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Padres de niños con diabetes
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Comentarios
Contaros que el sábado conocí a Beky, a sus dos princesitas y a su marido Alberto, estuvimos todo el dia con ellos y nos lo pasamos genial, conectamos muy bien, las niñas disfrutaron de lo lindo jugando en la piscinita y la experiencia de ver como las dos se pinchaban y se hacian los controles les vino muy bien, si las vierais, se observaban atentamente la una a la otra para ver como les pinchabamos :shock: . La pena es que el tiempo se pasó muy rápido y nos hubiera gustado haber estado mas tiempo juntas
Marcita enhorabuena por el éxito de la operación pañal y sobretodo por que las glucemias de Noe vayan tan bien. Yo a Ainhoa se lo quité el año pasado por estas fechas y al poco tiempo fué lo del debut, así que me trae malos recuerdos.... A la pobre se le escapaba mucho el pipi y era porque ya no estaba bien...
Alea me alegro que lo del ingreso de Celia haya ido bien, ojalá que el "reseteado" le dure mucho y se conciencie en hacer las cosas bien.
Velia me pongo en tu lugar y yo también estaría de los nervios, intenta relajarte, que con esa mujercita que tienes en casa ya verás como va todo bien.
Besitos a todos y que no paseis mucho caló!!
Qué bien el encuentro con Becky. La verdad viene muy bien a los padres y muy bien a los peques, por eso yo me apunto a kdada de padres, a ver si para cuando se organice tenemos libre y no nos pilla muy mal.
Por lo demás, ya sabeis, ahora con el tema campamento...Ya os iré dando novedades. De momento mañana salen a las 9 de la mañana en autobús. y aquí preparando todo para que no se nos olvide nada.
Bueno besitos para todos y buen d ía, que el mío pinta bastante liado.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Noe sigue muy bien de sus glucemias, no ha vuelto a tener una hipo y hasta tiene mejor cara, lo que son las cosas.
Besitos y buen dia.
Estoy en la biblio y aprovecho para poner un poco al dia el correo y para saludaros.
Alea, yo uso un programa de Roche que lleva el control diario de glucemias, pautas de insulina y eventos especiales, desde que debuto Maria.
Todos los dias meto los datos, es cuestion de costumbre y disciplina, pero te aseguro que es de gran ayuda.
Yo puedo saber con poco margen de error el resultado de la glico.
Me va dando graficas que me permiten ver si estoy pautando mal o descuidandome en algun tramo del dia, semana,etc.
Tengo miles de mediciones que cada vez me dan un resultado mas preciso.
Pienso que para Celia puede ser un aliciente controlar el tema via ordenador, ya sabes que todo lo que pase por hacerse con ordenador les parece fenomenal.
Incluso cuando vea que las graficas se le tuercen, vera que con un poco mas de control vuelven a su sitio. Es como un juego.
Animo e intentarlo, hay poco que perder y mucho que ganar.
Un saludo a todos y hasta la proxima.
Vaya calor que está haciendo!!! No entran ganas de salir de casa. Sobretodo porque cuando salgo con Ainhoa y la veo sudar tanto voy con la "mosca" de que no le de una hipo, así que mi chiquitina se lleva algun que otro pinchazo extra.
Os queria preguntar algo que siempre tengo en mente y que no sé si son manias mias o qué, vosotros no veis a vuestros peques mas blancos de lo normal y con ojeras aunque no tengan una hipo y estén bien de sus glucemias? Yo es que muchas veces miro a Ainhoa y la veo así, me acuerdo que antes del debut siempre tenia muy buen color de cara y apenas tenia ojeras. No sé pero desde que debutó es como si me la hubieran cambiado, no os da esa sensación?
Jose que interesante lo del programa de Roche, como lo puedo conseguir? La verdad es que me parece muy bueno para llevar un mejor control. Qué tal está Maria? Seguro que disfrutando de la playa y la piscina no?
Marcita parece que por fin habeis encontrado la pauta que le va bien a Noe, que alegria y que tranquilidad para todos ver que va bien. Me dejaste un poco preocupada con eso de que no es bueno que los niños menores de 6 años esten en valores de menos de 80 y que ya se considera una hipo, pues nosotros consideramos hipo a partir de 60 para abajo.... No sé me has dejado un poco "rallada"
Bueno voy a ver si recojo la dichosa cocina, que pocas ganas, pero que remedio :-/ .
Besitos y que tengais un buen dia!!
Mari.gar yo no veo a Nico más blanquito, es más bien morenito de piel, está más blanco Nacho. En cuanto si veo que ha cambiado la cara pues tampoco sabría decirte, era pequeñín pero siempre ha tenido una cara muy risueña y expresiva, excepto los días antes y después del debut que tenía la cara muy triste de lo malito que estaba. Yo por si acaso lo comentaría con el médico y si lo cree oportuno que le haga una analítica por si tiene un poco de anemia o falta de vitaminas o algo. Suerte guapa.
Jose que bien suena lo de Roche, nosotros estamos peleando a ver si conseguimos juntar los datos del medidor con los de la bomba pero de momento nada. Espero que esteis disfrutando mucho del verano.
Marcita a Nico le entró el estreñimiento desde que le quitamos el pañal, antes no tenía, aunque el otro día hizo caca en el water, todo un logro para el, pero vamos volvemos a las andadas, un suplicio. Me alegro del éxito de la operación pañal, yo por la noche aún no he conseguido quitárselo.
Ay que ya no me dá tiempo de más, que por supuesto contad conmigo para la quedada, sólo tenemos que encontrar el sitio y la fecha.
Becky has vuelto ya? Cuando tengas un rato cuéntanos que tal y si sabes algo de la bomba.
Velia espero que Ángela supere la prueba del campamento y Alea que Celia no se desanime y continúe cuidándose.
Os tengo que dejar que vienen los peques, besitos para todos y hasta otro ratillo.
Mari.gar de los valores considerados hipo, yo siempre tuve presente lo del 60, pero al ir a este endo nuevo, me dijo que los peques menores de 6 años tienen otros valores mínimos ya que su desarrollo mental está todavía formándose, por eso me dijo que nada por debajo de 80 y la hemo entre 7 y 8 y en cuanto a lo que dice de ver a Ainhoa más palida y ojerosa, a veces Noe también esta así, bueno, estaba porque desde que tiene controles mejores y con menor variabilidad glucémica ha perdido las ojeras.
Mani, a mí a veces me pide el pipi por la noche, otras se lo hace en el pañal, pero la caca, nada de nada, con supositorio y en pañal, supongo que será poco a poco.
Bueno, que paseis buena noche y hasta mañana.
que tal estais todos? Me alegro de ver que todos bien. Nosotros llevamos unos dias aqui pero no me ha dado tiempo a escribir porque no hemos parado.
Las vacaciones han estado muy bien pero hoy nos han dado una sorpresa, han copiado la tarjeta de credito en un cajero y nos han robado, espero que el banco nos lo devuelva.
Mari, que tal guapa? como vais? que nos ha encantado conoceros, a ver si repetimos pronto, vale????? Un besito para Ainhoa, por cierto, lo de las ojeras yo tambien veo a Nayah así y me como mucho la cabeza, espero verla mejor cuando le pongan la bomba, a ver si se la ponen claro, porque todavía no me han llamado......
Mani, corazón que tal estan esos bombones? tienen que estar para comerselos ya todo morenitos. Los granitos ya del todo bien? Oye, me alegro un monton por lo de tu amiga, que bien que esté recuperandose.
Marcita, enhorabuena por esa operacion pañal con exito pero ya sabes que estos pequeños cabezotas con lo de las cacas se las traen. Por cierto, compré el Gutalax y la tia burra se aguanta hasta con eso......
Mami, ya estaras fuera, pero por si las moscas un besote muy gordo y pasatelo muy bien.
Velia, Alea, estoy deseando que nos conteis vuestras nuevas experiencias
Un besote a todos.
Ya estamos en finde y parece que el tiempo nos va a acompañar para poder ir a la playita 8) . Nosotros despues de comer nos iremos a pasar el finde a una casita que tienen mis suegros cerca de la playa. Ahora en verano vamos casi todos los findes, se está superbien y Ainhoa se lo pasa pipa en la piscina.
Beky guapetona!! Ya de vuelta en casita, que poco dura lo bueno verdad?? Al final os quedasteis más dias? Menos mal que por lo menos tienes a Alberto todo el mes en casa y parece que no, pero con poco que ayuden se nota un montón cuando estan. A nosotros también nos encantó conoceros, nos lo pasamos muy bien y ya estamos deseando repetir la experiencia
Marcita que disfrutes del finde, ya nos contarás que tal. Como va Noe con las caquitas? Me acuerdo que Ainhoa cuando le quité el pañal no habia manera que hiciera caca en el water, la tia se aguantaba hasta el pipi para no hacer, y de tanto aguantarse se le escapaba el pipi, al final con muuuuchhaaa pacienciaaa y haciendo fiestas cada vez que hacia en el water conseguimos que se acostumbrara, es cuestión de tiempo...
Mani qué tal curranta? Seguro que con mucho trabajo no? Yo también me alegro que tu amiga esté mejorcita. A mí también me hizo mucha ilusión hablar contigo, ahora solo falta conocernos....
Velia cuentanos que tal Ángela, y tú como llevas esos nervios?
Bueno que no me acuerdo de más, así que muchos besitos para todos y que paseis un buen finde!!
He contado lo del campamento en la ruta...Como veis no ha sido muy positiva, pero no quiero ahora hacer valoraciones porque estoy un poco tocada....Cuando pasen unos días ya veré...Quisiera que me echarais una mano, Si tuvierais que dejar a vuestro hijo diabético en un campamento especial para niños con este problema lo haríais así, sin más, con un papel indicando las raciones y la insulina que se pone y sin saber ´más nada de horarios, actividades, controles, capacitación del personal, sin una reunión previa, sin un contacto con el personal encargado, por el hecho de dejarlo en manos de "supuestos profesionales" o exigiriais o deseariais, o necesitariais una información más o menos detallada de todo lo que concierne a ello....EStoy desconcertada y necesito que seais muy sinceros, porque me preocupa que una gran parte del fracaso de esta experiencia sea debida a la inseguridad que tenía por desconocer el programa y Todo, porque verdaderamente desconocía casi todo....
Muchas gracias....
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Mi respuesta a tu pregunta es que intentaría, desearía o necesitaría saber todo lo relativo a actividades, horarios y demás para poder hacerme una idea de las basales y los bolus que necesitaría mi hija. Qué menos.
Y que en un campamento para niños diabéticos deben saber, que el conocer con antelación lo que se va a hacer, es crucial a la hora de calcular, sólo aproximadamente, porque aún con todo te equivocas, la cantidad de insulina necesaria.
Por otro lado si desconocen el tema de la bomba de insulina, razón de más para tener una reunión previa, para saber como funciona y las variaciones que se pueden dar.
En esta enfermedad, como ya sabemos, y por desgracia, no se puede dar por supuesto nada, porque aún intentando tenerlo todo más o menos controlado, cualquier cosa hace que varíen mucho las cifras.
Intenta no darle vueltas al asunto y pensar que no era el momento.
Que de los errores se aprende.
Además tú eres una mujer sensata y valiente, así que p"alante.
Un beso gordo
Velia, ya sabes que yo soy decididamente partidaria de los campamentos, pero me temo que el problema aquí ha sido de falta de preparación del personal que iba a cargo de los niños, y no entiendo cómo no os avisaron de que no dominaban el tema bombas.
Celia siempre ha estado muy bien controlada en campamentos, pero ella no lleva bomba. Sin embargo, había un par de chicos que sí la llevaban, y no tuvieron problemas. De los monitores, dos usaban bomba también.
Me parece que ha habido imprudencia por parte de los organizadores si no han previsto ese tema.
La verdad es que, cuando ha ido Celia, se nos ha informado bastante ampliamente antes del campamento. Y otra cosa a favor es que Celia come de todo, más o menos.
Yo no descartaría el campamento sin más, aunque, eso sí,, creo que buscaría uno con personal suficientemente preparado en bombas si fuera el caso.
Cambiando de tercio, hoy hemos ido a Oviedo, a repaso con la educadora (encantadora Teté). Celia va bien. Ya ha intentado un par de pirulas, pero parece mucho más concienciada y sus valores son infinitamente mejores.
Os dejo, que voy a echarme un ratito, que estoy molida.
Saludinos
La gente puede saber de diabetes pero de la bomba es otro cantar. Lo que no me explico es cómo organizan un campamento para diabéticos y no hay personal suficientemente preparado para manejarla porque con la voluntad no es suficiente. Y si no lo tenían os lo tenían que haber dicho para que al menos pudierais haber ido antes a explicarles un poco y darles instrucciones más concisas.
Reclama si te parece que no se os ha atendido bien que por lo menos evitareis que en el futuro pueda volver a pasar. Intentad pasar página y sobre todo no lo veais como un fracaso, Ángela podrá volver a ir de campamento si es lo que quiere y a la próxima no volverá a ocurrir, ya lo vereis.
Mucho ánimo guapa y un fuerte abrazo.
Besitos para todos que no me da tiempo a más.
Velia, yo como Maclaudia, Alea y Mani. No entiendo como para entrar en el cole, que pasan unas horas al día tienes varias reuniones con los profesores y te dan al detalle los horarios y demás y en este campamento que están dias enteros no informan a la familia de nada. Yo también pediría todo tipo de información de las actividades, horas, comidas y demás, si no es que vas a ciegas.
Bueno, espero que con Ángela en casa ya esteis más tranquilos y ella no se haya sentido demasiado mal.
Besitos a todos, hora de preparar la cena.
De momento estoy un poco asqueada y rara...Como decías algunos otras oportunidades habrá, pero me siento un poco culpable de haber forzado la máquina....Al fin y al cabo muchos niños no van de campamentos y no pasa ni tampoco ná....
Besos y gracias de nuevo.
(Por cierto, Marcita, hay directivo de la Federación, que nos cayó bastante bien, no podemos decir lo mismo de su espósita...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Alea, me alegro un montón de ese cambiazo en Celia, enhorabuena.
Besotes.
¿Qué tal? Por aquí hoy hemos amanecido muy bien, después de dos noches que Noe ha tenido malos sueños, hoy ha dormido del tirón y ha salido estupenda, de humor, de glucemias, de todo ...
Beky, que ayer no te saludé, me alegro verte por aquí despues de las vacaciones. ¿Habeis solucionado lo del banco?
Bueno, que paseis todos buen dia. Besitos.
Velia, ahora es normal que te sientas mal y que le des mil vueltas al asunto, pero como ya te han dicho todos, piensa que para la próxima sabreis como actuar para que no os vuelva a pasar. Lo que no llego a entender es que no hagan reuniones previas para informar de todo lo relacionado con el campamento. Ánimo y sobretodo no te sientas culpable de nada, porque a cualquiera de nosotros nos podia haber pasado lo mismo. Por cierto, Ángela que tal se lo ha tomado, se ha desilusionado con el tema de volver a repetir la experiencia?
Beky, haber si pillamos un ratito libre y hablamos.... Sabes algo de lo de la bomba?
Marcita, que bien que Noe se encuentre tan estupenda. Lo de los malos sueños es porque ha tenido alguna hipo?
Yo ando un poco "mosca" con Ainhoa, anoche antes de la cena estaba a 320 :evil: !! Y esta mañana se ha levantado con 216, creo que de tanto estar en "remojo" el finde ha cogido frio y tiene la garganta un poco roja. Haber que tal pasamos el dia... Hay que ver lo que le llega a afectar cualquier cosa a los niveles de glucemia... Sólo que tenga la garganta un poco roja o esté con moquitos, ya se pone por las nubes, ¿a vuestros peques les pasa igual? Yo, como siempre, con mis dudas y mi "come coco".
Besitos a todos.
Besitos y a ver si se le pasa a Ainhoa lo de la garganta sin llegar a mayores.
con permiso me incorporo al hilo de padres, aún sin serlo (al menos que yo sepa
Respecto a los campamentos de verano, no os podeis hacer una idea de lo complicado que resulta organizar una actividad para 60-80 familias de edades tan dispares (7 y 15 años por ejemplo) y necesidades/peculiaridades tan distintas.
En Valencia siempre realizamos una charla previa al campamento para los padres, donde les pasamos los menús, las actividades, los horarios aproximados y las recomendaciones en cuanto a materiales, ropa etc. (A pesar de estar todo por escrito muchos se lo saltan a la torera).
En niños/as con "necesidades especiales" (celiaquía, no querer determinados alimentos, excesiva sensibilidad a la insulina, poca o ninguna independencia en el manejo de la diabetes....y millones de posibilidades más) lo que se trata de hacer es que 1 monitor/a está al máximo pendiente de él.
La ratio monitores/asistentes,a mi juicio,nunca debe ser superior a 1 monitor por cada 3.
Obviamente los monitores deben de saber de qué va el tema, en Valencia los forma la Asociación, y al menos con 15 días de antelación, monitores y médicos disponen de las pautas de insulina y libreta de anotaciones de los 2 meses anteriores.De esta forma, se puede tratar de estudiar cada caso.
Aún así, y como todos sabeis, la diabetes es lo más parecido a la teoría del caos y al final hay que estar preparado porque te puede pasar cualquier cosa, por mucho que lo prepares.
Salu2
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
¿Cómo van esos peques? Noe bien, aunque mañana voy a recoger los resultados del analisis de orina que le mandó la pediatra, porque me dió cuerpos cetónicos en orina varios dias, aunque en sangre no pasaba de 0'1 mmol, supongo que será por el ayuno de la noche.
Las glucemias muy bien y el sueño también mejor.
Que tengais buen dia. Besitos.
Pues sí, parece que las temperaturas van subiendo otra vez 8) . Ainhoa va bien de sus glucemias, lo de la garganta no ha ido a más, no le he dado nada, porque ella no se queja y los niveles de glucosa están muy estables, así que me queda la duda de por qué se puso la otra noche a 320 :?: Como no encuentro explicación, lo dejo en otro "EXPEDIENTE X" de la diabetes...
Marcita, haber que te dicen mañana de los analisis, seguro que es por lo del ayuno de la noche. Me alegro que Noe vaya tan bien de sus glucemias
Besitos y a pasar un buen dia!!
Bueno, que nos arreglamos y me voy al zoo con las niñas....
Un besito y buen día para todos....
¡Hay los expediente X de la diabetes! A veces te vuelves loca buscando un explicación que nunca se encuentra, cosas de la diabetes.
Velia, me alegro que esteis más tranquilos y que disfrutes de la "escapadita" a Madrid.
Pues los resultados de la analítica de orina de Noe no ha dado nada anormal, al contrario, dice su pediatra que todo perfecto, así que a no preocuparse. ¡Madre mía! toco madera porque llevamos tres semanas con unas glucemias increíbles, no ha vuelto a tener ninguna hipo, a ver si sigue así y la hemo que nos toca dentro de 15 dias nos sale bien.
Bueno, pues pasad buena noche y besitos a todos.
Alguien dijo que un niño se lleva en el vientre durante nueve meses.
Ese alguien no sabe que un hijo se lleva en el corazón toda la vida.
Alguien dijo que toma una seis semanas volver a la normalidad después de dar a luz.
Ese alguien no sabe que después de dar a luz la normalidad no existe.
Alguien dijo que se aprende a ser madre por instinto.
Ese alguien nunca fue de compras con un niño de tres años.
Alguien dijo que de "buenos" padres salen hijos "buenos".
Ese alguien piensa que un hijo viene con instrucciones y garantía.
Alguien dijo que las "buenas" madres nunca gritan.
Ese alguien nunca vio a su hijo romper con una pelota la ventana del vecino.
Alguien dijo que no se necesita una buena educación para ser madre.
Ese alguien nunca ayudó con una tarea de matemática de cuarto grado.
Alguien dijo que no se puede amar al segundo, tercer ó cuarto hijo como al primero.
Ese alguien sólo tuvo un hijo.
Alguien dijo que se pueden encontrar en los libros las respuestas a todas las preguntas sobre como criar hijos.
Ese alguien no tuvo un hijo que se metió un fríjol en la nariz.
Alguien dijo que lo más difícil de ser madre es el parto.
Ese alguien nunca dejó a su hijo en la escuela el primer día del Jardín.
Alguien dijo que una madre puede hacer su labor con los ojos cerrados y una mano atada a la espalda.
Ese alguien nunca organizó la fiesta de cumpleaños de su hija.
Alguien dijo que una madre puede dejar de preocuparse cuando los hijos se casan.
Ese alguien no sabe que el matrimonio agrega yernos y nueras al corazón de una madre.
Alguien dijo que el trabajo de una madre termina cuando el último hijo se va del hogar.
Ese alguien no tiene nietos.
Alguien dijo que una madre sabe que su hijo la ama, así que no hay necesidad de decírselo.
Ese alguien no es madre.
Alguien dijo que una madre no necesita de la comprensión y del "te quiero " del hijo...
Ese alguien no es un hijo.
Velia, espero que esteis desconectando este finde, pasarlo bien.
Mari, Mani, a vosotras no os digo nada........que mala soy
Solo me pasaba un segundo para contaros que............... NOS HAN CONCEDIDO LA BOMBA!!!!!!!!!!!! PUDIMOS, PUDIMOS, PUDIMOS, SIIIIIII. La Eurocopa, Winblendon........esto era lo unico que faltaba
Un besote a todos.
besitos
Dm1 desde 2000.
Bomba de insulina desde 2005. Medtronic Veo
Ultima hemo 6,4
No te preocupes por tener miedo. Al principio es así. Pero se aprende rápido.
Además ya sabes que nos tienes aquí a todas las madres "bomberas" para lo que necesites.
Yo al principio tuve en Velia a una maestra, y aún le consulto muchas cosas
Si quieres mi teléfono para cualquier cosa, se lo puedes pedir a ella, porque no sé como se manda aquí un privado.
Un beso y adelante, que tu puedes
Noe bien, el pipí controlado, incluso algunas veces hasta de noche, pero la caca, seguimos igual, volvemos a los supositorios de vez en cuando ...
Buen dia a todos. Besitos.