Que gran descubrimiento, diabetes foro.

miryfb80

Mi nombre es Miriam,tengo 43 años y tengo diabetes DM1 lada en fase inicial. Mi péptido C está en 2,4 los GAD65 fueron positivos resto acpos negativos. Leyendo desde fuera lo que he escrito me da la sensación de que entiendo y,la verdad, no tengo ni idea de nada. Mi medicación son 5 unidades de basal por las mañanas y una pastilla de sitagliptina también por las mañanas. Solo quería daros las gracias por este foro que tanto me ha ayudado en estos 2 meses.
Aún me queda mucho por aprender y tantas dudas que no me dejan la cabeza tranquila,será cuestión de tiempo. Gracias de nuevo. Os leo.

Fer

¡Hola Miriam ( @miryfb80 ), bienvenida al foro!

Nos alegra mucho que te hayas unido a nuestra comunidad. Aquí encontrarás un espacio seguro y de apoyo donde compartir experiencias y resolver dudas es parte de nuestro día a día. La diabetes tipo 1 LADA puede ser un desafío, pero no estás sola en esto.

Tu medicación con 5 unidades de insulina basal y sitagliptina es un buen comienzo para manejar la enfermedad en su fase inicial. Es normal tener muchas preguntas y sentirse abrumado al principio, pero con el tiempo y la información adecuada, verás que podrás llevar una vida plena y saludable.

Te animamos a que preguntes todo lo que necesites, no hay dudas pequeñas ni preguntas tontas aquí. Todos estamos aprendiendo juntos. Y recuerda, tu experiencia también es valiosa para nosotros, así que no dudes en compartir tus vivencias o consejos que hayas encontrado útiles.

Gracias a ti por confiar en nuestro foro y por ser parte de esta maravillosa comunidad. ¡Estamos aquí para apoyarte!

Un abrazo,

Ruthbia

Bienvenida! Con ese péptido C tiene una buena reserva pancreática...cuidate para que te dure mucho.

Gozoki

Hola Miriam! mucho gusto, aquí se aprende mucho. Nos leemos!

Gozoki

miryfb80 dijo:

Mi péptido C está en 2,4 los GAD65 fueron positivos resto acpos negativos.

Tienes el péptido C como yo más o menos. Por curiosidad, ¿Que nivel de anticuerpos te salieron?
Lo pregunto por que yo tengo presencia de GAD65 en 6 UI/ml pero dicen que no es positivo.
Por lo que yo entendí con esa reserva pancreática me descartaban LADA ya que es normal.

miryfb80

Pues creo que me salió 2000 ,puede ser,positivo claro. Lo tendría que mirar para confirmar.

Ensalada

bienvenida @miryfb80. Ser LADA es un poco desconcertante, el páncreas entra en acción cuando quiere y como quiere. Yo al principio entraba en el foro y alucinaba con lo que leía porque era diferente a lo que yo vivía. Ahora ya me pasan las mismas cosas que a los demás, el foro me sirvió para anticiparme a lo que es vivir sin producir insulina.

Gozoki

miryfb80 dijo:

Pues creo que me salió 2000 ,puede ser,positivo claro. Lo tendría que mirar para confirmar.

Vaya... si que son altos, pero la reserva pancreática es buena y que dure.
Y gracias a tí Miriam, que ya estás ayudando a tod@s en el foro compartiendo tu experiencia.

JuanSolo

Bienvenida compi 😊. Si puedes, apúntate a todos los cursos de diabetes que den en tu hospital o donde te traten. La formación es lo más importante.

miryfb80

Había pensado apuntarme a la asociación de diabéticos de Madrid, me tengo que informar más,pero lo mismo para empezar no está mal. Ahora son todo dudas en todo,poco a poco se irán centrando los pensamientos,digo yo.

miryfb80

Hoy he ido a mi endocrino. Me dijo que DM1 en estado de luna de miel, pero no me supo decir cuánto tiempo podría durar, pero que llegaría a necesitar tanto lenta como rápida, que la cosa iba a ir a peor,en fin. Es lo que nos ha tocado vivir y hay enfermedades autoinmunes peores, mal de muchos.....ya se sabe.
Me tienen que llamar de la unidad de diabetes de mi hospital para empezar con el aprendizaje, así como dice Ensalada, cuando venga por lo menos ya tendré algo aprendido.
También me ha comentado lo del glucagón nasal, he ido a la farmacia y 106€,no lo cubre la SS, solo a menores de 18. De momento no lo he comprado,cuando la cosa se vaya poniendo fea me haré con uno.
Muchas gracias por todo.

Regina

@miryfb80 , irás aprendiendo poco a poco ,es una suerte tener una luna de miel larga para ir adaptándote . Los sensores ahora ayudan mucho para conseguir buen control , ya verás que te será fácil conseguir una buena glicosilada.
Bienvenida al foro.

JuanSolo

Se supone que el glucagón, no te lo pones tú. Hay glucagón en jeringas, el de toda la vida. Comprá ese que si lo cubre la ss, y enseña a gente de tu entorno a usarlo. Pero lo más probable es que se te vayan caducado en la nevera...😊

miryfb80

Gracias Regina, veremos a ver cuánto dura, en principio tengo una pectido de 2,4 pero la endo no me dijo de cuanto pudiera durar.
Juan solo, el tema del glucagón nasal es por la facilidad con la que se pone, el otro hasta que lo preparas y demás me da pavor de solo pensarlo.
Un saludo y gracias!

meginer

miryfb80 dijo:

Gracias Regina, veremos a ver cuánto dura, en principio tengo una pectido de 2,4 pero la endo no me dijo de cuanto pudiera durar.
Juan solo, el tema del glucagón nasal es por la facilidad con la que se pone, el otro hasta que lo preparas y demás me da pavor de solo pensarlo.
Un saludo y gracias!

El glucagón viene precargado, no tienes q cargar nada, solo q te lo pongan como la insulina y ya está. De todos modos , ya es difícil con los sensores tener una hipo gorda q haga q necesites el glucagón, poniendo la alarma de hipo al nivel q necesites de forma q te pita y te tomas algo por vía oral . Bienvenida.

miryfb80

El que me han dado en la farmacia lo tienes que mezclar, el líquido de la jeringuilla con un bote con polvos,removerlos y luego te lo inyectan, intentaré hacerme con uno como el que dices, muchas gracias por la info. Y gracias por la bienvenida.

Sorprendido

Bienvenida @miryfb80 . La descripción de tus comienzos me recuerda a la mía, hace algunos años más. Estás en este Foro, el mejor sitio para aprender y sobretodo sentir que no estás sola con esto, que no es poco.
Afortunada también, por esa zona en que vives, donde seguro podrás encontrar los mejores hospitales y el mejor aprendizaje.
Lo del glucagón, lo que han comentado algunos miembros, al principio lo creemos imprescindible. Después, tras largas temporadas sin usarlo y desechado por caducidad, lo dejamos de lado. De cualquier forma , con los sensores tenemos una ayuda inmensa, y ante cualquier hipo, algo por vía oral.

Un saludo.

Ruthbia

@miryfb80 tranquila, con ese péptido C estarás más de 2 años sin insulina rápida. Yo fui Lada con peptido en 1,7 y estuve 20 meses sin insulina rápida, solo lenta por las noches. Cuidaba la alimentación y ejercicio.

Al principio me daban hipos ligeras, tuve que bajar mucho las basal, de 12 que salí de urgencias a 6, los controlaba con glucómetro hasta que me compré el sensor.

En la asociación de diabéticos de Madrid hacen muchas actividades, pero en mi opinión muy enfocadas a niños, para adultos no tanto. Aunque no voy, sigo siendo socia.

Clau

Bienvenida @miryfb80 Soy LADA desde 2018. Al inicio todo parece imposible pero luego llega la aceptacion. Como aprendi en mi terapia, aceptar no quiere decir que nos guste. Tomalo como es no hacemos dietas, comemos saludable. En Argentina al inicio el laboratorio Sanofi ofrece una educadora, nutricionista para nosotros, para guiarte en el conteo. Yo tuve una genia!!! No supero mas de 60 grs de carbos por ingesta ( solo comiendo pizza y pastas llego a eso) bevo mucha agua y ejercicio. Uso 18 U de Toujeo y conteo de rapida. Tengo hipos matutinas pero asi soy yo y la genia de mi diabetologa logro que se reduzcan. No somos iguales a los que no padecen esto pero PODEMOS con esto. A tu disposicion.

miryfb80

Gracias Lau. Todas vuestras aportaciones me ayudan a sentirme un poquito mejor.

meginer

miryfb80 dijo:

El que me han dado en la farmacia lo tienes que mezclar, el líquido de la jeringuilla con un bote con polvos,removerlos y luego te lo inyectan, intentaré hacerme con uno como el que dices, muchas gracias por la info. Y gracias por la bienvenida.

Perdona por lo del glucagon, es q tengo una amiga q vive en el extranjero y hay dos formatos de glucagon q no están comercializados en España ni tampoco financiados, estos sí están precargados, durante un tiempo me los estuvo trayendo cdo venía y ya no me acordaba casi del otro.
Se me caducaba siempre.
Luego el.glucagon normal, el q te han dado a ti, ha estado en falta en las farmacias y yo ahora mismo ni lo tengo . Tengo alarmas de hipo en 60 tanto en free como.en diabox, tengo una insulina muy plana, creo q en niños puede ser más frecuente pero en adultos es más difícil tener una hipo severa q necesite glucagon, como no sea q por error te hayas puesto p ej rápida en vez de lenta por confusión del.boli. excepto eso, creo q es bastante improbable hoy en día con los medios y las insulinas q tenemos

miryfb80

Gracias Meginer por la aclaración, veía fantástico que ya estuviera preparado, pero bueno,nos conformaremos con lo que tenemos. Yo de momento solo me pongo lenta, me dijo la endo que era más difícil tener hipos, pero esto va a ir a más y prefiero ir "estudiando" para cuando pase tener la lección lo mejor preparada posible. Un saludo

Ruthbia

El Glucagón que nos recetan.... pues eso en la nevera y ahí caduca. Nunca lo he usado y hace años que no lo tengo en la receta.
Los 3 primeros me caducaron, uno para casa, otro para oficina y otro para casa de mis padres. El cuarto solo para casa y decidí que no habría quinto ni ninguno más.

Mi hipo más baja 26 creo que era y con 2 sobres de azúcar remonto a 80, luego como algo frugal y listo.

miryfb80

Gracias Ruthbia. 26?... Madre y yo veo 80 y me da un parreque....jijiji.

miryfb80

Madre mía hoy me ha dado mi primera hipo , estaba en 98 después de comer he comido judías verdes,conejo a la plancha y macarrones integrales,unos 100gramos. Me ha parecido poco y a los 10 minutos me lo he vuelto a hacer porque me notaba tembleques y el corazón a cien por hora y a parte porque iba a coger el coche,del tembleque que tenía casi no podía poner el dedo en la tira del glucómetro,cuando ya lo he conseguido me ha dado 71, XD... He tomado medio zumo de manzana y medio sándwich de Bimbo integral con pavo , a la hora tenia 162 me he ido a andar y lo he bajado a 129,ahora casi 2 horas después tengo 107. Una montaña rusa. Con lo bien que he estado estos días. Y lo peor de todo es que me deja el ánimo por los suelos. Perdón por el tostón,pero necesitaba desahogarme. Gracias!!

Fer

Aquí todos hemos pasado por eso @miryfb80 , lo comprendemos perfectamente, la sensación "asquerosa" y de cansancio que queda después de una hipo, sólo la conoce quien ha pasado una, ánimo y p'alante!!!

miryfb80

Es verdad yo me pensaba que estaba agotada por el disgusto, y es por eso entonces ,pues que mal 😩. Bueno ahora ya veo como funciona y que siente mi cuerpo, para otras veces. Que espero no sean muchas. Gracias Fer.

diabestico

miryfb80 dijo:

Madre mía hoy me ha dado mi primera hipo , estaba en 98 después de comer he comido judías verdes,conejo a la plancha y macarrones integrales,unos 100gramos. Me ha parecido poco y a los 10 minutos me lo he vuelto a hacer porque me notaba tembleques y el corazón a cien por hora y a parte porque iba a coger el coche,del tembleque que tenía casi no podía poner el dedo en la tira del glucómetro,cuando ya lo he conseguido me ha dado 71, XD... He tomado medio zumo de manzana y medio sándwich de Bimbo integral con pavo , a la hora tenia 162 me he ido a andar y lo he bajado a 129,ahora casi 2 horas después tengo 107. Una montaña rusa. Con lo bien que he estado estos días. Y lo peor de todo es que me deja el ánimo por los suelos. Perdón por el tostón,pero necesitaba desahogarme. Gracias!!

Si quieres evitar esa montaña rusa elimina de la comida los macarrones, sean integrales o no

isabelbota

Y a ver si te cambia el cuerpo poco a poco porque 71 no es hipoglucemia. Lo debes tener mal acostumbrado. Con el tiempo a 70 estarás perfectamente.

miryfb80

Y como meto hidratos, estoy tan perdida.... La endo me dijo que no tenía ningún alimento prohibido...en fin. Aún no me han llamado para ir a la unidad de diabetes de mi hospital,con lo cual no tengo ni idea de cuanto debo comer de nada. Gracias.

SilviaGRZ

@miryfb80 yo creo que el problema no han sido los macarrones...
La "montaña rusa" viene porque te has asustado con 90 y 70 (normal ahora al principio) y te has tomado un zumo, sandwich...
Cuando te veas así (es mi opinión ¿eh?) toma por ej medio vasito de zumo, o media ración de hidratos de absorción rápida (no tomes azúcares con grasas, o hidratos de absorción lenta, porque si estás en plena digestión te costará remontar), y espera lo más tranquila que puedas...
Entre toma y toma si estás mareada debes de tomar 10grs de Hc = 1Ración y esperar 10'. Si no sube, repetir la operación.
Los macarrones estaban haciendo su efecto... y le has sumado mas Hc... de ahí el vaivén de cifras... y porque has caminado...

Pero esto es así... ensayo y error. Te irás conociendo.
Si no te han restringido los alimentos, no lo hagas tú, come de todo, variado y calculando.
El cuerpo finalmente necesita de todos los nutrientes.

Ya verás que a medida que vayas regulándote con 70-80 no te pondrás tan nerviosa y tu cuerpo no tendrá esa sintomatología que tanto te asusta.
Ánimo.