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Me llamo Isi y soy el padre de María que acaba de debutar ( odio está palabra) con 4 años. Hace 6 meses y sinceramente creo q vamos a peor... No controlamos nada... Está todo el día subiendo y bajando. Mi mujer y yo estamos desesperados y no entendemos como esto funciona así... A ver entenderme, comprendo la teoría pero estamos agotados de calcular hidratos, pinchazos... Ayer mismo entre correcciones u comidas 9 en total... Me parece inhumano, lo lleva fatal y nos estamos hundiendo en un pozo del que no vemos salida...
Gracias de antemano por vuestros comentarios.
Isidoro
Me llamo Isi y soy el padre de María que acaba de debutar ( odio está palabra) con 4 años. Hace 6 meses y sinceramente creo q vamos a peor... No controlamos nada... Está todo el día subiendo y bajando. Mi mujer y yo estamos desesperados y no entendemos como esto funciona así... A ver entenderme, comprendo la teoría pero estamos agotados de calcular hidratos, pinchazos... Ayer mismo entre correcciones u comidas 9 en total... Me parece inhumano, lo lleva fatal y nos estamos hundiendo en un pozo del que no vemos salida...
Gracias de antemano por vuestros comentarios.
Isidoro
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Comentarios
Para poder ayudarte necesitamos más datos , que tratamiento lleva etc..... así si que podremos ayudarte algo.
Saludos y bienvenido al foro.
La lenta se la ponemos en 2 veces 2 unidades a las 8 a.m. y 2 unidades a las 21 p.m.
Lo que peor lleva ahora es que la pinchemos... Creo que se ha pasado la novedad de cuando empezamos. Hemos intentado con iport pero no quiere oír hablar de ello. Dice que ya lleva el sensor y no piensa llevar más cacharros nos dice...
No se que conocimientos tenéis de nutrición y demás y que os han explicado o no...
Pero tenéis que controlar muy bien cuanto es una ración de hidratos de cada alimento y los índices glucémicos de los alimentos,
Luego tenéis que saber como poner la insulina correctamente para evitar pinchazos intramusculares que imagino que tendréis la pediatrica de 4mm
Tendreis que tener también en cuenta que dependiendo de la zona donde se ponga la insulina la absorción es más rápida o más lenta
Esto es una carrera de fondo , tomadlo con calma ... en este foro se despejan muchas dudas y se puede vivir con diabetes y hacer vida normal.
Usa las agujas del 4 si, aunque hay veces que le salen pequeños hematomas y algo de sangre. Ya hemos visto que la tripa va más rápido que otras zonas si.
Espero y se que haga vida normal como os leo a vosotros aqui pero veo que nos queda tanto por recorrer que se me hace muy duro.
De momento rezamos por una cura o un manejo más sencillo al menos... Es tan constante que no nos deja tiempo para nada más.
Os leemos atentamente.
Un compañero de trabajo donde su hija debutó con 12 años , le pasó lo mismo y ahora con la bomba va muy muy bien.
El problema de ser mas peque es que al tener mas trasto puesto se de tirones etc...
ir controlando y poco a poco , yo llevo ya con esto 20 años y he hecho vida normal.
Si no han logrado controlar bien, han valorado ir con un endocrino pediatra particular que pueda en realidad determinar el tratamiento más idoneo?
Lista de los mejores endocrinos infantiles en España
Quizás el tipo de insulina, la hora, el lugar donde se coloca, el tema de los hidratos... ya una vez que tengan eso bien controlado podrán tener más tranquilidad de como funciona y como llevarlo lo mejor posible.
Si he visto muchos DB1 que llevan una vida normal. Claro que con una niña tan pequeña, es dificil, sobre todo porque ustedes sufren al verla a ella mal, tienen miedo de los picos altos y bajos de glucosa y les duele que no pueda ella comer lo que se le antoje. Pero es cuestión de tiempo, cuando tengan todo bajo control, de seguro podrá comer cualquier cosa.
también quizás hay que investigar sobre las bombas de insulina automáticas. No se como funcionan o como se utilizan, pero la he visto en niños y es una manera de estar más tranquilos y tener la enfermedad bajo control.
Bendiciones y saludos desde MX
Insulina Toujeo 10 u dia, Crestor 1 u dia.
A1C: 5,7 % Agosto 2021
Gracias
El tema de la inmunoterapia me parece muy interesante y nos da mucha esperanza de cara a un futuro próximo todos los avances que se explican en el vídeo... Espero que no tarden muchos años en conseguir algo mejor.
Gracias
Bueno dadle algún día a la semana un capricho. A mi me encantaban los macarrones con chorizo ! Así q lo entiendo perfectamente. Es una niña y tiene q disfrutar de la vida. En la comida de mediodía es más fácil de regular. Por la noche hay q evitar los caprichos pero en la comida es más fácil. Y si se da un paseo o juega luego mejor.
Mi sobrino empezó un poco más tarde con 8 años, y me dijo q la bomba le cambió la vida diaria y fue genial. Le permitía salir con sus amigos. Al principio es muy complicada. Requiere mucho estudio. No es fácil. Pero una vez q la controle le ayudará mucho. Ahora es muy pequeña para esa opción y no creo q el endocrino la recomiende pero estoy seguro q en unos años os la recomendará.
Ahora tendréis q tened mucha paciencia, seguir aprendiendo. Es un maratón. Pero crecerá, estudiará, tendrá hijos, etc etc. Todo un poco más complicado, pero con vuestra ayuda saldrá adelante. Su esperanza de vida con un buen control no cambia nada. Si, el día a día es muy complicado. Pero hay q seguir adelante. Lo estáis haciendo muy bien !
Un saludo muy fuerte
Vivo en Alemania. CarboH total dia 70-80 gr. Deporte Gym todos dias L-V 1h-2 h
HbA1c 5,5% (Abril 2022)
Dexcom G6
No sabéis cómo os admiramos. No entiendo la poca visibilidad que se le da a la diabetes... Antes de que nuestra hija debutará lo único que sabíamos era de oídas, pero es tan exigente y está tan presente que me asombra que tenga tan poca visibilidad.
Me llamareis burro pero veo el anuncio del cáncer infantil en el que una niña escribe una carta a otra niña diciéndole que se curará como ella se curó y se me abren las carnes... Salvando todas las distancias y sin que nadie se ofenda pero cada vez que le pregunto a su endocrino por la curación me pega unos cortes que me deja peor de lo que estaba... En otras enfermedades veo que se lucha por la cura, en el poco recorrido que llevamos con esto todo lo que veo, leo, es acostúmbrate porque no te queda otra que vivir así, es un poco desalentador.
Gracias!
Un saludo.
Mirate este video.
Rethinking Keto For Type 1 Diabetes RD Dikeman
La diabetes no le impidió nada de lo quiso hacer, estudió y trabaja en lo que siempre le gustó. Y es feliz.
Mi marido y yo lo pasamos mal , muy mal, ,pero verla ahora nos recompensa mucho.
Nunca se quejó, pero al poco de empezar( no digo debut) se le cayeron dos lagrimones cuando pasamos por la tienda de chuches. así que la metí dentro y le dije, coge lo que quieras, que las vas a comer.
Le sustituí el primer plato de macarrones por el plato de chuches que quiso. Recuerdo que en ese plato de puso un paquetito de gusanitos una chocolatina y unos ositos de gominolas.
Le puse la misma insulina de siempre y se comió las chuches, el filete y una ensalada.
Dos horas después de comer estaba a 120.
Nunca más volvió a llorar.
Había chuches en casa para cuando estaba baja y aprendió a comerlas cuando podía.
Mucho ánimo y piensa que si mi hija resiste 27 años sin complicaciones(, conseguimos hemos de 6,5 o menos) , la tuya en ese tiempo tendrá un tratamiento mucho más perfecto que le permita vivir una vida larga y plena.
Mucho ánimo .
Y si os cambian esa insulina por una lenta más plana, que solo se ponga una vez al día , mejor.
A medida que van creciendo van necesitando más dosis, aumenta de media en media unidad.
Un abrazo.
Hay un aparatito de goma tipo pulpo,,que se adapta a la pluma y el pinchazo no duele nada., Tickleflex , me parece que se llama.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Yo tambien pensé que era estraño que no se sepa mas de lo que supone la diabetes, pero requiere tanto esfuerzo al principio que no tienes las fuerzas necesarias para luchar con lo que te rodea ademas de la enfermedad, el dia a dia, las 24 horas, o eso quiero creer. Quizas aun no te hayan hecho la pregunta de, con el tiempo que hace que tiene diabetes ahora ya esta mas estable no?
Como dicen es una carrera de fondo, y estas tambien requieten de entrenamiento psicologico, te recomiendo que tanto vuestra hija como vosotros visiteis un psicologo especialista en diabetes, yo puedo recomendar una psicòloga en Barcelona, a nosotros nos cambio la vida, junto con un nutricionista que nos enseño a contar y pesarlo todo, todo. Ambos especialistas con diabetes, y creo que tienen un punto de vista de la enfermedad que otros especialistas quizas no lo tengan.
Como padres y pancreas externo de vuestra hija, debeis cuidaros mucho.
Es muy duro y con el tiempo las situaciones cambian, pero jay que tener claro que no se puede controlar la diabetes al 100%.
Recomendar dietas keto o bajas en carbohidratos lo veo fuera de lugar para una niña, que coma lo que quiera y necesite, hay que ajustar insulina y calcular hidratos, pesar los alimentos, identificar si son azucares rapidos o no, y alejaros de los profuctos sin azucares, si no quereis aprenderos los efectos de los edulcorantes, que tambien lo tienen. Donsacarino creo recordar que tenia un post en su blog sobre ellos. Mas vale saber que come y poder contar hidratos. Y chuches, pues como he leido en una respuesta, nosotros tambien las tenemos para cuando esta baja, pero ojo, porque nos pasó una vez no hace mucho que esperaba a estar baja para poder comerlas, entobces ves que hay que dejarles que las coman y poner insulina, y como bien han dicho, mucho es ensayo y error para aprender.
Y tema pinchazos, nuestra hija les tiene panico, con la ayuda de la psicòloga avanzamos un poco, pero havia dias que havia que cogerla entre dos para pinchar la insulina. Al final nos pusieron bomba, lleva años con ella, en septembre hara 6 años, el cambio es abismal, un pinchazo, si todo va bien, cada 3 dies, correcciones y ajustes de insulina mucho mejores, pero es un aparato enganchado al cuerpo, hay que ser consciente. Y si es pequeña o no para llevarla?, Pues te digo que no, eso solo son mensajes e informaciones de los que no quieren hacer el gasto ( hablo de la sanidad pública, que es mi caso), llevabamos dos años con la diabetes y un dia en la playa vimos a una niña mas pequeña que la nuestra con bomba de insulina, alucinamos, preguntamos a sus padres y nos contaron que la llevava desde que salio del hospital, en el "debut" , y que allí donde vivian era asi para todos los niños, en París.
Sobre la cura, pues hay diversos estudios en marcha, mirate diabetescero, si no los conoces ya, pero vendra por el esfuerzo de los pacientes, esta claro. Lo que me estrañó siempre es que habiendo famosos con diabetes, cantantes, futbolistas de elite (en la defensa del Madrid hay uno ;-) ), no haya más informacion de lo que realmente supone o significa. No es el azucar de los abuelos, como nos han preguntado mas de una vez, es triste tener que explicar esto continuamente, y aun me sorprende. Despues con el tiempo mejora, sobretodo la confianza en el conocimiento y la gestion de la diabetes, y empezareis a descansar y verlo desde otra perspectiva.
Sobre insulinas hemos pasado por unas cuantas, y como ya te han dicho, mucho mejor que la levemir es la lantus, si te la pueden cambiar mejor, es un pinchazo menos. Y si el endocrino te dice que es plana no li es, y el no tiene diabetes ni la ha usado nunca, pero comparada con la otras lentas es de las mas planas.
Y creo que ya paro, a veces es tan difícil saber cuando parar...
Mucho animo y fuerza, y cuidaros mucho vosotros también !!
Buen día
Isi
Eso es facil decirlo ahora, pero debuto en el 2017 y ese año ceno el pobre cada dia lo mismo porque era lo seguro
Mi consejo: el tickelflex para que no le tema a los pinchazos, darle lo que le gusta pwro en menos cantidad ( si acaso se reparte entre dos comidas diferentes), darle caprichos porque sino es muy dificil y largo de llevar y, sobre todo mucha paciencia😅
En primer lugar mucho ánimo. El video que os compartí es para entender un poco la enfermedad, evidentemente no puedo trasladarse todo a un niño pues las situaciones no son las mismas.
Por otro lado, yo, partiendo de una actitud optimista, creo que tu hija verá en un futuro la cura de la diabetes. He leido un articulo muy interesante donde investigadores americanos han conseguido curarla en ratones. Queda un mundo hasta poder tener un tratamiento en humanos y muchos de nosotros no la conoceremos pero estoy convencido que vuestra hija la conocera.
Os comparto la noticia:
https://www.google.es/amp/s/www.muyinteresante.es/salud/video/logran-curar-la-diabetes-en-ratones-con-celulas-madre-humanas-961583144835/amp
Insulina Toujeo 10 u dia, Crestor 1 u dia.
A1C: 5,7 % Agosto 2021
Pronto tendréis memorizadas las tablas de hidratos , pero yo casi siempre lo hago al ojo. Depende de la actividad física que haga la niña , no hará falta pincharla ( si hace psico en el cole reducir ese día la cantidad de insulina). Sobre todo , a mi me ayudó mucho cambiar insulina basal ( de lantus pasar a tresiba ) . Ya veréis que todo irá bien. Con sistema de monitoring continuo de glucosa cada vez es más fácil de controlar los niveles de azúcar. Si le sobra un poco , pues aprovechar para comer . Los mejores médicos sois vosotros que estáis cada día con ella y tenéis práctica. Ánimo , todo irá bien
En cuanto a las chuches a mi hermana le daban para los bajones gominolas o cosas así y en cumples y demás comía tarta igual que el resto. Es cuestión de ir aprendiendo a controlar y como te dicen darle porciones más pequeñas. También puedes buscar recetas de dulces keto o bajos en hidratos que ahora hay un montón y así le puedes dar caprichos con mas frecuencia sin tanto problema. Hay tartas, helados, galletas... que puedes hacer casi sin hidratos. Es cuestión de dedicar un poco de tiempo a buscar y luego en la cocina pero así le puedes hacer algún capricho todas las semanas y no complicarte tanto con la glucosa. Y ya en cumples o fuera de casa pues lo que coman el resto de niños.
Hay una web que tiene muchas recetas bajas en hidratos con una sección de postres, se llama dietdoctor. También si buscas en Instagram hay mucha gente que hace keto que pone recetas de postres muy buenas, me encanta @lisvalera por ejemplo. Está a punto de sacar un libro que versiona hasta donuts, roscón de reyes sin casi hidratos y unas cuantas cosas más. Y en su Instagram tiene muchas recetas gratis de postres. Hay cosas que no quedan igual pero otras no se nota la diferencia.
Mañana tenemos el cumple de una de sus mejores amigas... Solo van a llevar una tarta de chocolate al parque donde nos juntamos habitualmente. Tenéis alguna recomendación acerca de cómo calcular los hidratos de una tarta?? Mi mujer ya está negociando con ella como va a ser el trozo que coma pero no sabemos cómo calcular esos hidratos... Creo q es absurdo pesarlo sin saber cuánto pesa en total la tarta no?? Vosotros como hacéis en estos casos....
Llamadme loco, pero es por lo único que estoy agradeciendo el covid. No hemos tenido una sola fiesta en todo el curso así que nos hemos librado hasta ahora de batallar en fiestas infantiles...
Gracias de antemano como siempre os digo.
Yo empecé con diabetes a los 16 años, ahora tengo 35 y como de todo, yo manejo la diabetes no ella a mí.
Imagibo que vuestra hija va con sensor/ medición continua.. eso tiene ventajas, pero muchas veces agobia el ver glucemia altas... mañana, que ella disfrute del cumpleaños, yo personalmente iría corrigiendo poco a poco. Primero, porque probablemente estar en un cumple implica que los niños van alborotados y se mueven, y con la actividad, si te pasas de insulina habrá hipoglucemia, que es lo que hay que evitar. Y segundo, las tartas no son solo azúcar, la grasa (nata, mantequilla...) que lleven retrasa la absorción, suelen subir bastante al cabo del tiempo.
Tresiba y Fiasp