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Edema macular, ¿gafas que prometen revertir la retinopatia?
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Comentarios
Hola @nigiri y @krrs, cómo vais con vuestros tratamientos? Espero que bien.
Solo quería contar mi experiencia, tal como os conté llevo esperando año y medio y aún no tengo cita, supuestamente anual, con el oftalmólogo. He ido a uno privado, me han mirado a fondo y puesto que llevo muchos años de evolución (27) tb me han hecho una angiografía, nunca me habían hecho una en la seguridad social. Con los resultados han creído conveniente darme láser en uno de los ojos.
Lo cuento para que, aunque suene triste, quién pueda permitírselo y no lo miren adecuadamente en la SS no dude en revisarse la vista.
Como nota mis hemoglobinas son bastante aceptables entre 5,6 y 6,5.
Al final muchos años de hemos por encima de un no diabético nos acaban trayendo problemas. Yo casi siempre he estado entre 6 y 7 como recomiendan, alguna algo por encima de 7 pero nada exagerado y aún así ya ves. A partir de 5.6 cada 0.1 extra aumenta de forma proporcional el riesgo de complicaciones, así que para tener las misma probabilidades que un no diabético se debería estar con hemos de no diabético. Cualquier cosa por encima ya tiene riesgos.
Yo ahora ya llevo unos 2 años por debajo de 6 y algunas 5.5 así que no creo que vaya empeorando la retinopatía pero nunca se sabe. Si veo que no me miran bien en la SS iré a uno privado.
Diagnosticado noviembre 2019.
Lo importante es centrarse en lo que si podemos hacer que es llevar el mejor control posible, hacerse revisiones, etc.
Diagnosticado noviembre 2019.
Me queda aún un pinchazo y luego el 11 de julio tengo la revisión, a ver qué me dicen entonces.
El edema macular es algo crónico así que no tiene cura por lo que el tratamiento con inyecciones es de por vida. Durante el primer año te ponen durante cinco meses una cada mes y durante los siguiente meses hasta que llegue al año la inyección es cada dos meses o más, dependiendo de como haya disminuido el edema. Después, en función de como haya respondido el ojo al tratamiento el tratamiento se espaciará más en el tiempo. En algunos casos recurren al láser como ayuda complementaria pero por lo visto esta técnica cada vez se utiliza menos en lo que a retinopatía se refiere.
Por otro lado, si estás embarazada o estás pensando en quedarte embarazada, durante los mese de embarazo y durante la lactancia no puedes seguir el tratamiento por lo que esto haría que el edema probablemente aumentara. Así que nada, yo me he quedado un poco plof porque no me imaginaba que esto ya fuese para siempre pero es lo que hay, no me queda más que resignarme y seguir cuidándome para que me tengan que pinchar lo menos posible y para seguir manteniendo el otro ojo en perfectas condiciones.
Un saludo a todos y todas y feliz verano.
Por otro lado, supongo que tu endocrino/a te habrá comentado que durante el embarazo tanto las reinopatías como los edemas tienden a empeorar.
Yo no he acabado y es que como he dicho antes, esto ya es para siempre. Ahora me tengo que pinchar en agosto y en septiembre, descanso octubre, me revisan en noviembre y si todo ha ido bien me pinchan de nuevo en noviembre y luego en febrero, a los dos meses otra vez revisión y ahí ya hay dos opciones, o bien seguir con el tratamiento cada x meses (esto depende de cómo esté el edema) o si para entonces empiezo a intentar quedarme embarazada, parar el tratamiento hasta que dé a luz (en el hipotético caso que esto sucediera).
¿Respecto a si el edema se ha ido? pues prácticamente, queda un quiste muy pequeño, pero parece ser que si dejas de pincharte a los meses vuelve a aparecer que si no me equivoco @oftalmologo esto ya lo dijo una vez.
Buenos días: Como ya os he comentado, he dejado de recibir vuestros comentarios por Facebook y solo me llegan algunos al correo, y hasta ahora no he abierto los últimos.
Creo que debería empezar por explicar levemente que es un Edema Macular. La retina es al ojo lo que el carrete fotográfico o la tarjeta actual, a las cámaras de fotos. Sin ella, el ojo nos sirve para poco. Y dentro de la retina, la mácula es la parte más importante, en realidad es la única que ve con claridad, con una estructura absolutamente diferenciada del resto de la retina, ya que por su alta especialización, no puede tener la misma que el resto de la retina. En diabetes, la lesión primaria es la afectación de los pequeños vasos sanguíneos (microangoipatía). Es por lo que los órganos más afectados por la enfermedad, son ojo, riñón y cerebro, por ese orden, que es donde se encuentran los vasos sanguíneos más pequeños de nuestro organismo. La mácula no tiene vasos, para permitir su especialísima función por lo que, en teoría, podría quedar fuera del problema, pero en realidad no es así. Aunque no se conoce con certeza, el edema macular se produce por continuidad desde patologías adyacentes, o por, y esto es un descubrimiento relativamente reciente, por la acción del VDGF (factor de crecimiento endotelial vascular), presente en ojos con RD.
Tradicionalmente, la RD se ha tratado mediante laser de argón intentando detener la evolución negativa de las lesiones retinianas, y vigilando estrechamente la zona macular para, en el momento en que se detecten las primeras lesiones, establecer una barrera con impactos de laser alrededor de la mácula para impedir el edema por desplazamiento. Lo que no se puede hacer bajo ningún concepto y en ningún momento de la evolución de la enfermedad, es tratar con laser el área macular afectada. Una vez que lo está, solo caben las inyecciones que os están poniendo, de forma repetida y en principio, para el resto de vuestra vida, ya que este tratamiento, no actúa contra el problema sino contra las consecuencias del problema. Es decir, si hay una sustancia como el VDGF, inyectaremos un fármaco (AntiVEGF, Avastin, Lucentis, o cualquier otro) para eliminar esta presencia. Pero la causa de la aparición del VEGF persiste por lo que cada vez que se reactive el edema, habrá que volver a inyectar.
En mi experiencia, tratando con láser las lesiones que van apareciendo en la retina, el edema macular no se produce, o su aparición, se retrasa enormemente, por lo que siempre aconsejo dos cosas: Detectar cuanto antes los primeros signos de RD y no minusvalorarlos, y tratarlos con láser antes de que su evolución negativa, que es absolutamente inevitable, se convierta en un problema absolutamente intratable. Para lo primero, es necesaria la AFG, y para lo segundo, tener las cosas muy claras y saber qué es lo que va a pasar en el futuro.
Por último, lo de que el láser es una “técnica que cada vez se utiliza menos en lo que a retinopatía se refiere”, que se vaya preparando la ONCE
Pues hace algún tiempo he decidido buscar una segunda opinión y lo que me dicen ellos lo contrasto.
Voy una vez al año a la clínica IMO de Barcelona y la verdad que muy bien si lo miráis es relativamente barato en comparación con lo que vale la salud. Me atiende el doctor Mateo que es especialista en retina. Conozco gente que va y le va genial. Y que le han salvado la vista mientras en la seguridad social les decían que no se podía hacer nada. Os lo digo porque veo tantas diferencias de opiniones.
Un saludo