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Estoy desesperado por mi hijo. ¿Cómo van los avances, por favor?
Esta mañana, como muchas otras, me he vuelto a despertar con llorera porque mi hijo de 5 años ha dormido toda la noche a 230 según el sensor. El pinchazo diferido no le ha hecho nada esta noche (otras si.....). Quería escribiros esta mañana pero no he tenido fuerza.
Mi hijo de 5 años va a hacer que tiene diabetes tipo 1 des de hace 8 meses y todavía no lo he superado del todo.
Tomo pastillas para la depresión y no termino de ir bien. Me hundo en la miseria de pensar que su vida puede verse mermada en cuanto a calidad de forma temprana, su aceptación social puede verse influida por la puta enfermedad (los padres de sus amigos no lo aceptan a dormir en sus casas, las fiestas de cumpleaños son un coñazo y ya no me divierto, lo noto a veces también preocupado y me dice que no quiere ser diabético.... aquí me tengo que esconder a llorar porque no puedo....)
¿Alguna alma caritativa puede ponerme al dia de los avances?
Yo cada 5-10 días pongo en Google "cura diabetes 1" o "pancreas bioartificial" y en Herramientas de búsqueda pongo 1 mes.
Veo noticias y artículos que hablan de terapia con células madre, terapia genética, trasplante de células encapsuladas.... Parece viable y factible como lo cuentan, y dicen que la cura puede llegar en 5 o 10 años....
Solo con esto también estoy llorando y me cuesta salir y hacer vida normal. En el trabajo a veces también me tengo que esconder a llorar.
No entiendo muy bien del todo estos avances de celulas madre y genética que me pueden regalar la vida a mí y a mi hijo.
¿Alguien puede darme un poco de esperanza sobre estos nuevos avances, por favor?
Gracias!
Mi hijo de 5 años va a hacer que tiene diabetes tipo 1 des de hace 8 meses y todavía no lo he superado del todo.
Tomo pastillas para la depresión y no termino de ir bien. Me hundo en la miseria de pensar que su vida puede verse mermada en cuanto a calidad de forma temprana, su aceptación social puede verse influida por la puta enfermedad (los padres de sus amigos no lo aceptan a dormir en sus casas, las fiestas de cumpleaños son un coñazo y ya no me divierto, lo noto a veces también preocupado y me dice que no quiere ser diabético.... aquí me tengo que esconder a llorar porque no puedo....)
¿Alguna alma caritativa puede ponerme al dia de los avances?
Yo cada 5-10 días pongo en Google "cura diabetes 1" o "pancreas bioartificial" y en Herramientas de búsqueda pongo 1 mes.
Veo noticias y artículos que hablan de terapia con células madre, terapia genética, trasplante de células encapsuladas.... Parece viable y factible como lo cuentan, y dicen que la cura puede llegar en 5 o 10 años....
Solo con esto también estoy llorando y me cuesta salir y hacer vida normal. En el trabajo a veces también me tengo que esconder a llorar.
No entiendo muy bien del todo estos avances de celulas madre y genética que me pueden regalar la vida a mí y a mi hijo.
¿Alguien puede darme un poco de esperanza sobre estos nuevos avances, por favor?
Gracias!
Hijo con 6 años con DM1. Novorrapid, Lantus, FreeStyle.
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Comentarios
Si ves que se despierta alto , irá necesitando más lenta. Yo subía de una en una unidad , cuando veía que lo necesitaba , después de dos días de despertarse alta , o de media en media. A veces con media unidad más lo arreglábamos. La verdad es que para la lenta usamos jeringuilla muchos años.
Los avances irán llegando ,pero tienes mucho tiempo para esperarlos , no va a llegar la curación de un día para otro , pero sí los suficientes para mantener buenas glicosiladas y vivir sin complicaciones.
Cuidate , y céntrate en el control , que tampoco tiene que ser perfecto para conseguir glicosiladas por debajo de 7 que le mantendrán a salvo de complicaciones .
Después de casi 30 años mi hija sigue con las analíticas sin alteraciones. Y en menos años llegará una cura o un tratamiento mucho más seguro y eficaz.
Un abrazo y mucho ánimo , que tu hijo tiene toda la vida por delante para ser feliz.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
El problema con la diabetes de mi hijo es que es muy labil. Tiene una sensibilidad a la insulina de 120 mg y por otro lado los HC incluso lentos le suben mucho la glúcosa en sangre.
Luego, con ligeros cambios del entorno también cambian los requerimientos (venimos de vacaciones de la montaña donde no hay mucha humedad y al volver aquí vemos que necesita más insulina).
El niño suele estar bien controlado pero cuando cambian sus requerimientos y se dispara la glucemia, que nos pasa cada 2 semanas aprox, yo me derrumbo.
Su glicada es de 6,8%, eso sí.
También soy consciente que no tiene que verme deprimido y me esfuerzo en hacerle sentirse bien, más de lo que solía hacer antes, cosa que también me entristece.
No digo que me quiero morir porque tengo que cuidar del niño. No sé qué haría sin él, esto es muy duro, te requiere estar al 100% alerta durante todo el día, por prevenir hipos, por elegir y pesar alimentos, por calcular la dosis de insulina, vigilarlo en el ejercicio, dándole ánimos, informando a terceros de cómo tratar la DM de mi hijo en el colegio o familiares, no puedo hacer siesta porque tengo que sacarlo a la calle, buscando información ...
Muchas gracias por contestar, gracias por tu consuelo. Espero que llegue una cura o algún avance misericordioso.
Un abrazo Regina.
Yo no tengo hijos diabeticos pero soy diabética desde los 9 años (tengo 41) y en mayor o menor medida llevé una infancia bastante normal. Por aquél entonces no había ni sensores ni plumas ni bombas, tenía que ir con mi vial y mi jeringuilla, imagínate... y dormía en casa de amigos, iba a las excursiones del cole, a cumpleaños...
Más tarde llegó la adolescencia y tampoco dejé de hacer cosas por mi diabetes. Luego llegaron largos años de descontrol y de ignorar mi enfermedad pero lo superé y retomé el control de la diabetes.
Con esto te quiero decir que el control no tiene que ser siempre perfecto, que vais a tener etapas mejores y etapas peores y que estar pendiente de la cura definitiva es un tanto utópico.
Es importante que él empiece a ser lo más autónomo posible cuanto antes y que tú aceptes la enfermedad y consigas convivir con ella.
Te mando mucho ánimo y mucha fuerza.
También tengo mucho miedo y pena pensar en la adolescencia de mi hijo, con su respectiva rebeldía... Dios, pensar en eso me carcome.
Ya estoy en terapia, bueno, la dejé por encontrarme mejor pero hace unos 2 meses que recaí nuevamente.
Me da envidia tu caso. Ojalá hubiera sido yo en vez de mi hijo.
Sé que es muy fácil decirlo y quizás suena un poco a "Mr Wonderful" pero es mejor que te centres en el día a día, en las pequeñas victorias y cuando llegue la adolescencia, pues ya se verá. Para entonces la enfermedad va a depender de él, no de ti, así que muchas veces te tocará hacer de tripas corazón. Y oye, igual mientras tanto, llega la cura pero no podemos agarrarnos a eso porque yo personalmente la llevo esperando 32 años!!
Vuelve a la terapia, es importante que tú estés bien y fuerte para que él también lo esté y sobre todo que puedas matizar esos miedos para que él normalice la situación, no queda otra.
Un saludo.
Yo veo estas noticias y me dan esperanza, aunque también pienso que podría pecar de optimista o que me quieran engañar la industria farmacéutica que pretende captar inversores.
[URL="https://www.google.com/amp/s/www.eldebate.com/sociedad/20220731/cura-diabetes-mas-cerca-regeneran-insulina-celulas-madre-pancreas_amp.html"]https://www.google.com/amp/s/www.eldebate.com/sociedad/20220731/cura-diabetes-mas-cerca-regeneran-insulina-celulas-madre-pancreas_amp.html [/URL]
No te paso el enlace para debatir su contenido, sino para preguntarte si, con tu experiencia, sientes que la noticia es una mentira.
Quiero conocer tu grado de esperanza después de tantos años para saber si yo soy ciegamente optimista y no me doy cuenta.
Yo es algo que ni me planteo ni cuento con ello pero bueno, cada uno es cada uno.
Con los años conseguiremos mejores métodos de control, pero dudo mucho que yo vea la curación. Ojalá tu hijo si.
La diabetes es una esclavitud, pero hacemos las mismas cosas que un no diabético con control eso si.
Uso Toujeo y Novorapid.
Yo vivía muy angustiada también , si llego a saber lo bien que sigue estando después de 30 años, me habría ahorrado todo ese sufrimiento
Si ves que necesitas ansiolíticos , te los tomas , y vas actuando sobre los controles y automatizando , sin agobios
Es un seguimiento continuo ,pero, cuando consigues automatizarlo ,se quita la angustia y se vive tranquilo.
A mí me llevó años , pero si pudiera volver atrás habría vivido mucho más tranquila.
Cuando se empieza bien ,con esa glicosilada, se sigue bien , y la labilidad va remitiendo a medida que crecen y se gana experiencia.
Los sensores de ahora son de mucha ayuda ,pero también se ven picos que no se veían con el glucómetro y pueden generar más ansiedad.
Te van a ir tranquilizando las revisiones y las glicosiladas.
Yo confío en que en pocos años tengamos bombas autónomas que les consigan glicos de 6 o menos y apenas se tengan que ocupar del control .
Un abrazo , que todo va a ir bien y es una pena que no puedas disfrutar de la infancia de tu hijo.
Los niños que empiezan ahora tienen que llegar a ver tratamientos que les permitan normalizar la vida y quién sabe si implantes de células beta antes de lo que pensamos.
Mucho ánimo ,pero con tranquilidad.
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Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Mucho ánimo
Ah, la siesta ,claro que puedes hacerla , solo controla la rápida, y las hipos es bueno que las reconozca y que se tome un zumo o lo que le vaya bien .
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
No hay descanso con esta enfermedad.
Después de 8 meses de diagnóstico, supongo que todavía es normal que tenga depresión y llorera (ansiedad no tengo, por suerte). Supongo que quiero mucho a mi hijo y no me lo puedo quitar de la cabeza. Puede lo también lo quiera controlar a cada momento yo mismo y haya tocado fondo yo mismo.
He escuchado que hay padres de diabéticos de todo tipo, algunos sobreprotectores (como mi caso), otros son más pasotas e incluso escuché un caso de una familia con niño diabético de 6 u 8 años que le hacían a él mismo calcularse las raciones de HC en la comida porque estaban sobrepasados o no entendían muy bien la enfermedad... Esto es muy fuerte y grave, aunque puedo CASI entenderlos porque seguramente se sentirán saturados, cosa que a mí no me ocurrirá, prefiero vivir lo que me queda de vida llorando a ser tan cruel con mi hijo.
Vuelvo a agradeceros la amabilidad, me siento muy vulnerable, espero mejorar pronto.
Un beso a todas.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
No te deprimas, piensa que tu hijo como es pequeño lo va a normalizar mucho mejor que si le hubiese pasado de adulto. Tiene una vida larga y bonita por delante, va a ser lo que el quiera, la diabetes no le va a impedir desarrollarse, casarse, tener familia....lo que desee con los años. Y tu dentro de unos meses miraras este presente, que entonces será pasado, con otros ojos y te darás cuenta que todo se pasa, que es cuestión de adaptación y aprovechar los medios que tenemos hoy en día.
Nos pasan muchas, muchas cosas a lo largo de la vida, y la diabetes no es de las peores, es esclavitud pero indolora que ya es mucho. Si cursase con dolor, sería horrible.
Uso Toujeo y Novorapid.
Ánimo, verás que poco a poco estarás mejor.
Hoy en día no sé qué asociación o centro los organizará, yo cuando iba eran campamentos de la Cruz Roja pero seguro que ahora hay un montón. Te animo a que lo probéis el verano que viene.
Se me encoje el corazón hasta el extremo del dolor de pensar que tiene que ir solo a un campamento a gestionarse él su enfermedad.
Cuídate tú también, que esto es un maratón de largo recorrido , pero vas seguro. Mucha fuerza .
No te obsesiones con los controles y los picos , estando pendiente la glicosilada sale bien .
Mira los valores al despertar , esos te indican si va necesitando más lenta.
Y para las hipos ten siempre Cocacola en casa y azúcar en sus bolsillos.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Hoy el psiquiatra me ha cambiado la medicación, a ver que tal.
La diabetes la vamos llevando más o menos bien, lo que pasa es que es un control CONSTANTE tanto del azúcar que tiene y lo que va a comer como del tratamiento con insulina y el ejercicio diario.
Nos ha cambiado la vida. Antes éramos más dejados y el niño iba siendo más libre y autónomo.
Ahora no podemos dormirnos en los laureles ni un solo día. El niño ahora es dependiente total. Esto es lo que me afecta tanto. Y pensar que el niño, cuando sea adolescente tampoco tendrá descanso ni podrá hacer el loco como yo lo hacía me mata de penita.
Pero la diabetes la controlamos bien.
En vez de coca cola damos zumo que tenemos controlada la cantidad para que no haga hiperglicemia. Si la hipo se presenta por el día y va a hacer deporte 100ml y 3 galletitas saladas. Si va a dormir o hacer reposo 50ml de zumo y 2 galletitas, con ello sube a 110-120 ni mas ni menos. Doy por hecho que con el tiempo variará.
Adapta la diabetes a su vida todo lo que puedas, no al revés.
Mucho ánimo y tómate la medicación , que yo también me la tuve que tomar mucho tiempo y me ayudó mucho
Estaba igual que tú, pero me tranquilicé cuando me di cuenta de que sí se podía controlar y evitar las complicaciones . Irás conociendo mejores tratamientos que lo faciliten todo.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Quizás te ayuden sobre todo a tí para sobrellevarlo.
El niño lo normaliza enseguida; sufren mas los padres.
Uso Toujeo y Novorapid.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
@Lowcarb perdona, pensaba que tenía 8, no 6, por eso te decía probar el año que viene con campamentos.
Respecto a lo de hacer el loco en la adolescencia... te contaría mi adolescencia y sobre todo mi juventud pero igual me echan del foro jajajaja. Con esto no estoy diciendo que tenga que ser un desfasado pero teniendo el sensor y midiéndose podrá tener sus noches de salir, beber, etc y no habrá ningún problema.
Yo he viajado, me he ido a festivales, a conciertos, he estado noches sin dormir y hasta días sin apenas comer y todo esto sin sensores y sin las insulinas que hay ahora.
Insisto, no estoy diciendo que esto sea ejemplo de nada pero que tendrá sus años de descontrol y desfase, esto tenlo por descontado.
En fin, mi consejo es el de el otro día, céntrate lo más posible en el día a día y sobre todo, intenta estar tú bien y tranquilo.
Un saludo.
El problema no sólo es la diabetes de mi hijo, es mi estado emocional.
La diabetes la vamos llevando más o menos bien, el "problema" actual esque el niño no se está estabilizando con dosis de insulina fijas, sino que necesita variaciones de rapida casi cada 2 semanas, en principio creo que por factores ambientales como el calor o la humedad, también el ejercicio ha cambiado porque no hay cole y son cosas que me fastidian no poder dejar de modificar (aunque logro estabilizar glucemia en unas 48 horas, vuelve a cambiar en unas 2 semanas).
La lenta también he tenido que subirla media unidad 3 veces este verano, empezó el verano a 3 unidades por la noche y a día de hoy ya lleva 4,5 unidades...
A mí me llegó con 12 años y un padre que ya hacía algunos años que también era tipo I, así que no me costó entender lo que me pasaba y cómo actuar. Aun así, tuve mis sustos.
Soy consciente de la importancia y de la utilidad de la insulina, pero llevamos más de 100 así y no han desarrollado algo mejor al respecto.
Si el tratamiento fuese seguro, la enfermedad sería más llevadera, al igual que otras enfermedades autoinmunes como algunos hipotiroidismos o la psoriasis.
No te hagas tantas preguntas ni te obsesiones con la idea de una cura. Hay que vivir al día, estar bien hoy, disfrutar lo que puedes hacer hoy. Proyectarse al futuro sólo sirve para angustiarse.
Juega con él a juegos que impliquen movimiento: la pelota, la piscina. Disfruta de su compañía, no le mires con lástima. Los niños son increibles, son fuertes y resilientes, están llenos de alegría y vitalidad.
Será un niño feliz, para eso necesita un padre sereno, bastante tiene con la diabetes para además vivir con tensión alrededor.
Tú eres médico, tienes ventaja sobre todos nosotros para poder manejar la glucemia y el tratamiento de tu hijo. Si nosotros podemos, tú lo harás mejor.
En este foro hay padres de diabéticos, algunos ya han alcanzado la edad adulta. Apóyate en su experiencia. Comprendo que es un palo, es tremendamente injusto que un niño tenga que vivir con esto, no va a tener una vida normal, pero sí puede tener una buena vida. Agárrate a eso y disfruta de su infancia, que no te haces idea de lo corta que es.
Toujeo y Fiasp
Aprendiendo
En la carrera y con la experiencia en consulta (de medicina de familia) aprendí mucho sobre la diabetes, pero hasta que no tienes un DM1 en casa no sabes lo que significa realmente. No solo se trata de control glucémico, ingesta de HC o pautas de insulina. La constancia, la fuerza de voluntad por no malcomer, el funcionamiento de la tecnología y entre otras y sobre todo el impacto emocional son cosas que estoy aprendiendo y que vosotros, por desgracia, conocéis mejor que yo. No he conocido la enfermedad al completo hasta ahora y doy por hecho que ustedes tienen mucho más conocimiento y experiencia que yo.
Todos me habéis aportado el mismo punto de vista; vivir la vida al día y no esperar un futuro incierto o utópico, así que ese debería ser mi comportamiento y prometo que lo voy a intentar, por la cuenta que me trae a mi y a mi hijo. Tiene sentido y debería empezar a practicarlo porque siempre he sido muy pragmático y no he disfrutado de la vida al completo por seguir siempre un objetivo.
Me duele decirlo, pero quizás incluso la enfermedad de mi hijo me cambie a mejor.
En estos casos siempre sufrís más los padres que el niño. Y es normal. Pero ya verás como todo va bien.
HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2024 5.8
Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.