El peaje social que pagamos las personas con diabetes

efectodiabetes

La verdad que este foro es una maravilla. El escuchar en otras voces tus propias inquietudes o tus mismas vivencias ayuda y reconforta.
Está claro que es una enfermedad compleja y que exige estar siempre pendiente de ella, pero creo que no puede ser únicamente nuestra prioridad, yo sin desmadrarme y de vez en cuando, me encanta salir con los amigos o la familia a comidas y eventos. Lo disfruto mucho, intento corregir si se puede y a seguir.
Solo tenemos una vida.

meginer

phaeton dijo:

Creo que le das más importancia de la que merece al estar siempre en rango. Se nos olvida que el objetivo es llevar una media no estar perfecto en todo momento.

En cuanto al tema social, a pesar de llevar nada menos que 27 años con esto, mucha gente a mi alrededor ni sabe que soy diabético y sospecho que a muchos de los que se lo he contado a estas alturas ni se acuerdan.

Creo q estás equivocado/ada, cada vez se le da más importancia al TIR( tiempo en rango), q a la hemoglobina glicosilada q es la media como tú dices. Puedes tener una media buena o aceptable, q venga de tener 300 y luego 40.
El tiempo.en rango y la poca variabilidad glucemica ( o la menor posible en nuestro caso), es lo que lis endocrinos miran ya más, evidentemente, lo normal es q si tienes habitualmente un tiempo en rango alto, te salga la glicada bien.

Regina

La verdad es que el sensor ayuda mucho ,pero también obsesiona mucho.
Mi hermana me contaba hoy q tienen en el cole donde trabaja a un niño diabético . Que ha ido una enfermera a darles una charla de lo que tienen que hacer según el sensor , con flechas y todo. Y que le midan cada media hora.
A mi hija le pareció que ese niño iba a quedar muy marcado por esa situació.n y se va a sentir muy distinto.
No es así tampoco..
Yo a mi hija la iba a medir al recreo y ya. Comía en casa . Y nunca se sintió observada ni diferente a los otros niños.

SilviaGRZ

@Regina me parece exagerado (perdón si ofendo a alguien) que a ese niño le miren cada 30'... No sé qué edad tendrá tampoco.
Yo empecé con diabetes a los 4 años, y mis padres me explicaron muy seriamente qué era... Pero a la vez intentaron hacerme ver que era una niña "normal". En seguida aprendí y además lo notaba muy bien los signos y síntomas de una hipo o hiper... Y actuaba casi el 100% de las veces sin que mis profes o compis supieran qué pasaba...
Mi madre, como tú, iba a medirme en algún recreo, o en algún momento puntual (con el glucómetro, nada de sensores...) y todo ha ido "bien".
Quizá a ese niño mirándole cada 30' le interrumpen y le sacan de la normalidad... por muy prudentes que sean delante de otros niños. Otra cosa es que le vean "rarillo" y le escaneen, o por ej, antes del recreo para el temtempié, la hora de educación física, antes de la comida en el comedor, etc.,, pero cada 30'... es algo obsesivo... y no creo que le venga bien... Además que incluso si el niño se apoya taaaaanto taaaaanto en el sensor quizá no aprecie por él mismo una hipo o hiper... y en algún momento si no tiene sensor, o no funciona o...
No sé... Creo que tenemos que estar muy pendientes y blablabla, pero sin perder un horizonte de vida "normal".

Regina

@SilviaGRZ , pues lo mismo que tú pienso yo y mi hermana y mi hija. El niño tiene cuatro años , pero les dijo la enfermera a los profes lo que tenían que hacer..,y creo q es una locura para todos.
La madre del niño es enfermera también , pero muy traumatizada con el diagnóstico y supongo q muy obsesionada con el sensor ., Por eso digo que el sensor puede convertirse en una complicación para vivir, si no se sabe gestionar...

Salvasan

Yo empecé con 11 años y nunca he dejado de hacer nada por culpa de la diabetes. Si que es cierto que cuando eres joven eres más impetuoso y con la edad me he vuelto más cauto, pero no dejo de disfrutar de esos momentos en familia o con los amigos. Todos mis amigos saben que soy diabético y hay veces que me controlan más que yo mismo, son como las alarmas del freestyle, cuando ven que me estoy pasando suenan.
Hay que encontrar el equilibrio entre vivir la vida y disfrutar de ella y el buen control de la diabetes.

milagros

Les leo y siento bastante alivio
A veces me da por pensar que en realidad ya estoy más grande (68 años) y que por eso me da tanta flojera organizar cosas, ir a casa de amigos, salir. Ese momento en que no sabes que han hecho de comida y entonces cuánto necesitaría …….y lo peor de las reuniones es el picoteo, la mesa servida con un montón de cosas ricas y ahí sí imposible de contar nada y entonces simplemente arriesgar e ir checándome a cada rato. Compensan todas esas preocupaciones el caminar por el bosque, que te baile un colibrí, mirar el agua del Río que corre, abrazar a mi nieta y reírme con ella.

JavierPernia07

Holaaaa, este tipo de situaciones son mas comunes de lo que te piensas, las personas a tu alrededor muchas veces no tienen idea de lo que representa vivir con DM, aquí la cuestión es que tu grupo, tu familia deberían estar en conocimiento de estas situaciones y no promover actividades que pudieran ser perjudiciales para ti, por ultimo deberian considerar tus necesidades a la hora de un plan en el que te incluyan, porque primero va la salud, sin salud no hay nada. saludos.

Carussa

Claro que estas situaciones son comunes y claro que las personas a nuestro alrededor no siempre saben lo que representa nuestra enfermedad, pero es que tampoco tienen porqué esta tan al corriente. Yo, exceptuando mi marido y mis hijos, el resto solo saben de qué "va" la diabetes tipo 1, pero tampoco conocen la enfermedad con pelos y señales, ¡y es normal! Tampoco van a anteponer siempre mi diabetes a los planes de todos. Alguna vez sí, otras veces seré yo quien tenga que adaptarse (chequeándome infinidad de veces y corrigiendo), y otras directamente no acudiré a ese plan porque supone mucho trastorno para mí. Pero la vida es así, adaptación de unos y otros..