Presentación y problema :(

mjclaudia

Hola!!! Me presento, mi nombre en María y tengo una niña diabetica con 9 años diagnosticada hace 1 año y 3 meses.
Llantus y apidra....
Tengo el siguiente problema y lo expongo porque he leido el foro y veo que hay muchas personas que por la situación son expertas en materia.
Cuando vivíamos en España Claudia llevaba una dieta y se pinchaba Apidra en función de su control de azúcar nunca por lo que fuera a comer y llevabamos (más o menos) un control bueno, quiero decir que alguna hipo tenía y alguna subida.....pero se mantenía en niveles d 100/180.
Llegamos a Alemania en Julio y la cosa no puede ir peor Aquí nos han cambiado td salvo la insulina. Deciros que de Llantus se pinchaba 6und y aquí ya vamos por 11, no lleva ningún tipo de dieta (con el consiguiente descontrol de colesterol que x cierto aquí ni controlan), puede comer lo que quiera y si no tiene hambre y no come tampoco pasa nada. Ahora nos han dicho que a la hora de almorzar si stá a menos d 200 no tiene que pincharse Apidra. Hay veces que se levanta en 340 y otros dias a 60....tiene d 2 a 3 hipos al dia o mas.....
Pienso que debo volver a hacer la dieta de España y a las restricciones ya que lo que está en juego es la salud de mi hija....por no decir que ha engordado.
Y una ultima cosa para bordar el tostón de post....nuestro accu-chek aviva nano ha muerto. Alguien sabe si s posible (al no encenderse aun siendo las pilas nuevas) descargar la info del chip??
Muchas gracias a las posibles respuestas y encantada de leeros.

Regina

Haz lo que mejor te vaya porque lo imoortante es mantener el buen control. La rápida siempre antes de los hidratos y según las raciones.Si está baja antes de comer,súbela con zumo.
La Lantus va a ir aumentando con el crecimiento,pero a lo mejora umentó mucho porque le falta rápida.
No pierdas de vista que lo imlortante es mantener la glicosilada en buenos valores. Bienvenida al foro.!
Yo pensaba q en Alemania esto lo tendrían clarísimo...

mjclaudia

Muchas gracias por tu respuesta. Yo también lo pensaba antes de llegar...
Glicosilada en 8,5....

aaandres

Hola Claudia, bienvenida.

Por lo que dices, hay cosas que hacías mejor en España y cosas que hacéis mejor en Alemania. Me explico:

- Edad 9 años: prepárate a todo tipo de cambios en las necesidades de insulina. No tomes a rajatabla los valores que te den los médicos ni de rápida ni de lenta. Irá variando según sus necesidades, generalmente a más, pero también a menos.

- Dieta en España: no es necesaria ninguna dieta. Sólo hay que controlar el número de Hidratos de Carbono que contienen los platos que vaya a tomar. Por el colesterol, a los 9 años, yo no me preocuparía demasiado.

- Pinchar Apidra en función de su control de azúcar y no por lo que fuera a comer: grave error. La cantidad de insulina rápida a poner antes de las comidas depende de su nivel de azúcar y del número de raciones de HC que vaya a ingerir. Y también de si ha hecho ejercicio o va a hacerlo, de si la comida es de digestión rápida o lenta, y de si está mala, y de sí... pero desde luego depende mucho de lo que vaya a comer.

- En Alemania, Lantus de 6 a 11: lo que tienes que ver es que pase la noche sin bajones y que su valor antes de las comidas sea razonable (80-120).

- No lleva ningún tipo de dieta: como te he dicho, perfecto. Pero sabiendo cuántos HC toma.

- Si no come no pasa nada: efectivamente, si la lantus está bien ajustada, es la insulina que le cubre sus necesidades normales. La insulina rápida es para compensar las ingestas.

- Si está a menos de 200 no debe pincharse Apidra: falso de toda falsedad. Tiene que pincharse siempre Apidra antes de comer para compensar la comida. La cantidad tenéis que irla viendo vosotros (cuántas unidades de insulina rápida necesita por cada ración de 10gr de HC).

- 2 o 3 hipos al día: si es sin pincharle Apidra, es que la Lantus está muy alta... o coincide con días que haya hecho mucho ejecicio, o comido poco, o..

- Volver a la dieta no tiene porqué mejorar sus niveles de azúcar. Buscad ese equilibrio entre insulina lenta bien ajustada e insulina rápida para compensar comidas.

Buff! Vaya ladrillo. De ésta me echan del trabajo!

Regina

aandrés , de acuerdo en todo.
Me gusta el horario de Lantus que prescriben en Alemania.

mjclaudia

Aaandres muchas gracias por tu mensaje. para nada ladrillo si lo dices x leerlo.
Lantus s pincha d noche y la verdad le he subido yo 1und y ahora no s levanta tan alta....no sé si he echo bien pero ya no s levanta a 340 ni a 90....sobre 150/120....
con lo d apidra en los almuerzos tampoco estoy muy conforme pero es cierto k no llega muy alta a las comida (a veces)....pero k hago?? paso del td del médico?? y si pasara algo y creen k lleva una pauta y luego les digo "no k va....si sk yo creo k asi s mejor" aki son *muy especiales* para ciertas cosas y no se yo.....
Por lo d la dieta, en España le media con un vasito lo k comia y tenia unas raciones....lo veo mejor la verdad.
El colesterol no m preocuparia si fuera un pokito alto....pero a mas d 300 SI m preocupa.
D corazon muchas gracias a los k contestan a los mensajes.

Regina

Claudia,tú conoces a tu hija mejor q kos médicos,porque eres quien la cuida,así q coge las riendas de su tratamiento,q es lo que hay q hacer.Los médicos orientan,pero el día a día es tuyo.

mjclaudia

Hola de nuevo, he estado bastante perdida porque hemos andado a trompicones >:P .
Resumiendo en Septiembre de pinchar 18 de Llantus tuvimos que bajar bruscamente a 12 porque andaba siempre con hipos :-/ Luego hemos tenído que volver a subir a 17 progresivamente porque había que volver a ajustar. Seguimos manteniendonos en He 8´5. Eso sí....éste verano perdió nuevamente mucho peso aunk ahora se ha recuperado un poco....pero vamos k sigue siendo puro huesito (
La noticia buena (esperamos) esque en enero le ponen la bomba MYOMNIPOD. Deja de pincharse Llantus (sto no lo entiendo muy bien) y dicen que tendrá mejor calidad de vida. También nos han recomendado el tema de Labrador (alguien puede informarme?).
Al final (quizá sté un poco mal decirlo y peor hacerlo) pasé un poco de la pauta marcada por el médico en cuanto a suministrar Apidra. Como comenté si estaba por debajo de 200 en el almuerzo no se debía pinchar (se sigue pinchando), luego intentó que a la hora de comer se pinchara x 0´75 en vez d x 1 (tampoco lo hace porque lo hizo un par de dias y llegaba a la merienda demasiado alta). Los correctores también los intentó cambiar pero seguimos con la pauta que llegamos xk ella se mareaba, cada día se pinxaba una cosa diferente y nunca estaba bien.
Esperamos que el tema de la bomba funciones y td vaya bien

Regina

La insulina rápida siempre hay que pincharla antes de comer hidratos y según las raciones que se coman .
una diabetes tipo 1 no puede controlarse solo con Lantus.
Estoy viendo que muchas veces hablan de" correcciones" con rápida, sobre todo en países de Latinoamérica, y no se están poniendo la dosis de rápida suficiente. No puedo entender cómo ponen un tratamiento así..

Por supuesto que el tratamiento con bomba te irá mejor que el que tenía .La Omnipod es una bomba muy cómoda porque no tiene catéter, pero ,aquí en España, esa bomba no está incluida todavía en la seguridad social.

mjclaudia

Hola Regina, muchas gracias por tu respuesta. Yo tampoco entiendo cómo aquí en Alemania andan así con el tema de las "correcciones"...pero dista tanto de un médico a otro k ya no sé k es mejor o peor @-)
Aquí no hay seguridad social como en España, son seguros médicos privados (tipo Sanitas, Adeslas y demás), pero para los niños es todo gratis incluida medicación. Eso sí....no ponen ni bombas ni otros dispositivos sin un estudio previo de un especialista y si el seguro no da el visto bueno no hay nada que hacer.
Por el tema de suministro de tiras, insulina, agujas, penskinder para poder suministrar 0,5 und y demás jamás ningún problema.
Un saludo.

Regina

Hola , Claudia ! Va a ser difícil que encuentres aquí información sobre esa bomba, pero dicen que es la mejor que hay ahora mismo. A mí siempre me ha parecido muy buena , porque no lleva catéter y eso ya es una ventaja tremenda. Anímate a ponérsela a tu hija porque es el mejor tratamiento que te pueden ofrecer. Y si fuera unida a un medidor continuo sería mejor todavía.
Tendrás que ser tú la que nos informes de cómo te va . En foros americano te podrás informar mejor.
Saludos!

Enma

Hola a tod@s!! Regina a nosotros nos han dado una pauta de corrección con insulina rápida, pero ninguna pauta de rápida antes de las comidas. Con el tiempo vamos aprendiendo y si hay un valor alto antes de una comida ponemos rápida (o se la pone Iago cuando come en el cole), pero no por indicación expresa del endo. Para el endo corregimos cuando esta a mas de 250 con una pauta de 3uds. Somos de Galicia y no de latinoamerica, y nuestro endo es gallego. Para nosotros la pauta principal es usar a "demanda" Insulatard, es decir, ir subiendo o bajando según la actividad física. Te diré que hay otro niño en el cole de Iago que lo trata el mismo endo, pero en lugar de Insulatard lleva Lantus, y las pautas de correción y actuación con la Lantus son las mismas, pero por el contrario este niño si tiene una pauta de insulina rápida.... Si lo puedes entender, porque yo no, no se porque a mi hijo no le pone pauta de insulina rápida... A lo mejor tengo que pedirsela..??? Es todo una reflexión en voz alta y también me gustaria saber vuestra opinión.
Un gran saludo

Regina

Insulatard? Será que tu hijo tiene menos de 6 años y no quiere darrle Lantus?
Es q la insulatar ya casi no se usa.Creo q debe tener un pico de acción , y por eso no te pautará la rápida.
Coméntale si puede pasarte a la pauta de Lantus y rápidas,
Me imagino q con la insulatard tendrás horarios fijos de comidas ,coincidiendo con el pico de acción,pero no se consigue buen control con esa pauta q tienes..

tica

Mjclaudia, sabes q en Alemania puedes cambiar de médico sin problemas, no? En ese sentido tienes mucho mas para elegir. Yo creo que en general tienen mas clínicas especializadas en diabetes. Donde vives?

mjclaudia

Hola Tica, acudimos a una Klínica de referencia en Berlín y el médico la verdad es que nos lo recomendaron varios pediatras (eso sí...es profesor de la uni y sólo coge algunos casos, primero los estudia y luego te dice si te coge o no). En principio hemos hablado con otros padres de niños diabéticos aquí y por lo visto es "normal" que te den unas pautas "extrañas" (bajo nuestro punto de vista).
También comentar que SI hay clínicas especializadas en diabetes pero diabetologos pediatricos pocos, pero pocos.

mjclaudia

Hola Regina, en principio no va unida a ningún medidor continuo con lo que me preocupa bastante el tema "hipo nocturno". Volveremos a las noches de cada 3h en pie???? (

Regina

Claudia , si te regulan bien la dosis en la bomba , estrás muy tranquila.
La Lantus , bien regulada, también disminuye las hipos nocturnas al mínimo.

Enma

Hola a tod@s!! Regina te cuento un poco,( porque como antes teniamos la firma ya se veían edades y pautas) mi hijo tiene 12 años, y si tenemos un horario de comidas que a veces tenemos que modificar en función del horario escolar (septiembre y junio entra mas temprano al cole), pero el endo hace oidos sordos. Le pedimos la Lantus alguna vez y me dijo que era un "antiguo" y que prefería la insulatard. Ahora que es más mayor se nos empiezan a plantear problemas, sobre todo cuando los fines de semana quiere dormir más, o cuando también algun fin de semana va al cine con los amigos y hace merienda-cena en un Mac-.... si es pronto, porque es pronto y si es tarde porque es tarde. Tiene la suerte de que sus amigos se tratan de adaptar siempre, pero esto no debería ser así y de todas formas con todas estas cosas a los lunes llegamos siempre con algún desarreglillo que supone poner rápida a saco...En fin como puedes ver no estoy precisamente feliz con esto y no me gusta que sistematicamente el niño este los lunes con los niveles por las nubes. Creo que intentare en la próxima consulta pedir cambio de insulina o que se la pida Iago porque por lo que veo da más libertad de actuación y si tiene que pincharse rápida igual pues es un pinchazo menos. Gracias por tu ayuda, un abrazo

Regina

La ventaja de la Kantus es que te libera de horarios en comidas,y puedes hacer una vida muy normal.Además puedes comer todo topo de hidratos,ajustando las dosis de ràpida en las comidas.
Y al ser una insulina plana,las hipoglucemias quedan muy reducidas.
A mi hija le ha cambiado la vida.Se la pone por la mañana, a las 11, para poder dormir los findes.