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Padres de niños con diabetes
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Comentarios
En los niños hay que ir variando dosis y adaptándose al crecimiento. El endocrino os tiene que dar unas pautas para que seáis vosotros los que toméis las decisiones . Lleva su tiempo de observación y cuantas menos variables tengáis ,mejor.
Si veis que el IPort tiene fallos ,las agujas de 5 mm de BD son prácticamente indoloras. La nalga es un buen sitio para la lenta ,y la tripa y brazos para la rápida.
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Argentina
Evidentemente hay que informar bien al profesor, y desde luego que a nosotros nos ha venido fenomenal el Dexcom (cuando falla la conexión alguna vez entro en pánico) donde le controlo a menudo desde mi trabajo, y para mí sin duda es el mejor (sin haber llegado a probar otro).
Por la mañana le dejamos después del desayuno (ultimamente un poco alto, sobre 220) y vamos controlando como le baja. Siempre lleva un tuper con 2 raciones que pueden dividirse (sanwiche, fruta y galleta,) y en el cole también dejamos yogures de 0,5 y 1,5 raciones, para que si por ejemplo a las 10:15 le vemos bajo, le decimos al profe que le dé una galleta de 0,5 r y que aguante hasta las 11:00 donde todos los niños comen algo, y aquí por ejemplo que le dé 1ración para ver si aguanta hasta las 14:00, si a la 13:30 va bajo, pues que le dé otra galleta o el trozo de sanwiche que pudo sobrarle a las 11:000.... y así... también depende de lo que quiera colaborar el profe.
El tema de los pinchazos lo lleva muy bien, desde el primer día como si fuera un juego, en el hospital ya dije de medirle nosotros y ponerle la insulina (siempre con el enfermero delante) diciéndole que en el dedo le iba a picar un mosquito, y que tenia un boli para pintarle en el brazo y él tenía que contar hasta 10... y luego el me la ponía a mi (No veas como me dejaba los brazos).
Todo así, a mi de momento me ha ido bien y no puedo olvidar que sólo es un niño y aunque madurará antes que los demás...
Gracias!
El problema de mi hijo (y supongo de muchos niños que llevan poco tiempo), es que todavia tiene reservas de insulina en su pancreas (Peptido C), y al ponerle en tratamiento con insulina "externa" su pancreas la libera cuando le viene en gana con la consiguiente bajada...
Por comentarte un poco este tiempo, en Agosto estuvo 3 semanas muy estable, todos los días de Lunes a Domingo eran muy parecidos (se levantaba a la misma hora, comia a la misma hora...). Nos fuimos la última semana a la playa y aquí cambió todo lo que venia haciendo y estuvo bastante descontrolado....
Desde la vuelta en Septiembre no he conseguido estabilizarle como antes de las vacas, y al empezar el colegio se ha descontrolado más todavía. Levantarse antes le hace mas resistente a la insulina, se mueve mas, se hecha las siestas de más tiempo... así que tengo unos ratios de rápida de L-V y otros para el fin de semana donde se levanta más tarde.
Sólo tiene basal por la noche y aquí si hemos conseguido estabilizarle con 1 u.i. de Levemir que ya es un logro y podemos dormir algo...
No desesperes que seguro que se ira regulando, pero sobre todo lo que si va a mejorar seguro es vuestro control sobre su diabetes. Vais a aprender que alimentos le suben más, cuales le van peor, con cuanto tiempo necesita ponerse insulina antes de comer dependiendo de a cuanto esté y que va a comer.... todo es darnos ese tiempo ante nuestra impaciencia...
Saludos,
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Lleva a tu hija al médico para que le hagan análisis,porque los valores de los glucómetros no son muy exactos.
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Les dejo el enlace de mi pagina de facebook. Alli podran leer algo de mi experiencia con los niños. Sa ludos cordiales
https://www.facebook.com/psicologiainfantilydiabetes/notifications/
Tiempos de Debut. Tiempos de llegada de la Diabetes
Al leer muchos de los mensajes que los padres de niños y jóvenes con diabetes postean en los diferentes grupos de facebook, encuentro allí la NECESIDAD REITERADA DE EXPRESAR, MANIFESTAR, LA VIVENCIA DEL DEBUT.
Ya sea con palabras de aliento, o con alguna foto del niño/a o adolescente que acababa de recibir su diagnostico, también compartiendo imágenes de aquellas escenas que podrían ser similares a las percibidas por los que actualmente atraviesan esta etapa...
Es tan comprensible esta necesidad de comunicar como lo es el recibir apoyo de quienes ya han pasado por esta situación.
Pensando en estas circunstancias, me animo a utilizar algunos conceptos de mi disciplina para descifrar a aquello que en términos anímicos rodea a los TIEMPOS DEL DEBUT. Si este es transitado con la emergencia de una internacion hospitalaria, es decir si el niño o joven llega al centro asistencial con valores altos o muy altos de glucosa en su cuerpo, la vivencia que se percibirá sera la del PELIGRO, puesto que la urgencia se hará presente y entonces los dispositivos médicos se pondrán en marcha para compensar el estado de desequilibrio metabólico en que este se encuentra. Luego de esta situación habrá otro tiempo: el de recibir el diagnostico y comenzar a aprender todo aquello necesario para su cuidado.
Entretanto el PSIQUISMO de quienes asisten al niño (me refiero a sus familiares) intentara recorrer. con los recursos anímicos de los que disponga. lo que les ha tocado vivir para así elaborar el acontecimiento de la enfermedad de su hijo/a. No es exagerado afirmar que para muchas familias la vivencia del debut se acerca a lo que se denomina vivencia traumatica y como tal responde al hecho de haber percibido los acontecimientos de la emergencia de la salud del niño, siendo testigo expectante de una acontecimiento penoso y angustiante, que represento un peligro para la vida de este.
A partir de alli el camino de la ELABORACIÓN ANÍMICA de aquel episodio sera aquel que le permita encontrar a los padres y al niño ciertos sentidos para darle a la enfermedad una entidad de NUEVA CONDICIÓN DE SALUD, reestableciendo las emociones y los afectos, tramitando las angustias y los temores, devolviendo la vitalidad perdida en aquel momento.
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En todo este tiempo no hemos conseguido controlar bien las glucosas, sólo algún día suelto no ha tenido hiper o hipo, nos cambian la pauta cada semana pero dentro de una misma semana hay días mejores y peores, supongo que esto es así, pero es desesperante.
Últimamente está muy alto(300) tanto después de desayunar como de comer, es como si la rápida no le hiciera efecto y la lenta tampoco. El viernes nos cambiaron levemir por tres iba, le ponemos 5 unidades y de rápida humalog.
Ayer estuvo todo el día altísimo y no pudimos darle ni la media mañana ni la merienda, sólo algo de jamón York pero el pobre está harto de eso. Sin embargo, a las 4 nos bajó a 89 y Previsión de bajada(lleva guardián conect) y le dimos media ración y seguía bajando y a la media hora 57 en capilar. Le dimos 0,25 de zumo y ya no le dimos de absorción lenta xq ya los llevaba y xa que no se nos disparara xq normalmente a las 6 suele subir pero a las 7 otra bajada y en 80 le dimos 0,25 de leche con cereales y a las 8:30 estaba de nuevo en 89 con bajada. Pues bien, después del desayuno(3 raciones) y su 1 de humalog y 5 de tresiba a 320.
Así estamos cada dos por tres. De momento no nos dejan corregir y me gustaría saber si en algún momento se consigue encontrar con estos pequeños alguna pauta que les tenga entre 100-200 y cuando se puede empezar a corregir, a partir de que edad?
Es muy difícil esto y siendo el tan pequeño la posibilidad de darle cosas sin hidratos se complica. Estamos un poco desesperados.
El día 6 vamos a revisión, si la glicosilada en el debut fue de 13 no quiero ni pensar cuanto va a ser ahora, porque está más tiempo alto que bajo.
Muchas gracias a todos
Lo único que puedo decirte es que nosotros si corregimos desde el principio. Su pediatra no nos dejaba hacerlo en el hospital pero cuando pasa de 150 y veo la flecha hacia arriba nosotros corregimos.
Una cosa es la teoría y otra la práctica. Con esto no quiero decir que la nuestra sea la verdad universal pero cada quien tiene que encontrar un valor de glucemia con el que estar cómodo y yo prefiero hacer minicorreciones a luego bajar una glucemia muy alta.
Espero que pronto encontréis una pauta al menos... Aunque si algo me está enseñando la diabetes es a adaptarse al cambio constante.
Suerte y ánimo
Utilizad un boli, para la insulina rápida, de media unidad, o mejor aún, un boli con incremento de dosis de 0,1 unidades, tal como el smartpen PENDIQ, que se puede comprar aquí:
https://www.diashop.de/pendiq-2-0-shadow-black-digitaler-insulinpen-1-stueck.html
Tenéis que calcular las dosis de insulina rápida muy exactas y esperar el tiempo necesario antes de comer (generalmente 15 minutos).
Y, finalmente, habréis de pedirle a vuestro endocrino que os recete la misma insulina rápida en formato cartucho.
Preguntaremos de nuevo lo de las correcciones. Muchas gracias!!
Sólo se pueden comprar en esa parte? No los veo en España.
Gracias y perdón
Encantada de haberos encontrado, tengo un niño de 4años que debutó en febrero 😢
Mi hijo debutó hace unos meses, al inicio del curso escolar ya estaba bastante estable, normalmente le dabamos las mismas raciones en las comidas principales y las mismas UI.
Hace unos días cogió algún virus, gastroenteritis o similar. Estuvo casi dos días vomitando sin tolerar prácticamente alimento. Después dejó de vomitar, comenzó a tolerar alimento, pero la glucemia le sube muy poco. Le estamos poniendo mucha menos insulina, algún día poquísima.
¿Os ha ocurrido algo similar? ¿Sabéis si volverá al estado anterior a pasar el virus?
Muchas gracias.
- Humalog Junior y Abasaglar
- Freestyle Libre 2 ( Glucose direct )
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