comercial de tu bomba,que seguro que encontrarás muchos accesorios.
Besos y buen día,
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
Sobre como llevar la bomba, ya irás viendo sobre la marcha, yo te aconsejo que no compres muchos accesorios de la marca, porque luego los mejores son los que tú te fabricas. Te doy algunos ejemplos de como la ha ido llevando mi hijo:
Al principio en un cinturón con la funda de la bomba (no nos iba del todo bien) porque como tú dices muy expuesta para un niño tan pequeño (el mio tenía 3 años), así que le fabriqué un cinturón con una goma ancha y velcros para cerarla a la que cosí una funda calcetín de móvil, así fue durante algún tiempo, le iba genial porque al estar por debajo de la ropa, la bomba iba protegida. En verano, cosí a partir de una camiseta vieja de algodón unas bolsitas como las de móvil y las cosí por la parte de dentro de las bermudas, también las he visto cosidas a los calzoncillos pero vaya no me parecía tan seguro. Ahora ya no quiere llevarla por dentro, le molesta más tener que sacar la bomba cada vez (OT: PARA CUANDO UN MANDO A DISTANCIA DE VERDAD COMO EL DE ROCHE, SEÑORES DE MEDTRONIC!!!!) así que siempre la lleva por fuera, normalmente en un cinturón que compramos por internet que se llama Spibelt, por casa y para dormir la lleva simplemente enganchada con la pinza a la cinturilla del pantalón.
Cuando me la pusieron la bomba estaba de moda los pantalones con bolsillos laterales (para chicas y chicos), en un par de años no sé porque "ya no estaba de moda para las chicas" (pero los chicos siguen teniendo...) , Lo que hacía era hacerme un agujero en el bolsillo lateral en la parte interior (la que da la pierna) y pasaba por ahí la cánula (tiene que ser del tamaño de un ojal para un botón grande) Si no queréis que toque la bomba, coserle el bolsillo y solucionado... (es una sugerencia, pero para mi es lo más cómodo, aún le llevo así para cuando hago travesías o para esquiar) es difícil darle un golpe justo allí...
DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
Bomba + Dexcom
Pues cuando fuimos a buscarlo nos dijo la secretaria que habia estado muy bien, que se habia comido todo el desayuno ,que habia jugado,asi que contentos a medida que avnazabamos por el colegio algun profesor nos decia algo....contenta por el colegio por implicarse tanto, y como no por mi chiquitin que se ha portado como una campeon!!
Tica lo que comentas del bolsillo me parece muy interesante, mira le compre unos pantalones que tienen los bolsillos qu edices...lo provare!!
Y aun no se que modelo le pondran, solo que sera animas, y me parece es un modelo nuevo,asi que no se mucho mas.
Lo de las fundas de los moviles,me parece que ya voy a adquirir alguna y hacer pruebas en su ropita, es que es tan pequeño de tamaño....ahora empieza a llevar la talla 2!!
Y lo del cinturon con velcro me parece maravilloso, ahora hace falta que yo me apañe,por,que soy de coser poco poco..jajajja...pero si hace falta me apunto a clases de costura!
Mil gracias ,sois estupendas!
Un abrazo
por cierto Tica, como estas tu y tu cosita?!
Mi hija la lleva en una funda con un cinturón que compré en roche ( he probado varias opciones y esta es la que ella prefiere) y para dormir se la pongo en uno de esos calcetines que llevan para hacer psico, que son más acolchados, enganchada al pijama con un imperdible que venden para bebés, que tienen cierre de seguridad y así seguro que no se le abre.
Estoy encantada de participar en el foro, de hablar el mismo lenguaje y no parecer que hablo en chino cada vez que hablo cde bombas, índices de sensibilidad, catéters....
Mali, bienvenida al hilo. Todo lo que cuentas de la bomba es cierto, aunque yo no tuve la sensación esa de verla con el trasto..Será porque como desde el principio lo tuve tan claro, no me podía permitir ponerle pegas.
Lo dicho, encantada de tenerte por aquí. Seguro que tu experiencia será de gran utilidad. Un abrazo y besitos a la peque.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Bueno, al margen de esto cómo van los peques? Van qué tal con la bomba? Aestas alturas ya seréis unos expertos
Antonio y vosotros?
A todos los papis, besos y buen día.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
Alguna pregunta no era exacta para el caso de lo padres y no la conteste pero la encuesta esta hecha y enviada, como Velia animaos, que fue un segundito.
Leo mucho el foro y esperemos que en el futuro esto mejore, vamos a ver como va el C8 medisensors y si avanzan un poquito en esta dificil enfermedad.
El trabajo se esta volviendo muy duro, creo que esto le suena a los que tenemos la fortuna... de trabajar. Si tengo una noticia buena, hemos bajado la hemo a 7.8, gracias a la bomba y a los buenos consejos recibidos... Gracias Velia, bendito bolo cuadrado.
Aunque la hemo sigue alta todavia recuerdo cuando estabamos por encima de 9. Lo que nos da muchos problemas son los cateters...quizas sea porque no hay manera de que los niños no jueguen, pero a partir de dos dias nos da fallo y hay que cambiarlo, en la barriga no pincha muy bien(creo que es por falta de grasa, no lo se) y el culito a veces lo tiene destrozadito mi niño, una pena. Muchos animos a los veteranos y a los papis nuevos que a veces escriben en el foro, que se animen, a mi me han enseñado mucho, Velia, Mornita, Owash,... las bombas son dificiles y al principio y siempre aprender de los demas ayuda, cada caso es distinto, pero ayuda.
Buenas noches y que a los papis y mamis que me leais, no paseis muchas noches de vigilia, todos las hemos pasado, bien por alto o por bajo y muchas veces por alto y bajo, que cuando se sale de sus valores empieza la montaña rusa y no se vosotros pero para nosotros ha habido noches muy duras.
Enhorabuena Antonio!!! Magnífica hemo
Ángela está bastante bien, tenemos endo a final de mes a ver qué pasa. últimamente está más bajo de lo deseado, tenemos que sentarnos y volver a configurar el Wizard a ver si evitamos esas bajadas que aunque son de alrededor de 65-70, le hacen sentirse un poco plof...
Y contaros que hemos avanzado mucho en cuanto a las salidas con amigos y al instituto. Hasta el año pasado me llamaba en el recreo para ver qué tomaba y tal, ya a final de curso empezó sea funcionar por ella misma tomando decisiones, y ahora ya sabe cuando y cuánta basal temporal se ha de poner para hacer ed. Física, qué hidratos tomar...uffff, una tranquilidad. Ayer vino del instituto diciendo que se había equivocado, que cuando se midió antes de gimnasia tenía 198 y se puso la basal pero no tomó nada para que no le subiera mucho, y al terminar tenía 60 (la ed. física le toca 2 horas después del desayuno, con lo que todavía tiene rápida residual, así que normalmente aún con 190 toma algún hc para evitar el bajón)...Le dije que estaba muy bien su razonamiento y que se tendría que equivocar muchas veces porque esto no es matemática pura, pero lo importante era que hacía las cosas correctamente midiéndose antes, después para así poder corregir cualquier situación lo antes posible.....Ayssss cómo crece mi niña.
Ahhh y con respecto a salir lo mismo...Antes en cuanto se sentía baja me llamaba y yo le tenía que decir ¿pero te has medido? ... Ahora cuando llega a casa me dice, ah, me sentí baja y me medí, me tomé un zumo....o hoy he estado bien, o me tomé una galleta y me bajé basal porque íbamos a andar mucho
Espero que os anime!!! Besitos y buen día.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
Perodnad la desaparicion pero vaya racha
A ver Dario esta encantadisimo de la vida con su bomba, para ell la bomba no pincha, con el aplicador que lleva para ponersela ni se entera y ni falta de emla ni nada...asi que cuando hay qu educharlo me dice que no le saque la bomba,,,no sea que vaya a pincharlo!!
La primera semana despues de salir del hospi fue horribilis, lo que le iba bien alli parecia que la insulina era agua, y me pasaba la mañana subiendo y bajando del cole...ademas claro la seño con un miedo a tocar la maquina...en fin...le enseñamos lo minimo y la profe ha puesto mucho de su parte ha ido a un par de charlas que hace la associacion y la verdad es que todo el claustro esta muy implicado...asi que es toda una suerte!!
Mi doctora que lleva alas embarazadas diabeticas y con la que hemos conectado mucho, encontrandonos de casualidad por la calle me pregunto (ella se pensaba que cuando me derivaron a bcn ya le habian puetso la bomba) y al enterarse de que hacia pocos dias que la llevaba y que habia empezado en el cole, se dispuso a ir al cole y hacerles una charla, les llevo la bomba que lleva Dario para que la toquetearan y cojieran confianza....vaya que genial!!
Y los valores....hace un mes tenia la hemo en 8,1 pero yo creo que era antes de la bomba y qu eel principio fue nefasto, yo creo que ahora estara bastante mejor,....a ver el 27 vamos al medico
Ponersela lo he arreglado haciendole un cinturon de goma y alli cosido un bolsillito de estos pa los moviles tipo calcetin, todo de color negro ( el primero fue blanco y con el sudor...parecia que ni limpio lucia) y esta la mar de ocntento no le molesta ni pa dormir.
El 12 de este mes hizo los tres años, y estaba tan alegre de llevar tarta ( que hice yo sin azucar) para el cole y compartir su cumpleñaos con los amigos...que todo el esfuerzo merece la pena
Yo ahi voy ...me hice daño en el hombro ...cojiendolo en una hipoglucemia...y ahora estoy de medicos...mi hemo en 6,9...no esta malm porque pocas hipos tengo...menos mal..porque pa lo poco qu eme cuido...
Y nada agradeceros todo el apoyo de dais Velia,AntonioMornita, Owas...a todos GRACIAS
pasare a hacer la enquesta pero otro dia que ahora ya me es imposible
Un abrazo a todos
Velia,Mornita ,Antonio si lo utlizais pedirme amistad, q alli si que suelo estar mas
a cuidarse
Bueno, imagino que andas muy liada, ufff no lo quiero pensar con los 3 y con Darío que ahora vale por 2 o por 3, jajajaja, pero no dejes de pasarte y contarnos cómo os va...Y ahora que todo va a ponerse un poco más llano para tí a cuidarte, aunque tienes una hemo bastante buena y si encima no hay hipos ¿Qué ma´s se puede pedir?....
Por cierto, te agradezco que hayas invertido ese valioso tiempo en la encuesta...a ver si se animan unos cuantos más para que el estudio tenga una muestra suficiente.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
hoy fuimos auna charla que ha echo medtronic en nuestra asociaicion de diabeticos
Y nos han enseñado la bomba con medidor continuo..y claro me ha parecido maravilloso para Dario porque cñaro en un aparato lo lleva todo...y resulta q el hospital de referencia nuestro las pone y solo habria que pagar los 400 euros y los 60 del sensor...con lo qual resulta mas asequible...sabes si hay alguien por aqui q la
lleve?
El martes que viene se lo planteamos a la endocrina y a ver que dice...es que eso seria genial
voy tambien a pasarme por vuestro hilo y a ver qu eleo por alli
y si voy mas liada...y hoy saul aun no se ha dormido....auaaaaaa
buenas noches papis
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
son dos pinchazos pero una sola maquina, es decir la misma bomba de insulina recoje los datos del sensor si lo llevas puesto claro...aunque sean dos `pinchazos, no son dos maquinas...q era lo q a mi me preocupaba.
y el glucometro de la misma marca envia los datos a la bomba-medidor....me parecio la leche
vino una mujer que la lleva. Hace 10 años que lleva bomba y no se si dos con esta y dice que es genial...bueno claro que iba a decir ella que venia con los comerciales,pero lo que explico me era tan proximo que se me saltaron las lagrimas. Ella decia que si que era un dinero,pero como aqui bien decis y sois partidarios la tranquilidad que le proporcionaba le valia la pena.
No me quede con el nombre del cacharro pero estaba segura que por aqui alguien la llevaba o la conocia
besitos
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Van, espero que el medidor continuo no te desilusioné, yo no se lo he puesto, pensar en otro pinchazo.... no,por el momento no, esta también el tema de la precisión y no termino de verlo claro, sin olvidar el dinero, pero sobre todo otro pinchazo y no fiarme por la falta de precisión, he leido a Mornita que es una gran defensora y a Velia que se que esta contenta pero no termino de animarme.
La diabetes de mi niño, tirando, es dificil el control, hemos mejorado pero es dificil y en esta ocasión reconozco que un poquito desanimado, hay que ser fuetes y tirar adelante pero no puedo evitarlo y a veces me da una cosa, me supera, pero uno disimula, saca fuerzas y para adelante, la verdad es que mi hijo es un niño feliz y contento, realmente el dia a dia es mas dificil y duro para nosotros que somos conscientes de la enfermedad, a veces maldigo mi mala suerte.
Otros dias me animo viendo a mi niño lo bien que lo lleva, pero es duro, noches sin dormir, controles y porque no decirlo, el miedo, ese miedo que se tiene por la noche a una gran bajada, bueno, despues de casí dos años, sigue siendo dificil y duro, psicologicamente cansa y hay que sacar animos. Bueno, pondre una nota sincera de color, en el puente nos vamos de viaje a Benalmadena y queremos ver Selwo aventura, la verdad es que viajar anima y ayuda un monton, hay que ser felices pese a la compañera de viaje que nadie invitamos.
Velia, la verdad es que os leo muchas veces y me animais, todo un ejemplo, hay muchos valientes en este foro de los que aprender.
Antonio, cómo te entiendo, esos momentos de bajón, de cansancio, los tenemos todos, luego nos reponemos y ale, otra vez a tirar palante, qué remedio!!!!. Pero bueno, como dices, ver que nuestros chicos viven felices es un buen aliciente. Ya veréis cómo a medida que Jesús crece el cansancio, al menos el psicológico, va haciéndose un poquito menor...Que disfrutéis de los días en Benalmádena. Mucho ánimo!!!!
Yo también tengo facebook, a ver si os busco.
No sé si leéis el ruta de la Plata, si no, deciros que el lunes tuvimos endo, tiene una hemo de 6,3..BIENNNNN!!!!, buenos controles, algo justos en alguna pre, pero vamos supercontentos. También le hizo una buena exploración física y todo estaba en orden.
Bueno, papis, besitos y buen día a todos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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