Células beta encapsuladas, gran esperanza en 5 años.

Gala

Jo..er @pochola, parece que lo hubiera dicho yo, asi me siento exactamente

Fer

@pochola suscribo tu comentario, nuestra vida desde fuera, puede parecer muy normal, pero todos sabemos lo que cuesta mantener esa normalidad, no podría haberlo explicado mejor que tú, dicho esto, ánimo y adelante!!

Regina

No creo q las investigaciones no avancen por no quejarse.Hasta hace poco ,la tipo1 en niños ,era un diagnóstico tremendo.A mí ,había gente que ,prácticamente, me daba el pésame,cuando debutó mi hija .
Los investigadores saben muy bien a qué se enfrentan, y el dinero lo piden ellos.Y no es lo mismo matar un virus ,que fabricar un téjido pancreático que funcione.
Yo comparo la diabetes con la pérdida de una mano,en el sentido de a ver cómo te la dwvuelven.Hay prótesis ,q es lo que tenemos hasta ahora,cada vez mejores,pero la mano no vuelve a crecer .
Si se consiguen los implantes de islotes por cultivos clónicos de células madre ,será casi un milagro,
Y uno de los avances históricos en medicina,como lo fueron los antibióticos y las vacunas.

Sherpa41

Regina dijo:
No creo q las investigaciones no avancen por no quejarse.Hasta hace poco ,la tipo1 en niños ,era un diagnóstico tremendo.A mí ,había gente que ,prácticamente, me daba el pésame,cuando debutó mi hija .
Los investigadores saben muy bien a qué se enfrentan, y el dinero lo piden ellos.Y no es lo mismo matar un virus ,que fabricar un téjido pancreático que funcione.
Yo comparo la diabetes con la pérdida de una mano,en el sentido de a ver cómo te la dwvuelven.Hay prótesis ,q es lo que tenemos hasta ahora,cada vez mejores,pero la mano no vuelve a crecer .
Si se consiguen los implantes de islotes por cultivos clónicos de células madre ,será casi un milagro,
Y uno de los avances históricos en medicina,como lo fueron los antibióticos y las vacunas.

Tu hija debuto al mismo tiempo que yo y a mi me dijeron que "no era nada".

¿Y tu has hablado con investigadores? porque yo si, hable por ejemplo con Bob elliot uno de los que mas avanzados estan en el tema de las celulas encapsuladas y me dijo que si tuvieran las mismas trabas administrativas, legales y burocracia que hay ahora la insulina tardaria 20 años en salir al mercado, en vez de una semana, como paso hace 100 años. (Le pregunte porque fueron tan rapido en sacarla entonces y ahora van tan lentos)

Me dijo que hay unas 400 curas de la DM1 en ratones y aun asi la mayoria del dinero e investigaciones se va para buscar mas curas para ratones y muchas de ellas en un tipo de diabetes inducida de tal forma que ya se sabe que no tiene que ver con la humana, aun asi se hace, porque nadie se queja.

Regina

Con los que yo he hablado( premios príncipe ,que han pasado por mi instituto,)siempre son muy cautos ,porque necesitan, además de dinero ,tiempo y suerte.
Y si se trata de tratamientos médicos,las pruebas de seguridad son muy rígidas,porque hay que asegurarse de que, tratando una enfrmedad ,no se provoca otra más grave.
Ojalá fuera todo tan fácil..

Sherpa41

Seria muy facil si no tuvieramos la salud y la investigacion secuestradas por la mafia farmaceutica.

Artorias

@Regina yo estaría dispuesto ahora mismo a que me pusieran el implante del que hablo en este hilo, con células beta encapsuladas.
Los tiempos entre fase y fase de pruebas son enormes, y les están poniendo muchas trabas para asegurarse de que es seguro.

Pero yo debería tener la opción de aceptar el riesgo de usar algo que todavía no es seguro y que puede matarme. Debería tener el derecho a decidir por mí mismo si quiero hacer de conejillo de indias.

Con lo que sé del proyecto hasta el momento, a mí me vale la pena jugarme la vida, también me juego cada día que paso con esta enfermedad el acabar perdiendo partes del cuerpo, ya nos entendemos.

Joder, que hay gente en esta investigación que no está necesitando inyectarse insulina (según rumores), y mientras tanto nosotros esclavizados a pinchazos durante años, hasta que alguien decida que ya es seguro, o hasta que el proyecto desaparezca misteriosamente por motivos que comenta @Sherpa41

ROAR

Totalmente de acuerdo.
Yo también quiero poder ser conejillo de indias YA.

joejunior

Hola a todos.

Hoy (en realidad fue ayer) he vuelto a hablar con ellos, porque la actualización de la página de seguimiento del estudio que hicieron en diciembre no incluye ninguna información relevante (era sólo un "eh, estamos aquí, no tenemos nada que decir, pero el proyecto sigue". Sí, me han atendido en fin de semana, me ha extrañado, pero atienden.

La respuesta es que no hay novedades. El ensayo sigue su curso y la política es seguir estrictamente el protocolo que impide que los investigadores puedan ponerse en contacto con los voluntarios del ensayo, tal y como me han dicho. He insistido un poco y me han comentado que se encuentran en la Cohorte 1, que es la primera de todas y que tiene muy pocos miembros. Además han añadido que las dosis que están poniendo son subterapéuticas (ya no he querido entrar en detalles, me imagino que trabajarán un con pool de células más pequeña).

Si queréis más detalles: las dos primeras cohortes se harán en la Universidad de California San Diego y en la Universidad de Alberta in Edmonton. Cuando estas dos cohortes demuestren que el tto es inocuo pasarán a ampliar con más voluntarios en otros 5 centros de USA y Canadá. Ya tengo los teléfonos de los responsables para intentar obtener más información de los médicos que lleven el estudio directamente, aunque es seguro que no podrán revelarme ningún dato de un estudio ciego. Sólo me interesa conocer si los estudios se han iniciado ya en los 2 primeros pacientes, que son con los que van a empezar.

Quería comentarlo por aquí aunque no haya nada nuevo, para que sepáis que no me he olvidado y que estoy pendiente de todo, además de cuidarme mucho.

Por cierto, por ahí arriba he leído que hay gente que resta importancia a esta condición de salud. Pues bien, personalmente yo creo que el líder de la investigación que de con la solución al menos funcional de este problema (entendida como que permita hacer a los pacientes una vida completamente normal pase la solución o no por "reparar" el páncreas nativo), será un serio candidato al Nobel; fíjate tú si estoy convencido de la magnitud del problema, tanto en salud individual como en cantidad de población afectada.

Un saludo.

Artorias

Muchísimas gracias @joejunior , oír cualquier cosa de este estudio siempre alegra.

Parece que está la cosa bastante verde todavía y que los rumores de que hay pacientes que no se ponen insulina es mentira.
Qué ganas de que pase la fase de seguridad y vayan publicando resultados...

Yo el Nobel se lo daría sin duda al que encontrase cómo reparar un sistema inmune que se ha vuelto subnormal. Y así de paso se podrían curar otras enfermedades autoinmunes todavía más terribles. (y los tipo1 tenemos una alta posibilidad de desarrollar otras enfemedades autoinmunes...)
Bueno el que descubriese eso para mí sería el puto amo hasta que viene alguien con la cura total del cáncer.

joejunior

Pues estoy contigo al 110% @Artorias. De todas formas, los ensayos preclínicos tuvieron unos resultados excelentes. Suelo ser muy pesimista porque la mayoría de las investigaciones suelen acabar en resultados siempre inferiores a los esperados. Pero los mecanismos involucrados en esta investigación son tan razonables que me hacen ser optimista como pocas veces lo he sido.

Crucemos los dedos!!

Artorias

Es cierto. Este invento, dentro la complejidad de su desarrollo, es que te pones a informarte de cómo funciona y de lo que va a hacer, y dices "joder, la verdad es que es una buena idea y es simple, debería funcionar". No es como otras cosas que se ven mucho más lejanas.

RocioLlinares

Gracias @joejunior, por compartir tu información.
Mi hija aún no lleva ni un año con esto, y este comienzo de año lo llevo fatal pensando en todo lo que le espera, creo que estoy peor ahora que al comienzo de la enfermedad.
Y ver que los que entendeis de todo esto teneis un rayo de esperanza, es un alegria enorme.

ROAR

Muchísimas gracias por la información. Es más que información, es ESPERANZA...

Yo creo en la cura. Por aquí o por cualquier otro sitio, llegará, ya veréis.

Ainhoa

Cuando mi hija debutó con menos de dos años me dijeron que pronto saldría una cura, que no llegaria a adolescente siendo diabetica, y fijate que este año cumplirá ya los 16. A pesar del desánimo que da el paso del tiempo, tambien me uno a la esperanza de @roar y de todos nosotr@s. Saldrá esa solución que esperamos, y este tratamiento actual será parte del pasado, igual que se han erradicado enfermedades con vacunas y combatido infecciones, antes mortales, con penicilina. Mientras tanto sigamos compartiendo información para que todos los proyectos viables obtengan difusión y fondos y para mantenernos a la expectativa con ilusión.

joejunior

@Ainhoa, @RocioLlinares, os envío todo el cariño y los ánimos que puedo para vostras y para vuestras hijas. Creo que hay que tener esperanza. Los investigadores son siempre muy cautos con su trabajo. Conozco muchos. Me han dado clases muchos, muchísimos. Algunos investigando enfermedades graves en España (que los hay). Por eso son tan cautos también éstos, sobre todo teniendo en cuenta lo que se traen entre manos.

Me encanta hablar con vosotros. Me dais muy buenos consejos y ánimos, por eso siempre que me entero de algo corro a ponerlo por aquí.

@ROAR yo también lo creo. Creo que la diabetes ha llegado demasiado lejos. Opino que le está costando demasiado dinero a alguien (seguros privados en USA, administración, a quien sea) y no creo que haya trabas políticas o económicas para el tratamiento. Además, cada vez se conocen más factores de diferenciación para IPSc, no sólo es algo económico, es que hay competencia entre los diferentes laboratorios: uno quiere sacar el páncreas artificial, el otro el VC-01, otros están con los factores de crecimiento fibroblástico... creo que saben que tienen vía libre y el que lo saque, se forra, igual que ha pasado con el sofosbuvir, cuyo laboratorio desarrallor costó la friolera de 8000 millones de euros, y que sólo con el solvadi ya están amortizando rápidamente la inversión incluso con las "copias" de los fármacos que se venden en algunos países.

Creo que llegará, tal vez con retraso, pero creo que llegará. También creo que será cara, pero aquí creo que todos estamos dispuestos a pagar.

Lo dicho, un abrazo para todos. Gracias por escribir por aquí. He aprendido mucho, y me habéis animado más de una vez con vuestros mensajes.

Pachi

Hola, tu @joejunior si que nos das esperanzas a todos con las noticias que pones. Muchísimas gracias por tenernos al tanto de las novedades, y esperemos que más pronto que tarde nos lleguen a todos , y así darnos a nosotros y a nuestros hijos una calidad de vida dentro de la normalidad.

antonimar

Yo creo que se tardara bastante en que se encuentre una cura definitiva para esta enfermedad, pero lo que si es cierto es que llegaran bastantes cambios que mejoraran la vida del diabético y casi se podrá hacer vida normal, tenemos que tener encuenta que la diabetes afecta a la comida que necesita el cuerpo, no a otra índole, pues, en unos años saldrá la Pastilla de insulina actua como la insulina rápida, el páncreas bionico una especie de bomba de insulina inteligente que aplicara la insulina y glucabon, osea que realiza toda la función de un páncreas normal, y mas adelante quizá llegue lo del encapsulamiento.
el problema que tenemos para todo tipo de investigación es que a la industria farmacéutica no le interesa, ya que si se cura no se venderán tiras reactivas, agujas, medidores, apósitos, insulinas etc etc bueno es cierto que tenemos que presionar a través de asociaciones etc porque lo que esta claro es que si sale un avance llegara primero a EEUU y después a Europa y después a España.

antonimar

ROAR dijo:

Sherpa41 dijo:

jconegar dijo:
@sherpa41 me choca eso que comentas del incoformismo y pesimismo, me acabo de dar cuenta de lo que esta en la base de tus comentarios. Me alegro que pienses realmente como muchos otros pensamos.
"En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que coño han hecho desde entonces?"
Pues yo te lo digo, dos m......s porque movemos millones
Una cosa es tener una actitud muy critica con la situacion pasada y actual en este tema y luchar para que cambie. Y otra una pasiva, conformista y desesperanzada.

Me jode muchisimo la actitud de algunos diabeticos y de la mayoria de medicos y de "educadores", que se esfuerzan en inculcarles a los niños y a los padres de los niños que debutan, incluso ahora, que no piensen en milagros, que esto será para siempre y cosas asi. Como si en vez de cientificos fueran religiosos que solo creen en los milagros.

Si queremos que esto cambie, lo que tenemos que hacer es conseguir que medicos, cientificos, asociaciones, etc se pongan las pilas de una p*** vez y se dejen de discursos pesimistas o estupidos sobre lo importante que es la educacion y lo bien que se vive con la diabetes.

Estamos continuamente enviado mensajes a la sociedad y a los que deciden en esta, que la diabetes aunque te joda la salud y te mate es algo bueno y positivo. ¿Para que coño van a impulsar la busqueda de una cura si ese es el mensaje que damos?

Sherpa41, totalmente de acuerdo. A mi no hay nada que me reviente más que todas esas personas súper felices con su diabetes. Creo que la aceptación es un error tremendo. Si ni siquiera nosotros protestamos, ¿quién lo va a hacer?...

Jconegar, es cierto que movemos cantidades brutales de dinero, pero el hecho es que hay unas cuantas líneas de investigación abiertas muy esperanzadoras. No se consigue nada con negatividad ("nunca van a sacar la cura"). Lo que hay que hacer es QUEJARSE, QUEJARSE Y SEGUIR QUEJÁNDOSE, PORQUE ESTO NO ES VIDA.

Con el negativismo no se consigue nada pero lamentablemente los políticos se hinchan de vender una sanidad publica de calidad y aun existen enfermos diabéticos que no tienen ni el medidor de glucosa, no entra el Freestyle, etc etc todo es a base de pagar y pagar, asi que si sale una cura seremos los últimos y pagándolo nosotros

joseludi

Vosotros decís que no se sacará una cura de la diabetes porque entonces no se venderán insulinas, agujas, etc ¿no?

Eso es lo que yo pensaba cuando se empezó a oir lo de la operación laser de la vista. Yo pensaba que eso no podía ser, que no sería perfecto, que no iria hacia adelante, que la gente no se quedaría bien. Decía: si operan a todo el mundo de la vista, los oculistas al paro, cierran las opticas,...

¿ha funcionado lo de las operaciones? SI
¿ha desaparecido la profesión de oculista? ¿se han cerrado opticas? NO

Con esto quiero dar un poquito de optimismo a estos avances y que pensemos que tiene que llegar un dia no muy lejano en el que se vaya curando poco a poco la diabetes

Artorias

Esto de de las células beta encapsuladas de Viacyte ya no hay quien lo pare, se están metiendo empresas muy poderosas como Johnson & Johnson que están viendo que aquí hay un buen negocio, y no hay ser muy listo para darse cuenta.

La FDA como siempre hará que todo vaya lo más lento posible, como hace con todas las cosas que pueden curar, pero si esto de verdad funciona se acabará aprobando.
Para eso aún quedan años, id ahorrando que valdrá miles de euros y habrá que cambiarlo más o menos una vez al año... Habrá que salir a la calle y liarla muy gorda, quemar muchas cosas para que nos lo pague la SS.

Sherpa41

joseludi dijo:
Eso es lo que yo pensaba cuando se empezó a oir lo de la operación laser de la vista. Yo pensaba que eso no podía ser, que no sería perfecto, que no iria hacia adelante, que la gente no se quedaría bien. Decía: si operan a todo el mundo de la vista, los oculistas al paro, cierran las opticas,...

¿ha funcionado lo de las operaciones? SI
¿ha desaparecido la profesión de oculista? ¿se han cerrado opticas? NO

A ver, las ópticas no son un lobby que controle nada, ni tenga ningún tipo de poder a nivel mundial, ni nada de nada. Las grandes farmacéuticas en cambio son compañías que ganan tanto como la industria de las armas o de la droga, y que esta demostrado que controlan a los políticos y a los órganos reguladores que deberían controlarlos a ellas, vamos que es otro tema muy distinto.

ROAR

Olvidaos de que la SS pague nada, con que salga la cura, ya podemos ser felices. Yo personalmente no le pido más a la vida.

Por cierto, según mi endo el páncreas artificial está a la vuelta de la esquina...

Con_Q_de_quimica

Sherpa41 dijo:

joseludi dijo:
Eso es lo que yo pensaba cuando se empezó a oir lo de la operación laser de la vista. Yo pensaba que eso no podía ser, que no sería perfecto, que no iria hacia adelante, que la gente no se quedaría bien. Decía: si operan a todo el mundo de la vista, los oculistas al paro, cierran las opticas,...

¿ha funcionado lo de las operaciones? SI
¿ha desaparecido la profesión de oculista? ¿se han cerrado opticas? NO
A ver, las ópticas no son un lobby que controle nada, ni tenga ningún tipo de poder a nivel mundial, ni nada de nada. Las grandes farmacéuticas en cambio son compañías que ganan tanto como la industria de las armas o de la droga, y que esta demostrado que controlan a los políticos y a los órganos reguladores que deberían controlarlos a ellas, vamos que es otro tema muy distinto.

Las ópticas sí que son un lobby, no sólo están involucradas en la fabricación de gafas y lentillas, sino en cámaras de fotos, de smartphones, satélites...

La lógica de que como da dinero nadie lo va a curar en la práctica no se aplica: la cura también genera dinero (y mucho), en los países con sanidad pública lo que les interesa es precisamente curar la diabetes para ahorrarse insulinas, tiras, bombas, tratamientos en hospitales... Por cierto, la esclavitud fue un gran negocio, a excepción de las personas esclavizadas todo el mundo ganaba grandes cantidades de dinero con ella, y se acabó.

Regina

Las farmacéuticas siempre tendrán su negocio,porque unas enfermedades se curan ,pero aparecen otras. Ahora mismo ya hay cura para la hepatitis C ,por ejemplo, aunque sea un tratamiento caro,pero ya lo encontraron ,y era mucho más rentable para las farmacéuticas mantenerlo crónico.
Lo que de verdad es rentable es la investigación pública.

aranzazuleg

ROAR dijo:
Olvidaos de que la SS pague nada, con que salga la cura, ya podemos ser felices. Yo personalmente no le pido más a la vida.

Por cierto, según mi endo el páncreas artificial está a la vuelta de la esquina...

pero a que llaman pancreas artificial?? pq lo que he visto que van a sacar no es mas que una bomba que va conectada a un sensor, que ya dicho es algo que ya debería de estar, no se como no hacen un aparato que mande las cifras por bluethood a la bomba y esta según los parámetros que le metas funcione. veo tan básico ese funcionamiento, que no entiendo pq no lo han sacado.

Con esto quiero decir que no veo tan avance el pancreas artificial, es mas unas conexión de aparatos que ya tenemos en el mercado, en cambio el parche..... eso si estaría bien, y me da igual que tarde 10 años, pero que llegue!!

ROAR

Supongo que el primer prototipo sea algo muy básico...una conexión de aparatos, como dices tú: algo que haga que la bomba deje de infundirte insulina si estás en hipo o que te corrija una subida. Se podrá mejorar y se mejorará pero, ¿te parece poco?. Por lo menos es algo que casi podemos tocar. Luego llegará lo de las células beta encapsuladas o lo que sea... :-)

Como dice Nick Jonas en su canción: "sólo un poco más, y estaré bien" :-)

aranzazuleg

nooo, no me parece poco, lo que tenían es que haberlo sacado ya!! jajajaja..... no entiendo tantos avances con los móviles y que luego no sean capaces de comunicar dos aparatos que ya existen, eso es lo que me cabrea, que no puede ser tan complicado comunicarlos y que la bomba sea automática.

antonimar

El Páncreas Artificial representará una extraordinaria herramienta de control que revolucionará el tratamiento de la Diabetes, ya que permitirá que las personas con Diabetes tipo 1 mantengan sus niveles de glucosa en la sangre dentro del rango normal (70 mg/dl a 110 mg/dl) sin necesidad de inyectarse insulina ni de monitorear sus niveles de glucosa en la sangre
El Páncreas Artificial es un dispositivo que consiste en un circuito cerrado que no requiere de la intervención del usuario en el proceso de toma de decisiones y se encarga de mantener los niveles de glicemia bien controlados mediante sofisticados algoritmos computarizados que administran la insulina necesaria mediante una bomba de insulina y previene las Hipoglicemias mediante un reservorio de Glucagon, según los resultados que le transmita el sistema integrado de monitorización continua de glucosa en la sangre
El prototipo del Páncreas Artificial ya está en manos de la FDA
Los doctores Russel y Damiano ya le entregaron a los educadores de la agencia federal un prototipo del Páncreas Artificial, tan pequeño que puede ser llevado en un bolsillo o enganchado a un cinturón. El aparato tiene dos piezas minúsculas que van insertadas a la piel, una para monitorear de manera continua los niveles de glicemia y la otra para suministrar insulina o glucagon según lo que vayan indicando los niveles de glucosa en la sangre.
La FDA requiere que hasta tanto el Páncreas Artificial no sea aprobado, los médicos deberán mantener a sus pacientes dentro del hospital mientras utilizan este dispositivo.
El Dr. Charles Zimliki, que preside la inciativa del Páncreas Artificial de la FDA, testificó el año pasado ante un comité del senado de los Estados Unidos donde dijo “ Los potenciales beneficios del Páncreas Artificial son enormes pero si no se diseñan apropiadamente, el uso de este dispositivo en pacientes ambulatorios podría colocar a estos pacientes en riesgo significativo”.
El Dr. Russell dijo que espera que para diciembre de este año la FDA le de permiso para utilizarlo en adultos con Diabetes tipo 1 que puedan salir del hospital y caminar por los alrededores acompañados de una enfermera. Russell también espera que los niños y jóvenes que participen en un campamento vacacional de niños y jóvenes con Diabetes que se llevará a cabo durante el verano del próximo año también puedan utilizarlo.
¿Qué opinan los representantes del Proyecto Pancreas Artificial de la JDRF?
"Siento mucho optimismo pero me mantengo cauteloso", señaló el Dr. Aaron Kowalski, vicepresidente del área de terapias de tratamiento de la JDRFy continuó diciendo "la FDA realmente ha cambiado y se mueve con mucha más rapidez.. Mi esperanza es que en uno o dos años, veremos aprobaciones de estos dispositivos que puedan controlarar adecuadamente los niveles de glucemia, y eso es solo la punta del iceberg".

antonimar

En el congreso mundial de los móviles se han presentado hasta aparatos que te miden las constantes y las envían a tu medico, osea que lo que les interesa si lo sacan, otras cosas no.

Células beta encapsuladas, gran esperanza en 5 años.

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