SOS resultados analítica

Sharon

Hola a tod@s!! A ver si alguien puede darme algo de información hasta que el endocrino vea a mi hijo. Tiene diagnosticado DM1 desde los 9 años, ahora tiene 25, pero es un poco "especial" hemos pasado años sin insulina, y desde hace año y medio más o menos, hemos vuelto a necesitar insulina. En una revisión nos tocó un endocrino nuevo, y nos dijo que no era posible que fuera diabético, que quería las analiticas de hace 15 años, jajaja, iluso el médico, yo no las tengo, así que le solicitó un montón de analiticas y entre ellas las específicas para la diabetes. Tengo los resultados y hay una cifra que me ha puesto en alerta, AC anti GAD64/K ha salido 2000 U/ml cuando la referencia es de 5, y claro, tiene 3 asteriscos en su resultado. Si está tan alto tengo que llevarlo a que lo vea su doctora de cabecera? Me he quedado de piedra. La glicosilada está "bien" 6,8 Tengo que hacer algo!!!??? Muchas gracias

Ruthbia

Ese resultado reincide en que es diabético.
Los anticuerpos GAD son, entre otros, los que atacan al páncreas y destruyen las células beta que producen la insulina.

Esos años habrá estado sin insulina porque es tipo LADA, tu cuerpo genera insulina mientras es atacado hasta que no puede mas, y se nos disparan los valores de glucemia como efecto del fin de la generación de insulina. Así me lo explicaron a mí.

Si con la pauta actual de insulina va bien, no tienes que hacer nada. Espera a la cita del endocrino y mira a ver que cara te pone el nuevo

jldiazdel

Bueno probablemente antes no estuviese bien diagnosticado !. Pero bueno lo importante es q tiene un Hb razonable y lo tiene bajo control con insulina.

Como es joven tendréis q pedir al endocrino q le pida sensores de glucosa (en España recetan el freestyle libre) para controlar la glucemia. Una opción a medio plazo a pensar para la gente joven es la bomba de insulina. Pero no te puedo decir nada. Hay personas q se adaptan y otras q no . En general, en general, a la gente joven le viene bien. Pero cada persona es un mundo. Lo q está claro es q el sensor le vendrá muy bien. La opción bomba es compleja. Pero no es malo q no lo olvidéis en caso de q empeore con el sistema de bolis. Nunca se sabe.

Un saludo

Sharon

Hola, muchas gracias a las dos. Mi hijo hace ya un año que tiene el sensor, es un alivio no tener que pincharse los dedos tropecientas veces al día. Está bien diagnosticado desde el primer día (tiene muchas enfermedades autoinmunes) y lleva un seguimiento exhaustivo desde hace 14 años, simplemente este endocrino nuevo decía que no podía ser diabético con los controles que tiene, y le solicitó de nuevo las pruebas, y ahí están los resultados. Sé lo que son los GAD y lo que nos indica (tuve que aprender a marchas forzadas y ahora él es bioquímico, así que cómo funcionan las cosas dentro de nosotros lo tengo claro) lo que me inquietaba es la cantidad que ha salido, porque de 5 a 2000 hay una diferencia abismal, y quería saber si teniendo esas cifras había que hacer algo. Ruthbia, será genial verle la cara al nuevo cuando lea las analíticas. Muchas gracias de verdad 🙋‍♀️

Ness

Llavo 13 años con mi peque diabético, y cada día sigo aprendiendo cosas (y lo que me queda por aprender... porque esto es un universo)... pero esto que cuentas me ha dejado completamente descolocada...
Tenía entendido que con DM1, no hay forma de evitar tratamiento con insulina, ya que el pancreas se queda pajarito y deja de producirla... existe la "luna de miel" (o es lo que siempre me han dicho), corto periodo de tiempo donde parece que vuelve a funcionar, pero dura poco, y en seguida se requiere de nuevo inyección de insulina...
Estar varios años sin necesitar insulina y ahora volver... es algo que se sale completamente de lo normal... no???

Regina

@Ness , se van conociendo más tipos de diabetes a medida que se va investigando , o mejor dicho cómo va actuando la autoinmunidad.
Aunque la diabetes infantil suele ser de diagnóstico brusco, hay otras veces que no es así.
Y lo que queda por saber ..

Sharon

Lo sé, no es lo normal, pero nuestros casos nunca son normales, solemos salirnos de "la norma" pero es lo que ha ocurrido, después de 4 años de depender de la insulina, comer por raciones, tropecientas lecturas diarias etc pues dejó de necesitar inyectarse insulina, eso sí, 4 controles al día, continuamos comiendo con raciones, todo pesado y ejercicio, pero su endocrina le dijo "volverás a necesitar la insulina, no sé cuándo, pero la necesitarás" y así fue, unos años después... volvimos a empezar.
Unos hablan de "reserva pancreática" otros que de las 3 partes en las que "dividen" el páncreas 2 de ellas han podido ir "tirando" hasta ahora, otros hablan de diabetes tipo 3 y yo creo que, mi hijo y yo tenemos muchísimas enfermedades autoinmunes (de hecho el debutó por un brote de otra enfermedad autoinmune) tenemos;
Lupus
Artritis crónica juvenil en forma sistémica
DM1
Vitíligo
Raynaud
Sjögren
Celiaquía
Ha dado positivo en anticuerpos tanto hiper como hipotiroidismo, sí, en los dos, el que dé la cara antes será el que tenga
Está en estudio porque pasa algo en el hígado, aun no saben qué es..

Y además hay alguna enfermedad genética

Así que con todo eso y lo que no he escrito, creo que nuestras inmunidades hacen que las respuestas de nuestros órganos sean un poco diferentes a las de otros, y por ello nuestras enfermedades se desarrollan de manera un poco diferente

Ness

Madre mía Sharon... si ya es complicado ser mamá... tú eres la líder de todas...
Vuestra vida tiene que ser un poco locura... con todo lo que tenéis encima, nada puede ser normal, sorpresa tras sorpresa... espero que haya más positivas que negativas...
Mucho ánimo

Regina

@Sharon, las enfermedades autoinmunes cada vez se van conociendo mejor y los tratamientos van mejorando . Mucha paciencia y ánimo.

Ruthbia

@Sharon el síndrome de Raynaud no es autoinmune y se trata con nifedipino, es genético. Yo lo tengo también, una pastilla al día y protección de las extremidades contra el frío. Acude al reumatólogo y que le hagan una capilaroscopia para ver el grado.

Por desgracia las autoinmunes vienen juntas, yo también acumuló unas cuantas como muchos, más otras genéticas pero no me impiden hacer vida normal como cualquier otra persona.

Sharon

Lo sé sé que no es autoinmune del todo, pero si tiene un componente genético. Mi hijo está diagnosticado de todo y las pruebas ya se las hicieron, hace mucho tiempo. Ah!! Y ko lo pueden medicar porque interactiva con otras medicaciones que son fundamentales para que no haya una desgracia
Nosotros hacemos la vida que podemos, porque algunas enfermedades sí dejan secuelas y hay que modificar la vida, la realidad es así, dentro de las limitaciones que tenemos. Para nosotros es normal tener patologías múltiples, competimos a ver quién tienes más, quién tiene la más rara, a quien le darán más porcentaje de discapacidad...

Sharon

El Raynaud secundario sí es autoinmune, desconozco cuál tienes tú

Ruthbia

Yo tengo el estadio primario tras 40 años de enfermedad. Se mide regularmente con la capilaroscopia. A mi me la hacen anualmente para medir la degradación.
Y no, no es autoinmune, no es un ataque de tu cuerpo contra ti mismo como pasa con la diabetes o la rinitis crónica autoinmune. No se generan anticuerpos que te ataquen.

En Raynaud los capilares se estrechan por los contrastes de temperatura corporal y cortan el riego, en mi caso es en manos, pies, pecho y cara. Se pasa fatal hasta que recuperas la circulación y es muy dolorosa la reactivación. Se corre el riesgo de amputaciones si pasas horas sin riego.

Sharon

El Raynaud secundario es autoinmune, ya te digo que desconozco tu caso, pero sí conozco el mío y el de mi hijo

Luisa63

Sharon dijo:

Hola a tod@s!! A ver si alguien puede darme algo de información hasta que el endocrino vea a mi hijo. Tiene diagnosticado DM1 desde los 9 años, ahora tiene 25, pero es un poco "especial" hemos pasado años sin insulina, y desde hace año y medio más o menos, hemos vuelto a necesitar insulina. En una revisión nos tocó un endocrino nuevo, y nos dijo que no era posible que fuera diabético, que quería las analiticas de hace 15 años, jajaja, iluso el médico, yo no las tengo, así que le solicitó un montón de analiticas y entre ellas las específicas para la diabetes. Tengo los resultados y hay una cifra que me ha puesto en alerta, AC anti GAD64/K ha salido 2000 U/ml cuando la referencia es de 5, y claro, tiene 3 asteriscos en su resultado. Si está tan alto tengo que llevarlo a que lo vea su doctora de cabecera? Me he quedado de piedra. La glicosilada está "bien" 6,8 Tengo que hacer algo!!!??? Muchas gracias

Hola, me llamo Luisa, y fui diagnosticada hace 3 meses con DBT Lada, porque mis anticuerpos GAD también dieron más de 2000. Aparentemente como los LADA todavía tenemos alguna reserva de insulina puede ser que tu hijo no haya precisado hasta ahora insulina, a pesar que en un principio por sus valores se la hayan recetado. A mi me dieron opción de esperar manteniendome con medicamentos y dieta hasta que se agotara y recién ahí comenzar con la insulina, o de preservar lo que quedara de la función del pancreas comenzando inmeditamente con la insulina. Por ahora me va bien sólo con la TERSIBA, que es la insulina lenta, una vez al día. Creo que si sus valorews de Glucemia no están en niveles tan altos puedes esperar a la consulta con el médico, yo estaba en 150 en ayunas y 350 despues de la carga glucémica (no sé como se llama ese análisis en tu país, en Argentina lo llaman así).
Es una suerte que haya pasado su adolescencia sin tener que depender de la insulina, ahora ya mayor puede manejarse en forma más autónoma con sus controles y medicamentos.
Un detalle es que fui diagnosticada con LADA el día anterior a cumplir mis 58 años y por lo que aprendí hasta ahora, muchos LADA fueron mal diagnosticados como 1 o 2 porque no hace tantos años que se hacen esos anticuerpos tan específicos.
SUerte y esperamos saber como le fue con su mèdico!!!

Sharon

Hola Luisa, muchísimas gracias por contestar. Mi hijo debutó con 9 años, y durante años necesitó insulina, tanto rápida como lenta. Mediante la comida (era muy estricta en eso, todo pesado, horas marcadas...) y el deporte conseguimos que tuviera buenos controles. Después estuvo años sin insulina, y ahora hemos vuelto, necesita rápida y lenta, pero es cierto que cierto que de manera general no necesita mucha, lenta 7 y rápida 3 unidades, a veces hay que rectificar después, pero está bien controlado.
Gracias de verdad por contar tu experiencia, porque me ayuda a entender que hay otras posibilidades, y el porqué no siempre ha necesitado insulina. Ahora a ver qué dice el endocrino nuevo, y le recordaré lo que dijo la última vez cuando vea las analíticas

Ruthbia

@Sharon pide media del péptido C, ahí está la clave para saber la reserva pancreática.
En un Lada tiende a cero con los años pero hay personas a las que le dura años y otras 2 días.
Yo era tipo 1 y ahora Lada. Uso poca insulina