Hola a tod@s, nueva madre con hijo de 10 años tipo 1

Patipol

Hola a tod@s, soy diabetica tipo III. Mi hijo de 10 años debuto como diabetico tipo 1 hace dos dias. Es estupendo tener foros como este. Lo seguire.

jconegar

Bienvenida, ya sabes pregunta todo que no tengas ninguna duda en nada. Y a ese peque dt1 lo que le haga falta al campeón y que la diabetes no lo pare a nada.

Regina

Bienvenida! Qué tratamiento le han puesto?

RocioLlinares

Bienvenida!!!!

Patipol

Gracias, asi lo hare. Todavia estamos en el hospital pero segun he visto Novorapid por el dia y Lantus por la noche. Creo que la semana proxima ya estaremos en casa.

Patipol

Me podeis aconsejar, si al volver a casa es mejor que se quede unos dias en casa o es mejor que empecemos el colegio el mismo dia o al siguiente? Gracias

RocioLlinares

@Patipol, cuando dieron el alta a mi hija, quedaban 3 días de cole, dos eran excursión y uno teníamos visita con su endo, así que no volvió. Si hubiera tenido que volver a clase, supongo que hubiera ido, eso sí, estando en contacto continuo con el cole, porque por lo menos yo estaba bastante asustada, pero ante todo hay que volver cuando antes a la "normalidad", aunque no va ser como antes. Mi hija a la semana volvió con sus entrenamientos y su primera carrera tras el diagnóstico, con mucho miedo, pero teníamos que intentar volver a la normalidad y superar el miedo.
Mi hija hace 5 meses de su diagnóstico, y hace unas 3 semanas tenia su primera excursión y por miedo no quiso ir. Todo depende de vosotros, y eso sí, habla primero de todo con sus profesores, informales de lo que deben hacer y deja de todo el cole, glucagón, para remontar una hipo.....en el cole de mi hija tienen hasta un glucómetro, el pinchador y tiras reactivas por si algún día se le olvida en casa. Y si el cole no dispone de enfermer@ intenta que algún profe se comprometa a pinchar el glucagón en caso necesario y que todos sepan quién es. Nosotros aparte de la reunión lo dimos todos por escrito tanto a su tutora como a su profe de educación física.
Igual muchas cosas ya las sabes, pero como te entiendo perfectamente y se por lo que estás pasando.....así que perdona por el rollo.
Cualquier duda o consejo que necesites, no dudes en preguntar, aquí somos muchos padres, tanto de recién diagnóstico como veteranos que te pueden ayudar muchísimo. Mucho ánimo!!!

Patipol

Hola Rocio Llinares, agradezco tu ayuda y te entiendo en todo y en especial en el miedo. Mi hijo esta apatico, retraido, no quiere sociabilizar y la pregunta de: "me curare?". Dura experiencia para todos nosotros.
Mucha paciencia y tiempo. Gracias

Regina

Dile que sí, que se curará, que no sabéis cuándo, pero que se está investigando mucho.
Hay que empezar con mucho ánimo y esperanza.

Patipol

Gracias por vuestros consejos.

RocioLlinares

Regina tiene toda la razón, y hazle saber que no está sólo en esta lucha y que vosotros siempre estaréis a su lado.
Hoy se celebra el día mundial de la diabetes, y para mi hija ha sido muy importante que sus compañeros de clase estuvieran ayer junto a ella en la lectura de un manifiesto y que hoy su familia y amigos estarán junto a ella cuando se encienda la fachada del ayuntamiento. En esta edad ver que no están solos es muy importante.

ani

Patipol dijo:

Hola a tod@s, soy diabetica tipo III. Mi hijo de 10 años debuto como diabetico tipo 1 hace dos dias. Es estupendo tener foros como este. Lo seguire.

ani

hola patipol y bienvenida a este foro!!! triste realidad pero eso ya te comprendemos ........... desde el comienzo, deberas aconsejar tu hijo que tome "'"el toro por las astas "" porque le sera muy util ese gesto, ya que no eres tu la diabetica sino el mismo quien debe enfrentar toda la responsabilidad que esta dulce enfermedad exige a todos los diabeticos, yo empece con 15anos y ahora tengo ya mas de 53 anos de diabètes !!!! ) ani

ani

los padres estan y estaran siempre a su lado para lo que sea necesario pero el esfuerzo con toda firmeza y constancia es solo de uno mismo y JAMAS ABANDONAR LA BATALLA !!! somos guerreros que partimos a la guerra todas las mananas !!!! cuentanos como te va con los consejos médicales y aqui te ayudaremos TODOS con el gran corazon y experiencias ya vividas............... ani

Enma

Hola @Patipol!! Mi hijo Iago debuto a la misma edad que el tuyo, con 10 recién cumplidos y apenas dos semanas de que empezara el cole. El endocrino nos recomendo un día en casa y al cole a la normalidad, y creo que fue lo mejor. El primer dia en casa fue duro porque penso que no tenía que comer como en el hospital y se agobio un poco. Nosotros también nos sentimos un poco agobiados porque era como traer un bebe a casa (como padres promerizos) y que no sabes muy bien si lo haras bien o mal. Para nuestra suerte su endocrino nos dejo hasta su nº de movil por cualquier duda o problema.
Ahora batallamos con la adolescencia, pero todo va bien. Iago me dijo que cuando tuviera 20 años habría una cura para la diabetes y esperamos que esto sea cierto ^:)^
Aqui estamos para lo que necesites y sobre todo encontraras mucho apoyo y comprensión :-h

pike

Bienvenida, @Patipol

Mucha fuerza y ánimo para vosotros y el peque.

Fer

Bienvenida al foro @Patipol aquí nos tienes para ayudar en lo que podamos, no te olvides de darte una vuelta por el tema de PADRES, te copio el link: https://www.diabetesforo.com/discussion/4760/padres-de-ninos-con-diabetes/p1

Padres de niños con diabetes
Cuando nuestros pequeños sufren la diabetes, nosotros también, sin embargo, a no ser que tengamos diabetes, no somos capaces de entender las implicaciones de esta enfermedad, y necesitamos que otros...

Un beso para ti y otro para Pol! :-*

Fer

Hola de nuevo @Patipol, te copio aquí otro link que es una de las PIEZAS MAESTRAS del foro, es un chuletario muy completo para ponerse rápidamente al día con lo necesario sobre la diabetes tipo 1, no tiene desperdicio.

Guías de Actuación - Chuletario rápido
https://www.diabetesforo.com/discussion/6675/guias-de-actuacion-chuletario-rapido/p1

Guía rápida para diabéticos ("Chuletario" fácil) - Nuevos con diabetes
Amigos, para evitar perder consejos importantes cuando necesitamos actuar rápidamente o simplemente cuando surjan dudas, y con el fin de refrescar la memoria o tener todo bien organizado para encontr...

Saludos,
@Fer

Ele

@Patipol
Bienvenida al foro. Yo creo que hay muchas fases en esto de la diabetes, y no me refiero a los controles glucemicos, sino a la forma de vivir la enfermedad. Yo tengo 40 años y me acuerdo perfectamente de todo el momento del díagnostico cuando tenía siete. Es normal tener miedo y un periodo de duelo que creo personalmente no desaparece del todo nunca, pero los seres humanos nos adaptamos mejor de lo que creemos.
Por mi experiencia, que ha sido todo lo contrario, creo que es muy importante que como muchos padres de este foro, " naturalicéis" lo más posible la situación y recordad que el diabético es el, y el tiene que enfrentarse a la enfermedad y sobretodo a la ignorancia de la gente que encontrareis todos los días. Control y responsabilidad y también esperanza, aquí hay muchos que vivimos vidas muy plenas y felices, aunque no lo neguemos con momentos difíciles

aranzazuleg

Daros ánimos y paciencia, la diabetes se puede llevar con mucha normalidad, darle la justa importancia pq no podéis olvidar de que es un niño y tiene que hacer lo que hacen los niños.
Preguntar lo que necesitéis, por aquí se responde con rapidez y además muchos de nosotros contamos con mas de 20 años de experiencia.
En unos meses veréis todo mas fácil, no os preocupéis que se pueden hacer las mismas cosas con diabetes que sin ella.

Fer

@aranzazuleg @Ele @Enma @ani @RocioLlinares @Patipol @Regina

Para las que teneis experiencia como madres de niños diabéticos, una de las cosas que he visto que mas les cuesta es el tema de afrontar pincharse, ya sea para hacer el control de glucémia, ya sea para poner la insulina, en vuestra experiencia, ¿cómo es mejor gestionarlo para que sean autónomos?

RocioLlinares

Pues la verdad, no sé si es por la edad o porqué, pero mi hija nos ha demostrado una entereza y una madurez impresionante....Su ingreso fue a primera hora de la mañana y esa misma noche pidió a la enfermera hacerse ella los controles de glucosa. Y al dia siguiente, en cuanto le quitaron la bomba de insulina, y pasaron al boli quiso pincharse ella. Y hoy es el dia que en los controles nocturnos intento hacérselos yo por no despertarla, y al final siempre me dice trae mamá yo mejor.....Siento @fer no poderte ayudar, aunque ojalá sirva como motivación para otros niñ@s.

RocioLlinares

Por cierto @fer, mi hija siente curiosidad por saber cuantos somos en el foro......¿Se puede saber?, supongo que será por saber que no está tan sola en esto como ella piensa.

Regina

@fer, yo siempre he procurado quitarle una responsabilidad que no le pertenecía ,por ser niña.
Del control y la insulina nos hicimos cargo mi marido y yo ,hasta que ella fue independizándose a su propio ritmo. Es verdad que siempre fue muy responsable,supongo que porque veía lo que nos preocupaba.
Pero tuvo una infancia lo más parecida posible a vivir sin diabetes
Y hoy día vive lo más tranquila posible, con diabetes.
Hizo todo lo que se había propuesto desde niña, sin que nada se lo impidiera.
Los niños no tienen por qué asumir responsabilidades de adultos hasta que no estén preparados ,y el tratamiento con insulina es de alto riesgo.
Otra cosa es que el niño no tuviera padres, ni nadie que pudiera cuidarlo...

Gala

@RocioLlinares, yo tambien empecé hacerme yo los controles, mejor que la enfermera que me pinchaba en toda la yema del dedo, que dolor...en cuanto le pude quitar el pinchador!!
Normalmente nos pinchamos mejor nosotros que sabemos donde nos duele mas o menos.
Por ejemplo, cuando me voy a pinchar la insulina me acerco con la aguja y se nota perfectamente si te va a doler o no, porque no vas bien con la aguja o justo en ese punto eres mas sensible o lo que sea ( que casualidad que cuando me duele, me suele salir moratón), lo normal es que no duela nada.
Y eso otra persona no lo nota, pincha a derecho y si te molesta te aguantas, por mucho amor que le ponga la otra persona.
Los dedos es otro cantar, como les tenemos machacados, duele siempre pero mucho mas en la zona central del pulpejo.
Los dedos que menos duelen son los 3 últimos empezando a contar por el dedo gordo.
Yo desde el principio me he pinchado yo y desde entonces no he dejado que me pinche nadie, creo que mi marido una vez pero no mas, pienso que me van hacer daño.
Pienso que lo de pincharse lo tienen hacer ellos solos, con 10 años lo podemos hacer perfectamente, supervisado pero que sean ellos

Ele

@fer yo no soy madre de niiño diabético, pero a mi de pequeña me pinchaba mi madre en muchas ocasiones, no recuerdo desde cuando, pero yo diría que desde el principio alternábamos una u otra depende de las circunstancias. Nadie más me ha pinchado nunca, ni siquiera mi marido, siempre lo he considerado muy personal. No se decirte la edad exacta de mi autonomía, pero a día de hoy a veces le digo a mi madre, anda pincharme en el brazo para variar. Bueno, hasta ahora, que con la bomba solo yo claro. Supongo que cada niño es un mundo, y de forma natural llega el momento en el que te pinchas solo, no queda más remedio si quieres vivir tu progresiva independencia. Además estoy con @Gala cuando te pinchan otros duele más. Son manías. A mi por ejemplo, me duele más un lado de la tripa que otro o un dedo más que otro

ROAR

Hola @Patipol. Mi primer consejo es que, aunque tú supervises todo, sea tu hijo quien poco a poco se encargue de contar raciones, medirse, saber cuanta insulina aplicarse y saber qué hacer en caso de hipoglucemias (y estar siempre preparado para ellas). Cuando más sepa más libre y más independiente será. No te digo que te desentiendas, sino que él se responsabilice de su enfermedad y tú, sin que lo parezca, lo controles todo. Así podrá ir a excursiones, a casa de su abuela, hacer deporte....hacer todo lo que le venga en gana.

Mi segundo consejo es que, cuando lo necesite, le escuches y no le digas nunca que "hay cosas peores". Ponte en sus zapatos, llevar esto no es nada fácil.

Y sí, yo sí creo que veremos la cura, así que ¡mucho ánimo! :-)

Enma

Hola!! En el caso de Iago como empezo claramente con una luna de miel, la insulina se la poniamos su padre o yo, los controles de glucosa se los hizo, en principio, siempre el (tenía 10 años en el debut).
Ahora a sus 13 años la insulina rapida se la pone el , casi sin excepción, y la lenta se la ponemos nosotros porque la ponemos a las 12 de la noche y casi siempre le pilla durmiendo; en fin de semana si esta despierto se la pone el.
Para medirse la glucosa tiene el freestyle con las ventajas que le ofrece de discrección a la hora de medirse, porque aunque en principio no le importaba hacerlo delante de todo el mundo ahora ya no quiere y menos pincharse la insulina. Será cuestión de tiempo que no le vuelva a importar pero esta en un momento en que su imagen es muy importante ;;) y tenemos que respetarlo.
La verdad es que fue consiguiendo autonomía poco a poco. Pero también te diré que su endocrino lucha mucho porque la tenga, y fue el primero en decirle que no podía darle el alta sino se pinchaba él.
Hoy tuvimos consulta con el endo y aparte de animarle a llevar su propia gestión, le dijo que sacara todo el partido que pudiera del freestyle, que para eso se lo estabamos pagando....

RocioLlinares

@Enma, María empezó con la lantus también a las doce, pero poco a poco se la hemos adelantado hasta las 22.30, para no despertarla.....
Por cierto, nosotros también hemos tenido hoy visita con la endo....Hasta en esto son iguales!!!

Enma

@RocioLlinares, a mi la verdad no me importa pincharlo a las 12, y así le hago el control de las 2 horas despues de la cena. Y no te creas que no se despierta para nada, el pobre, sigue durmiendo como si nada. Hasta cuando vemos que tiene que tomar recena, nos cuesta despertarlo...
Pues lo que te decía que van muy parejos en casi todo ) , que sigan asi de bien tambien estaria bien....

RocioLlinares

Pues mejor, @Enma....Maria es que si que se despierta, y nos daba una pena......
Y eso que sigan así, o incluso mejor.....La verdad son unos luchadores!!!