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Estoy desesperado por mi hijo. ¿Cómo van los avances, por favor?
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Comentarios
Pero eso va a ayudar mucho a su aceptación y evitará la rebeldía ,que puede llegar cuando todo se hace tan rígido. Los cumpleaños tiene que disfrutarlos como un niño más , los helados y algún chuche , también .
La parte psicológica del niño hay que cuidarla, para que se le haga mucho más llevadero y no se rebele en la adolescencia.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Como médico de familia, nunca toqué la DM1 porque es una enfermedad de endocrinología. Nosotros en cuanto a diabetes nos ocupamos solo de la DM2 y se me daba muy bien el seguimento de mis mayores. Pero la DM1 solo la conocía de haberla estudiado, no tenía ni idea de su impacto psicológico, dietético y uso de la insulina rápida. Los diabéticos DM2 se controlan con pastillas orales y si estas no funcionan se inicia insulina lenta que como sabrás es más segura, solo utiliza la rápida en caso de mal control con 3 antidiabéticos orales e insulina lenta. Pero, como vuelvo a decir, la inician y hacen el seguimento desde endocrinologia supongo que por ser más peligrosa.
Ahora, después de 8 meses de diagnóstico me vería preparado para seguimento de pacientes DM1, y aunque sigo aprendiendo más cosas lo que más me afecta es la pena que siento por la desgracia que le ha tocado a mi niño, sus complicaciones crónicas (pérdida de visión, nefropatías, vasculopatías varias, etc), su impacto psicológico (el mio y el suyo a futuro porque ahora parece poder llevarlo con cierta naturalidad), también su aceptación social y que no haga ninguna hipoglucemia seria en el futuro (con los sensores y la atención casi obsesiva que le presetamos no parece muy probable que pase, pero uno tiene a temer lo peor cuando se trata de su propio hijo).
Algo que quiero comentar es que nos hemos animado a tener el 2do hijo después de mucho meditar y temer que volvamos a tener otro diabético, pero es que sentimos la necesidad de que el niño tenga la compañía y ayuda de un hermano para el futuro.
Tu hijo hará todo lo que se proponga, y los avances médicos van llegando a tiempo.
A mi hija no le impidió hacer su vida , estudiar fuera de casa , trabajar en lo que le gusta y vivir.. .
Y tu hijo, que empieza ahora, lo tendrá mucho más fácil
.Mucho ánimo!.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Primero tengo que decirte que el progreso en todo de lo que hablas no es muy rápido. Muchas noticias y mucha propaganda, pero en la realidad clínica nada de nada. Así que tu hijo va a tener que seguir con insulinas, bombas de infusión y sensores. Lo siento, no queda otra.
Pero el verdadero motivo por el que te escribo es para contarte que a mí también me descubieron la diabetes a los 5 años. Ahora tengo casi 60. Al principio, la insulina la sacaban de los cerdos y mi madre que era enfermera me inyectaba con una aguja de 0.7 mm y una jeringuilla de cristal de 1 ml que había que hervir cada vez. La dosis la adivinabas mediante tiras reactivas de color ... en orina!!!
Mientras tanto, me casé 3 veces, tuve 2 hijos, estudié una carrera y me gano la vida muy bien, ya a la espera de poder jubilarme en no mucho más de 10 años.
Tu hijo va a salir adelante igual que lo que hice yo. En realidad, igual no, mejor. Los métodos de infusión de insulina y de medida continua de la glucemia van a seguir avanzando y llegará un día en que te pondrás un aparato y te olvidarás de los mg/dl, de la glicosilada y de todo. Y ese día no está lejano: tu hijo lo va a ver seguro.
Mucho ánimo.
2o. como tu haces u. drama de ella los demás también, si la gente ve que para ti es un drama ellos lo asocian con un problema gravisimo y por eso no hay que dadas a dormir ni fiestas para tu hijo.
No te enfrasques en que va a haber una cura, hay sólo investigaciones y no han llegado a ningún lado, acostúmbrate y acostumbra al niño, el va a ir creciendo y se va a ir volviendo más y más independiente en cuanto a las mediciones y la aplicación de la insulina.
No te agobies, nada le va a pasar si se le sube a 200o más, solo corrige lo con 1 unidad más y trata de controlar más la dieta.
Mi recomendación con mucho amor y empatía por ti y por tu nene es que aprendas yoga y lo hagas con el peque. A mi me ha ayudado mucho a mi lucha porque a mi me pasa lo mismo que a tu hijo, tengo resistencia y así coma bajo en carbs se me sube a 350 y 400, así que fuerza, paciencia, respirar suave y profundo y para adelante que para atrás ni para aparcar el coche. abrazos
Mi consejo es que te apuntes a algúna asociación y contactes con otros padres con hijos y verás cómo cambia tu punto de vista.
Te aconsejo también este grupo de Facebook "el grupo de los piratas con diabetes" Miles de miembros adultos con disbetes y padres de niños con diabetes.
Y eso. Ánimo, que con diabetes y la tecnología actual es más sencillo. tu hijo debe verte animado con ganas de hacer cosas con él,, incluso le iría genial ir a alguna actividad de las que haced las asociaciones de diabetes con niños y sus padres.
Y lo más cerca en texnomogia fin meterse en quirófanos a la bomba de insulina con sensor asociado es un cambio de vida a mejor. Estas bombas son como un páncreas artificial que corrige ella sola las subidas y minimiza o elimina las hipos. Llevo 4 años con una y una hemoglobina entre 5,8 y 6.
Yo debuté con 17 años (tengo ahora 36) y he pasado un embarazo y mi niño está perfectamente. Ahora mismo llevo muy buen control porque hace años me propuse aprender y mejorar de cara a un embarazo y lo conseguí. Aprendí lo que puede de nutrición y de la enfermedad y con eso llevo años con hemos por debajo de 5,5 y sigo aprendiendo cada día. Y hago deporte, ayunos, viajo... he estudiado, he viajado sola por estudios fuera de España, etc. También he pasado años de descontrol, no me daban mucho material para medirme y yo no era muy consciente de lo que podría pasarme y no me miraba mucho la glucosa. Aún así solo tengo retinopatía leve que no me afecta a la visión y simplemente necesito revisiones anuales para controlar que no vaya a más.
Lo importante es que aceptes cuanto antes tu situación en vez de buscar una cura porque eso es improbable y si aparece tardará en llegar a los pacientes. Piensa que aunque aparezca algo que funcione en un estudio necesita años hasta que se autorice su uso en humanos y luego igual no está cubierto y es muy caro y tarda más años en llegar. No es por desanimarte, es simplemente que no pienses en eso como solución a tu situación actual y tomes otras medidas que sí te van a ayudar. Aprende de nutrición y de que alimentes es mejor comer para que afecten lo mínimo a la glucosa, de conteo de hidratos, de acción de la insulina, de cómo influye el deporte, hormonas, etc. Cuanta más información más fácil hacer ajustes. Sin agobios pero poco a poco hay que ir cada día aprendiendo y mejorando y se lo irás transmitiendo a tu hijo y lo llevará bien la mayor parte del tiempo. Todos pasamos momentos malos y la diabetes a veces nos agobia pero todo se pasa.
Tu hijo va a tener una vida normal y hará todo lo que quiera, la diabetes no te impide ser feliz y llevar una vida normal, simplemente tenemos una dificultad añadida que no tienen las personas sanas.
Aunque noto alivio cada vez que veo una noticia sobre la cura, creo que también es un veneno que me daña mi corazón cuando leo en la noticia algo que no me cuadra o lo encuentro rimbombante.
En la ciudad donde vivo, Granollers, no hay muchas actividades para diabeticos, pero en cuando encuentre algo y tenga el diagnóstico de mi hombrecillo más asumido me apuntaré.
Hoy he tenido una mañana ajetreada de trabajo, entre pacientes y sobretodo infinita burocràcia, pero dispongo de 10 minutos y aquí estoy, encerrado en la consulta escribiendo y aguantando las ganas de llorar porque veo y empiezo a entender que la diabetes tipo 1 va a ser para siempre y tengo que aceptarlo. Quizás es lo mejor, perder este optimismo que me ciega y dedicarme al control diario y esperar que el niño también acepte y sepa controlarse sin frustraciones.
Un abrazo a todos, muchísimas gracias por la ayuda
Se me pone el pelo de punta cada vez que me hablan de los inicios de la insulina, si poca eficacia, hervir la jeringa, la nevera... Salvaba la vida, si, pero era todavía más enfarragoso que ahora. Me imagino que su madre sufrió mucho, me es muy fácil empatizar con ella.
Cuando trabajaba en urgencias hospitalarias, recuerdo como si fuera ayer el intento de suicidio con insulina de un joven diabetico de unos 25 años que estaba harto de su enfermedad (y otras cosas) y se administro seguidos los 4 bolis de insulina que tenía en la nevera. No murió, se cogió a tiempo, pero me quedó marcado, recuerdo que ahora me viene con más fuerza.
Además, el hecho de haber sido yo el que llevó a casa el covid del trabajo día semanas antes del debut, me hace sentir culpable por haber cometido algún error de seguridad por el cual me infectase.
Es mi lucha diaria, la enfermedad y mi percepción de la enfermedad, espero limpiarme pronto.
Un abrazo y muchas gracias.
Veo que tiene La tus , mi hija lleva con ella también muchos años , probó Tresiba ,pero no llegó a entenderla.
Te han aconsejado Lantus ,mejor que Toujeo?
Mi hija se pone La tus por la mañana y la encuentra bastante predecible, ya la tiene muy dominada
Pero a lo mejor Toujeo es más estable.. probará a ver..
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Lantus
MODY 3
HG octubre 2021: 5,7; junio 2021: 6,5; 2020: 6,7; 2019: 6,7. 2018: 6,4
Si usas instagram te recomiendo algunas cuentas que te van a ayudar mucho:
- @donsacarino: que también tiene una web con mucha información y empezó además orientada a los peques
- @la_trabadelo: es de lo mejor de Instagram en diabetes, tiene una historia personal en la que también le costó mucho aceptar su enfermedad y seguro que te ayuda ver sus vídeos
Hay muchísimas más, pero de momento esas dos creo que podrían aportarte mucho en el punto en el que estás. Son personas muy cercanas que contestan si les escribes y se preocupan mucho por los demás y siempre intentan ayudar. Seguro que te viene bien empezar a seguir cuentas de personas con diabetes que comparten su experiencia. También hay muchas de madres y padres de niños con diabetes que seguro que te identificas. Una vez empieces a seguir a algunas irás encontrando más y verás que hay mucha gente dispuesta a escuchar y ayudarte.
Es una enfermedad que con el tiempo se va volviendo más rutinaria y más fácil de llevar, pero el primer paso es aceptarla. Hasta que no aceptes que esta es tu nueva realidad no vas a avanzar. Busca la ayuda que necesites y mucho ánimo. En el foro también hay gente increíble que está siempre dispuesta a ayudar y a resolver dudas, dar apoyo...
Y lo del covid piensa que todos lo hemos pasado y era inevitable que lo pillase en algún momento. Además eso es solo un disparador, si no hubiese sido el covid habría sido otra cosa (otro virus, una época de estrés...). No te sientas culpable porque no podías hacer nada para evitarlo, cuando el sistema inmune llega a ese punto cualquier cosa que lo estrese puede disparar la enfermedad.
Antes no había covid y se debutaba igual. En mi caso en 2015, en la cuarentena...yo que no conocí al pediatra y no había ido nunca al médico en 40 años. Hubo epidemia de gripe y yo debute por estrés con infección de orina.
De pequeña pase todas las epidemias, mis hermanos las traían a casa y ahí estábamos los tres con varicela, sarampión, paperas,... y mi madre era de las que trabajaban, imagina el plan que tenía la pobre. Recuerdo también los piojos en septiembre, a la vuelta de vacaciones
Hay miles de casos, lo mas importante es la aceptación. No busques una cura, busca qué medio le va a hacer mas fácil la vida a tu hijo. Ahora los sensores, pero con el tiempo una bomba de insulina; hay varios modelos muy avanzados que son prácticamente independientes.
No te preocupes por valores puntuales elevados, los cambios son normales y mas en niños que están creciendo, moviéndose, enferman..... preocúpate cuando sea muy prolongado en el tiempo y no se corrija como esperabas.
La alimentación baja en hidratos es importante, pero es un niño, un capricho o una chuche esporádicamente no le va a hacer mal y le va a normalizar la vida con sus amiguitos; la insulina nos lo va a permitir, con DM2 es un poco mas difícil.
Uso Toujeo y Novorapid.
Lantus
MODY 3
HG octubre 2021: 5,7; junio 2021: 6,5; 2020: 6,7; 2019: 6,7. 2018: 6,4
La Toujeo la conozco bastante porque la usamos en DM2 mal controlados. Parece tener propiedades de rápida, aunque menos potente, y luego mantiene suave unas 12h, vendría a ser como una mixta. Se lo pregunté a la pediatra y me dijo que no era para niños, o para mi hijo en concreto.
Tampoco me importa, la hummalog la entiendo y la controlo bastante a estas alturas. Lo malo es que cada 2 semanas aprox me toca hacer cambios por descontroles en el entorno (empieza o termina el cole, el clima, enfermedades, inicia actividades deportivas, yo que sé, mil cosas). En cuando veo que lleva 3 días seguidos con mal control en una franja horaria, cambio dosis y se arregla.
La lantus tampoco me va mal si estoy modificando las dosis. Eso no quiere decir que no haya otras mejores que desconozca. Ya preguntaré a la pediatra.
Tengo muchas cosas de la enfermedad ya integradas, pero otras no, por ej:
- Me da mucha pena verlo cargar con la riñonera cada día. Intento que no se me note.
- Me da mucha mucha pena y miedo que acabe con complicaciones a la edad adulta prematuramente, gafas, heridas que no curan, mala calidad de vida por hiperglicemia o por intentar ayunar...
- Me aterra pensar que pasaría si algún día entraramos en guerra y haya dificultades en el acceso a la insulina o que se detenga la investigación (si es que está en marcha actualmente). O que faltemos nosotros, sus padres.
- Me da miedo que no tenga buenas notas y tenga que trabajar de mayor en alguna mala empresa, haciendo turnos de noche y pasando estrés, o de camionero.
Para mi, antes el niño era una persona que empezaba a volverse autosuficiente de forma progresiva con solo 5 años, podría dedicarme a mis asuntos y a ratos olvidar al niño, pero a los 6 se volvió dependiente y entre los cuidados y formación (y mi paranoia también), no hay descanso, estoy todo el día encima del niño por una cosa u otra, solo en el trabajo desconecto de la diabetes de mi hijo (y durmiendo, claro).
Supongo que en los próximos 5 años empezaré a confiar más en él y podré aflojar un poco.
@Lowcarb
Hay que pensar en el día a día, cosas que te planteas tb me tendrían amargada como diabética, pero es que así no se puede vivir, pensando en lo posible malo del mañana te pierdes lo bueno cierto de hoy...
HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2024 5.8
Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.
Tanto pensar que podemos tener cualquier complicación por la diabetes y luego nos pueden pasar cosas peores:cancer, accidentes laborales, accidentes en carretera, etc hay miles de eventos.
Hay que vivir el presente y el futuro más inmediato.
Un niño de 6 años no se va a acordar del debut y va a normalizar su vida con la diabetes. El problema lo tenemos los que debutamos de adultos, a nosotros sí que nos cambia la vida. Hay un antes y un después.
Uso Toujeo y Novorapid.
Pero siempre lo ha llevado bien excepto en la adolescencia que las hormonas la descontrolaron mucho. Que sean niños no quiere decir que no se den cuenta de las cosas y no se acuerden luego de nada. Son cosas que te marcan mucho. Cualquier niño por pequeño que sea que haya estado ingresado o muy malo se acuerda de algo de lo que le ha pasado. Otra cosa es que luego la capacidad de adaptación del cerebro de un niño haga que no lo recuerde como algo tan traumático como lo recordamos los adultos.
@Lowcarb la mayoría de cosas de las que tienes miedo es muy poco probable que pasen. Y con los tratamientos actuales tu hijo podrá trabajar de lo que sea aunque tenga diabetes. Hay muchos trabajando en profesiones muy exigentes sin ningún problema. No compares con los casos que conoces de tipo 2 que suelen ser adultos que tienen otras patologías y eso es lo que más calidad de vida les resta. Una diabetes tipo 1 bien controlada no te impide nada.
Aquí el link al tweet, recomiendo seguirle. ;-)
Co-Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.
Pero la capacidad de aceptación de un niño es mayor que la de un adulto. Yo he tenido que cambiar mi vida por la diabetes, un niño pequeño no reconoce otra vida, con el tiempo,
antes de la diabetes.
Uso Toujeo y Novorapid.
Yo personalmente no recuerdo demasiado de mi infancia y mucho menos, una vida sin diabetes...
Quién también lo recordará toda la vida seré yo, porque a mi también me ha cambiado la vida sustancialmente: en casa todos comernos lo mismo, procuro también no comer tanta cantidad y me ocurre también que, después de 8 meses del debut, ya no me gustan tanto los dulces. Ahora estoy haciendo trabajo terapéutico psicológico y no me apetece hacer deporte, pero es algo que retomaré e intentaré transmitir al niño, eso sí, de momento caminar caminamos mucho.
Por eso creo que, en mi caso, pese a no ser diabetico yo, se me hace tan pesado como a un DM2 jjejeje.
Otra cosa que no había dicho que me hace sufrir, no solo es la calidad de vida que pueda tener de adulto, sino la esperanza de vida y que llegue a jubilarse con salud. Me parece una tontería decirlo ahora, pero ¿que es una vida completa trabajando y no tener esperanza de vida más allá de los 65 años? Me quedo horrorizado de pensarlo.
Mi hija después de casi 30 años de diabetes , sigue con la analítica perfecta , ni microalbuminuria ,ni retinopatía .
Y yo pensaba que a los 30 , ya tendría de todo.
Los tratamientos van mejorando y alejando complicaciones.Y si aparecen , también hay tratamientos para ellas.
Tu hijo tiene una vida muy larga por delante, y en 30 años ya tiene que haber una solución.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
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No me enorgullezco ni un poco subir esto, pero me lo habéis preguntado y además suponia que era un dato que ya sabíamos todo. Siento dolor y vergüenza.
En eso hay que pensar.
Y en todos los tratamientos que seguirán llegando.
Y mientras , se vive , porque cualquiera nos podemos morir antes de los 65
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Lo mismo para el carcinoma que me quitaron hace 15 días, si se hubiera extendido a órganos principales ¿de qué me sirve vivir 10 años menos por diabetes?
Cuando debute, el endocrino me dijo que mi mayor problema sería mi profesión por la precisión, el control continuo y la búsqueda de soluciones. A ti @Lowcarb te pasa lo mismo. Hay que vivir el presente, todo lo demás ya se verá. Es ponerse una venda en los ojos sin tener la herida.
Uso Toujeo y Novorapid.