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Medtronic en un principio acepto su responsabilidad y quiso llegar a un acuerdo económico a cambio de que no divulgáramos este problema, este es mi mail para los interesados vean toda la comunicación que tuve con medtronic, así como la foto del lote nuestro de consumibles incluidos en la lista de defectuosos.
vavg1972@hotmail.com
Mi pregunta va más allá de lo técnico y más allá de que la respuesta de Medtronic ante este incidente haya sido más o menos acertada. Desgraciadamente la bomba no deja de ser un aparato que sabemos que puede fallar, de hecho cuando se utiliza bomba es iimportantísimo medirse con mayor frecuencia que cuando se utilizan plumas, precisamente para poder detectar cualquier fallo...Mi pregunta es más bien cómo se produjo la situación, porque a no ser que lleves muchas horas con hiperglucemia y adem´s con cuerpos cetónicos es un tanto raro que se produzca una situación tan grave, así, súbitamente. Espero haberme explicado.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
insisto en lo que te comenta Velia, qué pasó para que tu hijo llegara a esa situación tan grave? cuantas veces se mide la glucemia al día? Sería bueno que nos lo contaras en el foro, de las experiencias de los demás es como más se aprende.
Dm1 desde 2000.
Bomba de insulina desde 2005. Medtronic Veo
Ultima hemo 6,4
Yo tengo 6 años con diabetes y también mi diabetóloga me recomienda mucho la bomba, tengo una diabetes extremadamente lábil. No me decido, tengo 67 años y ya me he adaptado a muchas cosas en mi vida y ya me cuesta otra más
Y por otro lado estoy con unos episodios de subidas y bajadas que no puedo controlar, y no sé a qué atribuirlo
Tengo miedo que la bomba sea un tema más para no estar tranquila y no una solución
El control mediante una insulina retardada y los bolus es imperfecto, debido esencialmente a la primera (aunque ambos factores a menudo interactúan). Tus necesidades de insulina basal cambian a lo largo de 24 horas, y también pueden existir, porque no, ciclos semanales, mensuales, estacionales, etc. Esto no lo puedes regular con una insulina retardada, por su propia naturaleza, porque es algo que lleva 12-24 horas de retraso y ya está.
Con una bomba de infusión continua de insulina rápida, puedes programar el patrón basal que quieras. Si necesitas menos por las noches, pues menos por las noches, si necesitas más cuando vas a la playa, pues más. No hay problema, es una cuestión que debes resolver junto con tu endocrina, quien sabe perfectamente cómo hacerlo.
Por lo tanto, es mucho mejor control que las inyecciones. La única pega es estar enchufado todo el rato a un trasto, pero eso, con los años, te va importando cada vez menos. Yo ya no salgo los viernes por los bares de la ciudad a ver qué cazo para llevarme a la cama y pegar un buen polvo. Ahora cuido de que el chaval pequeño estudie lo que debe y a las 11 me voy a la camita con mi mujer todas las noches.
Mi consejo, el de un diabético tipo I viejo y experimentado, es que le hagas caso a tu endocrina y te pongas una bomba. Hablando en términos de glicosilada, yo estaba en 6.4 con insulina lenta y control manual. Con una bomba bajó a 6.0, y un poco más con sensores continuos en lugar de capilares. Ahora, con lazo cerrado, 5.7. No sé la seguridad social qué os da a los tipo 2, supongo que depende de cada caso, pero mi consejo es que te pongas lo MAXIMO que te den. Buena suerte.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Llevas muchos años con diabetes?
Es que los ejemplos como el tuyo dan muchos ánimos .
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Cánulas que se despegan por el sudor.
Imposible calibrar porque dándote el dexcom me retiraron las tiras. "Ya teniendo sensor, para que las necesitas??" me soltarón. Sensor DG6 es bueno, poco error en comparación a sangre, mejor que accu, pero alguno sale que falla y sin tiras para verificar.
Si hay retrasos o problemas en el suministro, me he quedado mas de 10 días sin sensor o sin bomba. Ale, papeleo para que en el centro medico me den unas tiras "Para aguantar, para medirme antes de dormir como mucho" y a inyecciones.
No dejas de estar pendiente. al algoritmo es el algoritmo y es genérico. cada persona somos un mundo y tenemos una actividad y he de estar cada 2x3 bomba en mano poniendo mas insulina o bajando. Poniendo % temporales que se llama. Así que eso de que olvidarte de la diabetes o de ella........poco o nada si tienes actividades variadas en tu trabajo o tu día a día.
Saca y calcula que igual estas parado un par de horas en el trabajo, sin actividad, a ver cuanto le subo en una dosis basal temporal. un 120% en 2 horas? En 3? o mejor 150% en 1 hora?
o al revés si vas a tener un ejercicio un trabajo intenso.
en la Ypso no vale cualquier pila. Cojo una marca, no vale, Vuelvo al supermercado a por la otra marca tampoco. Llamas y te dicen que es que las estas comprando en los chinos y esas no funcionan Oigame, que son de supermercado y nada. Ah, es que resulta que para proteger la electrónica de sobre tensiones no vale cualquier pila. Genial cuando por trabajo este fuera de mi zona y me hagan falta. A ver cuales valen.
En la playa o la piscina, la llevas en un bolsillo, o en una cinta de runner. Te vas a mojar, la desconectas y al agua. Lo único que te puede pasar (al menos con la ypso, es que se despege la cánula: Con la de accu no me paso nunca).
Cuando me la pusíeron no había mucha opción, pero como todo, eran mejores. Ahora hay mas fabricantes. Todos han corrido a subirse al carro. Piensa que te pondrán la que el hospital haya seleccionado en función de lo que ofrece el visitador medico y no la mejor. A mi me quitaron con la que empece, de la noche a la mañana porque precisamente habían cambiado el contrato. Por eso tardaban en llegarme repuestos y así me he llegado a tirar mas, ya no de 10, sino de 20 días sin repuestos. Pero que tuve que protestar y moverme yo para al menos tener tiras.
Ah y necesitaras cambiar con la ypso a un móvil de gama alta, ya que apenas funciona desde el movil con algo mas de una veintena de modelos de apenas 4 marcas, ya que el manejo de Ypsopump es a través de la misma bomba junto con una aplicación que nos sirve de calculador de bolo. Pero lo dicho, la aplicación funciona con 4 móviles mal contados de gama alta.
Ademas la ypso no vincula directamente con el DG6. Necesitas otra app para "Leer el sensor" que tampoco es apenas compaiible con muchos móviles.
La razón es que existe una normativa europea que no permite el uso del móvil como dispositivo médico, aunque en otros países fuera del entorno europeo si se puede manejar Ypsopump desde el móvil, y visto lo visto yo creo que es cuestión de tiempo que se pueda usar aquí. Pero de momento no, por lo que has de cargar, si te lo dan, con una especie de mando. En mi caso igual de grande que un teléfono. Así que ahora cargo mas peso. Mi móvil personal, el del trabajo y sumando el de control de la bomba. Un bolso mas grande y un bando de recarga de móviles en casa
A día de hoy estoy pensándome muy seriamente devolverla, porque de ayuda nada. Pedí por volver a la antigua, pero casualidad, me dijeron que ya no se fabrica ni se hacen repuestos.
Esta es mi experiencia hasta ahora con las bombas. Espero os sirva.
PD: A personas mayores no la recomiendo. Si yo me lio, imagina ellos. Ya se vuelve loco mi padre (77), que también es diabético y se empeñaron en ponerle sensor, con al free2 y el móvil como para meterle una bomba. Como el dice, "no hay mejor indicador que escuchar lo que mi cuerpo me dice en cada situación". Porque teniendo momentos puntuales, ha llevado la diabetes a rajatabla con mucha disciplina. Salu2
gracias
Llevo siendo diabético desde los 5 años y acabo de cumplir 60. De la diabetes no tengo nada, me preocupa más la hipertensión que heredé de mi padre. He tenido 2 hijos, que están perfectamente, y me he casado 3 veces. Estoy bien, tengo un buen trabajo y vivo muy bien, en pocos años me jubilaré y a descansar. Considero que, con todo, ha sido una buena vida.
Por cierto, ya que estamos, un poco de propaganda electoral. Si alguien se molesta, que lo diga y borraré el comentario:
Vota izquierda. Estuve un par de años viviendo en USA, y no te puedes imaginar lo horroroso del trato a los diabéticos por parte de la sanidad (aseguradoras) privada.
Tras leer este hilo y vuestras experiencias y, sobre todo, tras leer este mensaje tuyo Cristobal, comento.
Mi endocrina me llevaba insistiendo como 4-5 años en que me pusiera bomba, que era tremenda, medicina de precisión, poniéndome símiles con ser un utilitario el tema de plumas de insulina vs un Ferrari el tema de las bombas. Mencionándome, que, como soy de perfil técnico/tecnológico, que van con Big Data, analizando los datos que obtiene del uso y, en base a esto, modificando las dosis, digamos "autoregulándose", sin necesidad de interacción directa del usuario/enfermo, en este caso.
Hará como 2, que ya, en una de las visitas semestrales, accedí, al menos, a que me pusiera en la lista de espera, para obtenerla, ella como digo, siempre MUY INSISTENTE con el tema, de que mi perfil era ideal para la bomba (glicadas de normal de entre 6.4 y 6.8, con muchas hipoglucemias, actividad física/deportiva con cierta asiduidad e intensidad, etc).
Llevo, como digo, en espera ya unos 2-3 años, y me comentó que en este 2023 caducaban ya las de los que las tenían (duran 3 años según parece), así que iban 1º ellos y luego, los que estamos en la lista de espera.
Al menos, como ella me dijo, iré a la sesión donde te cuentan y explican todo, para ver, pero en general, me parece que las ventajas, tanto expuestas como ellas, como investigadas por mi parte, en algunos canales de diabéticos de YouTube y algún blog, me hacen pensar que son una herramienta interesante y que mejora el tratamiento, si el enfermo sabe adaptarse a la misma.
Lo de responder a tu comentario es porque soy Tipo 1, pero aún no tengo la bomba.
Un abrazo .
Yo llevo 8 años y sin bomba. Me la ofrecieron por unos episodios locos que tuve un mes y algo pero ya no cumplo el perfil (y no la quiero, la verdad)
Uso Toujeo y Novorapid.
Prefiero las plumas, me resulta más cómodo y versátil.
Pues yo últimamente tengo unas variaciones de necesidad de insulina incomprensibles. He estado unos días en la playa y tuve que bajar la lenta a 11 porque si no, entraba en hipoglucemia dos o tres veces al día. Y ahora de vuelta, con la glucemia incontrolable, ya voy por 16 unidades y no lo estoy dominando aún. La primera mitad del día (desde que me levanto hasta la hora de comer) en curva ascendente y por la tarde ya plana. No entiendo nada.
Creo que llevo peor control ahora, que ya llevo casi dos años. Quizá es porque soy LADA y ya mi páncreas no acompaña.
Toujeo y Fiasp
Aprendiendo
En Septiembre ya no lo tendré que hacer yo manualmente, como irá con lazo cerrado, será ella la que me vaya regulando.
Suele pasar eso, q de vacaciones en verano baja, no tienes estrés ( q a mi me influye muchísimo), el calor también baja... luego llegas y de nuevo cambia, las hormonas...en fin , q es el rollo de esto , q lo q te funciona un día, tres días después no te va bien . La cuestión es el promedio y no tener mucha variabilidad glucemica.
Yo no tengo hipos nocturnas, Toujeo es plana en mi caso, no tengo picos.
Mi última glico 5,6 hace 3 semanas, con plumas. No veo la bomba en mi caso
Uso Toujeo y Novorapid.
En cuanto a si se nota, la realidad es que sí. Dependiendo de la ropa que lleves, la puedes disimular o llevarla por fuera con una funda como si fuera un móvil. De todas formas fuera complejos.
Te la recomiendo al 1.000 por cien
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Uso Toujeo y Novorapid.
Yo estoy en segundo de diabetes y lo llevo peor que el año pasado. Me paso semanas descontrolada y cuando consigo un nuevo equilibrio pasa algo que me lo vuelve a desbaratar (catarros, cambios de temperatura, la playa, yoquesé...)
Toujeo y Fiasp
Aprendiendo