Bomba de insulina sí o no?

Sweetie

Hola chic@s,
Vuelvo del médico... mi hemoglobina está más que disparada y su recomendación es ponerme una bomba de insulina. La verdad es que no es la primera vez que me lo comenta, pero me asaltan mil dudas...

¿Se nota que la llevas?

¿Qué tal la realización de ejercicio?

El día a día... no sé...

Os pido por favor, a los que lleváis la bomba que me "desasustéis" un poquito. Bien es cierto que si vamos hacia adelante con el tema de la bomba, me informarán y me explicarán todo lo que debo saber, pero pienso que mejor que los propios usuarios no me aconsejará nadie.

Muchas gracias por adelantado!!

INTRUSA

hola sweetie!
bajo mi experiencia, que es solo de apenas 2 meses y poco, adelante con la bomba!
cierto es que al principio cuesta un poco el tener un aparatito ahi enganchado pero vas viendo los resultados, que no te pinchas, lo facil que es manejar las unidades y el tiempo... son todo ventajas.
depende de donde la lleves y.como la lleves apenas se nota. yo casi siempre la llevo en el canalillo, enganchada en el sujetador, pero hay un monton de sitios!
ánimo y pontela, que ya veras que diferencia!

campanilla

y para hacer ejercicio no molesta??y en verano para ir a la piscina hay si que se tiene que ver noo??
es que a mi me lo dijeron y les dije que no por que yo hacia competiciones con vestidos que seguro que se veía todo y no quise y ahora alomejor si que me vendría bien.
un saludo

INTRUSA

hombre... a ver... depende de lo que lleves de ropa, si que se marca... pero como a mi no me importa, pues no le doy importancia... donde yo la llevo, en el canalillo, también depende de si tienes mucho pecho o no... a mi se me marca pq tampoco es que tenga mucho... jejeje también se puede llevar en la pierna con una especie de liga... yo he hecho zumba con la bomba puesta y como la engancho con un pinza al sujetador, ni se inmuta... y en cuanto a la piscina, yo me la he llevado, y como no soy de estar mucho en el agua, me la he desenchufado, me he dado el chapuzón y cuando he vuelto a la toalla me he vuelto a enchufar... por lo que me han dicho, me puedo desconectar 30 minutos si modificar nada, pero si si vas a estar desconectada mas tiempo o todo el dia o algo escepcional, hay unas pautas creo, pero no sé como funcionan...

prado

Mi respuesta es un SI rotundo.En el foro tienes todo un apartado sobre bombas de insulina, tienes una cuantas páginas para leer que seguro te ayudan a decidirte.

Sweetie

Muchas gracias por vuestros comentarios!! En 15 días tengo visita de nuevo con el endocrino.. ya os iré contando!

Intrusa, espero que no te moleste si te voy acribillando a preguntas!! por ejemplo... a la hora de dormir qué? Yo me muevo mucho!!

Prado, visitaré la sección.

Muchísimas gracias de nuevo!!

INTRUSA

tu tranquila jejeje aunque ya te digo que mi experiencia es muy breve, eh? jejeje
en cuanto a dormir, me la pongo con la pinza en el pantalón del pijama (que antes no usaba pijama en verano y es un poco lo que echo de menos) y sin problemas. Al principio me daba cosa del tubillo que se chafara o me molestaba un poco la bomba, pero ahora ya inconscientemente la voy deslizando por la goma del pantalón a mi antojo... y al tubito no le pasa nada, te lo aseguro...

tica

Para dormir hay muchas soluciones, aunque a veces si que resulta un poco molesto. Nosotros en casa hacemos colecho, vamos que dormimos en la misma cama, el papi, un bebe de ocho meses y yo...así que imagínate... Ahora el peque ha cogido la manía de dormirse tocando el catéter... estoy intentando que se quite esa manía, me escondo la bomba, pero a veces lo consigue... aún así, con algún estirón que otro, que se nos enreda en un pie... nunca se ha soltado, ni se ha roto ni nada por el estilo...

Antes del bebe no me molestaba demasiado y antes de dormir con mi pareja todavía menos... (por no decir nada) jaja. Vamos que la comodidad de la bomba para dormir es inversamente proporcional a la gente que hay en la cama :P

INTRUSA

jejeje que bueno tica, me lo apunto! ^:)^

campanilla

y en verano para la playa vais con ella todo el rato nooo??
y con la arena de la playa y eso no se estropea un poco??
un saludoo y gracias!!!

INTRUSA

campanilla, yo no lo he probado aún... a ver tica

prado

Sweetie, lo principal que tienes que tener claro es que la bomba no es la panacea, no va a controlarte la glucosa por sí sola, necesita que estés muy implicada en tu tratamiento para que funciene. Mínimo tienes que hacerte 6 controles de glucosa diarios y conocer bien la dieta por raciones para que puedas sacarle todo el partido. No te preocupes por como, ni donde llevarla, te acostumbrarás a ella rápidamente y ni te darás cuenta que la llevas. Lo importante es que tienes que querer llevar las riendas de tu tratamiento, de lo contrario no sirve para nada.

Sweetie

Gracias Prado!

Eso lo tengo claro.., desde el principio he tomado las riendas de mi enfermedad y he aprendido a contar raciones, controlar ejercicio, etc. pero mi hemoglobina es como el indomable Will Hunting...
Los controles ya me los hago ahora, así que no será nada nuevo... de ahí que lo que me preocupe sea lo que no conozco, que es cómo llevarla, dónde, si molesta y si se nota, obviamente!

tica

Pues sobre el tema del verano y la bomba no soy la que mejor os puedo asesorar... No acabo de encontrarle una buena solución. Como no vivo en la costa, cuando voy a la playa me paso a terapia de bolis. El verano pasado estuve semana y media con lantus y la verdad es que para mi es lo más cómodo. He intentado ir a la playa con la bomba pero me da miedo que me al roben (igual es una chorrada, pero me agobio de pensarlo, así que o se queda alguien en las toallas o estoy todo el rato echándole un vistazo) Otra opción es dejarla en casa y el rato que estas en la playa manejarte con ultra rápida, a mi me parece la opción menos mala. Aún así, el catéter mejor quitarlo. Me lo dejé varias veces y acabe con la zona super roja y un poco caliente (no sé si llegó o no a haber infección, pero no me gustó nada). Así que si vas por la mañana y por la tarde, te lo tienes que cambiar al día dos veces... Tampoco es buena idea.... Bueno a ver si alguien os da mejores ideas...
Ahora voy dos días a la semana a la piscina con el peque y con tapar el cateter con el taponcito que tiene, sin problema... Lo malo es la arena y la sal (de todas formas, yo le tengo bastante manía a la playa)

victorvazquez

Mi experiencia:
En noviembre del 2012 mi hijo de 10 años con DT1, y que hacía ya 1 año usaba esta bomba, sufrió de un episodio de cetoacidosis muy grave que pudo haber sido peor (10 minutos más tarde y lo pasan a terapia intensiva a inducirle el coma) por culpa de esta bomba, estuvo internado 3 días sin agua ni alimento, nos comunicamos en su momento con la empresa para asesoría y nunca nos supieron decir a que se debía, después de este episodio optamos por que mi hijo ya no la usara mas, el mes pasado recibimos un correo de información pública de medtronic diciendo esto textualmente:
1. Bloqueo temporal de los orificios de ventilación de los equipos de infusión, lo que podría producir la administración de una sobredosis o infradosis de insulina. De acuerdo con la información facilitada por la empresa, si la insulina u otro líquido se derrama sobre la parte superior del reservorio cuando éste se extrae del protector de transferencia tras llenar el reservorio con un vial de insulina, podría bloquear temporalmente los orificios de ventilación del conector que permiten el correcto cebado de la bomba y administrar más o menos insulina de la debida.
La empresa está enviando una nota de aviso (Referencia: FA577) para informar, tanto a los profesionales sanitarios como a los pacientes que disponen del producto afectado, de las recomendaciones a seguir para impedir el bloqueo de los orificios de ventilación y de la actualización de las instrucciones de uso que incluirán dichas recomendaciones.
Mismos equipos de infusión que nosotros tenemos.
Cabe destacar que tenemos todas las pruebas necesarias y con gusto las facilitaremos para que no les pase a ustedes.

MJ4IV

Hola a todos. Veo q teneis cierta experiencia en bombas. Menos Victor q por mala suerte, no ha sido afortunada para su hijo.
Me plantean ponerle a mi hijo de 33meses la bomba. El debuto el año pasado con 22meses.... ¿como lo veis?. En un niño tan pequeño q no para de moverse.

GonzaloI

Hola. En mi caso en una temporada de demasiados episodios de hipoglucemia me recomendaron ponerme la bomba, pero como práctico artes marciales y carrera de montaña lo vi inviable. De hecho, siempre que me ponen un medidor de glucosa continuo las mediciones duran un día, porque al segundo ya se me ha salido el catéter o ha dejado de medir. Finalmente, intensifiqué el control, hice un recordatorio de conteo de raciones de hidratos y decidí ir un poco más "pasado" de azúcar para no tener hipos, con lo que al final mi endocrino se ha convencido de que, dado mi control metabólico actual, no es preciso usar una bomba y siempre seguirá siendo una opción de futuro.

vandorta26

Hola a todos¡¡ Yo llevo con la bomba hace apenas dos meses y me llevo preparando para ponermela mas de 6 meses¡¡, no es incomoda, va super bien, a mi por lo menos yo no la escondo, la llevo enganchada al pantalon, y me enkanta¡ Para la playa va bien, no se llena de arena, ten cuidado lo unico, hay personas que le ponen hasta papel film alrededor jajaja, en cuestion de agua, yo por lo menos uso la bomba animas vibe y se sumerge 3,6 metros.
La recomiendo totalmente¡¡

laurita11977

Como hacéis para chequear que el equipo esta bien puesto? Una vez ya me paso y no lo detecte hasta que tenia el azucar a 500. Al quitarlo vi que la cánula esta en forma de L totalmente rota y no se el porque, os ha pasado?

vandorta26

yo particularment solo estoy pendiente de tener la canula bien enganchada... de resto no le presto mucha atencion... y no me ha pasado nada

Velia

@victorvazquez, te consta que el problema que sufrió tu hijo se debió a un fallo en determinados lotes de reservorios que en agosto de este año se retiraron de la circulación? Me interesa muchísimo este tema y es que not e había leído. ¿Cómo se llevó a esa situación tan grave? Te lo digo porque mi hija, hasta ahora, cuando ha tenido algún problema de oclusión se ha dado cuenta rápido, en cuanto que se pone con 300 ya se empieza a encontrar fatal y solemos solucionar rápido el tema.
Y Medtronic no ha dado la cara? uffff....

Javi_5396

¡Hola!, yo llevo con la bomba ya bastante tiempo,casi siete años, desde quinto de primaria. Mi experiencia con la bomba de insulina es más que recomendada, dado que he tenido una adolescencia bastante movidita en lo referente a diabetes mis hemoglobinas trimestrales rondaban entre el ocho y el nueve, en los dos últimos años he pasado del 9% en alguna ocasión, pero hace ya medio año que mis hemoglobinas han bajado considerablemente (respecto a las anteriores, claro), mi última hemoglobina fue del 7'5 %. Mi media del glucómetro ha bajado considerablemente también, antes estaba alrededor de 170-180mg/dL y ahora rara vez pasa de 160mg/dL, de hecho, he tenido medias de 130mg/dL en los últimos meses.
Mi mensaje a todas aquellas personas diabéticas que lean esto y que tengan dudas sobre la bomba de insulina es que, si tenéis la posibilidad, si os estáis planteando el cambio a bomba, hacedlo, no perdéis nada y tenéis todo a ganar: un control más fácil, no os tendréis que pinchar en cada comida, en resumen, calidad de vida. Y, si por el motivo que sea no os va bien, no os convence o simplemente no os gusta, siempre podéis volver a los bolis de insulina y seguir como hasta ahora.
¡Saludos!

laurita11977

@vandorta26 pero como sabes que la tienes bien enganchada? la parte que entra en el cuerpo no se ve.

prado

Pues muy fácil, si las glucemias están bien es que quedó bien colocada. Las pocas veces que se me dobló el cateter me di cuenta al hacerme un control de glucosa y ver que no me bajaba de ninguna manera. Puse otro y listo.

laurita11977

@prado eso esta claro el problema es que te das cuenta cuando tienes la glucemia muy alta y corregirla en esos caso es algo mas compleja y dado mi estado que ahora mismo estoy embarazada pues no me gusta darme cuenta cuando estoy a 500 ya que puedo ocasionar problemas al bebe

Velia

@laurita11977 te mides media hora o 3/4 de hora después de ponerla, si tu gluemia se mantiene es que está bien ysi está algo más alta podrás intuir que algo no funciona bien. No obstante eso sucede en ocasiones puntuales.

Velia

@victorvazquez, por favor, si tienes ocasión de pasarte cuéntanos más exactamente cómo se producjo esa situación tan grave. Mi hija lleva ya casi 9 años con bomba y todavía me cuesta explicarme qué os pudo pasar, al margen del problema que tuviera vuestra bomba.

prado

Laurita es que debes medirte como te dice Velia, media o una hora después del cambio de cateter por si algo anda mal, no debes esperar a que te suba a 500, no hay otra forma de saber si está o no está bien insertado el cateter.

laurita11977

Pero cuando os hacéis el cambio? a mi me dijeron que justo antes de comer para poder detectar si esta bien puesto o no el problema es que si lo hago de esa forma cuando me quiero dar cuenta se ha disparado, además teniendo en cuenta que ya de por si al comer tienes un pequeño pico, cuando te das cuentas que es algo mas pues se me ha ido de las manos. HE pensado en hacer el cambio cuando la vea estable y no cuando vaya a comer.

Velia

No debes cambiarlo ni x la noche niantes de comer.

vandorta26

Hola¡¡ Pues se que esta bien enganchada.... pues... lo se porque mis niveles de glucosa son buenos, a veces noto entrar la insulina jajaja, y de vez en cuando tengo la mania de tocar el cateter y apretar un poco hacia dentro....