¿Porqué la tecnología en diabetes evoluciona, pero las leyes no?

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A continuación una entrevista publicada en OK diario a nuestro estimado compañero Óscar López de Briñas (El Jedi Azucarado), Óscar es un divulgador bilbaíno de la diabetes conocido por su denodado trabajo por hacer visible esta patología y perseguir la investigación en nuevas terapias.

Los principales temas tratados en la entrevista son:

* Cómo vivir con diabetes tipo 1, una enfermedad crónica.
* La importancia de la educación y formación en el manejo de la diabetes.
* La necesidad de ser previsor, organizado y bien informado para poder gestionar la medicación y alimentación necesarias.
* La importancia de las asociaciones de pacientes y el apoyo emocional que pueden proporcionar.
* El impacto emocional de la enfermedad y la necesidad de buscar ayuda psicológica si es necesario.
* Los recursos disponibles en internet para aprender sobre la diabetes.

Destaco la importancia de la educación y formación para poder manejar la diabetes de manera adecuada y cómo pueden obtenerse a través del equipo médico, las asociaciones de pacientes y recursos en internet.

OKSALUD ha hablado con López de Briñas de una enfermedad que, si bien se han mejorado los diferentes tratamientos, sigue siendo, como asegura la Federación Internacional de Diabetes (FID) un problema sanitario mundial que hay que atajar.

En este sentido, se han publicado nuevas cifras que muestran que 537 millones de adultos viven actualmente con diabetes en todo el mundo; es un incremento del 16% (74 millones) desde las estimaciones anteriores realizadas por la FID en 2019. La 10ª Edición del Atlas de la Diabetes de la FID, que se publicará el 6 de diciembre, revela que hay unos 5,1 millones de adultos en España que viven con diabetes. Esto supone que el número de personas con diabetes ha incrementado en España en un 42% desde el 2019.

Pregunta-. Quizá deberíamos empezar hablando de cómo se convive con una enfermedad como es en su caso la diabetes tipo 1.

Respuesta-. Digamos que la diabetes tipo 1 no te impide hacer nada, pero te obliga a preverlo todo. Desde el momento que somos nosotros los que emulamos y sustituimos al páncreas en su función de liberar insulina, tenemos que estar calculando la actividad que vamos a hacer, lo que vamos a comer y lo que estimamos que podemos necesitar gastar de energía en nuestro día a día. Eso exige ser previsor, organizado… y empoderado. Estar bien formado y educado en diabetes es muy importante.

P-. ¿Cómo se puede ayudar a resolver esa primera información cuando un médico te dice que tienes diabetes?

R.- Cuando yo empecé en 1986 con mi diabetes tipo 1 no tenía internet. Y tuve que aprender sobre la diabetes viviendo con ella. Hoy tenemos un abordaje terapéutico que, desde el minuto uno, incide mucho en la formación del paciente. Porque, a diferencia del resto de enfermedades, nosotros manejamos a nuestro antojo la medicación que necesitamos. Por eso saber es tan importante. Pero gracias a la educación que recibimos del equipo médico, a la labor de las asociaciones y al enorme potencial de la Red podemos empoderarnos mucho.

Pero el impacto emocional de una enfermedad crónica es poderoso. Y eso puede requerir la ayuda de otras personas con tu misma patología (algo que hacen las asociaciones), o incluso el abordaje psicológico en determinados casos.

P-. Luego vendrán otros contenidos muy importantes como es aprender a comer, que es tan fundamental y buscar un nuevo equilibrio en tu vida.

R-. Aprender a alimentarnos adecuadamente es algo tan importante que todos deberíamos instruirnos desde la propia escuela, tengamos diabetes o no, ya que una incorrecta alimentación está demostrado que se relaciona con multitud de problemas de salud. Pero en la diabetes tener unos conocimientos sobre nutrición es importante para gestionar mejor esos cálculos de insulina que debemos hacer cada vez que vamos a comer algo.

En eso tanto nuestro equipo médico como las asociaciones o incluso los recursos que da la Red son importantes para aprender todo lo que necesitas saber.

P-. Cuando te diagnostican la enfermedad, ¿dónde se debe dirigir el paciente para extraer el mayor número de datos que le ayude a encarar su día a día?

R-. Sin ninguna duda, al margen de la ayuda que te debe brindar tu equipo médico (endocrino y educadora en diabetes), las asociaciones de pacientes son el lugar perfecto al que acudir para recibir no sólo contenidos educativos sino también una ayuda emocional con la que darse cuenta de que no estás solo y de que con la adecuada educación puedes hacer lo que te propongas. Al margen de eso, siempre estará por supuesto la enorme potencialidad de Internet, donde puedes encontrar multitud de recursos para aprender sobre tu diabetes y también para poner en común vivencias o sentimientos. En diabetes tipo 1 tenemos mucha actividad en las redes sociales, pero en diabetes tipo 2 (que supone el 90% del total de casos de diabetes) aún hay muchísimo desconocimiento y ausencia de implicación. Ahí diría que está el gran problema de la diabetes hoy día; en la implicación de las personas con diabetes tipo 2.

P-. En internet, ¿dónde y cómo buscar información fiable para que nos ayude a saber más sobre nuestra patología o las dudas que tengamos?

R.- Tenemos muchos portales institucionales prestigiosos y también páginas personales como la mía (www.jediazucarado.com) en los que encontrar contenidos fiables. Pero también está el peligro de encontrar la desinformación peligrosa. Por eso siempre digo que hay que aplicar el sentido común. Comenzar por buscar información en portales de sociedades científicas relacionadas con la diabetes, hospitales, o farmacéuticas con webs dedicadas a informar es un buen punto de partida para ir descubriendo después en cadena más y más sitios recomendables. En diabetes tipo 2 hay proyectos muy interesantes para empoderar a los pacientes como el de #conectandoTipo2 en Instagram. Una original iniciativa de Abbott en la que participo y ayudando a convertirse en influencers a personas con diabetes tipo 2.

P-. Le he oído decir que no hay gurús y que tener seguidores no implica que se esté diciendo la verdad, ¿qué puede apuntar sobre esto?

R-. Vivimos en una época en la que parece que lo que se dice por parte de alguien famoso o influencer es palabra de ley. Pero un influencer es una persona como cualquier otra, que puede saber de ciertas cosas… o quizá no saber de nada en especial, como hay muchos ejemplos. Sin embargo, hablan de casi todo. Y al hablar para tus lectores acabas perdiendo un poco el norte porque no tienes confrontación de opiniones. Nadie te replica nada ni te puede corregir en tus posts hablando desde tu púlpito. En un bloguero o influencer de moda o de tecnología eso no tiene relevancia. Pero en salud decir ciertas cosas puede ser muy peligroso.

Y hay muchas personas que se lanzan a hablar de cosas de las que no son ni expertos ni profesionales. Cada uno debemos tener claro nuestro papel en la Red y hasta dónde debemos llegar. Yo soy un divulgador de diabetes y soy publicista, pero no soy ni endocrino ni bioquímico ni dietista… Y creo que muchos no tienen claro esto. Y pueden hacer mucho daño a quienes les siguen. Cuando leas contenido de personas que no son profesionales de salud, toma en consideración sus mensajes, pero no los sigas necesariamente al pie de la letra. Nuevamente sugiero aplicar el sentido común.

P-. Hay otra parte que debemos abordar como es el avance tecnológico, las alianzas entre farmacéuticas y empresas para mejorar la calidad de vida de los pacientes, ¿cómo ve en este momento los actuales cambios?

R-. Hace años que, en cuestión de diabetes, la esperanza está depositada en la innovación tecnológica. Mientras la ciencia sigue avanzando en sus estudios para atajar y solucionar el origen de la enfermedad, la tecnología ha corrido mucho y nos ha permitido disponer de sensores que nos miden la glucemia en tiempo real, de bombas de insulina que de manera inteligente calculan cuánta insulina poner… Todos esos avances han permitido dar un salto cualitativo en control de la diabetes… y en calidad de vida, algo que los pacientes ponemos incluso por encima del propio control de la enfermedad.

Todos los desarrollos tecnológicos que estamos viviendo son muy ilusionantes y dibujan un futuro muy prometedor con una diabetes bajo control. Pero para que lleguen necesitamos que nuestro sistema sanitario los admita en el catálogo de prestaciones financiadas. Hay que seguir trabajando y presionando para que el sistema incluya esas innovaciones. Porque invertir hoy en diabetes en esas tecnologías significa un futuro sin complicaciones y un gasto sanitario mucho menor. A veces ese horizonte tan lejano se pierde un poco en los cálculos del sistema sanitario, en el que los que mandan son políticos que miran a muy corto plazo, de cuatro en cuatro años.

P-. Mejorar la automatización (bomba de insulina y/o sensor) es una línea que se está investigando con tenacidad, según los datos de se proporcionan en los últimos congresos y reuniones de fabricantes, pero, ¿cómo lo ve una persona que está tan inmerso en este frente importante de trabajo y lucha por mejorar todo aquello que confiere a esta patología?

R-. Hemos avanzado mucho y hoy disponemos de sistemas “medianamente” inteligentes que nos quitan de mucha tarea en el día a día. Pero tenemos un pequeño lastre. Por un lado, la dificultad normativa en este terreno, que hace que los avances sean muy lentos por todas las exigencias regulatorias, Y por otro la excesiva precaución de las empresas farmacéuticas creadoras de estas tecnologías, que en su intento por evitar posibles problemas derivados de una malfunción de sus dispositivos limitan en exceso las capacidades de esa tecnología, haciendo que la evolución sea más lenta. Hoy tenemos unos sistemas con algoritmos que funcionan solos en una bomba de insulina. Pero digamos que son excesivamente precavidos y miedosos, obligando a un excesivo intervencionismo del paciente en ese aparato cuando no sería necesario. El miedo de la industria a posibles problemas de reputación en sus dispositivos y una regulación que tampoco permite la colaboración del paciente en el desarrollo de estos sistemas hace que todo sea más lento. Debemos presionar entre todos para evolucionar más rápido.

P-. En la voz de los pacientes, es una persona muy influyente, por ello, ¿qué se debe mejorar o cambiar de manera inmediata, dado que usted prueba todo tipo de nuevos productos para llevar un buen control de la enfermedad, incluyendo aspectos del propio sistema sanitario?

R-. Creo que, ahondando en la pregunta anterior, yo exigiría a nuestro regulador que actualice ciertas normativas que nos separan exageradamente de la industria. Hoy a diferencia de otros sectores, para un usuario como yo le es imposible colaborar y ayudar al fabricante en el desarrollo y perfeccionamiento de sus dispositivos. Aunque deberíamos estar en nuestro derecho de poder saber antes de que se nos prescriba una tecnología, en España no podemos informarnos directamente del fabricante sobre los productos que vamos a recibir en nuestra consulta del endocrino. Y sin embargo puedo acudir a internet y verlo todo en veinte segundos. Cada vez que viajo a congresos europeos y hablo del tema con otras personas veo que en España somos exageradamente precautorios en estos asuntos. Y eso nos lastra de manera absurda. Del mismo modo que hemos incorporado por ley por ejemplo a los pacientes en consejos asesores de diabetes en el sistema sanitario o en Comités Éticos de Investigación Clínica… ¿por qué no podemos aportar en algo tan importante como el desarrollo tecnológico? O al menos aportar y trabajar conjuntamente para que ese desarrollo sea más eficaz y certero.

Debemos adaptarnos a los tiempos. La tecnología en diabetes cambia y evoluciona rápido, pero las leyes son por concepto algo antiguo e inmóvil. Cambiarlas cuesta demasiado a veces.

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