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Padres de niños con diabetes

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Comentarios

  • Buenos días, pais!!!!
    Udane, me alegra leerte aquí....Lo que dices de tu abandono es muy normal, el principio es tan absorvente y tan angustioso que poco tiempo y pocas ganas quedan para lo demás....Afortunadamente eso cambia, pero por supuesto tienes que poner de tu parte para no agravar la situación...Oblígate a comer, toma cosas fresquitas y ahora que sabemos algo de nutrición, no olvides los hidratos, que te van a aportar la energía, que mucha más a necesitar....Y ya verás como poco a poco todo se te hará más llevadero.
    De dónde eres? no sé si lo pusiste, es que ando liada con una oposición y estopy un poco perdida...Nosotros somos de Cáceres, por si te pilla cerca. ;) .
    Lo de las glucemias, yo sé que en niños tan pequeños suelen mantenerles con niveles altos, en ellos tienen más riesgo inmediatos las hipoglucemias y tratan de evitar que se produzcan, pero seguro que poco a poco vais ajustando las dosis para que quizá en luegar de un 270 sea un 220...Ya verás!.
    Por otro lado, insisto con lo de la bomba de insulina....Debes empezar a ver los hilos y artículos que hablan de ella...Preguntanos todo lo que quieras saber, afortunadamente, casi todos los niños del foro son bomberos y a casi todos les ha ido muchísimo mejor a partir de tenerla....Es que no te haces idea lo que te facilitaría las cosas....Anímate!!!
    Un abrazo fuerte y mucho ánimo, que tu niña estará estupenda, o acaso no miraste las fotos de nuestros peques???? Besitos para ti y para ella.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Hola atodas. Realmente estamos desaparecidas. Yo estoy líada, me voy mañana para un mes a canadá y estoy cagadica por la dibetes principalmente. No se como me voy a apañar con las basales con los cambios de hora. No encuentro nada de bibliografía y los de medtronic me han comentado lo poco que saben. Llevo el ordenador así que os puedo leer si alguién tiene experiencia en el tema.

    Udane, te entiendo bien. A david debutó cuando yo estaba embarazada de 8 meses y tras dar a luz me quedé conmenos kilos de los que tenía antes de embarazarme. No había relajo alguno. Todo cambia gracias a Dios con el tiempo. Nunca desconectas pero se lleva de otra forma.
    Como Velia te animo a investigar el mundo de la bomba. Yo sin ella creo que lo hubiera llevado el tema mucho peor. Con la bomba puedes hacer una vida más normal. Y tambien me parece mucho más facil viajar y hacer planes con otra gente.
    Bueno, yo soy de Pamplona, Cualquier cosa que necesites ya sabes.
    Cuantos años tiene tu chiquilla?
  • Hola atodas. Realmente estamos desaparecidas. Yo estoy líada, me voy mañana para un mes a canadá y estoy cagadica por la dibetes principalmente. No se como me voy a apañar con las basales con los cambios de hora. No encuentro nada de bibliografía y los de medtronic me han comentado lo poco que saben. Llevo el ordenador así que os puedo leer si alguién tiene experiencia en el tema.

    Udane, te entiendo bien. A david debutó cuando yo estaba embarazada de 8 meses y tras dar a luz me quedé conmenos kilos de los que tenía antes de embarazarme. No había relajo alguno. Todo cambia gracias a Dios con el tiempo. Nunca desconectas pero se lleva de otra forma.
    Como Velia te animo a investigar el mundo de la bomba. Yo sin ella creo que lo hubiera llevado el tema mucho peor. Con la bomba puedes hacer una vida más normal. Y tambien me parece mucho más facil viajar y hacer planes con otra gente.
    Bueno, yo soy de Pamplona, Cualquier cosa que necesites ya sabes.
    Cuantos años tiene tu chiquilla?
    Hola Santesteban.Yo soy de un pueblito de bizkaia.Ni pequeña tiene 13 meses le debuto hace 2 meses y medio y de momento no me animo a ponerle la bomba.Me arreglo muy bien pinchandola y pienso que eso no es un problema para mi en estos momentos.A mi lo que me mata es verla con bajones a cuenta de las hipos.Mas adelante cuando entienda mas todo este mundillo de la diabetes,ya veremos...De momento lleva 4 dias muy buenos y eso ayuda a una misma, a animarse, tanto que hoy, he ido a la pelu y todo.Mucho mas de lo que yo me esperaba de mi,puesto que he andado muy muy baja de moral y de to. Asi que animos a todas, nuestros hijos són unos luchadores y nos van a enseñar mucho. Besos, Ainara, la mami de Udane
  • Holaah a todas. Acabo de estar hablando con un amigo y me a comentado que a leido en una publicación de alguna revista,la posibilidad de que en pocos años ( 3 o 5),pueda conseguirse con exito, curar la diabetes, al igual que se curan otras enfermedades cronicas, a traves del ADN del cordon umbilical de otro hijo. Tiene alguien alguna información de este tema? Yo ahora mismo no estoy preparada para tener otro hijo y el dia que nos dierón la mala noticia, dije que con ella me quedaba.Pero si esa posibilidad, existe dentro de unos años, estare encantada de darle un hermanito/a, para que ella se pueda curar.
  • Buenos dias, Ainara.
    Me alegro que estés más animada, así, poco a poco.Te comento lo que yo sé al respecto de la curación de la diabetes. El pasado día 15 estuve en unas jornadas con Bernat Soria, que está centrado en las investigaciones sobre diabetes. Hablaba, más que del cordón umbilical, de las propias células madre y de está "crear" células productoras de insulinas. Eso está conseguido, lo que queda es conseguir que estas celulas no "fallen" y atajar el motivo real por el que se produce la diabetes, la propia destrucción de las células betas por el sistema inmunológico. Vamos, que todavía queda, pero ya vamos de camino. Que no nos falte esperanza.
    Luego paso más despacito.
  • Buenos dias, Ainara.
    Me alegro que estés más animada, así, poco a poco.Te comento lo que yo sé al respecto de la curación de la diabetes. El pasado día 15 estuve en unas jornadas con Bernat Soria, que está centrado en las investigaciones sobre diabetes. Hablaba, más que del cordón umbilical, de las propias células madre y de está "crear" células productoras de insulinas. Eso está conseguido, lo que queda es conseguir que estas celulas no "fallen" y atajar el motivo real por el que se produce la diabetes, la propia destrucción de las células betas por el sistema inmunológico. Vamos, que todavía queda, pero ya vamos de camino. Que no nos falte esperanza.
    Luego paso más despacito.
    Hola Marcita. He leido ahora mismo una entrevista de Bernat Soria, no se de cuando es la entrevista, pero el mismo dice estar impedido ante esta investigación, porque la legislación impide el uso de embriones para cualquier fin, que no sea la inseminación artificial.Dice en su entrevista que hay muchas trabas por razones como creencias cristianas, que no ven etico usar embriones, para curar la Diabetes y ni otras enfermedades. (Increible pero cierto). Dice Bernat Soria " lo no etico, es no utilizar esos embriones para investigar ". No entiende, ni yo tampoco, que aqui no apoyen la investigación, mientras en el Reino Unido cuyo informe a favor de la investigación lo avala, el obispo de Oxford.Haber si cojen el ejemplo de este obispo, todos los que aqui residen, parece mentira que no se den cuenta, de su propia ignorancia!. Siento si a alguien se siente ofendido/a, de lo que pienso pero es y voy a seguir pensado asi, hasta que me demuestren lo contrario.
  • Hola a todas!!!! he estado un poco desaparecida, lo primero pediros perdón, nos fuimos diez días a Extremadura, y ya estamos de nuevo en los Madriles.

    Udane, que te puedo decir, solo que te entiendo perfectamente, mi peque debutó tb en esto de la diabetes con 11 mesecitos de vida y...la verdad es que para mí fue un "horror", después de pasar un parto que casi me lleva por delante, no el parto en sí sino unos miomas, bueno mejor "un alíen" que tenía dentro y que quería acabar conmigo, un mes ingresada en el hospital (entre con 67 kilos y salí con 47 con eso te lo digo todo), me pasó de todo un poco, a los 11 meses de tener a mi bebe ¡Toma ya apareció la diabetes! yo no estaba recuperada, ya sabes entre lo que me pasó y que me abrieron la barriga 3 veces pues...estaba de ánimo fatal y como tú me abandoné totalmente.

    El principio fue...BUFFFF muy duro, yo es que ni dormía le llegué a hacer hasta 20 controles en un día, casi a la hora, ¡me volvía loca! creía que mi peque podía tener una hipo y yo no enterarme, era tan pequeña, que...no se es tan difícil en un bebé reconocer una hipoglucemia, casi imposible.

    Sobre lo que comentas de tenerlos un poco altos, cuando son bebes (como es tu caso, el mío y el de otras mamás que andan tb por aquí) prefieren que estén un poco altos, es muy difícil, casi quimérico, mantener a un bebe en normo glucemia, y hay tanto riesgo de hipoglucemia que prefieren tenerlos en 200 y pico, luego poco a poco y según van creciendo todo va cambiando (a mejor).

    Mira referente a la bomba de insulina de infusión continua, a mi peque se la pusieron con 22 mesecitos) si por la doctora hubiera sido se la hubiera puesto con 17 meses, pero a mí me daba un poquito de miedo (mas que nada por eso de llevar un aparatito las 24 horas del día no por el tratamiento en sí). Hoy en día y ya todo pasado, si me viera en la misma situación se la pondría con 17 meses sin dudar. Normalmente prefieren ponerla unos mesecillos después del debut, por eso de que los papás sepamos manejar la diabetes con múltiples dosis, es decir con jeringas o plumas dependiendo de cada caso,

    Si tienes la posibilidad de ponerle la bomba, y me permites un consejo no lo dudes, el cambio es brutal, los niños ganan muchísimo en calidad de vida y por consiguiente nosotros los padres. Evidentemente la bomba no es la panacea, es un tratamiento más y tiene sus pequeños inconvenientes (todos ellos con solución), pero muchísimo más llevadero para los niños, porque solamente el hecho de que pasen de 6 pinchazos diarios mínimos con jeringuilla en nuestro caso, a 1 cada mínimo tres días pues... ya es suficiente cambio.

    Bueno Udane te envío un fuerte abrazo de ánimo y para mi todo lo que sientes es normal, llora todo lo que tengas que llorar, poquito a poco aprenderás a llevarlo mucho mejor, somos unas madres "muy fuertes" aunque ahora no te lo parezca, lo conseguirás no me cabe ninguna duda porque somos ¡SUPER MAMAS!!!!!! jajajaja

    A todas las demás "SUPER MAMAS" un fuerte besito Velia, Santesteban, Alea, Marcita, Regina, Beky, Macllaudi, Shandra, Mani05, Mornita, Kristina,Patrice,Pumba, Dulce, Chus, Jose, Paz-Angel..¡Dios mío espero que no se me olvide nadie solo a mi se me ocurre ponerme a enumerar jejeje!
  • Buenos días,
    Lena ¡qué alegría verte de nuevo por aquí! Has estado en mi tierra, ¿dónde habeis estado? Tienes razón en lo de Super-mamás (modestia aparte, claro).
    Santesteban ¿a Canadá? Jo, qué valiente, yo casi no me arriesgo ni a irme de vacaciones... :)) :)) :)) . No tengo ni idea en lo del tema del cambio horario. A ver si entran las mamis viajeres, Paz o Mamidejuan, y te orientan.
    Udane ¿cómo vais? Yo también te entiendo en lo del tema de investigaciones, antes debe estar la salud y la vida que la creencia de unos pocos.....
    Pues yo tengo a Noe malita, con otitis y conjuntivitis. La alergia le está afectando a las mucosas de la cara y está la pobre... anoche con fiebre y sin ganitas de comer...
  • Hola Lena y como digo siempre hola a todas. Yo no pongo nombres porque todavia, no os conozco a todas.Me a dado un subidón enorme encontrarme con tu msj. Personas como tu y como muchas de las que hay en este foro sois las que conseguis, que cada mañana me levante de la cama animandome a misma.Al leer, por lo que tu pasaste Lena, me he dicho a misma y yo me quejo... Si tu saliste despues de todo lo que te vino encima, yo tambien saldre. Te lo digo convencida porque tu misma me has convencido.Tienes muchisima razón de que somos mas fuertes de lo nos imaginamos y yo estoy empezando a descubrirlo poquito a poco. Marcita te he hechado de menos,espero que la nena se mejore. Animo a todas a que nos comuniquemos mas, esto es una terapia gratuita y espero leeros mas a menudo, yo por mi parte cada dia os escribire algo.Besitos para todas.
  • Lena, sobre lo de la bomba de momento voy a seguir como estoy. Yo solo la pincho 4 veces y hay dias que 3. Desde un principio intente que ella se tomara su enfermedad como un juego y me dice la Endo, que encima lo he conseguido. Como? Hechandole mucha imaginación... Ya le llegara el momento de que ella sea mas cosciente y sepa la dura realidad pero de momento como digo yo, la enfermedad la vivimos las madres, no ellos, puesto que los bajones de nuestros hijos son los nuestros propios. Pero todas sabemos que ellos són los protagonistas de esta historia y nosotras las secundarias.
  • Muy buenas,
    Lloviendo a mares estamos por aquí, y mi pequeña gominolilla sigue sin poder ir al cole, con lo que le gusta. Esta noche ya no ha tenido fiebre pero tiene mucha tos y apenas come, además está como un perrillo apaleado, de sillón a sillón... Por lo menos, las glucemias van mejor, ya hemos bajado de los 200.
    Tienes razón Udane, hablar con gente que te entiende y que pasa por lo mismo que tú es una terapia buenísima, te alivia mucho la carga del día a día.
    Que tengais buen dia. Un besito.
  • Buenos días mamis...Ya estoy de vuelta. A ver si puedo ponerme al día del foro.
    Yo insisto Udane, en el tema de la bomba de insulina....La palabra es que queda grande "Bomba", pero en este foro la mayoría de los niños la usan y esa es la mejor garantía que podemos tener... Quizá ahora sea pronto para otro cambio, pero no descartes ir viendo y leyendo todo lo que puedas acerca de ella. Y pregunta lo que quieras, que aquí somos unas expertas ya.
    Ánimo.
    Marcita, a ver Noe si se va recuperando, pobrecina.
    Santesteban, Canadá....Joooooo!
    Lena, me alegra volver a verte...Todo bien, eh?. Has estado en Extremadura y no has dicho nada? Eso no, eh? Que aquí Marcita y yo te hubieramos invitado a un cafetito, mujer....Ya sabes para la próxima.
    Bueno, voy a seguir con mis tareas de ama de casa, que luego tenemos que ir al cole a hacer la foto de fin de curso.
    Besitos y buen día.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Velia, Marcita os tomo la palabra eh!!!!! me apunto a ese cafelito y así nos conocemos ok? que sepáis que a finales de Julio si Dios quiere por allí volvemos a estar, mirar el pueblo al que vamos se llama La Roca de la Sierra (por parte de mis suegros) está a unos 30kms de Badajoz, 50kms de Cáceres, 20kms de Montijo y el más cerquita creo que se llama La Puebla. Que conste que estuve a muy poquito de comentároslo pero...me dio vergüenza, vergüenza tonta ya ya, yo soy así. Lo dicho ahora os tomo la palabra y si estáis por allí en esas fechas ¡nos veremos!.

    Marcita por aquí tb lloviendo, ¡que penica me da la pequeña Noe! a ver si pasa pronto la tos y vuelve a ser la de siempre.

    Santesteban no leí lo de Canadá ¡muerta me he quedaó! no cabe duda que eres una "SUPER MAMA" y una VALIENTE que no veas. Yo de horarios ni idea ¿le has preguntado al endocrino/a que lleva a David? quizás sepa algo del tema, ¡UPS me acabo de dar cuenta que llego tarde porque se supone que estás hoy rumbo a las tierras de Canadá! BUEN VIAJEEEEEE, QUE LO PASEIS MUY REQUETEBIEN.

    Beky ¿Qué tal están tus princesitas? haber si te pasas y nos cotorreas un ratito, me gusta leerte. Tienes un gran sentido del humor. A mÍ a veces me falta.

    Udane entiendo perfectamente que prefieras seguir así, máxime si la nenita lo toma como un juego, es que en mi caso desde el primer día costó mucho pinchar a la niña, no veas como lloraba ¡se me rompía el alma!, cierto es que poquito a poco se fue acostumbrando pero aun así....le costaba estarse quieta. Yo simplemente te digo lo de la "bomba de insulina de infusión continua" para que sepas que está ahí, que tenéis esa opción y por si algún día creéis conveniente contemplar la posibilidad de ponérsela. Te admiro por haber conseguido que lo lleve bien, yo no fui capaz, quizás porque ni yo lo llevaba bien.

    Macllaudi que bien lo de la Asociación una pregunta ¿es una asociación de niños con diabetes? bueno yo soy de Madrid pero si necesitas algo aquí stoy. Yo me paso la vida luchando, sola, bueno sola no junto con mi marido, pero el ir solos no nos hace más débiles sino más fuertes, somos duros contrincantes para los que están arriba, hemos conseguido para mi grandes logros, nos ha costado mucho pero...a mi me pasa que las adversidades me llenan de fuerza y lo que no saben ellos que con cada NO que me responden con cada GIRO DE CABEZA lo único que hacen es darme impulso para continuar.

    Bueno os voy a dejar se me agotó el tiempo de ordenador.

    Un besote
  • Hola a todaaas. Acabo de llegar a casa despues de un dia agotador. Resulta que al pediatra de Udane se le ocurrio animarme a solicitar la Ley de dependencia y a mi hacerle caso, ja,ja,ja . Me puse en contacto con la asistenta social y hoy hemos tenido la cita a las 10 de la mañana. La niña a sido reconocida por el equipo de valoración medica ( Una psicologa y la asistenta social) y como ya me esperaba, no se la han concedido. Lo que no me esperaba, es que la hayan dado el grado 1 de DISCAPACIDAD!, un 33%.Y ahora os preguntareis y que ayuda te ofrece el gobierno?. En este caso la Delegación de Asuntos Sociales, te ofrece pagarte clases de Estimulación temprana, porque como todavia mi peque no anda para estimularla a andar... Yo aprendi a andar con 15 meses y mi marido con 17, la niña tiene 13 pasaditos, todavia la queda si es por genetica... Y como digo yo y que tendra que ver todas estas historias con la diabetes de mi hija?. Se lo he dicho a la asistenta social, mi hija necesita que alguien la cuide las 24h del dia y cada dia del año, incluidas las madrugadas. Yo no he venido a dar pena aqui, he venido a pedir una minima ayuda porque considero que mi hija se merece como muchas como ella, entrar dentro de la Ley de dependencia. Son bebes que no saben hablar, andar y tu tienes que estar alerta las 24h, me da la impresión que los que no conocen esta enfermedad de cerca, no os haceis ni una puñetera idea. Nos han tenido 2h y media y ya me contareis para que?
    Lena, a mi me pasa como a ti, las adversidades me llenan de fuerza y asi consegui, que udane lleve esto como un juego, aunque yo de mi no pueda decir lo mismo... Cuantos años tiene tu peque?
    Marcita me alegra que Noe este mejor, espero conocerte mas.
    Velia, una vez mas gracias por tus consejos sobre la bomba, no lo descartare.
  • Solo pasarme brebemente para saludaros y deciros que me alegro de la resurrección de foro. Estamod vivo ya en Canadá y ha ido todo bien. Nadie sabía nada sobre cambios de horarios y hemos hecho lo que hemos podido y po ahora ve todo muy bien. Se mueve tanto que creo que ayudan a sus glucemias. Lo más dificil es la bazofia de comida a base de colesterol que te ofrecen aquí. No encuentro verdura por ningún lado. me voy a otro super ahora a ver si encuentro algo fresco y sano.
    Besos a todas y me ha encantado leeros Marcita y Velia que haciatiempo que no sabíamos nada, espero que Noe se mejore.
    Lena, la de cosas de comida nuevas que estoy probando. Galletas, cereales... ya contaré.
    Besos Udane.
    Voy a hacer un monumento al que invento la bomba, sino no podríamos estar en Canadá
  • Buenos días, mamis.

    Por aquí seguimos con lluvia y frío, parece que ha vuelto el invierno.
    Noe va mejor, esta noche tampoco ha tenido fiebre y parece que tose menos, también tiene mejor los ojitos y ya no se queja de los oídos, a ver si puede ser que nos entonemos y enderecemos las glucemias, que falta nos hace, anoche otro pico de más de 300.
    Lena, para esas fechas creo que sí estaré por aquí, así que ya sabes, la invitación queda hecha y nada de vergüenza ¿eh?.
    Udane, yo también solicité el tema de la minusvalía para Noe, más que nada para pedir ayuda asistencial cuando empezó el colegio, pero sólo conseguimos un miserable 10% con lo cual, no me valió para nada. Lo cierto es que sí, que cuando nos presentamos en algún sitio con nuestro problema hay quien piensa que queremos dar pena o que nos tengan lástima, y nada más lejos de la realidad. Como dice Noe, que desde el principio tiene una entereza envidiable y lleva fenomenal su diabetes, ella no está enferma, no le gusta que le digan que tiene una enfermedad, porque dice que a ella sólo le falta insulina y se la da la bomba, así que de enferma nada. :-/ ;)
    Santesteban, cuéntanos cuando puedas más cosas de Canadá, cómo hicisteis el viaje, si tuvisteis problemas en el aeropuerto con la bomba, que tal por allí.... curiosidad, más que nada.
    Velia ¿qué tal lleva Ángela el final de curso?

    Bueno, me pongo con mis cosas. Besitos y buen día.
  • Claro que sí, Santesteban, que no se diga que la diabetes nos va a limitar tanto...Me alegra que vaya todo tan bien. A ver si hay suerte y encuentras comidita sana. Besos.
    Udane, no sé cómo va lo de la invalidez, lo cierto es que a algunos se la conceden y a otros no. Y depende del tanto por ciento reconocido tendrás beneficios en ciertas cosas. A ver si alguien te puede explicar mejor. Lo cierto es que mi marido dice que cualquier invalidez o cualquier ayuda la deberían de dar a los padres, que realmente dedicamos muuuuuuuchas horas de nuestro tiempo a esta enfermedad, y no te digo los que tienen que abandonar su trabajo, etc,etc.
    Lena, será posible? verguenza?... A ver si para cuando vengas estamos por aquí, aún no tenemos definidas las vacaciones :-/ , y podemos quedar.
    Becky, cómo vais?
    Mani, qué tal ese ratón pérez?
    Marcita ya te escribí en la Ruta.
    Besos y buen día.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • holassss
    me entrometo en este hilo.
    Algunos creo que sabeis que colaboro en diferentes asociaciones de discapacidades físicas...al leer lo de la minusvalía, he pensado en precisar algunos detalles.

    La diabetes en los niños menores de 18 años, suele ser considerada como causa suficiente para otorgar el 33% de minusvalía.
    Los beneficios que otorgan pueden variar en función de la comunidad autónoma.
    Por ejemplo en madrid: http://www.famma.org/asuntos_soc/manual.htm

    basicamente los 2 mayores beneficios pueden ser: gratuidad de la medicación y mayor puntuación para acceder a colegios o comedores escolares.

    A los 18 años, el certificado de minusvalía se suele retirar, salvo que existan complicaciones relacionadas con la diabetes.

    En cuanto a la dependencia; todos estamos de acuerdo en que los niños con diabetes son dependientes...el problema es que el baremo actual de la ley de dependencia no lo considera, así que, administrativamente, no hay posibilidad alguna que reconozca como dependientes a los niños con diabetes.

    Teneis mi correo en el perfil por si os puedo ayudar en algo.
    Todos los días sale el sol. Y sino sale ya me encargo yo de sacarlo.

    She is on my mind

    DM1 desde 2004
    ISCI Medtronic Minimed
  • holassss
    me entrometo en este hilo.
    Algunos creo que sabeis que colaboro en diferentes asociaciones de discapacidades físicas...al leer lo de la minusvalía, he pensado en precisar algunos detalles.

    La diabetes en los niños menores de 18 años, suele ser considerada como causa suficiente para otorgar el 33% de minusvalía.
    Los beneficios que otorgan pueden variar en función de la comunidad autónoma.
    Por ejemplo en madrid: http://www.famma.org/asuntos_soc/manual.htm

    basicamente los 2 mayores beneficios pueden ser: gratuidad de la medicación y mayor puntuación para acceder a colegios o comedores escolares.

    A los 18 años, el certificado de minusvalía se suele retirar, salvo que existan complicaciones relacionadas con la diabetes.

    En cuanto a la dependencia; todos estamos de acuerdo en que los niños con diabetes son dependientes...el problema es que el baremo actual de la ley de dependencia no lo considera, así que, administrativamente, no hay posibilidad alguna que reconozca como dependientes a los niños con diabetes.

    Teneis mi correo en el perfil por si os puedo ayudar en algo.
    Hola Owash.
    Referente a la gratuidad de la medicación, esa la tenemos desde que salimos del hospital, solo pagamos la insulina y al ser con receta, sale dos duros. Lo que me ha extrañado es lo de mayor puntuación? A nosotros de eso no nos dijerón nada, al ver que la nena tiene 13 meses y decirles que no la llevo a la guarderia, no lo vierón oportuno comentarlo, no lo se...
    de todas formas, un dia que entre en el foro de "Hola soy nueva", lei que uno preguntaba, si era cierto que en los colegios publicos y privados del Pais Vasco, eran los mas asistenciales? Yo soy Vasca y tampoco me he informado de que ayudas tendra mi nena,cuando empieze el cole, el año que viene?
    Y sobre que no consideren a un niño diabetico, en mi caso a un bebe, que entre dentro del baremo de la posibilidad de la Ley de dependencia, sinceramente me cuesta entenderlo, pero que se va a hacer...
  • owash muchísimas gracias por la información.

  • Hola Owash.
    Referente a la gratuidad de la medicación, esa la tenemos desde que salimos del hospital, solo pagamos la insulina y al ser con receta, sale dos duros. Lo que me ha extrañado es lo de mayor puntuación? A nosotros de eso no nos dijerón nada, al ver que la nena tiene 13 meses y decirles que no la llevo a la guarderia, no lo vierón oportuno comentarlo, no lo se...
    de todas formas, un dia que entre en el foro de "Hola soy nueva", lei que uno preguntaba, si era cierto que en los colegios publicos y privados del Pais Vasco, eran los mas asistenciales? Yo soy Vasca y tampoco me he informado de que ayudas tendra mi nena,cuando empieze el cole, el año que viene?
    Y sobre que no consideren a un niño diabetico, en mi caso a un bebe, que entre dentro del baremo de la posibilidad de la Ley de dependencia, sinceramente me cuesta entenderlo, pero que se va a hacer...
    Lo de la puntuación es solamente si tienes el certificado de minusvalía con el 33% y dependiendo de cada comunidad autónoma cómo organice la educación...en valencia sí que puntúa a la hora de tener plaza en centro educativo público.

    La ley de dependencia es un despropósito desde su creación...se creó pensando solamente en la tercera edad, luego se amplió chapuceramente a cualquier otra persona...para que te hagas una idea: se supone que hasta los 18 años no es valorable por esa ley hacer las tareas domésticas: cocinar, limpiar, comprar.... :shock:
    hay un baremo especial para menores de 3 años, pero aún así la diabetes no está ni contemplada.
    Todos los días sale el sol. Y sino sale ya me encargo yo de sacarlo.

    She is on my mind

    DM1 desde 2004
    ISCI Medtronic Minimed
  • Udane mira, mi niña tiene la minusvalia del 33% y justo se la dieron cuando tenía que entrar al cole, el cole al que la queríamos llevar (estudían solo de mañana y son menos controles glucémicos en el cole) no nos correspondía, aunque vivimos al lado, pero por motivos de padrón no, pues al concedérsela justo poco antes de presentar matrícula ya entró de cabeza en el cole porque tenía más puntos. No me digas que te explique lo de los puntos porque ¡yo alucino con los dichosos puntitos!
  • Buenos días!
    Owash,muchas gracias por tu información. Lo que no sepa este chico ;) :D
    Yo si hablo del tema de la dependencia me cabreo. Ahora mi situación socio-economica-laboral-personal es muy diferente, pero cuando Ángela debutó era monoparental, con unas condiciones laborales muy particulares, trabajando mañana y tarde cada día, y con un sueldo muy básico, como los de Extremadura, y tan solo una vez fui a informarme acerca de ayudas y salí llorando.... :?

    Por lo demás, cómo van esos peques?. No quiero hablar muy alto, pero Ángela está pasando un buen momento glucemico (se ha terminado la presión endo).
    Acerca de lo que afecta el ejercicio, os diré que el pasado fin de semana estuvo en un campamento del cole, con una actividad física intensa, y el requerimiento de insulina fue de la mitad diaria....Ah, y comiendo bien de hidratos....Para que digan.
    Besitos y buen día para todos.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Muy buenos días,
    Aunque seguimos con lluvia, toses y algún que otro 200 y pico sin motivo ni razón... :( , en fin, seguro que como Ángela, cuando volvamos del endo, ya normalizaremos glucemias, menos mal que le llevo las gráficas de los otros meses sacadas, para que vea que no todo ha ido mal.
    Yo también me cabreo y mucho con el tema de la dependencia y las ayudas... :twisted: .
    No creo que la diabetes sea motivo suficiente para conceder a un niño pequeño el 33%, por lo menos en mi tierra, porque como ya conté, a Noe le dieron sólo el 10% y como "limosna" que como siempre vamos dando "pena"... Me parece que en esto como en todo, las autoridades hacen lo que les da la gana, según el tío que te valore, no hay leyes ni normas y hacen con los enfermos lo que quieren, se creen jueces para determinar quién necesita ayuda o quién no, sin tener ni idea de los que es la vida cotidiana con un hijo pequeño con diabetes o con otra enfermedad crónica cualquiera.
    Y cambio de tema que me sube la "bilirrubina" :)) :))
    Tema catéteres: Hablo y hablo con padres de niños bomberos con bombas Medtronik y, según mi propia encuesta personal, al 80% se le despegan los catéteres y no digamos ya en las piscinas climatizadas, que es el disloque. En cierto modo (aparte de cabrearme también, a lo mejor hoy me he levantado con el pie izquierdo... :mrgreen: ) me tranquiliza saber que Noe no es un caso especial, como me dijeron en Medtronik 24 horas, que es un problema bastante común.
    Bueno, y os voy dejando, que ya es viernes y este finde nos queremos ir a mi pueblo, que ya hace mucho que no vamos.
    Besitos.
  • Jolin, desaparezco unos dias y como se pone esto! :))

    Lo primero, bienvenida Udane. Mi nena debuto con 8 meses, ahora tiene 5 años. Puede parecer que somos un poco pesadas con el tema de la bomba, pero es que hasta que no la tienes no te puedes haces la idea de lo aproximado que esta a tener una vida normal. De hecho tendria que ser obligatorio desde el primer dia del debut porque asi facilitaria mucho mas al equipo medico, a la familia y al niño la adaptacion a esta nueva vida que tan dura resulta al comienzo y tantos transtornos, angustias, depresiones, ansiedades ocasiona hasta a el mas fuerte. No solamente evitar el hecho de pincharles unas cuantas veces al dia si no porque se pueden corregir las hiperglucemias las veces necesarias sin tener al niño en valores tan altos pudiendo evitarlos simplemente usando este sencillo aparato, si no tambien porque el riesgo de hipoglucemias desciende considerablemente sobre todo en niños tan pequeños que necesitan cantidades tan minimas de insulina que con las jeringuillas son dificiles de administrar por no decir a veces imposible sin provocar alguna hipoglucemia fuerte. Te lo decimos por experiencia no por intentar convencerte de que entres "en la secta de las madres que sus hijos usan bombas de insulina porque es lo mejor" ;) , si no para que vuestra calidad de vida mejore un 50% o mas lo antes posible, a ser posible si tu quieres. Bueno, vaya rollo, mucho animo y fuerza, y un abrazo.

    Lo segundo, vaya horas. :?

    Lo tercero, Velia, me alegro que Angela.... glucemias genial, el campamento genial, todo, genial! tus opos??? genial??? ni me lo digas :)) Nayah una racha genial tambien pero ya se jorobo, seran los mocos otra vez??? que rolloooooooo Hablando de mocos que hacia mucho que no decia yo nada de los mios, me he acordado por Noe, pobrecita a ver si ya se acaba el cole y todos los bichos con el, besitos. Pues eso, que me parezco a Barbara Rey, me han afectado al labio de arriba y estoy convencida que han sido ellos los culpables :twisted:
    Santesteban, disfruta del viaje.... envidia que dais algunas, eh?
    Mani, no me digas que se les estan cayendo los dientes ya, nooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo, como diria Patricia. :mrgreen:
    Lena, madre, eres una valiente, vaya trago, lo que has tenido que pasar, ole tus ovarios!

    Ah, lo de la minusvalia, a mi aparte de no concedermela me quitaron el 22% que teniamos de la anterior revision, ole sus huevos! no se pusieron ni coloraos, y aqui todos los niños diabeticos la tienen concedida pero se que la dependencia se la denegaron a todos.
    Besotes, y buen fin de curso a todas.
  • Hola a todos/as:

    Hace mucho que no os leia, no se si os acordareis de mi hace unos meses estuve por aqui preguntadoos sobre la bomba de insulina, todos me animasteis a que luchara porque a mi niño se la concediesen pues bien despues de mucho insistir al fin la tenemos. Ahora estan dandonos unos cursos sobre el manejo de la bomba y yo creo que en 1 mes mas o menos se la pondran. Nos han dado la Medtronic Paradigm VEO Minimed, me han dicho que es la que ponen a niños tan pequeños no se si es la que tendreis vosotros.

    Pues bien ahora os cuento, pensareis que soy tonta, pues despues de tanto luchar por la bomba y tantas ganas que teniamos de que se la concedieran ahora tengo un bajon terrible, me entran dudas de si sera lo mejor para Alejandro, no se el esta mas o menos bien controlado ahora y ya no se queja apenas de los pinchazos, me da mucho miedo que no se adapte a llevar la bomba todo el día, la veo enorme para su cuerpecito tan pequeño y no tengo ni idea donde sujetarsela, en el hospital me han dicho que pida en la pagina de medtronic unas mochilas especiales para niños pero el otro dia me meti y me parecio incomodisimo que tuviera que llevar eso todo el día colgado de la espalda. Donde se la poneis vosotros a vuestros hijos?, no se quejan de llevarla o se la toquitean?. Yo se que su calidad de vida mejorara con la bomba eso seguro pero me da miedo que en el cole algun niño se la toque o que no le permita jugar como siempre tirandose por el suelo si quiere no se estoy hecha un lio...

    Gracias por aguantar todas mis dudas y espero que dentro de unos meses este encantadisima con la bomba como todas vosotras.

    Besitos.
  • Buenos dias!
    Becky, las opos...ejem...genial por la cola, jajajajaja.....En fin hija, que no te quejes,, ponerte labios sin gastarte un duro :)) :)) :)) ... Y lo de la minusvalía de Nayah :shock: , en fin.
    Patrice, bienvenida y enhorabuena!. Tu sensación es lógica, el miedo a lo desconocido produce esa inseguridad. Piensa en ello como algo que es reversible, si no funciona siempre tienes lo que ya conoces, pero casi puedo asegurarte que va a ir todo genial y vais a estar muy contentos, ya has leído a Becky en el mensaje anterior. Mucho ánimo. A ver si las mamis de los más peques cuentan los truqillos de dónde colgarla, pero ya verás como la práctica es muucho más sencillo. Con respecto a la VEO es la última versión de la de Medtronic (mi hija lleva la anterior), estate tranquila que casi todos aquí usamos de esa marca, así que podremos ayudarte conlas dudas del principio.
    A todos un beso y buen día.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Muy buenas....
    ¡¡¡ A Noe se le mueve un dienteeeeeeeeeeeeee !!! Qué mayor, madre mía, qué penita que me da y la tía deseando que se le caiga para que venga el Sr. Perez a traerle algo... :)) :))
    Udane ¿qué tal vais? ¿Más animada?
    Beky, guapetona, cuánto tiempo sin leerte... a lo Barbara Rey :)) :)) :)) ¿y las pequeñas? Bueno, con lo de las minusvalías, sigo cabreándome un montón...
    Patrice, requetebienvenida.¡Ay! cómo somos los "mayores", cuántas vueltas le damos a todo... A mí me pasó lo mismo, después de estar tiempo esperando y cuándo ya teníamos fecha para ponérsela ¡zas! los miedos, las dudas... y Noe me respondío a todo en menos de media hora, ya se olvidaba que la llevaba puesta, salta, se tira por los toboganes, se revuelca por la arena... como si nada, se adaptó rápidamente. A mí me parece más incómodo las mochilitas a la espalda porque parece que le va a molestar cuando se siente, ella la lleva a la cintura y no le estorba para nada, es ya parte de ella y cuando se la quito para el baño o la ducha me dice "mami, que rara estoy sin la bomba" y yo le contesto que como yo cuando me quito las gafas... :)) :oops:
    No te preocupes, que a parte de las muchas ventajas que ya sabes, el llevarla puesta 24 horas para ellos no es problema. Y en cuando al cole, yo me inventé un cuento y el primer día que fué al cole, se lo leímos a sus amigos, para que supieran qué llevaba puesto y por qué y jamás ninguno le ha tocado nada, todos saben que eso es importante para Noe, que si no, se pondría malita. Aún así, siempre la lleva bloqueada y con la pinza de seguridad del reservorio.
    ¡¡Ala!! vaya testamento...
    Besitos para todas y buen día.
  • Patrice, no eres tonta, es que los cambios siempre conllevan miedos, es normal, hasta a mi me paso despues de estar detras de ellas varios años y cambiarme de ciudad solo por la bendita cacharra, me entro ese canguelo tambien, pero ya veras como te vas a sorprender al comprobar lo bien que lo lleva el nene. Lo que mas me preocupaba a mi eran las noches con el cacharro ahi incordiando pero Nayah desde el primer dia no dijo ni mu y eso que es una quejica de cuidado, muchas veces la digo que parece la princesa del cuento del garbanzo y los colchones......hasta la costura de los calcetines tiene que estar en su sitio, no para hasta que esta en su sitio. :-/
    Lo de las mochilas como dice Marcita no son nada comodas, lo mejor son los cinturones, pueden hacer lo que quieran con ellos y no te preocupes que aguantan toboganes, arena y lo que sea, a Nayah solo una vez se le ha salido el cateter en un columpio al subirse. Y los nenes en el cole tampoco la tocan porque con el baby es imposible.
    Asi que mi enhorabuena, ya veras como todo ira genial y si no, pues lo que dice Velia siempre se puede volver a lo de antes.

    Lo de los cateteres tocare madera porque todavia no me ha llegado ninguno que se despegue, desde que dejamos la lambadina no hay ningun problema con la natacion.

    Marcita no me digas que tambien Noe, osea que el dia menos pensado la toca a Nayah :( Que tal esta, recuperada del todo?
  • Hola a todaaas. Acabo de estar leyendo todo lo que sabeis de bombas! y he pensado... que alivio... el dia que yo decida dar el paso, desde luego no dudare en seguir vuestros consejos, porque mas que vosotras no sabe ni el que invento la bomba!. De momento llevamos una quincena fenomenal, haber si esto dura...
    Besitos a todas, ya os tengo que dejar porque la peque me reclama.
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