Células beta encapsuladas, gran esperanza en 5 años.

davidT1

Un poco sobre esto, el otro día vi que el equipo de Douglas Melton han creado una empresa y patentado su tecnología para generar células beta, que presentaron el año pasado el la revista Cell ->

Por un lado creo que es buena señal, porque entiendo que eso indica que tienen esperanzas de que esto funcione, pero por otro lado no se como va el tema de que otros investigadores puedan usar esa tecnología si está patentada.

RocioLlinares

La verdad @aranzaluleg, pienso un montón en toda la gente que llevais años con esto, si ahora yo sufro no puedo ni imaginar como lo harias vosotros. El hermano de una amiga mía, lleva desde los 8 años y ahora tiene 40, si ahora ya es difícil, no quiero ni pensar hace 30 años.....Pero bueno ahí estaís, dando un gran ejemplo....

Artorias

Las células beta encapsuladas NO son una cura, ojo. Digamos que es un buen parche para nuestro descosido.
Es un implante que se estima que habrá que cambiarlo más o menos una vez al año. Y no se sabe todavía si la insulina que crea será suficiente en todas las situaciones o si necesitaremos algún refuerzo extra.

Una cura es poder decirle a nuestro sistema inmune que deje de atacar a nuestras células beta, y eso está muy lejos...

sigsauer

@Artorias Y no firmarías desde ya pasar 1 vez al año para que te pongan un parche y hacer vida normal sin mirarte cada 2 horas la glucemia...??

rafach

kraken dijo:
Hombre, que me lo anuncie una cantante folk canadiense con su sombrero y todo no me da mucha credibilidad, si aquí lo anunciase Falete vestido de sevilana igual me lo pensaba. . .

He mirado el link que tienen del "TRIAL" y se puso a finales de 2014 y en principio dura dos años. A ver si esos rumores se convierten pronto en algo real, sería la bomba. . .

) falete power ¡¡

ROAR

Yo sí creo que voy a ver la cura, entendiendo por tal algo como lo de las células beta encapsuladas o el páncreas artificial.

Sherpa41

ROAR dijo:
Yo sí creo que voy a ver la cura, entendiendo por tal algo como lo de las células beta encapsuladas o el páncreas artificial.

Yo también, no soporto ese conformismo/pesimismo de muchos diabéticos. La esperanza no se debería perder nunca. Y la exigencia de que salga ya, una cura o mejor tratamiento para esta enfermedad horrible siempre debería estar en nuestras asociaciones, comunidades, webs y demás.

jconegar

@sherpa41 no es ni conformismo ni pesimismo, es la realidad la cantidad de dinero que movemos.
Tu ves logico que desde que se invento la pluma, que vaya invento, el meter la insu de un vial en un pen, madre mia lo que tuvieron que pensar, vamos que me acuerdo que ya hablabamos en la asociacion lo comodo que sería que quitaran los viales y los metieran en una especie de boligrafo (hace 28 años y medio).
Y lo que ha avanzado la pluma, el mismo tamaño desde el principio, que es mas del doble de grande que el cartucho de insulina que lleva dentro, que pasa no pueden investigar algo que empuje el embolo de insulina y sea mas pequeño? o lo que pasa es que no les interesa pensar en eso porque movemos millones de €.
Ojala inventen algo!!! pero que inventen una insulina de accion inmediata, un medidor continuo con datos reales al momento. Que hagan transplantes y salgan bien, que hagan glucometros exactos no que repitas el analisis muchas veces y te den diferencias de hasta 40 mg.
No se los años que llevaras quizas hasta mas que yo, pero lo que yo veo que somos una fuente de dinero importantisima, y se inventa poco.
Hablas de exigencia, me rio yo de esa exigencia cuando en este puñetero pais la sanidad en cada CCAA funciona de una manera distinta y no dan el mismo material.
Somos todos Españoles pero todos no tenemos los mismos derechos.
Ahi dejo abierto el debate.

Gala

Huy, a mi casi me pilla cuando las jeringas eran de cristal y había que hervir las agujas, justo debuté cuando empezaron las jeringuillas, que por supuesto reutilizabas y no te las daban en la seguridad social y el glucómetro? No había, ponias una gota de sangre en una tira, la limpiabas y te ponías a comparar colores a ver por donde andabas.. Y luego los primeros glucometros ponias la sangre en la tira, limpiabas y la metías en el glucómetro y leía el color, asi que algo hemos avanzado desde la prehistoria que era eso pero ahí nos estancamos, ese fue el gran salto pero e que hace 20!!
En 20 años que? Meter la insulina en un boli como dice @jconegar y la insulina ultrarapida porque lenta ya existía la ultratar que mas menos la lantus..
A ver si espabilan con los MCG y bombas y dan otro salto!!

jconegar

@gala yo empece justo con las tiras de colores para medir la glucosa, y yo pensaba con 14 años madre mia y la gente que no ve los colores, que hace?
Luego ya reflolux y glucometer, pero curioso en reflolux que limpiaba la gota de sangre jamas me salian dos analisis continuos con tanta diferencia como ahora sucede muchisimas veces. Antes pagabamos 75 pesetas por las tiras que nos las tenia que sellar el inspector las recetas y sacabamos las que queriamos, aqui por lo menos.
Si te soy sincero me gustaba mas el reflolux II (para mi el mejor medidor de glucosa que he tenido) los resultados siempre fiables, y comparados con analisis en vena no eran muy similares.
Tambien es verdad que el reflolux me costo unas 30.000 pesetas, por ahi tengo la factura todavía, bueno a mi no a mis padres.

sigsauer

La verdad es que siendo mal pensado y excéptico lo que dice @jconegar tiene mucho que reflexionar, generamos millones y millones de €uros/dolares y eso para una investigación o una cura real aunque la tengan entre manos, juega en nuestra contra... Los intereses y el Dinero mal que nos pese mueve éste mundo ... En fín.

Regina

pero, por muchos intereses farmacéuticos que haya , si funciona , llegará .También salimos caros al estado. Lo mismo que avanzaron los transplantes, avanzarán los implantes de células. Claro que , si los fabricaran las farmacéuticas y tuvieran que renovarse cada año, seguramente lo tendríamos mucho antes..

jconegar

@sigsauer, @Monica creadora junto a Alberto de "El Libro Blanco de la Diabetes" hace una critica muy real en el libro y mas especifica de todo esto. Nadie antes había publicado tan claramente lo que sucede.
Este es otro de los puntos fuertes de este libro, ellos piensan como yo, pero claro esta mi explicación es mucho menos relevante e insignificante de lo que publica Monica.
Siempre he tenido la misma opinion junto a otros muchos compañeras/os del foro (dejarme poner compañeras primero jajaja).
Tanto por este tema como por todos los que trata el libro os aconsejo que lo compréis, tiene un precio ridiculo, aunque es cierto que hoy en día no hay nada ridiculo realmente. Yo nunca he visto un libro con ese contenido por ese precio.
El libro dará mucho que hablar.
@Monica el titulo del libro ¿es porque se habla de la realidad de la diabetes, sin tapujos y sin esconder nada?

Gala

A mi ( bueno a mis padres) el acuchekt 40.000, fue el primero que. salió que no se limpiaba la gota, mas malo que otra cosa, el valor dependía de la cantidad de sangre que pusieras... Y las tiras.. Lo que tardaban en sellartelas.. Y los viales de 4 en 4 que se gastaban en ná, claro, solo traían 100unidades...aquello era volumen cuando te pinchavas, que te salía el bulto y mirando el reloj que se te pasana la hora de la merienda o la cena...
Hombre, algo se a avanzado

jconegar

Gala dijo:
A mi ( bueno a mis padres) el acuchekt 40.000, fue el primero que. salió que no se limpiaba la gota, mas malo que otra cosa, el valor dependía de la cantidad de sangre que pusieras... Y las tiras.. Lo que tardaban en sellartelas.. Y los viales de 4 en 4 que se gastaban en ná, claro, solo traían 100unidades...aquello era volumen cuando te pinchavas, que te salía el bulto y mirando el reloj que se te pasana la hora de la merienda o la cena...
Hombre, algo se a avanzado

Jajaja si pero hasta ahi como bien comentabas. Eiiiii que yo voy a la farmacia por viales, no saben que llevo bomba y yo relleno con los viales, y me miran con cara de loco. La semana pasada en una farmacia que no suelo ir me preguntaron ¿porque no te pinchas con plumas? les dije es que soy de la antigua usanza, para mi como una jeringuilla no hay nada, y les pregunte si era verdad que habian sacado unos aparatos enormes que te decian la glucosa y pitaban si te daban bajones, con que cara me miraron, empezaban a darme una charla y les tuve que decir me voy que mi hijo sale del colegio jajajaja.
Yo sigo esperandome 15/20 minutos Gala con la humalog para evitar pico, bueno dependiendo de la comida claro esta, ves todavia no ha avanzado esto Gala.

jconegar

@sherpa41 me choca eso que comentas del incoformismo y pesimismo, me acabo de dar cuenta de lo que esta en la base de tus comentarios. Me alegro que pienses realmente como muchos otros pensamos.
"En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que c*** han hecho desde entonces?"
Pues yo te lo digo, dos m......s porque movemos millones

jconegar

@regina llevas razon le salimos caros al estado, claro esta, y tu crees que no hay asuntos internos de porque se elige una bomba en un sitio y otro modelo en otro. Tu crees que a los que firman los contratos no firman por algo mas que por el contenido? crees que a esos les importa algo el dinero del estado?
Llevas razón tu has preguntado alguna vez lo que cuesta un ingreso por hipo habiendo recogida con ambulancia? y hospitalizacion? no saldria mas rentable repartir dexcom a todos?
No nos engañemos.

Sherpa41

jconegar dijo:
@sherpa41 me choca eso que comentas del incoformismo y pesimismo, me acabo de dar cuenta de lo que esta en la base de tus comentarios. Me alegro que pienses realmente como muchos otros pensamos.
"En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que coño han hecho desde entonces?"
Pues yo te lo digo, dos m......s porque movemos millones

Una cosa es tener una actitud muy critica con la situacion pasada y actual en este tema y luchar para que cambie. Y otra una pasiva, conformista y desesperanzada.

Me jode muchisimo la actitud de algunos diabeticos y de la mayoria de medicos y de "educadores", que se esfuerzan en inculcarles a los niños y a los padres de los niños que debutan, incluso ahora, que no piensen en milagros, que esto será para siempre y cosas asi. Como si en vez de cientificos fueran religiosos que solo creen en los milagros.

Si queremos que esto cambie, lo que tenemos que hacer es conseguir que medicos, cientificos, asociaciones, etc se pongan las pilas de una p*** vez y se dejen de discursos pesimistas o estupidos sobre lo importante que es la educacion y lo bien que se vive con la diabetes.

Estamos continuamente enviado mensajes a la sociedad y a los que deciden en esta, que la diabetes aunque te joda la salud y te mate es algo bueno y positivo. ¿Para que coño van a impulsar la busqueda de una cura si ese es el mensaje que damos?

jconegar

@sherpa41 estoy de acuerdo contigo en todo de verdad. Ilusión? Claro que tengo por una insulina de acción inmediata y un mcg de glucosa en tiempo real y fiable 100%.
Curación? La única creo yo que existirá hacer algo de trasplante, porque para mi que se pare una bomba cuando detecta una hipo lo veo absurdo, porque lo lógico es que cuando suena la alarma te tomes algo inmediatamente, para que vale que se pare unos 40 min la bomba si esa insulina no hace efecto cuando entra al cuerpo?
Ojalá esto avance de una puñetera vez y no nos den me cosas con cuentagotas.

ROAR

Sherpa41 dijo:

jconegar dijo:
@sherpa41 me choca eso que comentas del incoformismo y pesimismo, me acabo de dar cuenta de lo que esta en la base de tus comentarios. Me alegro que pienses realmente como muchos otros pensamos.
"En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que coño han hecho desde entonces?"
Pues yo te lo digo, dos m......s porque movemos millones
Una cosa es tener una actitud muy critica con la situacion pasada y actual en este tema y luchar para que cambie. Y otra una pasiva, conformista y desesperanzada.

Me jode muchisimo la actitud de algunos diabeticos y de la mayoria de medicos y de "educadores", que se esfuerzan en inculcarles a los niños y a los padres de los niños que debutan, incluso ahora, que no piensen en milagros, que esto será para siempre y cosas asi. Como si en vez de cientificos fueran religiosos que solo creen en los milagros.

Si queremos que esto cambie, lo que tenemos que hacer es conseguir que medicos, cientificos, asociaciones, etc se pongan las pilas de una p*** vez y se dejen de discursos pesimistas o estupidos sobre lo importante que es la educacion y lo bien que se vive con la diabetes.

Estamos continuamente enviado mensajes a la sociedad y a los que deciden en esta, que la diabetes aunque te joda la salud y te mate es algo bueno y positivo. ¿Para que coño van a impulsar la busqueda de una cura si ese es el mensaje que damos?

Sherpa41, totalmente de acuerdo. A mi no hay nada que me reviente más que todas esas personas súper felices con su diabetes. Creo que la aceptación es un error tremendo. Si ni siquiera nosotros protestamos, ¿quién lo va a hacer?...

Jconegar, es cierto que movemos cantidades brutales de dinero, pero el hecho es que hay unas cuantas líneas de investigación abiertas muy esperanzadoras. No se consigue nada con negatividad ("nunca van a sacar la cura"). Lo que hay que hacer es QUEJARSE, QUEJARSE Y SEGUIR QUEJÁNDOSE, PORQUE ESTO NO ES VIDA.

Sherpa41

jconegar dijo:
Totalmente de acuerdo con lo que dices. Feliz por ser diabetico, quien? Lo que es una lástima es las quejas no valen para nada, empieza diciéndome solo una queja que haya válido.
Para empezar hay que saber vivir con ella y no estar con un llanto constante por ser diabetico, que es lo que hace mucha gente no preocuparse y aprender y llorar.
Primero hay que aprender todos a cuidarnos para no tener complicaciones y luego quejarnos.
Después ayudarnos entre nosotros porque es penoso que por ejemplo en mi hospital no exista un educador en diabetes que controle las bombas, quejarse? Pues no valió de nada.
A ver hablas de varias líneas de investigación llevas razón las mismas que hace quizás 28 años.
Ya me dirás que diabetico ha dicho alguna vez que es feliz por ser diabetico, otro tema es que se intentemos llevar una vida lo más normal posible y no llorar continuamente, ponernos nuestros retos y superarnos.
Lo que hay que ser sinceros y no decir que ha habido muchos avances, porque eso no es cierto. Tenemos todo con cuentagotas.

Sin ir mas lejos, hay un hilo reciente de un diabetico que dice que la diabetes le canvio la vida, y que gracias a ella empezo a comer mas saludable, a hacer ejercicio... Este es un mensaje muy repetido en los medios, junto con la de diabeticos que suben al everest o hacen el paris-dakar, noticias que transmiten a la sociedad que la diabetes no es nada. Un pinchazito y a disfrutar. Yo todavia no he conocido a nadie (sin familiar directo DM1), que no se quede de piedra cuando le digo que tengo que pincharme varias veces al dia y que no alucine cuando le digo que tengo que mirarme el azucar cada poco rato.

Y tambien estas muy equivocado con que quejarse no sirve para nada. Lee sobre el SIDA y como al tener el apoyo y las quejas constantes de la comunidad gay se acelero todo muchisimo (incluso demasiado), los medicamentos, las investigaciones, etc.

Lo que tendriamos que hacer es quejarnos mucho publicamente y decir siempre lo jodido que es (el que no llora no mama) y luego en privado o en nuestros foros, animarnos y decir que no es para tanto, que hay que intentar ser feliz en el dia y dia y todo eso.

Pero somos tan tontos que lo hacemos todo exactamente al reves.

jconegar

Yo creo que no has tomado el mensaje del Everest por donde es, o los que hacen ultras. Ellos lo que quieren decir que por ser diabetico no es imposible hacerlo que luchando se puede.te puedo asegurar que eso que dices no es asi, conozco personalmente a muchos de esos grandes y no piensan como dices, estas desearían su mensaje, interpretando de otra forma.
Mucha gente diabetico se desanima y deja de luchar.
También es cierto lo que se dice que como consecuencia de la diabetes los que se cuidan, a costa de su esfuerzo, están mejor que compañeros no diabeticos.
Quejarnos los diabeticos? Pero si la mayoría de diabeticos se esconden y no quieren que se vean como tal, ya que nombras a cierto colectivo, el orgullo gay ellos no tienen temores para hacer hasta un desfile, haz tu un desfile de diabeticos a ver cuantos van.
Para quejarse primero hay que dar la cara y que no seamos solo números, sino mareas circulando por la calle.
Así si.
Y cuando hables por los demás por favor no desvariares sus interpretaciones.

ROAR

Sherpa41 dijo:

jconegar dijo:
Lo que tendriamos que hacer es quejarnos mucho publicamente y decir siempre lo jodido que es (el que no llora no mama) y luego en privado o en nuestros foros, animarnos y decir que no es para tanto, que hay que intentar ser feliz en el dia y dia y todo eso.

Pero somos tan tontos que lo hacemos todo exactamente al reves.
Exactamente eso es lo que he querido decir. Claro que hay que cuidarse, claro que hay que ser feliz, pero cuando nos pregunten, no seamos tan necios de restar importancia a nuestro problema. No sé si las quejas sirven, lo que tengo clarísimo es que ir por ahí hablando bien de la diabetes es firmar para que jamás se encuentre una cura.

Sherpa41

<

jconegar dijo:
Yo creo que no has tomado el mensaje del Everest por donde es, o los que hacen ultras. Ellos lo que quieren decir que por ser diabetico no es imposible hacerlo que luchando se puede.te puedo asegurar que eso que dices no es asi, conozco personalmente a muchos de esos grandes y no piensan como dices, estas desearían su mensaje, interpretando de otra forma.
Mucha gente diabetico se desanima y deja de luchar.
También es cierto lo que se dice que como consecuencia de la diabetes los que se cuidan, a costa de su esfuerzo, están mejor que compañeros no diabeticos.
Quejarnos los diabeticos? Pero si la mayoría de diabeticos se esconden y no quieren que se vean como tal, ya que nombras a cierto colectivo, el orgullo gay ellos no tienen temores para hacer hasta un desfile, haz tu un desfile de diabeticos a ver cuantos van.
Para quejarse primero hay que dar la cara y que no seamos solo números, sino mareas circulando por la calle.
Así si.
Y cuando hables por los demás por favor no desvariares sus interpretaciones.

Yo no hablo por nadie, hablaba de la imagen que proyectamos públicamente en los medios y webs, tristemente no importa lo que dice exactamente una noticia o alguien. Si no la imagen que se transmite.

Creo que es terriblemente equivocada, sobretodo si queremos que dediquen dinero a esto. Con la cantidad de problemas que hay hoy en dia, si encima mostramos siempre que nos va tan bien y ponemos ejemplos de mejora de salud y felicidad, los politicos que solo leen las noticias por encima y son los que deciden, no nos van a dedicar ni un p... euro.

Estos que escalan el Everest o hacen el parís Dakar tendrían que contarlo básicamente en privado, en lugares para diabeticos para animarlos, pero en publico explicar básicamente lo jodido que es ser diabético, para que se conciencie la sociedad. Pero claro entonces estos deportistas no les financiarían nadie y no tendrían los equipos especiales que tienen y que por eso pueden hacer lo que hacen. O deberían recalcar eso, que sin su medidor continuo de 2.000 euros y que no lo paga el seguro no podrían hacer nada de eso, pero eso tampoco lo dicen.

Y yo no veo en la sociedad un problema de vergüenza, hay cantantes, actores, deportistas que dicen que son DM1 llevan su bomba y nadie los minusvalora por ello.

Lo que si veo es un problema muy grande de desconocimiento por parte del resto del mundo, de lo jodido que es el tratamiento para esta enfermedad. Repito, casi todo el mundo se piensa que la DM1 es un pinchazito al dia, no comer azúcar y ya esta.

jconegar

Sherpa yo no soy deportista extremo, llevo tres años pagando mi contrato anual del dexcom. Me gusta publicar no a los 4 vientos lo que hago y mis experiencias porque al igual que a mi me ayudan pequeños datos que para otros son irrelevantes quizás yo pueda ayudar a alguien, quizás no, pero y solo hay uno que si?
Yo lo digo siempre que llevo el dexcom, a más de uno le he cerrado la boca mandandole las facturas y cargos del dexcom porque ha dicho que hablo bien porque no los pago.
Pero llevo haciendo deporte unos 5 años, empecé muy tarde, antes del dexcom llegaba a hacerme hasta 10 mediciones en un entreno.
La diabetes hay que llevarla y para hacer lo que tu dices antes de quejarse hay que salir del armario y eso esto más difícil.
Es algo que nos ha tocado llevar sin saber porque.
Nosotros manejamos mucho dinero y eso es uno de los principales problemas. No se investiga más por eso.

ARMONY

Maravilloso!, todo lo que seas avances contra esta terrible enfermedad.

Artorias

Vídeo explicando el tema:

Juanmaroru

Muchas gracias por toda esta información. Muy esperanzadora.

pochola

A mi personalmente, (que me esfuerzo cada día en exceso para estar lo mejor posible), no hay nada que más me j.. que me de digan que estoy estupenda (incluidos a veces en mi propia casa), pues no señores no, estoy terriblemente jodida, otra cosa es que yo tenga una voluntand de hierro para hacer vida normal.

Y nada me fastidia más a que me digan que los diabéticos somos personas normales, pues no se que será ser normal para algunos, pero yo que he debutado rozados los 30, me acuerdo perfectamente de como era mi vida antes de debutar y sinceramente era mucho mucho más fácil.

Y el que yo me rompa los cuernos para seguir trabajando, estudiando, cuidando de mi familia y de mi misma, es cosa mia, pero no, no estoy normal, estoy enferma y podría enumerar en cada uno de los minutos del día en que se diferencia a mi vida antigua, y tiraría la toalla, y veo que estoy desamparada por la ley y esta sociedad de mierda, donde tener celiaquía (con todos mis respetos a los celiacos) es una gran putada y enfermedad y ser diabético es no poder comerse la tarta.

Yo no necesito una pensión de por vida, pero tampoco tener que gastarme gran parte de los ingresos que entran en casa en un dexcom, porque llevo cotizando muy muy mucho desde hace más de 10 años, y encima lo único que hago con ello es costarle cada vez menos a la seguridad social, entre lo que me cuido y el dexcom, paso por allí una o dos veces al año.

Pues yo me quejaría, y lo haría todo el día, porque lo siento por el se sienta persona normal, PERO YO HAGO VIDA DE PERSONA NORMAL, PERO YA NO ESTOY NORMAL.

Yo estoy feliz con el resto de mis circunstancias, pero siempre tengo esa espinita de mi salud. Yo estoy feliz con mi familia, pero no soy una diabética feliz, eso que quede claro.

Y espero, que por favor, se encuentre una cura, y sino es para mi que sea para cada una de esas personas que un futuro la padecerán, y sobre todo cada uno de esos niños indefensos que debutan en esto.

Hala¡¡ menudo rollo he soltado, ya me he quedado a gusto¡¡¡

ROAR

Has dicho verdades como puños, Pochola.

Células beta encapsuladas, gran esperanza en 5 años.

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