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Presentación
Hola:
Yo también soy nuevo en el foro, aunque llevo tiempo mirando y todo eso. Creo que esto está muy bien. Y me gustaría pasarme más de lo que lo hago, pero no siempre hay tiempo. En cualquier caso, es alentador ver tanta gente y leer tantas experiencias... Como presentación, quizá os interese la mía.
Debuté hace un par de años. Me diagnosticaron una LADA. Y todavía estoy con pastillas. Se me hace raro porque todo el mundo me dice que llevo mucho tiempo y que no es habitual tardar tanto en pasar a insulina -yo no lo sé-. Hoy he tenido mi última revisión. La hemo estaba bien (en 6,0), y el péptido C en el límite inferior, pero aún con algo de reservas en el viejo páncreas. La única pega es que, desde que debuté, he ido perdiendo peso sin aprar, y ahora estoy en 66 kilos (cuando empencé, pesaba alrededor de 90 kilos). Cada vez me parezco más a un esqueleto con piel. La endocrina me ha dicho que tengo que engordar, pero no ha querido aún que me ponga insulina.
Yo no sé cómo voy a aumentar de peso, si tengo que hacer dieta y ejercicio. Ella me ha dicho que debo comer más, pero si como más, seguramente me descontrole... Por otro lado, he leído que recomiendan empezar el tratamiento con insulina antes de agotar el páncreas. Se lo he comentado a mi médico pero ella no ha creído conveniente que empiece todavía. Supongo que piensa que cuánto más tarde, mejor.
En fin, esta es mi experiencia hasta la fecha. Espero que a alguien le sirva.
Un saludo a todos.
Yo también soy nuevo en el foro, aunque llevo tiempo mirando y todo eso. Creo que esto está muy bien. Y me gustaría pasarme más de lo que lo hago, pero no siempre hay tiempo. En cualquier caso, es alentador ver tanta gente y leer tantas experiencias... Como presentación, quizá os interese la mía.
Debuté hace un par de años. Me diagnosticaron una LADA. Y todavía estoy con pastillas. Se me hace raro porque todo el mundo me dice que llevo mucho tiempo y que no es habitual tardar tanto en pasar a insulina -yo no lo sé-. Hoy he tenido mi última revisión. La hemo estaba bien (en 6,0), y el péptido C en el límite inferior, pero aún con algo de reservas en el viejo páncreas. La única pega es que, desde que debuté, he ido perdiendo peso sin aprar, y ahora estoy en 66 kilos (cuando empencé, pesaba alrededor de 90 kilos). Cada vez me parezco más a un esqueleto con piel. La endocrina me ha dicho que tengo que engordar, pero no ha querido aún que me ponga insulina.
Yo no sé cómo voy a aumentar de peso, si tengo que hacer dieta y ejercicio. Ella me ha dicho que debo comer más, pero si como más, seguramente me descontrole... Por otro lado, he leído que recomiendan empezar el tratamiento con insulina antes de agotar el páncreas. Se lo he comentado a mi médico pero ella no ha creído conveniente que empiece todavía. Supongo que piensa que cuánto más tarde, mejor.
En fin, esta es mi experiencia hasta la fecha. Espero que a alguien le sirva.
Un saludo a todos.
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Comentarios
Yo tb estoy perdiendo peso, me hice hace unos dias analisis para ver la tiroides, y me ha salido negativo, yo como un monton, ya mas no puedo, no me lo pide el cuerpo, la perdida de peso no tengo ni idea por que puede ser, el 18 tengo educadora, a ver que me dice
Saludosssssssssss
La verdad es una suerte llevar 2 años y no tener que usar insulina...
O sea, que te dicen que tienes que subir peso y te ponen a dieta, por no mandarte insulina, sospecho....Así estuvo mi marido, cuando le mal diagnosticaron una diabetes tipo 2.... Le tenían a lechugas y plancha, perdía kilos por segundo...Gracias que encontró otro endocrino que rápidamente le puso el tratamiento adecuado....
¿Que tipo de dieta llevas? ¿Tomas HC,s?... Bueno, cuéntanos algo más, a ver si alguien puede orientarte.
Saludos.
Anabeg, la verdad es que si tienes la función tiroidea bien y te alimentas bien, es raro, no?...Mi hija adelgazó muchísimo al debut, y le costó algo reponerse, pero luego va creciendo normalmente...Quizá consumes más calorías de las que ingieres?.. Besos
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Velia, pues no se, no consumo mas calorias, y como bien, normal, me cuido pero tampoco en exceso, al estar en luna de miel, pues a veces como mas hidratos, vamos que como mas que antes, lo raro es que baje, y no me mantenga, me dijo el medico que me habia cambiado el metabolismo, no sé, el dia 18 se lo comentaré a la educadora
Saludosssssssssssssssss
Actualmente coexisten las 2 corrientes del tratamiento inicial para LADA: metformina vs insulina
Epistolista, ¿te han hecho los marcadores para LADA?
En cuanto al peso, descartados los problemas de tiroides (TS4, Th libre...) y teniendo la glicada rozando el 6, la explicación la debemos buscar en un exceso de consumo de calorías (demasiado ejercicio) o deficit de calorias (al menos una dieta de 2000 calorias ya debería ser suficiente para ganar peso).
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Yo estoy totalmente en contra de tener que sufrir hipoglucemias sobre todo por teorías que no tienen base científica, me da igual que sea por el caso LADA por empezar el tratamiento con insulina antes de tiempo que el caso tipo 1 en "luna de miel" donde hay situaciones en las que puede ser necesario tener que suprimir completamente el tratamiento con insulina pq no se necesita insulina exógena.
Pero vamos... que si la gente es feliz sufriendo hipoglucemias (pq sufrir hipoglucemias es muy divertido...) entonces es mejor que se empiece con la insulinización antes de tiempo (LADA) o durante la "luna de miel" seguir poniendose insulina exógena aunque no se necesite (tipo 1).
Dm1 desde 2000.
Bomba de insulina desde 2005. Medtronic Veo
Ultima hemo 6,4
con analíticas me refiero a pruebas de peptido C y anticuerpos, no me refiero a autoanálisis de glucemia capilar.
como es lógico, si introducir insulina supone hipoglucemias (a pesar de la correcta ingestión de hidratos) hay que rebajarla o eliminarla. Por eso pongo el ejemplo de la insulina basal y la necesidad de aumentar las analíticas.
En DM 1 (si está bien diagnosticado) es muy claro que el proceso autoinmune va a seguir su curso y en breve plazo se agota lo poco/mucho de islotes productores de insulina que queden. A día de hoy el proceso es invariable.
El problema de la DM tipo LADA es que aún no se conoce con exactitud...ya que contiene anticuerpos (GAD) similares a los de la DM 1, comparte el halotipo HLA ...pero tambien comparte los lazos genéticos de la DM2, así que porqué no pensar que la DM LADA es una respuesta del cuerpo ante la célula beta dañada por la DM2...
Se ha comprobado que las sulfoniruleas no mejoran la conservación de las celulas beta (de hecho las exprime)...la metformina no aporta nada mejor, simplemente evita la resistencia a la insulina...pero sino hay resistencia a la insulina (obesidad) ¿para qué la metformina?
Por eso digo que un buen ajuste de insulina, basal principalmente, estudiando el momento de introducción y la cantidad de insulina, a día de hoy, para mí, es la mejor terapia que conserva las celulas beta y además, evita posibles situaciones de cetoacidosis (recordemos, principal peligro a corto plazo).
Y sí, hay controversia sobre la utilización precoz de insulina...pero la controversia es cuando hacerlo, no si es conveniente.
Hay controversia porque ahora se estudia más y mejor la diabetes tipo LADA, hace 20 años no la conocía nadie...
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
- 1) Convencer / re-educar / concienciar a los profesionales involucrados en estos temas sobre de la existencia de otros tipos de diabetes como puede ser el tipo LADA.
- punto debería darse por hecho pero la realidad en cuanto a este punto es bastante dura sobre todo cuando encuentras bastantes testimonios (en éste foro, en otros foros, al tener contacto con otros diabeticos en persona, ... etc) en los que cuentan que hay "profesionales" que niegan la existencia de otros tipos de diabetes fuera los tipos clásicos (tipo 1 / tipo 2 / gestacional). Quizá esta negativa pueda explicar (en parte) pq hay bastantes diagnósticos que son erroneos.
- existencia de malos profesionales no la estoy inventando yo... de hecho en éste mismo foro se ha popularizado un término que expresa bastante bién lo que estoy contado, término que no lo había leido antes en ningún lado pero que lo entiendo perfectamente: estup-endo (ESTUPido ENDOcrino).
- casos extremos pero por desgracia reales: el "profesional" de turno agarra los perfiles clásicos y en función de algo como la edad diagnostica ("menos de 30 años tal, mas de 30 años pascual") ó (aunque pueda sonar a broma) el "profesional" de turno dedice diagnosticar en función de algo como el coste del tratamiento ya que si en el tratamiento hay insulina el tratamiento es mas caro que si no la hay (triste pero cierto).
- .. que éste punto es tan necesario como difícil llevarlo a cabo (y tener éxito).
Pero si este punto es importante para llevar a cabo lo que estás contando el siguiente punto es tan importante o mas:También hay que decir que los endocrinos no son los únicos profesionales involucrados en estos temas, también hay mucho médico de cabecera al que le gusta jugar a ser médico especialista...
- 2) Convencer a los profesionales involucrados en estos temas que el tipo de diabetes LADA necesita un seguimiento SUPERIOR al seguimiento que necesita un tipo 1.
- claro... primero hay que pasar por el punto 1) para poder llegar al punto 2) y después, suponiendo que se tiene éxito en el punto 1), no serviría de nada ese punto 1) si no se consigue un seguimiento de la enfermedad SUPERIOR al seguimiento que necesita un diabetico de tipo 1 ya que para encontrar el momento ideal en el cual se debería empezar el tratamiento con insulina habría que hacer un seguimiento exhaustivo de la enfermedad.
- persona que tiene diabetes de tipo 1 desde hace ya unos cuantos años podría decir que lo normal en cuanto a consultas en mi caso es: tener una sola consulta al año (con análisis en los meses intermedios claro) en el mejor de los casos si cuadra bién el año tener dos consultas al año (siempre con análisis en los meses intermedios), personalmente veo difícil tener mas consultas año y creo que en el caso que estamos hablando serían necesarias mas de dos consultas al año ya que en cualquier momento podría ser necesario empezar el tratamiento (y no necesariamente tiene que coincidir ese momento con esa o esas dos consultas al año).
- otro lado: tipo y nº de análisis para determinar el momento de empezar el tratamiento con insulina: como ese momento estará relacionado de una manera o de otra con la bajada de producción de insulina endógena de entrada habría que monitorizar el peptido-C.
- un diabético de tipo 1 sólo se le hace ésta prueba cuando debuta y tal vez durante la "luna miel" o cuando se cree que ha terminado la "luna de miel" osea que la periodicidad de ésta prueba en un tipo 1 no serviría de guía para el tipo LADA, pero vamos... como mínimo habría que hacer coincidir esta prueba con las HgA1c ya que como esto va de diabetes evidentemente habría que monitorizar las HgA1c y éstas últimas no tiene mucho sentido hacerlas en periodos de tiempo menores de 3 meses.
- podría ir mas lejos añadiendo a estas pruebas análisis de fructosamina lo que serviría para monitorizar el control metabólico de la diabetes con una periodicidad de 2-3 semanas en lugar de la monitorización de la HgA1c que "sólo" monitoriza los últimos meses (pero esto ya sería tirar la casa por la ventana...).
- pocas palabras, habría que convencer a los profesionales involucrados que el seguimiento necesario para conseguir lo que comentas sería mas o menos el seguimiento de un tipo 1 pero mejorado.
- el punto 1) me parece muy difícil llevarlo a cabo (y tener éxito) este punto 2) se me antoja mas difícil todavia.
Creo que depués de todo el tocho que he escrito estoy algo confundido... ¿todo esto era para encontrar el momento ideal para empezar el tratamiento con insulina? ¿era para alargar la vida de las células beta apoyandonos en una teoría que no tiene ninguna base cientifica? ¿era para ambas cosas? :?: :?: :?:Si alguien cree que estoy mintiendo que diga donde estoy mintiendo, si alguien cree que mi argumentación es erronea que diga en que es erronea, si alguien cree que es posible hacerlo de forma realista que diga como.
El punto de vista que estoy dando no es ni optimista ni pesimista, simplemente es realista.
Lo de las pastillas es bastante relativo, tengo un amigo (también diabético tipo I, con más años de DB que yo) cuyo tratamiento es Lantus + pastillas. Le suelo preguntar si le va bien, pero es un poco reacio a contestar, el caso es que le da alguna que otra hipo a si que supongo que se debe controlar más o menos bien, por lo que mientras la cosa vaya bien con pastillas, seguro que te mantienen con ellas (supongo que porque el tratamiento es más barato).
Insisto en que la diabetes tipo LADA tiene una fuerte controversia, fundamentalmente porque no está definida claramente por los especialistas...pero tampoco, a día de hoy, existe un algoritmo diagnóstico claro ni herramientas inequívocas para hacerlo...así que mucho menos va a haber un tratamiento consensuado.
La introducción de la insulina exógena sirve para intentar preservar la producción endógena...¿que no hay base científica clara sobre cuando hacerlo? No la hay, pero tampoco la hay para administrar metformina desde el inicio y se sigue haciendo a casi todos.
Y mi opinión, es que la insulina es mejor introducirla cuanto antes (siempre que no produzca hipos), porque es el tratamiento más adecuado y el que menos problemas puede dar (hipos aparte).
Muchos "profesionales" no conocen la diabetes LADA porque tiene menos de 30 años de existencia...en la mayoría de manuales de diabetología el espacio que se le dedica es ridículo, cuando no inexistente y el reciclaje profesional, al menos en valencia, está exclusivamente en manos de los propios médicos (con el peligro que ello conlleva...que vistas las jornadas y congresos, ya sé a qué van muchos de ellos).
Por no enrollarme, has señalado 1 de los problemas fundamentales de la atención a la diabetes en España:
- inexistencia de especialistas. Hay endocrinos, muchos, pero no conozco a ni un solo diabetólogo (entendido como especialista en diabetes)
No conozco a ningún endocrino o internista o de primaria que se dedique en exclusiva a la diabetes...y eso en una enfermedad como DM LADA, pesa y mucho.
Obviamente no conozco toda España, pero no creo equivocarme mucho.
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed