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Lisa Hepner: La larga espera por la cura de la diabetes
En las tres décadas desde que le diagnosticaron diabetes tipo 1, Lisa Hepner se ha aferrado a una vaga promesa que con frecuencia escuchaba de los médicos convencidos de que la ciencia médica estaba a punto de reparar su cuerpo. “Sea fuerte”, le decían. “En solo cinco años tendremos una cura”.
El Times Una selección semanal de historias en español que no encontrarás en ningún otro sitio, con eñes y acentos. Get it sent to your inbox.
Pero la cura aún no llega y Hepner, una cineasta de 51 años de Los Ángeles, sigue limitada por la imposibilidad que tiene su cuerpo de producir insulina, la hormona que regula el azúcar que produce el páncreas. “Tal vez para ti yo me vea bien”, comentó, “pero el 70 por ciento del tiempo me siento fatal”.
Para muchos de los 37 millones de estadounidenses que padecen algún tipo de diabetes, mantenerse saludable puede ser extenuante. Día y noche, tienen que monitorear sus niveles de azúcar; necesitan inyecciones constantes de insulina para sobrevivir; y además, están presentes las posibles amenazas de las perversas complicaciones de la diabetes: cardiopatías, ceguera, daño renal y la probabilidad de que les amputen alguna extremidad gangrenosa.
“‘En cinco años tendremos la cura’ se ha convertido en una broma dentro de la comunidad de diabéticos”, señaló Hepner. “Si está tan cerca, ¿entonces por qué tarda tanto? Y mientras llega, han fallecido millones de nosotros”.
La sensación desgastada de esperanza llevó a Hepner a pasar casi una década siguiendo las vicisitudes de ViaCyte, una pequeña empresa de biotecnología de San Diego que trabaja para producir lo que, en el fondo, resulta ser un páncreas artificial. Si esta tiene éxito, su tratamiento basado en células madre eliminaría los pinchazos y las inyecciones de insulina que limitan la vida de 1,5 millones de estadounidenses con diabetes tipo 1. Vertex Pharmaceuticals, una empresa de biotecnología de Boston que está desarrollando una terapia parecida, ya ha logrado un avance significativo.
Desde que vio la luz en los cines en el mes de junio, The Human Trial, el documental que produjo junto con su esposo, Guy Mossman, ha sacudido a la comunidad de diabéticos, sobre todo a los que tienen diabetes tipo 1, una enfermedad que se confunde con la diabetes tipo 2, la cual es más común, por quienes no están familiarizados con esta.
A diferencia de la diabetes tipo 2, que tiende a aparecer de manera paulatina en la edad adulta y en ocasiones puede revertirse en sus inicios con ejercicio o cambios en la dieta, la tipo 1 es una enfermedad autoinmune que casi siempre llega sin previo aviso en la infancia o la adolescencia.
La diabetes tipo 1 también es mucho menos frecuente y afecta a más o menos el 10 por ciento de los diabéticos. Es posible curar la enfermedad mediante un trasplante de páncreas, pero la donación de órganos es escasa y la cirugía conlleva riesgos importantes. En Estados Unidos, casi todos los años, solo se realizan mil trasplantes. Con el fin de garantizar que el cuerpo no rechace el páncreas trasplantado, los receptores deben tomar medicamentos inmunosupresores toda su vida, lo cual los hace más susceptibles a las infecciones.
Muchos especialistas afirman que las terapias desarrolladas a partir de células madre de embriones brindan la mejor esperanza de encontrar una cura perdurable. La cinta The Human Trial nos proporciona un vistazo excepcional de las complejidades y los retos que presentan el desarrollo de nuevos tratamientos, tanto para los pacientes que se ofrecen como voluntarios para los agotadores ensayos clínicos que solicita la Administración de Alimentos y Medicamentos, como para los directivos de ViaCyte a quienes constantemente les cuesta mucho trabajo recaudar el dinero necesario para lanzar un nuevo medicamento al mercado. En la actualidad, el costo promedio, incluyendo gran cantidad de pruebas fallidas en el proceso es de mil millones de dólares.
En un momento en que el precio al alza de la insulina y de otros fármacos que mantienen con vida a los pacientes ha perjudicado la percepción que tiene la población de la industria farmacéutica, este documental también es notable por su representación admirativa de una empresa de biotecnología cuyos directivos y empleados parecen estar genuinamente comprometidos a ayudar a la humanidad. (Limitar el costo de la insulina sigue siendo algo políticamente sensible. El 7 de agosto, durante una votación maratónica para el proyecto de ley sobre salud y medioambiente de los demócratas, los republicanos impusieron la eliminación de una cláusula que pone un tope de 35 dólares a los precios de la insulina para los pacientes con seguro privado, aunque este límite se mantuvo para los pacientes de Medicare).
The Human Trial, que también puede verse por internet, se ha convertido en un grito de guerra para los pacientes con diabetes tipo 1, muchos de los cuales creen que solo gracias a una mayor visibilidad se puede obtener el dinero necesario para la investigación que llevaría a encontrar una cura.
Quienes han visto el documental también se han consolado al darse cuenta de que sus propias batallas y esperanzas frustradas se ven reflejadas en las hazañas de los dos personajes principales de la cinta, Greg Romero y Maren Badger, quienes se convirtieron en unos de los primeros pacientes a los que les implantaron las bolsitas de células experimentales bajo la piel.
La desesperación que los lleva a convertirse en conejillos de indias humanos puede ser difícil de ver. Romero —cuyo padre también padecía la enfermedad, se quedó ciego antes de cumplir los 30 años y luego murió prematuramente— se enfrenta a su propia pérdida de visión mientras lidia con el dolor de los daños nerviosos relacionados con la diabetes. “Odio las agujas de insulina, odio el olor de la insulina. Solo quiero que esta enfermedad desaparezca”, dice entumecido Romero, de 48 años, en un momento del filme.
La diabetes tipo 1 puede hacer que los pacientes se sientan alienados y solos, en parte debido a las suposiciones erróneas sobre la enfermedad. Tim Hone, de 30 años, un escritor médico de Nueva York que lleva viviendo con la dolencia desde los 15 años, dijo que sus amigos y conocidos a veces insinuaban que él era el responsable de su enfermedad. “He tenido gente que me ha regañado y me ha dicho que si me ponía a dieta y dejaba de comer barritas Snickers podría revertir mi enfermedad”, dijo Hone.
Es común que la estigmatización haga que la gente con diabetes tipo 1 oculte su enfermedad. Todd Boudreaux comentó que, en su intento por parecer “normal” en la universidad, evitaba contarles a sus amigos acerca de su enfermedad, una decisión que pudo haber tenido graves consecuencias en caso de haber tenido alguna convulsión causada por los bajos niveles de azúcar en la sangre.
“No quería que me definiera mi enfermedad y no quería que me vieran como débil, pero tener diabetes tipo 1 te hace diferente y es importante que todo el mundo lo sepa para que puedan ayudarte si tienes una bajada de azúcar grave”, dijo Boudreaux, de 35 años, que vive en Monterey, California, y trabaja para el grupo sin fines de lucro Beyond Type 1.
También Hepner ha pasado gran parte de su vida restándole importancia a la enfermedad, incluso con su esposo, Mossman. Hepner recuerda cómo, al inicio de su relación, él se sintió desconcertado al despertar y encontrarla confundida y empapada en sudor a consecuencia de la hipoglucemia, o bajo nivel de azúcar en la sangre. Cuanto más sabía Mossman, director de fotografía, sobre la enfermedad, más la presionaba para que hiciera el documental.
Durante años, Hepner mantuvo su actitud de no querer llamar una atención indeseada hacia su salud. “Este es un mundo competitivo y no quería que la gente dijera: ‘Ah, no piensa con claridad porque tiene alta el azúcar’”, explicó.
Pero con el tiempo, la presencia generalizada de las campañas de los listoncitos rosas para sensibilizar a la gente sobre el cáncer de mama y las iniciativas tan publicitadas para curar el alzhéimer hicieron que Hepner se diera cuenta de que sus habilidades como cineasta podían cambiar la percepción de la población acerca de la diabetes tipo 1, una enfermedad que es casi invisible debido, en parte, a que muchas de las personas que la tienen no parecen estar enfermas.
Hepner espera cambiar otras percepciones equivocadas, como la idea de que la diabetes es una enfermedad relativamente intrascendente y “manejable” que se ha trivializado por culpa de los comerciales en televisión de las grandes farmacéuticas en los que se anuncian medicamentos para sentirse bien, y donde aparecen pacientes seguros de sí mismos jugando tenis o basquetbol y piloteando globos aerostáticos.
De hecho, según la Juvenile Diabetes Cure Alliance, esta industria gasta una mínima parte de lo que destina a su investigación a buscar una cura y el resto lo dedica a desarrollar medicamentos y dispositivos que hacen más fácil vivir con la enfermedad.
Los beneficios de esta inversión son indiscutibles. Para quienes pueden pagarlos, los dispositivos de monitoreo continuo de la glucosa pueden eliminar la necesidad de estar pinchándose el dedo para hacerse pruebas, y las máquinas son parecidas a una bomba de insulina del tamaño de un teléfono celular que reducen una gran parte del riesgo de sobrepasar la dosis.
Hepner agradece muchísimo lo maravillosa que es la insulina: en cierta parte del documental, le rinde un homenaje a su inventor, Frederick Banting, cuando hace una visita a su casa en Canadá. Pero señala que no es nada fácil ser diabética insulinodependiente. Muchas personas que no cuentan con seguro de gastos médicos no pueden pagar anualmente los miles de dólares que cuesta este medicamento, lo que obliga a que algunas personas lo escatimen y lo racionen. Además, una dosis mal calculada o aplicada en un mal momento puede provocar convulsiones, pérdida del conocimiento e incluso la muerte. Según un estudio de 2019, pese a todos los avances en la atención médica, solo el 20 por ciento de los adultos que padecen diabetes tipo 1 pueden mantener buenos niveles de azúcar. En una ocasión, Hepner despertó en la unidad de cuidados intensivos después de que dejó de funcionar su bomba de insulina.
“Tenemos que dejar de ver esta enfermedad como algo normal porque, hay que aceptarlo, padecer diabetes no es normal”, afirmó. “Esta es la otra pandemia que el año pasado mató a 6,7 millones de personas en todo el mundo”.
A pesar de todas sus decepciones, no sería exacto calificar a Hepner y a su documental como pesimistas. A riesgo de otorgar demasiadas concesiones, The Human Trial termina con una nota esperanzadora. Y pese a la cantidad de veces que estuvo cerca de la bancarrota, ViaCyte logró obtener el financiamiento necesario para mantener a flote su laboratorio.
También hay otras noticias más recientes que no están en el documental, El mes pasado, ViaCyte fue adquirido por Vertex, la empresa competidora de biotecnología que ha estado desarrollando su propio tratamiento de células madre. Esta terapia ha demostrado tener un éxito inicial y, el verano pasado, la empresa anunció que un empleado de correos ya jubilado que participó en los ensayos clínicos había sido curado de diabetes tipo 1.
Después de casi toda una vida de escuchar que la cura estaba muy cerca, Aaron Kowalski, director ejecutivo de la Juvenile Diabetes Research Foundation, la fundación más grande del mundo para la investigación de la diabetes tipo 1, se considera un optimista. Kowalsi señaló que otra docena de empresas farmacéuticas están buscando una cura desde hace más de una década y que este año esta organización planea invertir 100 millones de dólares en la investigación para la cura. “No es cuestión de si esto va a ocurrir, es cuestión de cuándo sucederá”, comentó Kowalski, un científico que, al igual que su hermano menor, desde la infancia ha padecido esta enfermedad. “Nuestro trabajo es asegurarnos de que esto ocurra más pronto”.
Hasta que eso no suceda, añadió, los pacientes con diabetes, tanto tipo 1 como tipo 2, agradecerían mucho que hubiera un poco de empatía y comprensión hacia ellos.
Andrew Jacobs es reportero de Ciencia y Salud en Nueva York. Anteriormente reportó desde Pekín y Brasil y ha escrito para Metro, Estilos de vida y ha sido corresponsal de Nacional, donde cubría el sur de Estados Unidos.
El Times Una selección semanal de historias en español que no encontrarás en ningún otro sitio, con eñes y acentos. Get it sent to your inbox.
Pero la cura aún no llega y Hepner, una cineasta de 51 años de Los Ángeles, sigue limitada por la imposibilidad que tiene su cuerpo de producir insulina, la hormona que regula el azúcar que produce el páncreas. “Tal vez para ti yo me vea bien”, comentó, “pero el 70 por ciento del tiempo me siento fatal”.
Para muchos de los 37 millones de estadounidenses que padecen algún tipo de diabetes, mantenerse saludable puede ser extenuante. Día y noche, tienen que monitorear sus niveles de azúcar; necesitan inyecciones constantes de insulina para sobrevivir; y además, están presentes las posibles amenazas de las perversas complicaciones de la diabetes: cardiopatías, ceguera, daño renal y la probabilidad de que les amputen alguna extremidad gangrenosa.
“‘En cinco años tendremos la cura’ se ha convertido en una broma dentro de la comunidad de diabéticos”, señaló Hepner. “Si está tan cerca, ¿entonces por qué tarda tanto? Y mientras llega, han fallecido millones de nosotros”.
La sensación desgastada de esperanza llevó a Hepner a pasar casi una década siguiendo las vicisitudes de ViaCyte, una pequeña empresa de biotecnología de San Diego que trabaja para producir lo que, en el fondo, resulta ser un páncreas artificial. Si esta tiene éxito, su tratamiento basado en células madre eliminaría los pinchazos y las inyecciones de insulina que limitan la vida de 1,5 millones de estadounidenses con diabetes tipo 1. Vertex Pharmaceuticals, una empresa de biotecnología de Boston que está desarrollando una terapia parecida, ya ha logrado un avance significativo.
Desde que vio la luz en los cines en el mes de junio, The Human Trial, el documental que produjo junto con su esposo, Guy Mossman, ha sacudido a la comunidad de diabéticos, sobre todo a los que tienen diabetes tipo 1, una enfermedad que se confunde con la diabetes tipo 2, la cual es más común, por quienes no están familiarizados con esta.
A diferencia de la diabetes tipo 2, que tiende a aparecer de manera paulatina en la edad adulta y en ocasiones puede revertirse en sus inicios con ejercicio o cambios en la dieta, la tipo 1 es una enfermedad autoinmune que casi siempre llega sin previo aviso en la infancia o la adolescencia.
La diabetes tipo 1 también es mucho menos frecuente y afecta a más o menos el 10 por ciento de los diabéticos. Es posible curar la enfermedad mediante un trasplante de páncreas, pero la donación de órganos es escasa y la cirugía conlleva riesgos importantes. En Estados Unidos, casi todos los años, solo se realizan mil trasplantes. Con el fin de garantizar que el cuerpo no rechace el páncreas trasplantado, los receptores deben tomar medicamentos inmunosupresores toda su vida, lo cual los hace más susceptibles a las infecciones.
Muchos especialistas afirman que las terapias desarrolladas a partir de células madre de embriones brindan la mejor esperanza de encontrar una cura perdurable. La cinta The Human Trial nos proporciona un vistazo excepcional de las complejidades y los retos que presentan el desarrollo de nuevos tratamientos, tanto para los pacientes que se ofrecen como voluntarios para los agotadores ensayos clínicos que solicita la Administración de Alimentos y Medicamentos, como para los directivos de ViaCyte a quienes constantemente les cuesta mucho trabajo recaudar el dinero necesario para lanzar un nuevo medicamento al mercado. En la actualidad, el costo promedio, incluyendo gran cantidad de pruebas fallidas en el proceso es de mil millones de dólares.
En un momento en que el precio al alza de la insulina y de otros fármacos que mantienen con vida a los pacientes ha perjudicado la percepción que tiene la población de la industria farmacéutica, este documental también es notable por su representación admirativa de una empresa de biotecnología cuyos directivos y empleados parecen estar genuinamente comprometidos a ayudar a la humanidad. (Limitar el costo de la insulina sigue siendo algo políticamente sensible. El 7 de agosto, durante una votación maratónica para el proyecto de ley sobre salud y medioambiente de los demócratas, los republicanos impusieron la eliminación de una cláusula que pone un tope de 35 dólares a los precios de la insulina para los pacientes con seguro privado, aunque este límite se mantuvo para los pacientes de Medicare).
The Human Trial, que también puede verse por internet, se ha convertido en un grito de guerra para los pacientes con diabetes tipo 1, muchos de los cuales creen que solo gracias a una mayor visibilidad se puede obtener el dinero necesario para la investigación que llevaría a encontrar una cura.
Quienes han visto el documental también se han consolado al darse cuenta de que sus propias batallas y esperanzas frustradas se ven reflejadas en las hazañas de los dos personajes principales de la cinta, Greg Romero y Maren Badger, quienes se convirtieron en unos de los primeros pacientes a los que les implantaron las bolsitas de células experimentales bajo la piel.
La desesperación que los lleva a convertirse en conejillos de indias humanos puede ser difícil de ver. Romero —cuyo padre también padecía la enfermedad, se quedó ciego antes de cumplir los 30 años y luego murió prematuramente— se enfrenta a su propia pérdida de visión mientras lidia con el dolor de los daños nerviosos relacionados con la diabetes. “Odio las agujas de insulina, odio el olor de la insulina. Solo quiero que esta enfermedad desaparezca”, dice entumecido Romero, de 48 años, en un momento del filme.
La diabetes tipo 1 puede hacer que los pacientes se sientan alienados y solos, en parte debido a las suposiciones erróneas sobre la enfermedad. Tim Hone, de 30 años, un escritor médico de Nueva York que lleva viviendo con la dolencia desde los 15 años, dijo que sus amigos y conocidos a veces insinuaban que él era el responsable de su enfermedad. “He tenido gente que me ha regañado y me ha dicho que si me ponía a dieta y dejaba de comer barritas Snickers podría revertir mi enfermedad”, dijo Hone.
Es común que la estigmatización haga que la gente con diabetes tipo 1 oculte su enfermedad. Todd Boudreaux comentó que, en su intento por parecer “normal” en la universidad, evitaba contarles a sus amigos acerca de su enfermedad, una decisión que pudo haber tenido graves consecuencias en caso de haber tenido alguna convulsión causada por los bajos niveles de azúcar en la sangre.
“No quería que me definiera mi enfermedad y no quería que me vieran como débil, pero tener diabetes tipo 1 te hace diferente y es importante que todo el mundo lo sepa para que puedan ayudarte si tienes una bajada de azúcar grave”, dijo Boudreaux, de 35 años, que vive en Monterey, California, y trabaja para el grupo sin fines de lucro Beyond Type 1.
También Hepner ha pasado gran parte de su vida restándole importancia a la enfermedad, incluso con su esposo, Mossman. Hepner recuerda cómo, al inicio de su relación, él se sintió desconcertado al despertar y encontrarla confundida y empapada en sudor a consecuencia de la hipoglucemia, o bajo nivel de azúcar en la sangre. Cuanto más sabía Mossman, director de fotografía, sobre la enfermedad, más la presionaba para que hiciera el documental.
Durante años, Hepner mantuvo su actitud de no querer llamar una atención indeseada hacia su salud. “Este es un mundo competitivo y no quería que la gente dijera: ‘Ah, no piensa con claridad porque tiene alta el azúcar’”, explicó.
Pero con el tiempo, la presencia generalizada de las campañas de los listoncitos rosas para sensibilizar a la gente sobre el cáncer de mama y las iniciativas tan publicitadas para curar el alzhéimer hicieron que Hepner se diera cuenta de que sus habilidades como cineasta podían cambiar la percepción de la población acerca de la diabetes tipo 1, una enfermedad que es casi invisible debido, en parte, a que muchas de las personas que la tienen no parecen estar enfermas.
Hepner espera cambiar otras percepciones equivocadas, como la idea de que la diabetes es una enfermedad relativamente intrascendente y “manejable” que se ha trivializado por culpa de los comerciales en televisión de las grandes farmacéuticas en los que se anuncian medicamentos para sentirse bien, y donde aparecen pacientes seguros de sí mismos jugando tenis o basquetbol y piloteando globos aerostáticos.
De hecho, según la Juvenile Diabetes Cure Alliance, esta industria gasta una mínima parte de lo que destina a su investigación a buscar una cura y el resto lo dedica a desarrollar medicamentos y dispositivos que hacen más fácil vivir con la enfermedad.
Los beneficios de esta inversión son indiscutibles. Para quienes pueden pagarlos, los dispositivos de monitoreo continuo de la glucosa pueden eliminar la necesidad de estar pinchándose el dedo para hacerse pruebas, y las máquinas son parecidas a una bomba de insulina del tamaño de un teléfono celular que reducen una gran parte del riesgo de sobrepasar la dosis.
Hepner agradece muchísimo lo maravillosa que es la insulina: en cierta parte del documental, le rinde un homenaje a su inventor, Frederick Banting, cuando hace una visita a su casa en Canadá. Pero señala que no es nada fácil ser diabética insulinodependiente. Muchas personas que no cuentan con seguro de gastos médicos no pueden pagar anualmente los miles de dólares que cuesta este medicamento, lo que obliga a que algunas personas lo escatimen y lo racionen. Además, una dosis mal calculada o aplicada en un mal momento puede provocar convulsiones, pérdida del conocimiento e incluso la muerte. Según un estudio de 2019, pese a todos los avances en la atención médica, solo el 20 por ciento de los adultos que padecen diabetes tipo 1 pueden mantener buenos niveles de azúcar. En una ocasión, Hepner despertó en la unidad de cuidados intensivos después de que dejó de funcionar su bomba de insulina.
“Tenemos que dejar de ver esta enfermedad como algo normal porque, hay que aceptarlo, padecer diabetes no es normal”, afirmó. “Esta es la otra pandemia que el año pasado mató a 6,7 millones de personas en todo el mundo”.
A pesar de todas sus decepciones, no sería exacto calificar a Hepner y a su documental como pesimistas. A riesgo de otorgar demasiadas concesiones, The Human Trial termina con una nota esperanzadora. Y pese a la cantidad de veces que estuvo cerca de la bancarrota, ViaCyte logró obtener el financiamiento necesario para mantener a flote su laboratorio.
También hay otras noticias más recientes que no están en el documental, El mes pasado, ViaCyte fue adquirido por Vertex, la empresa competidora de biotecnología que ha estado desarrollando su propio tratamiento de células madre. Esta terapia ha demostrado tener un éxito inicial y, el verano pasado, la empresa anunció que un empleado de correos ya jubilado que participó en los ensayos clínicos había sido curado de diabetes tipo 1.
Después de casi toda una vida de escuchar que la cura estaba muy cerca, Aaron Kowalski, director ejecutivo de la Juvenile Diabetes Research Foundation, la fundación más grande del mundo para la investigación de la diabetes tipo 1, se considera un optimista. Kowalsi señaló que otra docena de empresas farmacéuticas están buscando una cura desde hace más de una década y que este año esta organización planea invertir 100 millones de dólares en la investigación para la cura. “No es cuestión de si esto va a ocurrir, es cuestión de cuándo sucederá”, comentó Kowalski, un científico que, al igual que su hermano menor, desde la infancia ha padecido esta enfermedad. “Nuestro trabajo es asegurarnos de que esto ocurra más pronto”.
Hasta que eso no suceda, añadió, los pacientes con diabetes, tanto tipo 1 como tipo 2, agradecerían mucho que hubiera un poco de empatía y comprensión hacia ellos.
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@fer - Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.
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