María José Rego lucha para que todos los enfermos dispongan de sensores y bombas

Fer

«Cada vez hay más casos de diabetes, aparecen más temprano y no hay explicación»

Dormir ya no es una opción cuando tu hijo tiene diabetes, y hay que estar constantemente alerta controlando sus niveles de azúcar. Con esta realidad conviven cerca de un millar de familias gallegas, a las que la Asociación de Nenos e Nenas con Diabete de Galicia (Anedia) intenta echar una mano para que su día a día sea más llevadero.

El próximo 14 de noviembre celebrarán el Día Mundial de la Diabetes con un programa de actividades que incluye desde cuentacuentos en colegios, exposiciones, carreras, sesión de motociclismo o charlas con psicólogos.

Todo organizado por una entidad a cuya puerta llamó hace cinco años María José Rego (A Pobra, 1973) tras el debut de uno de sus mellizos. Entonces, apenas eran 30 asociados, y hoy se acercan a los 300. «Ha sido un crecimiento espectacular; cuando la gente ve que haces cosas, llama, sobre todo cuando hay un problema», afirma.




-¿Cada vez hay más casos?

-Cada vez hay más casos, aparecen más temprano y no hay explicación. En el hospital de Barbanza en el 2020 contamos cinco, y es muchísimo, porque antes podían pasar años sin ninguno. No existe un motivo, lo achacan a componentes ambientales, porque el elemento hereditario es mínimo. En la asociación tenemos mellizos que solo es diabético uno, pero también hay otras familias que son los dos; tenemos hermanos con distintas edades que debutan a la vez, y otros que lo hacen en años distintos.

-No se para de investigar, ¿hay avances?

-Es muy complicado, siempre digo una frase que utilizan los investigadores: «Si fuéramos ratones, la diabetes estaría curada», porque ya han visto la manera de curarla en ratones, pero en los humanos no funciona.

-¿Cómo se llevan el coronavirus y la diabetes?

-Con mucho miedo, pero de momento bien. Los casos que conocemos que se contagiaron no tuvieron una complicación excesiva, pero también es verdad que son personas que se cuidan y tienen una diabetes controlada. El problema está cuando tienes una diabetes no controlada.

-¿Y cómo fue el control de la enfermedad en el confinamiento?

-Lo bueno de la tecnología es que los datos de las personas diabéticas les llegan directamente a los hospitales. Si tienes una bomba o un sensor, o las dos cosas, la información se envía directamente al hospital y eso es fantástico. Las consultas telefónicas funcionan casi como presenciales, porque los médicos ven tus datos a diario. Lo que pasa es que aquellos que no tienen la ventaja de tener esta monitorización están un poco abandonados.

-¿Y son muchos?

-Ahora mismo todos los menores de 18 podrían tener el sensor. Además, está en marcha un concurso del Sergas para implantarlo en adultos, y ya hay algunos grupos que lo tienen: embarazadas, discapacitados y gente con problemas de hipoglucemias inadvertidas, es decir, que no se dan cuentan de los bajones.

-¿Cómo cambia la vida el sensor?

-Es increíble. Es como tener tres fotos o un vídeo. Tú te haces una glucemia ahora y estás bien, pero no sabes lo que pasó antes y después, no tienes la película entera. Si tienes ese sensor ves lo que pasa durante las 24 horas. Se puede activar con un lector o un móvil, y tiene alarmas que te avisa de cualquier bajada o subida. Lo que falta es que a ese sensor se le añada una bomba para inyectar insulina cuando sea necesario. El sensor te dice como estás, y la bomba te pone insulina, no tienes que pincharla. Hay sensores que se comunican con la bomba (sistema integrado), si estás alto la bomba actúa y te pone insulina, y al revés. En algunos hospitales ya lo están poniendo, estamos peleando para que se ponga en todos.

-¿Cuáles faltan?

-Ahora mismo quedan por poner estas bombas a los niños del hospital de Lugo y de los comarcales. En el Barbanza estaba previsto empezar en febrero, pero el coronavirus lo retrasó. Espero que en enero haya alguna puesta. Si viviese en otro sitio, mi hijo la tendría puesta, pero me da rabia que me tenga que cambiar de área sanitaria para ponerla. No es justo para nadie, pero hay la promesa de que se va a corregir..

-¿Qué ofrece Anedia a los afectados?

-Contamos con tres psicólogos que son expertos, porque también tienen diabetes, y la idea es hacer unas charlas generales online, y otras individuales o familiares, porque a veces necesitas que el padre y la madre también hablen de sus dudas.

«Hay quien necesita una atención psiquiátrica importante»
La vida de María José Rego cambió hace 8 años cuando le diagnosticaron diabetes a su hijo Samu y, aunque el control de la enfermedad ha dado pasos de gigante debido a la tecnología, ahora han entrado en escena las hormonas de la adolescencia, que han vuelto a descontrolar todo.

-A pesar de todos los contratiempos, siempre se habla de normalizar un poco la vida de los enfermos.

-Lo de la nueva normalidad, las familias de diabetes ya lo conocemos de hace tiempo. A nadie le gusta pincharse, pero hay que hacerlo, es nuestra normalidad.

-¿Qué queda por hacer?

-Que se adjudique el concurso de tecnología para los adultos. Se va a poner en marcha el concurso de bombas, donde tenemos el compromiso del Sergas de que vamos a poder participar los pacientes. La tecnología es para nosotros la mejor de las aliadas y llevamos años de adelanto a los médicos. Nosotros sabemos mejor que nadie cómo funcionan los distintos modelos, tenemos pacientes expertos que pueden baremar esa tecnología, y queremos participar y poder dar nuestra opinión. Una cosa es la teoría y otra el uso diario.

-¿Cómo se lleva esta enfermedad psicológicamente?

-Quema muchísimo, en los hospitales te derivan al psicólogo o al psiquiatría, pero las consultas son escasas y no llegan, y muchos no son expertos en diabetes. Tenemos el caso de una niña del Sergas que ingresó en Madrid porque su situación psiquiátrica es horrible, no acepta su enfermedad. Hay gente que necesita una atención importante. Hicimos una encuesta para conocer las necesidades de nuestros asociados, y las peticiones son inmensas. Las familias están realmente mal, pero tampoco saben a dónde acudir.