Dolor de tripa

Isi

Buenas!!

Hoy quería preguntaros por el dolor de tripa. Ha sido una constante desde el debut de mi hija pero es que ya no sabemos que hacer.

Nos dice que le duele la tripa unas 50 veces al día. Hemos observado que a veces coincide con subidas y bajadas bruscas.

¿A vosotros os pasa??

Su médico no le da mayor importancia y cada vez que se lo decimos la mira y nos dice que está bien. También le han hecho las pruebas de bacterias en la caca y nada...

¿Alguna idea?

Gracias
Isidoro

Regina

@Isi, no sé si hace poco del diagnóstico,pero a mi hija también le dolía al principio, se le quitó pronto.
A veces pienso si sería porque tenía algo de inflamado el páncreas.., , o porque estaba alta y tendría acetona.., no sé ,se le quitó con el control.

Isi

Gracias Regina. Pues tiene muy buen control, cada vez mejor bajando la hemos de 6,5 en abril el free nos marca ahora 6,2. Segu

Garci

Hola igual vendria bien q s haga la prueba de celiaquia solo x si acaso

Isi

La prueba de celiaquia es solo con análisis de sangre?? Me da pánico pensar en otra autoinmune antes de hacernos con el control de esta. Gracias por tu sugerencia.
Isi

anif

@Isi con la sangre pueden ver “indicios”, pero la prueba de verdad es haciendo una biopsia.

¿Qué edad tiene? Porque si fuera vosotros, no descartaría ansiedad.

Isi

Cuando debutó ya nos hablaron de más autoinmunes y nos dijeron que hasta el año próximo no le harían más pruebas. Empezó a finales de septiembre así que aún nos queda hasta la siguiente analítica.

Tiene 4 años, hace 5 en agosto. Ahora lleva unos días que nos dice ya me duele menos la tripa, pero lo dice constantemente...

No sabemos que pensar... Miedo me da pensar en la analítica la verdad... Esta siendo todo tan difícil... Odio contar carbohidratos, calcular dosis de insulina... La hora de la comida se ha convertido en un infierno...

De verdad no hay un manejo más simple a esto?? Perdonad que termine desahogando me aquí pero es insufrible...

Regina

@isi, yo creo que si fuera celiaquía tendría más síntomas, como diarrea o adelgazamiento..,si dice que le duele menos ,se sentirá mejor.
Al principio todo es muy difícil, y si estamos ansiosos y tristes ,los niños lo notan y lo reflejan .Los padres nos vamos tranquilizando con el tiempo, aunque no es fácil,
pero cuando empiezan tan pequeños se adaptan y viven mucho mejor de lo que pensábamos.
Los tratamientos van avanzando , y con buen control tienen toda la vida por delante.
No te agobies, con paciencia pero tranquila.

Isi

Gracias Regina por tus palabras. Me ayudan aunque de momento no me consuelan...
Llamame soñador pero aspiro a algo mejor que mejores terapias... Me parece increíble que esto no tenga cura con la cantidad de avances en la medicina... Aunque la venta de insulina sea un negocio la cura de todos los diabéticos tipo 1 sería también un negocio importante.

No me creo que los medicamentos inmunosupresores sean tan malignos. A la hija de unos amigos con una niña con piel atópica le están dando medicamentos inmunosupresores específicos que solo afectan a la piel... Es un medicamento nuevo que le esta funcionando bien...

Ya son capaces de fabricar células beta que eluden al sistema inmune... No entiendo cuanto más tenemos que esperar...

Regina

@Isi, siempre hay que esperar lo mejor , pero tienes mucho tiempo para esperarlo con tranquilidad.

lalonsoa

Hola @Isi , no se si has visto lo que ha salido publicado el 28

https://www.infosalus.com/asistencia/noticia-estudios-preliminares-muestran-datos-esperanzadores-vacuna-bcg-detener-diabetes-tipo-20210628171900.html

Isi

Gracias @lalonsoa es muy buena noticia. Me dan ganas de poner a María esta vacuna... Tampoco hay nada que perder no, al peor de los casos estaría vacunada de la tuberculosis.

meginer

Pero a los que ya llevamos muchos años de DB, sirve de algo esto?. Yo llevo casi 40 a , hace mucho q mi páncreas está a cero, no sé...

Isi

Pues no tengo ni idea @meginer... Nosotros ya habíamos leído sobre este tema antes. Su endocrino nos dice que aún falta mucha investigación por delante pero nosotros estamos valorando poner a la niña la vacuna... Total está claro que es segura no?? Se lleva utilizando 100 años... Por nosotros que no quede...

lalonsoa

Pues la verdad es que no lo ponen @meginer , esperemos que nos sirva a todos. Ya nos dirás @Isi si al final os apuntáis a vacunarla, la verdad es que debería ser una vacuna segura .

meginer

Es

lalonsoa dijo:

Pues la verdad es que no lo ponen @meginer , esperemos que nos sirva a todos. Ya nos dirás @Isi si al final os apuntáis a vacunarla, la verdad es que debería ser una vacuna segura .

lalonsoa dijo:

Pues la verdad es que no lo ponen @meginer , esperemos que nos sirva a todos. Ya nos dirás @Isi si al final os apuntáis a vacunarla, la verdad es que debería ser una vacuna segura .

Es la vacuna de la tuberculosis, es muy antigua.

Isi

No te parece buena opción @meginer. Al ser antigua no será Segura?

meginer

Isi dijo:

No te parece buena opción @meginer. Al ser antigua no será Segura?

Nooooo!!, Todo lo contrario, quería decir que es muy antigua, está más q probada para la tuberculosis y también en seguridad.

Regina

A mi hija la vacunaron al día siguiente de nacer, de la tuberculosis, en Asturias se vacunaba..., Y a los 5 años le apareció la diabetes.., igual la protegió hasta entonces..

Isi

Pues vaya @Regina... No sé... Por lo que he leído están poniendo más de una dosis de la vacuna en los ensayos, pero no me queda claro...

Lo que no entiendo y hablaba esta tarde con mi familia es como antes las últimas evidencias que dice la doctora Faustman no están poniendo la vacuna de la tuberculosis a todos los DM1 adultos que quieran probar... Si nos hemos puesto todos la vacuna del covid con solo unos meses de testeo en vez de años ... Porque no dejan que todos los DM1 adultos que quieran puedan probar con la pauta que haya dado resultado hasta ahora en su laboratorio...En fin... pensamientos que me asaltan de madrugada...
Un saludo a todos
Isi

Ruthbia

No entiendo de vacunas, pero de funcionar, sería para aquellos tipo 1 que tengan insulina en el páncreas, para los que no tenemos, no veo que haga nada. No es regenerativa. En Noruega o Suecia, hay otro estudio parecido, uan vacuna que si te la ponen en el Debut cuando aún hay células beta activas, puede frenar la diabetes en un 50%.

Injertos de células beta parece que dan mejor resultado para los que estamos a 0 en reservas, pero habrá que estar limpios de anticuerpos GAD e IG2 y tomar inmunodepresores de por vida. Así que se perdona el golpe por el coscorrón.

KAIZEN

Buenas tardes Isi, yo al año de debutar desarrolle mala absorción a la fructosa, mis sintomas eran hinchazon, dolor de tripa, fatiga.
La Seguridad Social con temas de intolerancias funciona regular, no estan preparados.
Si persiste una visita a un buen nutricionista igual te ayuda.

NiñaBurbuja

Yo he notado dolor de tripa y hasta diarrea cuando me sube, y según pasa el tiempo parece que va a más. Suele pasarme cuando estoy por encima de 200. No tengo ni idea de la explicación, estoy esperando a preguntarle a mi endo.

Regina

@NiñaBurbuja , puede ser porque te suban también las cetonas...

NiñaBurbuja

Regina dijo:

@NiñaBurbuja , puede ser porque te suban también las cetonas...

Pues estaré pendiente, ¡gracias!

Isi

Gracias @KAIZEN por tu comentario. Justo la semana próxima tengo cita con un nutricionista para ver si nos da más ideas de menus apetecibles para ella, así que le consultaré esto también.

Y gracias @Regina y @NiñaBurbuja creo que solo la hemos medido las cetonas una vez que estuvo un par de horas muy alta, con más de 300... Vosotros miráis cetonas cada cuánto tiempo??

Gracias!

Regina

@isi , yo ,con mi hija, la verdad es que no las miré nunca, solo me ocupé de corregir con rápida cuando estaba alta. Pero sí sé que aparecen con valores altos..

Isi

Muchas gracias Regina.
Un saludo
Isi

NiñaBurbuja

Isi dijo:

Gracias @KAIZEN por tu comentario. Justo la semana próxima tengo cita con un nutricionista para ver si nos da más ideas de menus apetecibles para ella, así que le consultaré esto también.

Y gracias @Regina y @NiñaBurbuja creo que solo la hemos medido las cetonas una vez que estuvo un par de horas muy alta, con más de 300... Vosotros miráis cetonas cada cuánto tiempo??

Gracias!

Isi dijo:

Gracias @KAIZEN por tu comentario. Justo la semana próxima tengo cita con un nutricionista para ver si nos da más ideas de menus apetecibles para ella, así que le consultaré esto también.

Y gracias @Regina y @NiñaBurbuja creo que solo la hemos medido las cetonas una vez que estuvo un par de horas muy alta, con más de 300... Vosotros miráis cetonas cada cuánto tiempo??

Gracias!

Yo alguna vez que he estado más de un día alta me las he mirado, pero no suelo hacerlo. Y aún así, yo lo miro con las tiras de orina, nunca he comprado tiras de sangre para ver las cetonas Son bastante caras.