dudas con la bomba

Veterano

Buenas noches Kekiya.
Tras un día algo ajetreado, me siento un rato a echar un vistazo al foro y te encuentro con un buen cabreo. Llevas más razón que un templo. Y por eso todas, y yo también, compartimos tu enfado con tu endo. Yo no te voy a añadir mucho más. Ya te lo han dicho casi todo.
Lo que si deberías empezar a plantearte es la posibilidad de solicitar una "segunda opinión". Échale un vistazo a la ley 14/1986, General de Sanidad (artículos 9 y 10). Me parece haber leído alguna referencia a que eres de Madrid. Si es así, échale otro vistazo a la Ley 12/2001, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid (artículo 27.9). Recurre al Defensor del Paciente y cuéntale tu caso. Solicita el cambio de médico. Y pide que te contesten por escrito a todas tus consultas.
Es evidente que hay motivos por los que no te ponen la bomba y no solo médicos. (Y dile a la enfermera que lo de la aguja gorda está bien para los chiquitos, pero que a una tía como tú...). Lo normal es que no tengan o no quieran gastar pelas en bombas. Si te pones a escarbar buscando esos motivos pudiera ser que llegaras hasta la consejería, por no decirte más arriba...
Si la cosa puede ser "política" (que puede ser), vete a buscar algún político metido en temas de sanidad. Intenta contactar con alguien que te "cuele" en el sistema. Desde dentro es más fácil. (Algún día te contaré entera la faena que otro compa y yo le hicimos a un señor conseller. Pero el compa lleva su bomba).
Lo que sea, pero no pares, Kekiya.
Se me ha hecho tarde.
Un cordial saludo a todas y todos.

kekiya

Muchisimas gracias a todos.De verdad es que entre vuestras palabras,animos y consejos, llevo mucho mejor esta enfermedad, y he aprendido mucho gracias a vosotros.Os agradezco vuestro apoyo cuando flaqueo,pero teneis razon,debo seguir luchando,y asi seguire.Mi proxima cita es en este mes el 28...ya os seguire contando a ver que otra excusa me ponen esta vez,y que hare yo en todo caso.UN saludo, y gracias de corazon!

Velia

Ya nos contarás qué te dicen el 28.

lena

Kekiya, solo añadir a todo lo que te han comentado que mi hija debutó con 11 meses de vida, que lleva la bomba desde los 22 meses, que si por su endocrina hubiera sido la hubiera llevado desde los 15 meses, que no decidieron ponerle la bomba porque tuviera un mal control simplemente porque la endocrina es pro bomba y quería que la niña se beneficiara de ella, que evidentemente la bomba no es la panacea eso ya lo sabemos todos (es un tratamiento mas y hay que saber los pros y los contra), pero que facilita muchísimo las cosas y da muchísima calidad de vida a quien la lleva y por defecto a los familiares directos.

Por último si niños muy pequeños se adaptan perfectamente a la insercción de un cateter no veo por que razón no lo ha de hacer un adulto. En fin lo que es una pena es que se mienta al paciente, se le cuenten "milongas" que están lejos de la realidad todo ello para persuadirle y convencerle de que no solicite la bomba de infusión continua, cuando realmente en un gran porcentaje de casos el único motivo para no ponerla es el "monetario", en fin una pena, una tomadura de pelo, indignación total por mi parte.

Un abrazo

lena

Bueno solo entro para deciros que las toallitas resisten perfectamente el agua, el catéter inmaculado, después de mucho probar en los baños no se ha despegado ni uno, ni siquiera una esquinita, es perfecto, cuesta despegarlo hasta con el alcohol, ya no ponemos el omnifix, solo damos con la toallita dejamos secar un poquito y ponemos catéter. Gran descubrimiento ¡si señor!.

Un abrazo a todos