Padres de niños con diabetes

aranzazuleg

hola Garci, no creas que con la bomba vas a mejorar tu calidad de vida, no es un milagro, la bomba lleva consigo unos defectos graves, a mi para un niño de 7 años veo mejor los bolis, aunque te parezca mentira le darán mas libertad.
Si quieres mejorar ponerle un medidor continuo de glucosa, eso SI mejorara vuestra tranquilidad y su diabetes.

LA bomba no es la panacea, se hacen burbujas de aire en el tubito sin que te des cuenta y te pones con 300 en dos horas, el catéter que hay que cambiar cada tres días, deja mucha mas marca qe los 4 pinchazos del boli, luego para la piscina hay que quitarla y hay que empezar a medir continuamente pq dejas a tu hijo sin insulina en el cuerpo, los baños diarios tienen que ser con cuidado de no mojarlo mucho el parche por si se despega, y los parches te los dan contados. y hay que estar continuamente jugando con basales y ratios.

Vamos yo con 7 años, que lleva unidades mas o menos enteras de insulina, y va con bolígrafos, ni de coña le pondría una bomba, de hecho yo espero que tenga mi hijo tenga esos años para quitarsela de una puñetera vez.

aranzazuleg

ah! se me olvidaba, tiene que dormir con la bomba, la bomba va siempre con el, el boli es mucho mas discreto, pq la bomba es el aparato tamaño móvil mas el cable que le suministra la insulina.

pensároslo mucho.

Maria elena

Yo soy mas partidaria de bomba. Algún pinchazo ahorras comparando con los bolis sin lugar a dudas.
Aranzazuleg respeto mucho tu opinión , pero yo tengo que decir desde mi experiencia si te quitas la bomba en la piscina no es necesario medir continuamente, ya que entiendo que los baños no son de horas, respecto a las duchas, yo las hago cada día y salvo partidas defectuosas que las puede haber, aguanta el adhesivo los tres días perfectamente, y en mi caso puedo tener mil quejas con roche pero no en la cantidad de consumibles que nos envían a casa. Es cierto que la calidad de vida de los padres no va a mejorar, yo diría que al contrario pq para mi la bomba, sobre todo al principio necesita de mas mediciones, pero por lo demas si la recomiendo

aranzazuleg

Maria elena, es que como no me gustan nada las bombas.... nunca he querido para mi, pues para mi hijo menos, jajaja.... lo que pasa es que los críos si se están dos horas en el agua y mas si los dejas, mi hijo llega a la piscina y no sale de ella, las duchas no son problema, pero al ser tan pequeño a veces son baños largos pq les gusta mucho, aprovechamos el dia de cambio de catéter, si al final te acoplas a lo que hay.

no se vive igual la diabetes con 20 años que con 3 años, es muuuuy diferente, ya solo para bajarse el pantalón es un problema pq el aunque ya cuida a veces se le engancha el parche con el pantalón.

a mi para lo único que me convence es por la exactitud de la insulina que inyecta, que en un crio de 3 años son cantidades pequeñas y el mínimo error es un problema.

a mi el boli si me da libertad total, los pinchazos, pues son 3-4 al dia no mas, y llevo bastante menos marca que mi hijo con el catéter de la bomba, aun asi ya te digo que con la edad del niño sin la bomba no podríamos estar.

Garci

Hola.aranzazuleg q tal y gracias por contestarme maria Elena la verdad es que.veo que hay opiniones en el tema de la bomba me parece muy interesante el poder tener mas flexibilidad y el ahorro de pinchazos aunque no es menos cierto que la adaptacion del niño a la bomba podri ser un problema. LO Cierto es que a media tarde se le acaba la basal y se producen los consiguientes picos muy altos le he comentado a la endocrina lo de la bomba y dice que.nones tb intentar el.cambio.alguna insulina nueva como tresiba y tampoco ahora parece que le va a poner Levemir a la hora de comer, en fin q veo q salen insulinas nuevas y mi hijo esta con insus de hace 20 años, a vosotros os hacen un poco mas de caso y si es asi como lo conseguis gracias

Angel Andres

Hola
Soy mamá de Angel 11 años debutó hace 1 año 6 meses.
Con relación al amamantar es decir que la leche de la.madres contiene nutrientes necesarios que dan protección al bebé indispensable en la vida hasta los 6 meses evidencia la protección de niños sistema inmune y que favorece al desarrollo integral de la vida.

aranzazuleg

garci los niños se adaptan bien a la bomba, mi hijo no tuvo problemas, al pricipio si pq se la quitaba ahora no, pero si entiendo que cuando eres mas mayor no veo que de libertad, aunque hay gente que ya te digo que es pro-bomba 100%.
tampoco entiendo pq a los críos les ponen levemir, cuando la lantus esta aprobada y seria un pinchazo en vez de dos, y si se queda corto pues la toujeo (creo que se escribe asi), es una insulina superplana.

yo la verdad es que no hacemos nada especial para que nos hagan caso, quejarme, quejarme y quejarme, jajaja... yo creo que depende mas del medico que te toque, que este mas por el paciente que por el dinero que le cueste a la SS, eso marca la diferencia, un ejemplo simple, tenemos pediatra nuevo, pues se preocupa el doble por mi hijo que el anterior pediatra, y no es que yo sea mas o menos simpática o desagradable, es que el medico es mas atento, ya te digo que la mayoría de las veces nos hacen mas caso pq el medico/a es mejor persona, en el mismo hospital al que voy como te toque el borde en la revision trimestral, ya la has joio, evaluación perdida, y nosotros somos los mismos....

Mayteaa

Buenas!!! Soy nueva en este foro, soy madre de un niño(8años) con diabetes y llevo 15 meses en este mundo llevamos leído muchisiiiimooo creo que como todos hay días que nos superas y otros que se llevan pero eso queda para nosotros (padres) para el todo está perfecto o un poco alto y con una sonrisa pero... Esto es lo que nos ha tocado

Bueno no os aburro más no se si seré valiente y escribiré más o simplemente leeré pero GRACIAS POR EXISTIR

Garci

Hola aranzazuleg ahora he podido ver tu mensaje, la verdad es que creo que no hemos tenido suerte con la endo y lo.peor es que donde vivo no hayas opcion m gustaria probar al menos como nos iria con la bomba si.no.va bien.o no hay mejora significativa pues se debuelveyvq la tenga otro peque q l pueda ir.mejor, el tema levemir es lo unico q nos ha ofrecido nuestra endocrina l propuse tresiba y dijo q no por temor a las hipos l propuse toujeo y m dijo q no esta probada para niños en fin m gustaria evitar x todos los medios q el niño se quede sin basal durante el dia gracias

Angel Andres

Carmen Gomez Dalmau dijo:
Hola, acabo de descubrir éste post, mi hijo de 9 años es diabetico, hizo su debut el dia 20 de enero, fecha que no voy a olvidar en la vida, lo hizo sin ceteaditosis y estaba a 9,4 de glicosada, lo cogimos muy a tiempo.... de momento sólo lleva lantus por la noche, 5 unidades, eso es porque estamos en la famosa luna de miel....lleva muy mal el no poder comer lo que quiere...la verdad es que a veces se pilla unos rebotes...y es que al llevar sólo insulina por la noche y lenta no puedo jugar con la insulina...sólo juego con la comida cuando está bajo...

Regina

@Garci, y la Lantus? Se evitarìa un pinchazo de lenta. Puesta por la mañana, va bastante bien.

Garci

Pues no se al principio usamos lantus pero el nene se quejaba de que le dolia se lo dijimos a la endo y nos cbio a abasaglar son las mismas unidades para las dos? Lo habia pensado probar

Regina

Creo q Lantus y abasaglar, son la misma insulina, pero la dosis tiene que decìrtela el médico. Puesta en la nalga,casi no duele y se ahorraría un pinchazo de lenta.
Cuando pueda , podéis pedir la Toujeo.

Garci

Pues q pedi toujeo y la endo nos dijo q no estaba probada en niños, en el culete no se deja pero creo q tienes razon en lo de probar con lantus, a vuestros nenes si q les han puesto toujeo?

Regina

Creo que no está aprobado en niños todavía..

kabriel

considero que todo se basa en la confianza, el amor y el que se tenga con tu hijo, mi hijo mayor posee diabetes y no es impedimento alguno yo lo apoyo en todo hasta lo malcrió de mas aunque se que en algún punto puede que su condición sea mi culpa por padecer de diabetes tipo 2, dios sabe que lo amo pero siento que es mi culpa de alguna forma

puri2018

Yo y mi padre lamentablemente diabetes.

Esta muy bueno el foro.

Saludos.

Mallorca

Buenas tardes,

Yo soy madre de una niña diagnosticada hace poco más de cuatro meses. Muy complicado porque vivimos en Perú aunque somos españoles, y lo poco que nos enseñaron aquí era como se hacía en España hace 25 años. Suerte que a los quince días pude coger un avión e ir a España donde me trataron súper bien y nos dieron formación diabetológica. Pero todavía tengo mucho que aprender.
Según las glucosas de antes y después de comer parece que la niña está bien controlada. La glicosilada que sacamos hace una semana, su primera después de diagnóstico, ha sido de 5.9. Pero lleva puesto el freestyle libre y veo que a la hora o poco más después de ponerle la rápida se pone en 200, más o menos. Es esto normal? Se pueden evitar estos picos?
Respecto a lo de dejarla con alguien ella tiene 12 años y hace poco se fue un fin de semana a casa de una amiga. Fue un poco locura pero gracias al teléfono la tuve monitoreada y recordándole lo que tenía que hacer. Aunque como comió comida peruana y no me fue informando exactamente y no conocía bien las raciones se puso la insulina un poco al tun tun y tuvo dos hipos que yo la ayudé mediante teléfono a superar. Ella se dio cuenta de que tiene que ser más cuidadosa. En julio se va a un Campamento de Master Chef (ya la había apuntado antes de saber que tenía diabetes) y cruzo los dedos.
Gracias a todos por estar ahí
Os leo

Regina

Sí después de comer está a 200, necesitará un poco más de rápida..,
O retardar 10 min entre insulina y comida.

erpla

Hola @Mallorca.
Yo también comencé con 12 años este camino. Yo te recomendaría que hicieras a tu hija responsable y que la educación en diabetes, raciones, ratios y el largo etcétera que nos acompaña se la den también a ella porque es ella la que va a tener que lidiar con esto en breves y creo que es mejor no depender de nadie. Yo hablo por experiencia propia porque es cierto que a mis padres les sobrepasó el tema y llevo manejándome yo sola desde los 12 años y a esa edad ya tienes capacidad suficiente para entenderlo todo.
Por otro lado. Si las pre y post-comidas están dentro de los valores normales y la hemoglobina es la que dices, tu hija está perfectamente controlada. Para evitar ese pico de 200 lo único que se puede hacer ponerse la rápida al menos 20 minutos antes de ingerir los hidratos de carbono o bajar la cantidad de hidratos ingeridos.... Espero que os vaya todo genial!

Elaine S

No tengo mucho tiempo que mi hija de 6 años debutó, pero esto es un trabajo full time. Lo curioso de nuestro caso es que ella no me da señales casi, es decir debo tener el ojo bien abierto por que las veces que me hace una hipo(que no es muy común) ella solo me empieza a decir que tiene mucha hambre y se irrita un poco, pero ademas de eso sigue muy normal en sus cosas, entonces como ya la conozco le chequeo la glicemia y así es que me doy cuenta, por eso no la dejo con nadie aparte de mi madre que es la que la cuida cuando estoy trabajando. Pero ademas las hiper esas son mis dolores de cabeza hay días que le sube mucho hasta con agua que tome y eso me pone a mil, pero que va a esto tampoco le hace reacción se mantiene muy normal como que no pasa nada, si me doy cuenta es por que la mido constantemente. El día que ella debutó llegamos a la clínica estaba en 500 y ella normal jugando con una nena que estaba allí y decía que nada sentía y nada le dolía, si fue ingresada en esos días pero por una infección urinaria ella no tenia nada más y para que tengan una idea nos dimos cuenta porque adelgazo en cuestión de 3 días y por que se le salían los pis por tomar mucha agua, ella siempre contenta y con muchísima energía, de madrugada no hace ningún debut duerme toda la noche, solamente si tiene una hiper que le pasa más comúnmente se orina dormida. Esto es todo un viaje!

MamidAdam

Hola mamás y papás! Hoy se cumple un mes desde que debutó mi chiquitín de 4 años y medio. Estas semanas han sido duras, muchas hipos e hipers. Desde hace 1 semana estamos utilizando el I-Port y nos ayuda mucho con las inyecciones aunque el último no entró bien y tuvo hiperglicemia de 400mg. Nuestra educadora de la diabetes dice que pronto podremos recibir el Freestyle porque te lo cubre la Seguridad Social pero yo tengo una pregunta; ¿Como lo haceis las que tenéis hijos pequeños con el cole?

La verdad es que de momento no le suelto y no va al cole, nunca he sido tan protectora pero es que puede tener hipos a diferentes horas del día y a veces son asintomáticas... Por eso no puedo dejarle ir, teniendo en cuenta que es el único y primer niño diabético en su colegio, así que no tienen ni idea. Cuando me sienta preparada les daré una pequeña formación a sus profes para poder detectar los signos, sobre todo de las hipoglucemias.
También me estoy planteado comprar por mi cuenta otro sensor MGC con alarmas como el de Medtronic o Dextrom y así poder monotorizarlo a distancia cosa que parece que con el Freestyle Libre no se puede hacer.

¿Cómo lo haceis vosotros? Según vuestra experiencia, ¿qué sensor me recomendáis?

Muchas gracias por vuestros comentarios, no me siento tan sola cuando os leo...

sigsauer

@MamidAdam El Freestyle Libre tiene la App Librelink Up con la que podrías ver los valores de tu hijo a distancia, el problema es que él se tendría que pasar un teléfono móvil por el sensor o se lo tendría que pasar alguien para controlar la glucemia en el colegio.-
Con el Guardian Connect de Medtronic de momento creo que sólo se puede hacer un seguimiento si dispones de Iphone; si tus posibilidades económicas te lo permiten puedes ir a por Dexcom y hacer el seguimiento con Nightscout desde tú móvil y la otra opción es si la SS te va a financiar el Freestyle Libre es comprar un Miao miao o Blucon para ponerlo en el sensor y hacer del Libre un medidor continuo con alarmas y con seguimiento en Nightscout.-
De todas formas tu hijo necesitaría un smartphone en el cole o un smartwatch con wifi o tarjeta Sim para subir los datos a la nube.-

Dani Se

Hola mi hijode 6 años usa el dexcom G5 y nos llegan sus mediciones a nuestros celulares cuando está en el jardin, es una tranquilidad, y tambien y sobre todo evitas situaciones riesgosas. Yo le hice a la maestra un afiche con los sintomas de hipo y de hiper, aunque mi hijo por ahora es asintomatico. Si tienes la posibilidad de pagar el dexcom ni lo dudes!!!

MamidAdam

@sigsauer Gracias por tu comentario. Me ha sido muy útil.

MamidAdam

@Dani76 Hola! Me gustaría saber qué tal os está funcionando el I-Port... Mi niño está con el cuarto y excepto el tercero todos han ido bastante bien. Cuál es vuestra experiencia con él?
Hasta pronto!

Dani Se

Hola @MamidAdam mi experiencia con el iport es muy poditiva, lo lleva en un brazo, a pesar q a veces puede " taparse" y me doy cuenta xq empiezo a descartar cosas x la subida que tuvo, y cambio el iport y se regula la medicion.me pasó una vez que cuando fui al jardin a aplicar insulina para su merienda tenia 410, en esas situaciones aplico en la pancita, ya que a mi hijo le baja mas rapido, al sacar el iport estaba doblada ls canula, después recordamos que se habia movido bastante al aplicarlo.
A pesar de estas situaciones, es una maravilla no tener que pinchar su cuerpito tantas veces x dia.
Notros pasamos la rapida y una hora despues la lenta.

MamidAdam

@Dani76 Siempre se lo poneis en el brazo? A mi me dijeron que es bueno ir rotando; brazos, tripa, muslos... Esta noche se lo pondremos en el muslo a ver qué tal... La última vez se lo pusimos mientras dormía y ni se enteró, hemos pensado que sería bueno hacerlo siempre así para evitarle el susto de tener que ponérselo... Lo digo por si lo queréis probar y así evitar que se mueva.

Yo supe que no estaba bien el I-Port que falló porque al ponerle la insulina pegó un grito de dolor y no me dejó terminar... Señal de que no está bien puesto.

Gracias por tu comentario!

Dani Se

El iport no hay manera de colocarlo en otro lado, lo vamos rotando en el brazo y en el otro, ya que lleva el Dexcom en un bracito.

MamidAdam

Hola a todos!

Definitivamente, el I-Port no funciona. Los últimos 4 I-Ports no han funcionado bien. Ahora mismo Adam, mi hijo, está con 400mg... Es un gran problema puesto que le cuesta bastante soportar los pinchazos de insulina. Se lo he puesto en brazos, tripa y muslos y nada... Piensas que está bien hasta que haces el siguiente control... Es muy frustrante... A parte de que es super didicil equilibrar su glucosa porque desde que debutó hemos tenido muchísimas hipos e hipers el resto del tiempo. Se puede decir, que "normal" prácticamente no ha estado. Creo que no nos ha tocado una buena endocrina tampoco porque te da una pauta y no te vuelve a ver hasta pasado un mes...

Por favor, estoy desesperada... Necesito que me expliquéis si el debut en vuestro caso si fue parecido y saber si esto va a ir a mejor o seguirá siempre así...

Gracias.

Padres de niños con diabetes

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