Historias reales con Diabetes - N1

ADISAMADRID

ENTREVISTA REALIZADA PARA LA PÁGINA

Pilar Martinez Gimeno Cuando el “Querer” es Poder”... y la enfermedad se transforma en un camino

En 1998 creó una Página en Internet llamada “Diabéticos del Mundo”, Fundadora junto con Joe Cardozo, de la página Web es la Gerente de Relaciones Públicas e Institucionales de esta página Web de gran trayectoria. Dirige la Asociación de Diabéticos de la Sierra de Madrid , forma parte de la Junta directiva de FADCAM , Federación de Asociaciones de Diabéticos de la Comunidad de Madrid , colabora con IDF Federación Internacional de la Diabetes

Pilar ha conseguido transformar , en su “razón de Ser” lo que para muchos es un tormento: LA DIABETES.

Pilar desborda optimismo, vive intensamente, escribe, dibuja, estudia, atiende a su hogar y a su familia, y quisiera tener un día de 36 horas para poder hacer todo lo que realmente desea . Su personalidad extrovertida la lleva a comunicarse continuamente con la gente. Fundamentalmente siente que desde su trabajo individual puede ayudar a muchas personas a transitar por este camino de una forma más optimista, con la conciencia de que el cuidado de hoy, repercute en el mañana que cada uno ha proyectado.

Ojalá que mis palabras sirvan para transmitir a otros que es

Posible vivir bien con Diabetes"

Transmite a otros que siempre es posible evitar o prevenir todos los errores que en algún momento ella cometió. Con esta intención participa activamente en redes sociales de personas con diabetes. También podemos seguirla en en las que agrega continuamente información y mantiene un interesante intercambio de experiencias con personas de diferentes países del mundo.

Ya son conocidos por muchos los chats que se organizan a través de su página para tratar temas de interés para todos. y por supuesto podemos encontrarla en Facebook y Twitter:

Actualmente vive en Madrid, con su esposo Juan y sus dos hijos Gerard y Pau que también poco a poco se ha ido educando en lo que significa “vivir con diabetes”.

Es atendida por Por la Dra. Pilar Martin Vaquero y su equipo de profesionales en la clínica especializada en Diabetes D-Medical, de Madrid () También realiza controles de Seguimiento en el Hospital Puerta de Hierro

Debutando en Diabetes

Resumir la historia de Pilar Martínez es tal vez un desafío, como lo fue la enfermedad para ella desde que empezó a tomar conciencia de las vulnerabilidades que por tener diabetes se abrían en su vida.

En la primavera de 1978, cuando era una joven llena de salud, de entusiasmo, y con toda una vida por delante, se topó de repente con este obstáculo en su camino.

En aquel entonces vivía en su ciudad natal, Mar del Plata, Argentina , y nos cuenta:

“Tenía 19 años y hacía una vida normal. Trabajaba en un banco y, después de mi horario de trabajo, estudiaba la carrera de Geografía en la Universidad Nacional de Mar del Plata; salía, y me divertía como cualquier joven de esa edad. Fue precisamente en aquella primavera cuando apareció mi dulce compañera... que en aquel momento no fue ni tan dulce ni tan buena compañera."

Su llegada fue “catastrófica” , algo así como un sismo de 8 en la escala de Richter... y tal vez me quedo corta para transmitir con fidelidad cómo se tambalearon todas mis estructuras físicas, mentales y emocionales. Los síntomas bien claros y arrasantes: una sed insaciable, adelgazamiento muy rápido (de tener un peso normal en 3 semanas perdí 12 kilos), inmediatamente después de beber corría a orinar, llegué a sufrir incontinencias, pues era tanto el líquido que consumía (incluidas bebidas azucaradas como las colas), que en muchas ocasiones no llegaba a tiempo a ningún baño y la tragedia se producía en medio de la calle o en algún ascensor. Mi boca siempre estaba seca, (indicio claro de estar deshidratada), sufría mareos y un malestar generalizado, (las hiperglicemias y los cuerpos cetónicos estaban haciendo estragos en mi organismo).

No me atrevía a decir nada a mis padres, pero interiormente sabía que algo malo estaba sucediendo. Finalmente mi condición se hizo demasiado obvia para ellos pues el adelgazamiento era excesivo y la sed llamativa. Habiendo en la familia una abuela Diabética tipo 2 , algo sabían mis padres del asunto, aunque yo nunca había interiorizado qué era esa enfermedad de la que solamente conocía que mi abuela “tenía azúcar en la sangre”.

El diagnóstico del médico Clínico que me vio por primera vez fue tajante:”Tienes Diabetes... y de ahora en adelante tendrás que inyectarte insulina por el resto de tu vida”... Para mi fue “desesperante”, sentí miedo casi rozando el “pánico” y la sensación terrible de que ya nada volvería a ser como antes. Nadie me explicó todo lo que yo, obligatoriamente, necesitaba saber. Así era la “desinformación” que se transmitía a los pacientes “debutantes” en Argentina para aquel entonces.

El impacto del diagnóstico me llevó a pasar por varias etapas, con las que seguramente, muchos se sentirán identificados:

1º La etapa de la negación. En primer lugar sentí un inmenso rechazo hacia mi enfermedad. “¿Porqué a mi?” no paraba de preguntarme. No entendía y no aceptaba el tener que someterme desde ahí en adelante a un tratamiento continuo de insulina, con una dieta que en aquellos tiempos no tenía nada de parecido a las actuales, sumamente estricta, donde “portarse bien” significaba comer carnes totalmente magras, ensaladas y los hidratos de carbono (que eran como una “mala palabra”) no se incluían en ninguno de los regímenes .

“¡No puede ser! Seguramente el médico se ha equivocado... tendré que consultar con otros profesionales” –me mentía a mi misma..

2ª La fase de la protesta y agresividad. Vivía enfadada con todo el mundo, y principalmente conmigo misma. Alguien tenía que tener la culpa de lo que me estaba pasando. Llegué a utilizar a mi enfermedad para manipular a todos los que me rodeaban. Y además no aceptaba que estaba psicológicamente mal y necesitaba ayuda.

3ª La fase de la desvalorización que vino inmediatamente seguida por otra etapa de “Depresión”. Me creía diferente a los demás... sentía que me había convertido en un “bicho raro” y con la vergüenza de que los otros supiesen lo que me estaba pasando y llegaran a rechazarme. Nuevamente ese “¿porqué a mi?” a cada rato azotaba mis pensamientos.

Más tarde llegó la 4ª Etapa Autodestructiva, que me condujo irremediablemente a continuos ingresos en la clínica, por presentar cuadros de hiperglicemias y cetoacedosis repetitivos. Inconscientemente me “castigaba” a mi misma. Comía todo lo que no debía y para completar, en muchas ocasiones dejaba de aplicarme mis dosis de insulina.

Abriendo nuevos caminos.

Si bien su encuentro con la Diabetes no fue menos traumático que el de muchos de nuestros testimonios, Pilar fue descubriendo poco a poco que había a su alcance otras herramientas que le permitirían sobrellevar esta nueva condición que hasta ese momento la limitaba y la enfurecía con ella misma y con el mundo.

Casi por casualidad, o más bien a través del afecto de sus padres (que siempre estuvieron con ella en los buenos y malos momentos) y amistades que deseaban lo mejor para ella, quienes querían recuperar a la amiga de siempre con su misma alegría y optimismo, fue invitada a un curso sobre Control Mental, y esto produjo un cambio radical en su forma de enfrentarse a la diabetes como nos relata :

Sucedió algo mágico, pues fue como un encuentro conmigo misma, abrió mi mente y rompió con los límites y prejuicios que condicionaban mi vida. Me permitió traspasar las fronteras del “YO NO PUEDO”, “NO SOY CAPAZ”, “¿POR QUÉ A MI?” y a tomar conciencia de lo que realmente necesitaba, ayuda profesional. También sin quererlo y sin imaginarlo movilizó profundamente mi parte espiritual. Esto me llevó a amigarme con Dios, a quien le reprochaba continuamente lo que me había sucedido; también me permití acercarme a las terapias psicológicas tradicionales, y más tarde participar en un sin fin de cursos de Crecimiento Personal , Desarrollo de la Personalidad Positiva, Psicología Gestalt, y Análisis Transaccional, que me permitieron formarme como Instructora en diversos talleres de este tipo.

Había crecido desde la piel hacia adentro, y a pesar de ser consciente de todo lo que implicaba para mi ser una persona con diabetes, seguía teniendo muchos “agujeros negros” en mi vida, por falta de información y educación.

Cambié varias veces de médico. Tampoco existía la posibilidad de contar con un glucómetro para hacer controles capilares durante el día. No existía Internet, ni sabía de asociaciones para diabéticos cerca de donde yo vivía. Ni siquiera conocía a personas que se atreviesen a declararse abiertamente como “diabéticas”... y así compartir mis experiencias con ellas”.

Conferencias Educativas organizadas desde ADISA MADRID - Asociacíón de Diabéticos de la Sierra de Madrid
LA IGNORANCIA ES LA PEOR COMPLICACIÓN DE LA DIABETES

Para Pilar la falta de información y educación fueron factores determinantes en las complicaciones que a la larga fueron apareciendo. En los principios de su encuentro con la Diabetes, una neuropatía le afectó sus piernas. Los altos niveles de azúcar en sangre y la imposibilidad de hacerse controles continuos como pueden hacerse hoy, facilitaron la aceleración de esta complicación.

También las infecciones resultaron ser un contratiempo más a la hora de ser tratadas; si los niveles de glucemias estaban descompensados una simple angina podía llevarla a una hospitalización inmediata.

Las infecciones de orina fueron repetitivas, y después de 10 años de evolución de su diabetes, se le diagnosticó una retinopatía no proliferativa, cuando comenzó a tratarse en España:

-“Afortunadamente mi “ignorancia” se despejó apenas radicarme en este país. Claro que además sucedieron cosas muy importantes en mi vida, como el conocer a Juan, mi marido. A partir del primer momento en que nos encontramos se involucró totalmente con mi enfermedad y se convirtió en mi principal compañero y conocedor de mi “dulzura”.

Di mucha importancia y prioridad a mis visitas médicas, y comencé también un tratamiento de rayos láser para controlar la retinopatía diabética. Siempre fue uno de los fantasmas que más miedo habían generado en mi. Pensar que podía quedar ciega me aterraba. Sin embargo, el control periódico de mi vista, me permitió mantenerme sin más complicaciones y además superar todos esos temores que me acosaban”.

La aventura de ser madre

Llegar a ser madre se convierte en una de las experiencias más ansiadas y buscadas por cualquier mujer. Para Pilar ser madre implicaba además un reto muy importante, sobrellevar un embarazo de alto riesgo, pues a su condición de diabética inestable se sumaba también la edad. Durante su vida con diabetes los médicos que la habían tratado anteriormente no recomendaban embarazos, pero fue más fuerte su deseo, y la convicción de “Querer es Poder” arrasó con todos los temores que habían intentado sabotear sus esperanzas. Así fue que Pilar se lanzó a vivir la aventura de ser mamá:

“Desde el momento en que Juan y yo nos planteamos ser padres, fue como si todas las preocupaciones se hubiesen disipado. Nació en mí una energía nueva que no podía contener, siempre había anhelado tener un hijo. Lo había imaginado, le había dado forma en mi pensamiento, pero las coordenadas astrológicas parece que no se habían puesto nunca de acuerdo para concretar esta ilusión. Sin embargo, cuando nos conocimos, el deseo de que nuestro amor se pudiese materializar en un hijo, creció y me animó como nunca a tomar la resolución de ser madre.

Hablamos con el Dr. Luis Vila (quien me llevaba en aquel entonces) para comentarle nuestra decisión, y nos explicó claramente la importancia de “preparar” mi organismo para recibir un embarazo. Era necesario conseguir un control metabólico óptimo de la diabetes, unas hemoglobinas glicosiladas rozando la normalidad antes de la concepción.

Pero no dimos tiempo a nada, nuestras ansias eran tan grandes que quedé embarazada antes de comenzar la recomendada preparación.

Me enviaron de inmediato al Hospital Sant Pau de Barcelona, donde a partir de ese momento la Dra. Rosa Corcoy y su equipo de endocrinos especializados en mujeres diabéticas embarazadas, tomaron las riendas de mi flamante estado. A partir de ese momento comenzó para mi una gran experiencia de aprendizaje intensivo sobre la diabetes.

Fue uno de los períodos de mi vida en los que más me esforcé por mantener los controles correctos. Mis glicemias se mantenían siempre rozando los valores normales, aunque mi mayor problema fue la pérdida de sensibilidad a las hipoglucemias y pasaba a ellas sin apenas darme cuenta. Hasta llegué a sufrir pérdidas de conciencia. Todos estos inconvenientes me condujeron a permanecer mis dos últimos meses de gestación, ingresada en la Sala de alto riesgo del Hospital.

Estaré agradecida toda mi vida a la Dra. Rosa Corcoy y a toda su gente por acompañarme durante todo este maravilloso y riesgoso viaje que duró 8 meses, pues Gerard tuvo que nacer prematuramente por cesárea, como ya estaba previsto, debido a su aumento exagerado de peso.

Así nuestro deseo se hizo realidad. Siempre comprendí que sería difícil conseguirlo... pero también sabía que para materializar cada sueño en la vida, hay que ayudar a que éste se cumpla. No basta con soñar y desear, no alcanza con pedirle a Dios cada día. Hay que poner energía y optimismo a la meta deseada, uno debe ponerse en acción y “arriesgarse” muchas veces. Además las cosas deben hacerse “bien”, y permanecer siempre cerca de los que saben.

Su vida por y para la diabetes.

Pilar nos comenta que cada vez que tiene que escribir sobre su diabetes, o hablar de ella se encuentra con el inconveniente de que es tanto lo que tiene que decir de “su dulzura” y de ese vínculo que las mantiene unidas tan íntimamente, que nunca podría terminar sus relatos, pues siempre va apareciendo en su recuerdo todo lo que la diabetes agregó a su historia. En su concepción positiva de la vida ella no deja de agradecer a Dios el que la diabetes forme parte de sus días, pues fue la misma que la condujo a ser “ la Pilar”que es hoy, la mujer que encontró un sentido especial a su vida a través de su propia enfermedad.

“Vivir con diabetes hoy en día no es un problema, tenemos los mejores medios para llevar correctamente su control. En estos momentos llevo Infusión subcutánea continua de insulina (bomba de insulina) ya llevo un año con ella y he conseguido valores normales de hemoglobina glicosilada (6.2%) , también acabo de incorporar el sensor cuyas lecturas continuadas del Guardian® REAL-Time proporcionan más información y confianza, las 24 horas del día. Los gráficos de tendencia me ofrecen una imagen clara de los niveles de glucosa en el tiempo y permiten identificar patrones personales y anticiparme a los cambios importantes. Especialmente a las hipoglucemias, que es algo que nos preocupa a todas las personas con diabetes.
Puedo gestionar y mejorar el control de los niveles de glucosa.

Utilizando la bomba de insulina, el sensor, y recibiendo atención personalizada por el equipo de profesionales médicos especializados en diabetes, a través de videoconferencias, teléfono y visitas personales, me siento más segura de estar llevando correctamente a mi diabetes.

La responsabilidad está en nosotros mismos, simplemente tenemos hacer buen uso de las facilidades que nos ofrece la sociedad en que vivimos. Debemos aprender a tomar las riendas de nuestra dulzura, y hacernos “Amigos de nuestra Diabetes” pues de esta amistad depende nuestro futuro, e interiormente todos deseamos que el mañana nos encuentre sin las complicaciones graves que puede acarrear una diabetes mal llevada y olvidada. Debemos involucrarnos con nuestra enfermedad, “aceptarla” y ayudar a que nuestra familia y otras familias en la misma situación se eduquen para apoyar a la persona con diabetes. La EDUCACIÓN, la INFORMACIÓN, los CONTROLES DIARIOS y VISITAS MÉDICAS, EL TRATAMIENTO que corresponda, (insulino o no insulinodependiente) El cuidado en la alimentación y el EJERCICIO son fundamentales para conseguir nuestros objetivos.

Y para concluir quiero afirmar que SE PUEDE SER FELIZ VIVIENDO CON DIABETES.

Me permito tomar unas palabras del escritor Jorge Bucay ( a quien admiro y leo siempre):

“La felicidad no tiene que ver con la tristeza, ni el dolor, -ni siquiera con la Diabetes-

LA FELICIDAD ES SENTIR LA CERTEZA DE QUE ESTÁS EN EL CAMINO CORRECTO”.... y ASI lo siento yo.