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Guarderías rechazan a niño con DM1
Guarderías y colegios rechazan a un niño diabético que necesita 18 pinchazos diarios
«Ha solicitado plaza en nuestra escuela infantil, pero debido a las atenciones médicas que necesita el niño durante la jornada nos vemos obligados a denegársela». «Mediante a presente se lle informa que o centro non dispón de persoal especializado para poder atendelo nas debidas condicións de seguridade para a súa saúde». Son dos de las respuestas, por escrito, que han recibido los padres de un niño coruñés de tres años que sufre una rara diabetes. «La tiene desde los doce meses y nos dicen que es uno de los cinco únicos casos que hay en España en niños», explica Carlos Abelenda, el padre del pequeño.
En un informe de la pediatra del pasado julio se detalla que el pequeño «se encuentra bien vacunado y no presenta en la actualidad ninguna situación clínica que le impida la escolarización según la normativa vigente». No obstante, detalla que el niño «tiene diabetes tipo 1 de difícil control, que precisa múltiples mediciones diarias de glucemia y vigilancia estricta».
Los padres son los que llevan a cabo dichas mediciones y «muchos días hay que hacerle 18 pinchazos para controlarle los azúcares, porque no es la primera vez que se queda en coma y eso le puede dañar el cerebro», explican en presencia de la hermana mayor del pequeño. Al menos cuatro dosis diarias de insulina es lo que necesita el niño nacido en diciembre del 2008, que no puede hacer ejercicio y al que le afecta negativamente la calefacción. En otro informe del servicio de endocrinología del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña se insiste en dicho problema: «Es muy importante el control de la hipoglucemia, porque puede originar daño cerebral en un cerebro tan inmaduro».
Los padres están muy agradecidos al seguimiento que lleva a cabo la endocrinóloga del pequeño, «con la que estamos en contacto las 24 horas» y que «no quiere ingresarlo, de hecho el niño tiene muy pocos ingresos hospitalarios, para que no sufra tanto y siga teniendo relación con los otros niños». El padre puede cuidar el pequeño porque no está trabajando, pero dice que están «cansados» y no saben «adónde recurrir».
Desde hace dos años buscan una solución, incluida una declaración de minusvalía o de dependencia; para lograr esto acudieron al juzgado. Tras la demanda contra la Consellería de Traballo presentada en el mes de junio del 2010, la sentencia del Juzgado de lo Social número 1 de A Coruña llegó el pasado mes de noviembre y la decisión fue declarar que el menor «tiene un grado de minusvalía del 24 %» y obligar a la Administración «a estar y pasar por dicho pronunciamiento, y a aceptar cuantos efectos se deriven del mismo». Por aquí tampoco llegó una solución buscada asimismo por el Ayuntamiento de Cambre, donde tienen la residencia: «De entrada todo era que sí, que buscaban una solución antes del mes de septiembre, pero al final tampoco han hecho nada». Por su parte, la Consellería de Educación indicó que estudia el caso antes de dar una valoración.
«Ha solicitado plaza en nuestra escuela infantil, pero debido a las atenciones médicas que necesita el niño durante la jornada nos vemos obligados a denegársela». «Mediante a presente se lle informa que o centro non dispón de persoal especializado para poder atendelo nas debidas condicións de seguridade para a súa saúde». Son dos de las respuestas, por escrito, que han recibido los padres de un niño coruñés de tres años que sufre una rara diabetes. «La tiene desde los doce meses y nos dicen que es uno de los cinco únicos casos que hay en España en niños», explica Carlos Abelenda, el padre del pequeño.
En un informe de la pediatra del pasado julio se detalla que el pequeño «se encuentra bien vacunado y no presenta en la actualidad ninguna situación clínica que le impida la escolarización según la normativa vigente». No obstante, detalla que el niño «tiene diabetes tipo 1 de difícil control, que precisa múltiples mediciones diarias de glucemia y vigilancia estricta».
Los padres son los que llevan a cabo dichas mediciones y «muchos días hay que hacerle 18 pinchazos para controlarle los azúcares, porque no es la primera vez que se queda en coma y eso le puede dañar el cerebro», explican en presencia de la hermana mayor del pequeño. Al menos cuatro dosis diarias de insulina es lo que necesita el niño nacido en diciembre del 2008, que no puede hacer ejercicio y al que le afecta negativamente la calefacción. En otro informe del servicio de endocrinología del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña se insiste en dicho problema: «Es muy importante el control de la hipoglucemia, porque puede originar daño cerebral en un cerebro tan inmaduro».
Los padres están muy agradecidos al seguimiento que lleva a cabo la endocrinóloga del pequeño, «con la que estamos en contacto las 24 horas» y que «no quiere ingresarlo, de hecho el niño tiene muy pocos ingresos hospitalarios, para que no sufra tanto y siga teniendo relación con los otros niños». El padre puede cuidar el pequeño porque no está trabajando, pero dice que están «cansados» y no saben «adónde recurrir».
Desde hace dos años buscan una solución, incluida una declaración de minusvalía o de dependencia; para lograr esto acudieron al juzgado. Tras la demanda contra la Consellería de Traballo presentada en el mes de junio del 2010, la sentencia del Juzgado de lo Social número 1 de A Coruña llegó el pasado mes de noviembre y la decisión fue declarar que el menor «tiene un grado de minusvalía del 24 %» y obligar a la Administración «a estar y pasar por dicho pronunciamiento, y a aceptar cuantos efectos se deriven del mismo». Por aquí tampoco llegó una solución buscada asimismo por el Ayuntamiento de Cambre, donde tienen la residencia: «De entrada todo era que sí, que buscaban una solución antes del mes de septiembre, pero al final tampoco han hecho nada». Por su parte, la Consellería de Educación indicó que estudia el caso antes de dar una valoración.
Todos los días sale el sol. Y sino sale ya me encargo yo de sacarlo.
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
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Comentarios
Primero...¿cómo es posible que no lleve bomba y medidor continuo? y financiado por la sanidad pública...que 18 glucemias al día equivale al doble de lo que cuesta bomba y sensor juntos.
Alucinante. :shock: :shock:
En el 2011....que parece que estemos en los años de la postguerra civil.
Imagino que cuando hablan de "diabetes rara" (hay que joderse la prensa) se referirán a una diabetes lábil.
Aunque ya me contareis los padres...rara vez bajareis de 7-8 glucemias/día y siempre con el sinvivir.
Segundo...no sé si esto ha llegado a FEDE, pero si ha llegado le falta tiempo para poner una denuncia al Gobierno Gallego.
Denuncia y prensa, por ese orden...con nombres y apellidos de los responsables políticos (responsables por decir algo).
Así empezaremos todos a creer más en una representación de los pacientes.
Aunque tenga 3 años y no sea obligatorio la escolaridad...sí están obligados a darles una solución y no discriminar.
Tercero...un 24% de minusvalía a una diabetes lábil....con 2 narices, señores médicos de la inspección. Luego pasan por alto las numerosas bajas bochornosas que muchos conocemos.
She is on my mind
DM1 desde 2004
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Algun dia que tenga tiempo y ganas, escribire en "experiencias" las que me hicieron pasar a mi con Nyah.
Los padres no se habrán puesto en contacto con la FEDE, porque seguro que les habían ayudado y asesorado. Yo también tengo para escribir un libro de lo que nos hicieron pasar con mi hijo, ahora está solucionado pero nos ha costado mucho. Mi consejo para otros padres que tengan dificultades en el colegio, no hay que rendirse, ser firmes en vuestras peticiones, no se trata de llevarse mal pero tampoco hay que tener "síndrome de Estocolmo", y tocar a todas las puertas, Educación, Sanidad, defensor del menor, defensor del pueblo de la comunidad autónoma, servicios sociales del ayuntamiento, vamos os cogeís el organigrama de vuestra comunidad autónoma y del primero hasta al último insistid uno por uno.