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Padres de niños con diabetes
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Comentarios
ahora le echare un ojazo
Yo tampoco la he pedido nunca...eso que me dijeran qu eno podia hacer algo....no lo soportaba, asi que he tirado para adelante con todo, para demostrar al mundo y a mi misma, que yo podia hacer lo mismo...pero si es por tiempo temporal y para tener mas ayuda....pido lo que haga falta.
La enfermera ya me ha dicho que con el tema tiras reactivas a ver que tal me iba. me han dado 3 botes de 50 hasta el 6 de junio!! me parto!! Que resulta que las tiras reactivas era un tema en el qu eles habian dicho qu ehabia que recortar...asi que estoy esperando a ir y saber donde la tengo que liar....
Asi que la dependencia no Antonio? pues si necesita de un adulto constantemente!! hay cosas que no entiendo...
Saludos
Estoy seguro que vais a notar un cambio a mejor...poder afinar mucho más las dosis, parar la basal con una hipo...
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Besos a la peque!
Van, a nosotros nos dan como poco 250 tiras al mes, quiero decir, que esas son las pautadas y las que pedimos, pero si necesitamos más pedimos más....Por eso 150 tiras para mes y pico y para un niño tan pequ eño me parece poquísimo...Tu endocrino no te ha dado un informe con las tiras que necesita el niño?
Con respecto a la minusvalía echaé un vistazo al enlace de Owash, aunque yo no creo que los diabéticos y más estando bien controlados sean minusválidos de nada...Otra cosa es la dependencia, me parece un término mucho más adecuado, sobre todo tratándose de niños o de personas que no son autónomas.
Antonio qué tal el pequeño? Ya se le fue el resfriado?
Saludos a todos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Velia, estamos super liados, parece que me van a trasladar mas cerca de mi ciudad, he luchado mucho por ello, pero es una locura, estamos de mudanza, levantando una casa y arreglando otra. Estamos siguiendo tu consejo de los bolos cuadrado y estamos afinando bastante, con el sistema del bolo cuadrado estamos evitando el control que le haciamos a la hora y le estamos quitando varios pinchazos en los dedos, lo cual es de agradecer y bajando la hemoglobina.
El resfriado ha hecho de las suyas(valores locos) pero parece que ya esta pasando y aunque hemos estado altos no hemos tenido ninguna bajada al final del resfriado.
Van, animo campeona que pronto tendras la bomba con un poco de paciencia.
Fuimos a una asociacion de diabeticos(no voy a decir cual) y la verdad, vaya desilusión, le dijimos que teniamos bomba y su opinión fue que el tratamiento era equivocado, me quede a cuadros sobre todo porque no la habian probado ninguno. Hay que respetar todas las opiniones pero juzgar un tratamiento sin haberlo probado.... creo que hay bastante ignoracia y algunos endos que no quieren modernizarse... en fin, su consejo era volver a las jeringuillas... en fin, me alegro que existan foros como este y personas como Owash, Velia, Becky, Mornita, Roomevilla(eres una campeona) que ayuden a abrir los ojos y conseguir mejor control de la enfermedad y calidad de vida respetando a todos.
Un saludo.
Te dire que aqui, me tengo que sacar el sombrero con la asociacion. Hace 26 años mi padre ayudo a fundarla, pero hace como que 20 que yo estaba totalmente desvinculada.
Ahora al debutar el peque me acerque y la verdad signo de quitarse el sombrero
Ellos van al colegio, y dan clases a los profesores del parvulario. Formaran a una persona encargada para que pueda ir a las excursione sy todo. Y tambien hacen cursos para lo smonitores de comedor...siento que no hayas encontrado una buena asociacion, pero como tu bien dices,menos mal que existen estos sitios con gente tan competente.
Mañana voy al endo....a ver que me cuenta, porque a bolis esto es una locura, o te quedas corto o te pasas. Encima ahora no me deja qu ele pinche, asi que imaginaros que numero 5 veces al dia, llorando y diciendome .NO ME PINCHESSSS!!
Lo llevo fatal.
Espero poder conseguir la boma pronto.
Una cosa, vuestros nenes, tan chiuqitines tienen sintomas a las hipos? El mio, no...y eso me mata.
Veo que por aqui hay medidores continuos.....tengo qu echafardear y pensarlo porque es paa planteraselo tan pequeño.
Buenas noches a todos.
Me alegra que vayáis afinando con los bolus, y si encima os ahorráis algún control, jolín,pues genial. A ver si se va estabilizando.
Lo de la asociación, ufff...Supongo que allí pasará como aquí, pocos socios, y la mayoría tipo 2, personas mayores cuyos tratamientos son totalmente diferentes...Lo que la asociaciín de Van es un lujazo. Imagino que contará con buenos medios para poder llevar a cabo todas esas actividades.
Entonces el peque no se quiere pinchar, Van? Recuerdo esa época, afortunadamente le duró poco, pero entre el númerazo que montaba, y después de tener la insulina puesta, negarse a comer, vamos, me cagaba la pata abajo...Afortunadamente es algo pasajero, supongo que es un tiento que echan a ver si consiguen algo. En cuanto se dé cuenta de que es sí o sí, dejará de hacerlo. Pero se pasa mal, sí. A ver si el endo te da buenas noticias y os dan ya la bomba.
Sobre los medidores están los hilos abiertos, nosotros lo estamos usando. La verdad es una tranquilidad. Pregunta lo que quieras...Como ya he comentado aquí hay unos cuantos peques que lo tienen. A ver si puede entrar Mani, que está muy liada (Mani, un besazo), o Mornita, que tienen amplia experiencia en el tema y con niños pequeños.
Mari, qué tal la experiencia con bomba? a ver si puedes pasarte y nos cuentas.
Saludos y ánimos a todos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Van, a mi niño no se le nota casi las hipos, es muy blanquito y no hay manera, sus sintomas ponerse muy nervioso a jugar y decir que tiene hambre... como pida de comer hipo seguro... cuando era más pequeñito cuando tenia hipo se me hechaba en los brazos, venia a su papa o a su mama, a veces le faltaban las fuerzas y hacia un esfuerzo para llegar hasta su papa y dejarse caer, era su manera de pedir ayuda, la verdad, te parte el corazon.
Otra pregunta de alimentación para ti, Velia.¿Como contais vosotros las grasas? He leido que tu las consideras de alguna manera, nosotros solo contamos los HC pero quizas estemos perdiendo información cuando come grasas y si tengamos que contarlas.
Mañana seguimos de mudanza.... antes me movia yo solo y era muy facil !!!! pero ahora mover una familia es tela, es increible todo lo que llevamos, pero hay que ir a donde este el trabajo, esta todo muy fastidiaillo.
Un saludo.
Quiero daros ánimos a los "nuevos" y los no tan nuevos, Van, Antonio, mcanrio, siempre lo digo, este es el único club donde no nos alegramos de tener nuevos miembros, pero os ayudaremos en lo que necesiteis.
Me alegro que todos hayais decidido que la bomba es el mejor tratamiento para vuestros hijos, porque lo es, además en niños tan pequeñitos, impensable ir con plumas. La sensación que has tenido tú Antonio la he tenido yo muchas veces, para mi la bomba fue una maravilla y el medidor continuo ya el cielo. Cuando yo explicaba la "maravilla tecnológica" me encontraba con comentarios con los que te han hecho, al principio me ofendía mucho, era algo como "ay!lo que me ha dicho de nuestra bomba de nuestro medidor, mi tesoooro! poco menos qué no me mentes a mi madre jajaja! Luego he entendido que al principio estás muy muy involucrado emocionalmente, te sientes tan aliviado cuando ves que con la bomba y el medidor todo mejora hasta casi ser "normal" que quisieras gritarlo a los cuatro vientos, quisieras que todas esos padres que te explican lo mal que lo estan pasando con sus niños probaran tu solución. Yo por eso soy muy cauta, incluso brusca, cuando explico a la gente que se interesa como funciona la bomba y el medidor, muchas veces se crean falsas expectativas o la idea de que la bomba es la solución perfecta que hará que tu hijo ya no sea diabético y por desgracia no es así.
Van hay un post que inició Velia, "problemas con el medidor continuo", donde creo que podreís encontrar mucha información sobre el medidor, si tienes alguna duda pregunta, mi hijo lo lleva desde los cuatro años y estamos encantados.
El grado de discapacidad (no se llama minusvalía) para los niños con diabetes, también es un misterio para mi , a mi hijo también le otorgaron un 38% de discapacidad pero no dependencia, anda que!yo también me quede muerta. Aclarar que discapacidad por diabetes es temporal, creo que te la dan por un par de años, después hay que ir a revisarla.
Bueno, a ver si me pongo al día, y puedo seguir este hilo de padres con regularidad.
Aquí estoy, no escribo pero os leo y...
No sabía que las personas con diabetes podían considerarse disminuidas ¿en que casos? y ¿que ventajas hay en ser considerado disminuido?
Un beso dulce,
Con respecto a las grasas siempre añado por las proteínas y grasas como si fuera 1/2 o 1 ración más (si es pollo al horno, asados, o ternera plancha, todavía más), y le añado lo que tendría que poner demás par esas raciones a la parte cuadrada..., o sea si por ese extra le corresponde 1 unidad, añado esa unidad al cuadrado, incluso aumentando el tiempo del cuadrado...Eso sí, hay que probar,para esto de momento no hay fórmulas...
Mornita, a ver si es verdad y te pasas un poquito por aquí...
Martina, te dejo un enlace que puso Owash en este mismo hilo...¿Qué tal la niña?
Van, qué tal va todo?
Saludos
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
http://noticias.juridicas.com/base_dato ... 99.html#a9
Diabetes Mellitus
Clase 1: 0 %
El paciente está diagnosticado de Diabetes Mellitus,
y
Se mantiene asintomático,
y
Precisa tratamiento farmacológico y/o dietético.
Clase 2: 1 a 24 %
El paciente está diagnosticado de Diabetes Mellitus,
y
Se mantiene asintomático,
y
El tratamiento correcto, dietético y farmacológico, no es capaz de mantener repetidamente un adecuado control metabólico,
o
Hay evidencia de microangiopatía diabética definida por retinopatía o albuminuria persistente superior a 30 mg/dl.
SITUACIONES ESPECIALES
A todo paciente que, por causas distintas a un inadecuado control terapéutico, requiera hospitalizaciones periódicas por descompensaciones agudas de su Diabetes, con una periodicidad de hasta tres al año y con una duración de más de 48 horas cada una, se le atribuirá un porcentaje de limitaciones en la actividad del 25 al 49 % (clase 3).
En caso de que el número de hospitalizaciones de iguales características sea superior a 3/año, se atribuirá un porcentaje de limitaciones en la actividad del 50 al 70 % (clase 4).
Estas situaciones serán revisables cada 2 años.
GRACIAS POR LA INFORMACION
Resulta que ya llevo unos dias chafardeando el hilo qu ecomentas ,me ha parecido interesentisimo,lo qu epasa qu e necesitare mucho tiempo porque con los peques...en fin...que le voy haciendo el resumen a mi marido y el ya esta haciendo nuemros para poder financiar el medidor....es que si no yo no me veo capaz de dejarlo en setiembre en el colegio...bueno a ver...ahora mi endocrino esta de congreso y espero qu ecuando llegue ,me llame, aunque me cuesta creerlo diciendome que me voy a varcelona para qu ele pongan la bomba,,,,auqneu creo qu eeso tardara mas, para mi desgracia y la de mi pequeño.
Gracias por todo lo qu ecompartis
Voy a seguir leyendo el otro hilo
Saludossssssss
Por aquí las cosas van tirando, lo que funciona hoy mañana no, ahora de repente le ha dado por tener hipos y estamos bajando la dosis. Hasta ahora la subíamos. ¿Será el verano? ¿las hormonas?.
Un beso dulce.
Soy mamá de una niña con diabetes tipo 1, de cuatro años que debutó hace ahora un año. Martina es una estrellita que nos cayó del cielo y que todo el día está sonriendo, gracias a ella somos capaces de sobrellevar sus continuos desajustes glucémicos.
Hace un mes he creado el blog http://www.creciendocondiabetes.blogspot.com para compartir nuestra experiencia y todo la formación que hemos ido adquiriendo en este tiempo, también contamos con la colaboración de la pediatra María Díaz Ageitos que aporta su visión profesional a los artículos que lo precisan.
Os invito a visitarlo y espero que os guste.
Un saludo, Marta Zaragoza.
Martina, es una edad compleja. Por supuesto las hormonas juegan un papel importante, y vuestra hija está en edad de que sus hormonas estén revolucionadas..Mucha paciencia y a modificar pautas. No queda otra
Marta, bienvenida al foro!!!, he mirado el blog por encima, ya le dedicaré más tiempo, enhorabuena por la iniciativa. Todo lo que sea información y experiencia, debe ser bienvenido...
Mornita, yo tambien lo odioooo..Agggg
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Pero os puedo asegura que es muy frustrarte tener 3 años y que te dejen en un hospital ingresado sin que tu mamá se pueda quedar contigo (me acuerdo de cada día que estuve ingresada con esa edad), tener 5 años y que no te inviten a cumpleaños, tener 10 años y no poder ir de campamentos con tus amigos, tener 14 años y que la decisión de no bebe venga impuesta por una enfermedad que padeces, tener 18 años y el chico que te gusta y con el que empiezas a salir te deja porque no le apetece tener que estar al lado de alguien "enferma". Tener 27 años y saber que o decides YA tener un hijo o es probable que nunca lo tengas (con todo el peligro que conlleva el embarazo/parto para la madre y el hijo) Todo esto rodeado del miedo de tener una complicación seria y de sentirte frustrado por que ese "Dios" te eligió a TI a padecer diabetes.
A pesar del parrafón que acabo de soltar, decir que soy una persona normal. A los 5 años igual no iba de cumpleaños, pero a los 7 sí (hay padres buenos que se encargan de "vigilar" a los niños con problemas), que a los 10 años no fui de campamentos, pero a los 12 fui a un campus de baloncesto, y a partir de allí, campamentos de todo tipo. A los 16 y 17 un mes y medio a irlanda. Con 18 años no tuve suerte con ese chico, pero ahora tengo a "MI chico". Ahora con 27 años tengo una vida muy normal, de hecho hago deportes de montaña y me meto en cada "lió en la vida" que mucha gente no se atrevería, es lo bueno de haber aprendido a vivir con una dificultad desde pequeña.
Mi madre ya no tiene ni idea de el tratamiento que llevo, me pregunta cuando voy al médico y se alegra cuando hay buenos resultados y si algún día tengo una hipoglucemia cerca de ella, me echa una mano. Pero la diabetes ya no le es un problema (cosa que me alegro muchísimo). Mi padre, por desgracia, se fue el año pasado, por tanto ahora la que se ocupa de la diabetes soy yo "en solitario". Lo que quiero expresar que es importante que "vosotras" aprendáis a vivir con la diabetes de vuestro hijo, pero es igual de importante que desde pequeños transmitir al niño que es él el que padece la diabetes y es él el que tiene que aprender sus "mecanismos" para ser feliz en la vida. En eso mis padres se equilibraban mi madre vivía para mi diabetes (se levantaba mil veces por la noche, venía al colgeio a hacer varios controles,... vamos lo típico que haceis con vuestros retoños
Espero que nadie se sienta ofendido por lo que digo, de verdad que mi última intención es atacar a alguien :oops: :oops:
DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
Bomba + Dexcom
Y coincido con vosotras, esa carta que circula constantemente por ahí me parece como poco horrible.
Dm1 desde 2000.
Bomba de insulina desde 2005. Medtronic Veo
Ultima hemo 6,4
Además, digo yo que según eso los huérfanos se libran ¿no?
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Tica, no creo que ofendas a nadie, a mi como madre me encanta leerte, me gusta conocer tu punto de vista, tu experiencia vital, porque mi hijo también debutó a los tres años como tú. Desde el principio he tenido muy claro que quien tiene la diabetes es él y sí, como fantasía de madre me cambiaría por él, pero jamás se lo he dicho, en mi casa siempre hemos tratado su diabetes como un hecho irremediable pero con el que se puede vivir con toda normalidad.
Hoy llevamos un dia malo, dos bajadas de 47 y 55, vamos de pena, un mal calculo, mucho ejercicio y a la mierda el control, como decis en el foro esta noche me ha tocado guardia(tambien nos toca a los padres) y esta uno reventado, pero no quiero ni pensar cuando no he podido estar en casa por el trabajo lo que lleva mi mujer.
Saludos
Buenas noches y suerte a todos
No te he entendido lo de tomar sólo glucosport y zumo y ponerle el bolus normal...De todos modos, yo también le cambio las proporciones dependiendo del índice glucémico de los alimentos, de las grasas que contenga, etc....Por eso hay que ir probando y observando, y aún así, mil factores pueden enturbiar los resultados...
Ya terminaste la mudanza?
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Hemo 5.9 enero 2014 Bombera 3 años.
Si algún día te sientes pequeño, inútil ultrajado y deprimido, recuerda que un día fuiste el espermatozoide mas rápido y victorioso de tu grupo.
Mudanza... mudanza....mudanza.... reventados, trabajo nuevo en mi caso y mi esposa reorganizando todo, ya estabamos acomodados y ahora tenemos que volver a organizar nuestra vida, es para bueno pero manda narices, no es que sea dificil, es que es casi imposible y más con la diabetes. Bueno, hemos cambiado de endo al cambiar de ciudad y algo bueno, hemos bajado la hemo de 8,7 a 8,3.... todavia estamos altos, pero no hace mucho estabamos en 9,5. El endo nos ha gustado, un hombre que se puede dialogar, un lujo para los tiempos que corren. Animo a todos los padres y madres, esta noche tuvimos una bajada de 66, bueno, la noche entretenida, ha seguir luchando.
Que alegria ver a tanta gente por aqui y tantos comentarios.
He tenido unos dias malos malos, el cumple del mayor, organizacion de fiesta, pasteles para el cole, sus colonias, Dario con vomitos y ayer me deje el fuego encendido!!
Tica no creo que ofendas a nadie.
Yohace 26 años que soy diabetica, por el otro foro que escribia pasarme a ver el foro de las mamis, para darles animos y decirles que aunque ellas lo estuvieran viviendo tan mal, uno se acostumbra y puede hacer todo lo qu ese proponga, con o sin diabetes, solo es cuestion de mas control y revision.
Ahora por desgracia me ha tocado unirme a ese grupo de madres sufridoras....y la verdad, se pasa fatal....yo ya me conozco mi azucar y es mi cuerpo, el de mi chiquitin para mi es como si fuera una nube de algodon y verle como ayer, al salir de natacion sus muslitos con moratones de los tantos pinchazos que tenemos que darle, porque aun no sabemos nada d ela bomba....me rompe....
Continua sin dejarse pinchar....buff...yo ya no se si lo llevo bien, o solo sobrevivo, no tengo ganas de nada y estoy apagada....en mi vida nada habia conseguido ese efecto...y me da rabia, mucha, porque tengo un bebe qu eno se merece eso....en fin...tiempo
Estamos esperando que el endocrino nos diga algo ,si esta semana no se pone en contacto con nosotros nos acercaremos al hospital para ver que le diejron de lo de la bomba....y lo del medidor continuo nos gusta mucho, aunque es una hipoteca!! Pero yo no quiero plantear algo aqui, cuando ni tan solo ponen bombas a los niños...
Antonio ya firmaba yo hipos de mi niño de 66....el mio las lleva alrededor de 30-40 y eso tambien me descompone.
Bueno qu eaunque me pase dias sin leer ,es que no tengo tiempo, me encantaria poder leer mas infromacion y todo pero no puedo...
Un abrazo a los chiquitines
Tienes bajadas de 30 y 40 y tu niño es de la edad del mio, esas bajadas nos han dicho que no son buenas y sin embargo me dices que no te pone la bomba, me parece incocebible, puede que la bomba no te mejore la hemoglobina pero seguro, seguro que te ayuda en esas bajadas tan malas para nuestros niños, realmente me parece incocebible. Intentare ver lo positivo, Van, a mi me pusieron la bomba cuando tube dosw bajadas de 38 con mi niño, el endo vio razonable ponerle la bomba. Yo hablaba con el endo y le enseñaba las bajadas que tienes, si eso no es una razón para poner la bomba, con la poca insulina que necesitan nuestros niños y lo imposible que es evitarlas, entonces..... esta claro que no quiere poner bomba independientemente de todo,.. en este mismo hilo ley que una madre de Santiago de Compostela le iban a poner la bomba porque su bebe habia tenido una bajada muy grave, con perdida de conocimiento... y yo me pregunto¿Por que no evitarón eso? Haberle puesto la bomba antes y no haber dado lugar a eso.... por Dios.
Un saludo y animo a todos.