HOLA!! SOY NUEVA EN EL FORO

myriamm

Hola a todos!!! Soy Myriam y soy madre de una niña d 4 años, que debutó hace seis meses. Es la primera vez que me doy de alta en un foro pero la verdad, es que leyendo vuestros comentarios me han surgido algunas dudas y he decidido entrar.
Me ha sorprendido que vuestros hijos aún siendo tan pequeños ya llevan la bomba. Cuanto tiempo tardaron en ponersela desde el debut? No es complicado para ellos llevarla? Aun tenemos la segunda revision con el endo la proxima semana pero nunca nos han comentado nada. La verdad es que yo estoy contenta así, lo unico que me gustaría conseguir es el medidor continuo de glucosa. Sería tan feliz con él...!!! pero es tan caro... A ver cuando lo subvenciona la seguridad social, aunque sea los sensores
Bueno, por el momento os dejo. Ya volveré a conectar.
Por cierto...hay alguien de Pontevedra en el foro???

owash

holaaa
bienvenida al foro.
normalmente la bomba necesita un aprendizaje tanto de la diabetes como de los cuidados por lo que se suele recomendar cuando padres y/o pacientes son ya autónomos en el control de la enfermedad...

Velia

Bienvenida al foro Myriam!!!!.
Según nuestro antiguo endocrino, lo ideal es que salieran del hospital con bomba, tras el debut, igual que aprendes una técnica (pinchar para mi era un sufrimiento) si eres candidato a bomba (no todo el mundo está capacitado para ello, y me estoy refiriendo al manejo de la misma) aprendes el manejo de la bomba (el Dr. Arroyo era un pionero en nuevas tecnologías), pero sí, lo normal es que te manden a casa con una pauta de inyeccíones y más adelante cuando van viendo el manejo vayas optando a la bomba....En cualquier caso yo creo que si estás interesada debes ir habl.aándo con tu endocrino, ya que la aprobación de la misma lleva un tiempo y pasarán algunos meses hasta tenerla.
Con respecto al medidor contínuo te puedo decir por experiencia propia que es estupendo cuando funciona bien pero tiene también sus inconvenientes, nosotros en verano no lo podiamos poner porque se despegaba con el sudor. También reconozco que es demasiado invasivo, sobre todo al colocarlo, lueogo parece que no molesta tanto, parece que comentaron que iban a hacer sensores más pequeños y mejorados pero aún no los comercializan, que yo sepa. Como ventajas sin duda nos enseña muchos comportamientos y tendencias que facilitan programar la pauta para conseguir una mayor estabilidad. En algunos hospitales, como el nuestro, nos subvencionan los sensores, no tengo ni idea cómo funciona en tu zona el tema, pero por preguntar no se pierde nada.
Pásate por el hilo de padres y pregunta cuanto necesites.
Un abrazo

myriamm

Buenos días!!!
Gracias por vuestra respuesta. Se lo comentaré al endocrino, tanto lo de la bomba como lo del medidor, que tenemos la revisiòn este jueves.
Velia, cual es el medidor continuo que estais usando? he estado buscando informacion y los que he encontrado es el dexcom seven y el guardian real time.
Y otra pregunta con respecto a la bomba. ¿como haceis cuando se bañan o en verano, en la playa o piscina?

Velia

Hola Myriam...Una cosa, muchos endocrinos son reticentes a la bomba, ya no te cuento al tema del medidor, yo que tú iría bien preparada para poder argumentar sin que te desarme. Créeme que algunos parece que las pagaran de su bolsillo. Espero que el vuestro sea de los "involucrados", que también hay unos cuantos.
Nosotros llevamos la bomba de medtronic y por tanto el medidor de la misma casa, es el minilink real time. El guardian real time es el mismo pero su receptor no es una bomba de insulina, sino un aparatito similar a la bomba que sólo sirve de receptor y lo emplean las personas que usan terapia con inyecciónes.
La bomba va unida al cuerpo por un cabe y un catéter que se inserta subcutáneamente, el catéter queda pegado a la piel con un apósito y se engancha a ese cable que se desconecta para la ducha o para el baño en verano. Evidentemente mientras no lleva bomba no hay insulina activa en el cuerpo y si vas a estar desconectada más de 1 hora debes comprobar la glucemia y corregir si es necesario. Hay varias fórmulas dependiendo del tiempo de desconexión, por supuesto para una ducha no se suel hacer nada.
Si te pasas por el apartado de bombas hay un hilo llamado Medidor contínuo y los niños, que abrí cuando le pusieron el minilink, quizá te ayude a entender algo más acerca de su funcionamiento.
Pregunta cuanto quieras.
Saludos

david29

Mi endocrino por ejemplo es muy reticente, le comenté lo de la bomba y me dijo que hasta que no se comercialize la bomba "inteligente" no me la pondría. Esto es algo parecido a un pancreas arficial, la bomba misma se encargaría cada instante de mirar glucemia y aplicar ella misma cuanta insulina necesito.

Velia

Joer, David29, espero no te ofendas, pero vaya endo más lisssssto que tienes :shock: , :shock:. Lo que hay que inventarse con tal de no dedicarle tiempo y aprender... :-/