La diabetes se ha convertido en mi obsesión

Jose3332

Buenas,

Llevo ya 6 años con diabetes y realmente creo que no dejo de pensar en ella, después de cada comida me pregunto si me he pinchado lo correcto, a veces me viene el pensamiento de si voy a tener una hipo o una hiper (odio las dos por igual, no sé si le pasa a alguien más, pero me cuesta hablar cuando me sube por arriba de 200~).

He llegado a un punto en que por mucho que lo intente, no puedo evitar tener al menos 4 descompensaciones por semana.

Y realmente el hecho de tener una hipoglucemia me aterroriza, ya que para lo que sea que esté haciendo(como estudiar) y realmente me fastidia.

Siento decir todo esto por este foro..

PD: mi HBA1c es 6%

solaria

@Jose3332 , aquí estamos en el foro para hablar de nuestras cosas de díabeticos. Te podría recomendar que no te agobies...es un buen comienzo hablar de tus angustias. Yo hice un pacto con mi diabetes; yo haría muchísimo esfuerzo por estar bien, y luego que ella ( la diabetes) vaya a su bola. No estamos en continua lucha. Saludos.

jldiazdel

@Jose3332

Yo ni llevo 2 años y reconozco q es muy "cansina". No te puedes relajar mucho, pero con los sensores y la tecnologia moderna se lleva mucho mejor q antes.

Tengo una amiga q empezo hace unos 45 años !. Cuando la conoci e ibamos de vacaciones con otros amigos a la montaña, eso si q era complicado. Con los botes con la insulina, en paquetes con enfriadores, y unas inyecciones q daban miedo. Y la pobre tenia unos bajones terribles cuando haciamos rutas por el campo. Eso si q tenia merito. Ahora siempre se lo digo y se rie.

Animo
como es viernes, buen fin de semana !

Sherpa41

Es lo que tiene la diabetes

vanessa30

Yo que llevo 36 años con diabetes te aseguro que hoy es muy fácil convivir con ella. A los 7 años cuando debuté fue muy extraño y complicado a la vez, iba con una nevera y los botes de insulina, me pinchaba con jeringa y la dieta era terrible....me alimentaba de proteína a la plancha y verdura hervida.
Empecé a ser feliz cuando conocía 2 años después al médico que hoy sigue llevándome, pude saber por fin que era comer, poder ir a un bar e inyectarme la insulina sin que me importase lo que los demás pensarán. En fin con esto te quiero decir que has de aprender a vivir con ella, forma parte de ti y si tu la aceptas será cuando tu mente se relaje y tus controles serán buenos.
No pasa nada por subir un día a 300 ni tampoco hacer alguna hipo de vez en cuando, pues en su justa medida tb enriquece tu conocimiento.

jconegar

Comparto lo que dice la compañera @vanessa30 yo llevo algo menos 34 años, pero al igual que ella hace 34 años carne a la plancha y verduras y solo una pieza de fruta.
Hoy en día de alimentación lo que quiero, eso si, hay que tener muy buena formación. Hago deporte pruebas de ultrafondo también, consigo mantener la glucemia en línea tanto a nivel deportivo como a diario, aunque tal y como dice Vanessa a veces pues esto se va de rosca y es complicado mantener, aunque también es cierto que se puede jugar mejor que antes y los picos no son los de antes ni por asomo.
Con una buena formación, es cierto tenemos que estar pendientes de ella, puedes hacer lo que quieras. Si usas mcg debes de aprender muy bien y mentalizar a usar muy bien las alarmas y no estar todo el día dandole al botoncito a ver como van las glucemias.
No dejes de luchar porque ya verás lo bien lo que harás.

Anaisabel

No todo el mundo puede decir q esta formado en diabetes, hay quienes nunca hemos tenido una educadora, enfermera, etc.
No todos podemos o a veces no queremos llevar MCG.
Siempre damos cosas por hechas y estamos equivocados.
La diabetes es es la misma ahora q antes. Que hay más medios, más adelantos...?? Puede ser, pero la enfermedad no cambia y es una lata acarrear con ella.
Una bajada o un subidón enriquecen el conocimiento??

@Jose3332 , hay temporadas q se controlan peor, pero los baches pasan. Centrarte un tiempo en tu diabetes y luego te será más fácil de llevar. Una vez q controlas se vive más relajado.

jconegar

Anaisabel dijo:

No todo el mundo puede decir q esta formado en diabetes, hay quienes nunca hemos tenido una educadora, enfermera, etc.
No todos podemos o a veces no queremos llevar MCG.
Siempre damos cosas por hechas y estamos equivocados.
La diabetes es es la misma ahora q antes. Que hay más medios, más adelantos...?? Puede ser, pero la enfermedad no cambia y es una lata acarrear con ella.
Una bajada o un subidón enriquecen el conocimiento??

@Jose3332 , hay temporadas q se controlan peor, pero los baches pasan. Centrarte un tiempo en tu diabetes y luego te será más fácil de llevar. Una vez q controlas se vive más relajado.

Llevas toda la razón del miundo hay quienes nunca han tenido educadora, enfermera, etc. y todas las charlas que las asociaciones dan totalmente gratuitamente? se quedan siempre vacias, no hay que tener un educador o enfermera siempre sino leer mucho y asistir a todo lo que se pueda que el 99% de las veces por dejadez no se hace, difiero en esa parte que comentas.
Cuando voy a estas charlas de las asociaciones que voy a todas las de la zona y no muy cercanas a mi y veo esto con la de decenas de miles de personas con diabetes hay me quema porque luego nos quejamos, y no lo digo por ti, sino en general, sino acercate a alguna que den por tu zona y es una verdadera vergüenza que esas personas que suelen ir desinteresadamente a enseñar se queden sin gente para escuhar y den la charla a 3 personas y siempre las mismas.
Cierto es que la diabetes siempre es y siempre será un follón que nos hace estar pendiente de ella y nos cuesta controlar.

vanessa30

La diabetes es la misma en efecto, las enfermedades no cambian, pero el progreso nos ha hecho llevar una calidad de vida muchísimo mejor.
No se debe dramatizar, somos personas normales y corrientes y salvo otra enfermedad que se pueda tener, la diabetes nos permite llevar una vida como la de cualquier otra persona.
En mi caso no hubo educadora y sí, se enriquece en conocimiento pq de vez en cuando es bueno tener hipoglucemias o hiper pq ayuda al cuerpo a saber la insulina que nos hemos puesto de más o de menos.
Llega un momento que por la práctica sabemos más que nuestros propios médicos.
Por supuesto habrá opiniones de todo tipo, pero desde la experiencia quienes hablamos así, lo decimos con conocimiento de causa 😉

Yessica_A

@jconegar yo estoy de acuerdo contigo en que no es necesario que te formen para estar formado. Yo soy una de esas que solo he visto a la educadora la semana del debut y aún así tengo bastantes conocimientos sobre como controlar mi enfermedad. No podemos quedarnos esperando que nos lo den todo hecho, es nuestra salud y somos también responsables de ella. Deberían organizarse formaciones desde lo público pero que no se haga no es excusa para no formarse de otra forma. Hoy en día con Internet quien no se forma en algo es porque no quiere. Y si hablamos de personas mayores que les cueste las tecnologías siempre están las asociaciones de diabéticos que organizan charlas o te dan la oportunidad de conocer a otra gente que seguro que no tiene problema en enseñarte cosas. Yo si algo bueno le veo a esta enfermedad es que hay mucha gente desinteresada que transmite sus conocimientos e intenta ayudar todo lo que puede a otros en su misma situación.
Y también creo que han mejorado muchísimo desde hace 30 años. Mi hermana debutó hace unos 30 y eso era horrible, las insulinas de viales que no podías llevar sin nevera a ningún sitio, comer cada ciertas horas para que no te bajara... Independientemente de que lleves o no mcg, solo las nuevas insulinas y los bolis ya mejoran mucho la calidad de vida. Ahora con una cartera frio puedes ir donde quieras días sin preocuparte de la insulina. Antes para una simple excursión del colegio había que llevarse una bolsa con hielos y solo te aguantaban unas horas.

jconegar

Yessica_A dijo:

@jconegar yo estoy de acuerdo contigo en que no es necesario que te formen para estar formado. Yo soy una de esas que solo he visto a la educadora la semana del debut y aún así tengo bastantes conocimientos sobre como controlar mi enfermedad. No podemos quedarnos esperando que nos lo den todo hecho, es nuestra salud y somos también responsables de ella. Deberían organizarse formaciones desde lo público pero que no se haga no es excusa para no formarse de otra forma. Hoy en día con Internet quien no se forma en algo es porque no quiere. Y si hablamos de personas mayores que les cueste las tecnologías siempre están las asociaciones de diabéticos que organizan charlas o te dan la oportunidad de conocer a otra gente que seguro que no tiene problema en enseñarte cosas. Yo si algo bueno le veo a esta enfermedad es que hay mucha gente desinteresada que transmite sus conocimientos e intenta ayudar todo lo que puede a otros en su misma situación.
Y también creo que han mejorado muchísimo desde hace 30 años. Mi hermana debutó hace unos 30 y eso era horrible, las insulinas de viales que no podías llevar sin nevera a ningún sitio, comer cada ciertas horas para que no te bajara... Independientemente de que lleves o no mcg, solo las nuevas insulinas y los bolis ya mejoran mucho la calidad de vida. Ahora con una cartera frio puedes ir donde quieras días sin preocuparte de la insulina. Antes para una simple excursión del colegio había que llevarse una bolsa con hielos y solo te aguantaban unas horas.

Hace 34 años llevábamos calentadores de cafe con cubitos mas exactamente y el vial de insulina colgaba de un hilo resistente que se aguantaba con la rosca del tapon para que la insulina no tocara el hielo. Ahi mismo metía las jeringuillas para llevar menos cosas sueltas y desperdigadas.

Pero también pienso que para haber pasado 34 no hemos avanzado tanto, nos dan las cosas con cuentagotas y de mala manera ocultando muchas cosas.

FERLE

Se avanzo si, pero en tecnologia no en tratamiento, seguimos dependiendo de la insulina y las hipos siguen siendo iguales y las hiper tambien siguen siendo iguales, el tratamiento fue, sigue siendo y seguira siendo INSULINA ya sea inyectada o por bomba pero en fin siempre insulina, es muy frustrante no ver una cura real y peor aun yo estoy convencido de que probablemente algo ya hay pero jamas van a sacar a la luz porque se cae el imperio farmaceutico.

jconegar

FERLE dijo:

Se avanzo si, pero en tecnologia no en tratamiento, seguimos dependiendo de la insulina y las hipos siguen siendo iguales y las hiper tambien siguen siendo iguales, el tratamiento fue, sigue siendo y seguira siendo INSULINA ya sea inyectada o por bomba pero en fin siempre insulina, es muy frustrante no ver una cura real y peor aun yo estoy convencido de que probablemente algo ya hay pero jamas van a sacar a la luz porque se cae el imperio farmaceutico.

34 años y se ve un avance real? A los 13 años no habia ni moviles y ahora hay relojes q tienen internet y puedes llamar, eso si es un avance.
Demasiados años para lo que nos han dado.

FERLE

jconegar dijo:

FERLE dijo:

Se avanzo si, pero en tecnologia no en tratamiento, seguimos dependiendo de la insulina y las hipos siguen siendo iguales y las hiper tambien siguen siendo iguales, el tratamiento fue, sigue siendo y seguira siendo INSULINA ya sea inyectada o por bomba pero en fin siempre insulina, es muy frustrante no ver una cura real y peor aun yo estoy convencido de que probablemente algo ya hay pero jamas van a sacar a la luz porque se cae el imperio farmaceutico.

34 años y se ve un avance real? A los 13 años no habia ni moviles y ahora hay relojes q tienen internet y puedes llamar, eso si es un avance.
Demasiados años para lo que nos han dado.

Lo primero que dije fue SE AVANZO SI, PERO EN TECNOLOGIA todo eso que citas es tecnologia, no es un avance medico o acaso ves que haya cambiado el tratamiento? seguis usando el mismo tratamiento que se uso desde los años antes de cristo (exagerando) y cual fue? INSULINA, nada mas.

vanessa30

A ver chicos esq solo nos pueden ofrecer insulina pq precisamente es lo que nuestro cuerpo no puede " fabricar ".
La persona que no tiene diabetes funciona igual con la diferencia que al comer es su propio organismo el que regula automáticamente su insulina.

jconegar

Yo

FERLE dijo:

jconegar dijo:

FERLE dijo:

Se avanzo si, pero en tecnologia no en tratamiento, seguimos dependiendo de la insulina y las hipos siguen siendo iguales y las hiper tambien siguen siendo iguales, el tratamiento fue, sigue siendo y seguira siendo INSULINA ya sea inyectada o por bomba pero en fin siempre insulina, es muy frustrante no ver una cura real y peor aun yo estoy convencido de que probablemente algo ya hay pero jamas van a sacar a la luz porque se cae el imperio farmaceutico.

34 años y se ve un avance real? A los 13 años no habia ni moviles y ahora hay relojes q tienen internet y puedes llamar, eso si es un avance.
Demasiados años para lo que nos han dado.

Lo primero que dije fue SE AVANZO SI, PERO EN TECNOLOGIA todo eso que citas es tecnologia, no es un avance medico o acaso ves que haya cambiado el tratamiento? seguis usando el mismo tratamiento que se uso desde los años antes de cristo (exagerando) y cual fue? INSULINA, nada mas.

Yo creo que no has leido bien. Para mi no ha avanzado en tecnologia porque 34 años para un mcg lo veo un disparate.
A nivel insulina tampoco han avanzado tanto de humulina regular que hacia efecto de los 30 a los 40 a la fiasp que hace efecto de los 15 a 20 min y si estas por encima de 140 apaga y vamonos.

Part

jconegar

vanessa30 dijo:

A ver chicos esq solo nos pueden ofrecer insulina pq precisamente es lo que nuestro cuerpo no puede " fabricar ".
La persona que no tiene diabetes funciona igual con la diferencia que al comer es su propio organismo el que regula automáticamente su insulina.

Pues que avancen en insulina de verdad y no esperen a que se acabe la patente para darnos lo que ya estaba investigado y creado.
Nos dan las cosas con cuentagotas.
Cuanto tiempo tiene el pen? Cual es su tamaño desde el principio? Menos de la mitad de su tamaño es insulina.

FERLE

jconegar dijo:

Yo

FERLE dijo:

jconegar dijo:

FERLE dijo:

Se avanzo si, pero en tecnologia no en tratamiento, seguimos dependiendo de la insulina y las hipos siguen siendo iguales y las hiper tambien siguen siendo iguales, el tratamiento fue, sigue siendo y seguira siendo INSULINA ya sea inyectada o por bomba pero en fin siempre insulina, es muy frustrante no ver una cura real y peor aun yo estoy convencido de que probablemente algo ya hay pero jamas van a sacar a la luz porque se cae el imperio farmaceutico.

34 años y se ve un avance real? A los 13 años no habia ni moviles y ahora hay relojes q tienen internet y puedes llamar, eso si es un avance.
Demasiados años para lo que nos han dado.

Lo primero que dije fue SE AVANZO SI, PERO EN TECNOLOGIA todo eso que citas es tecnologia, no es un avance medico o acaso ves que haya cambiado el tratamiento? seguis usando el mismo tratamiento que se uso desde los años antes de cristo (exagerando) y cual fue? INSULINA, nada mas.

Yo creo que no has leido bien. Para mi no ha avanzado en tecnologia porque 34 años para un mcg lo veo un disparate.
A nivel insulina tampoco han avanzado tanto de humulina regular que hacia efecto de los 30 a los 40 a la fiasp que hace efecto de los 15 a 20 min y si estas por encima de 140 apaga y vamonos.

Part

Y la verdad que mucho no se avanzo del todo, si de insulina se tratara se hubieran matado para crear una insulina smart de dosis unica tipo semanal y nose, que "active el pancreas semanalmente" y no te produzca hipo ni hipers y te mantenga en rango absorviendo los carbohidratos, ya se que es soñar pero eso hubiera sido un avance milenario y revolucionario.

vanessa30

@jconegar si tienes razón, y espero que en un futuro cercano podamos disponer de lo que nos comentas.
Por el momento nos queda vivir cada día de la mejor manera posible

Maritxu22

Hola Jose, yo creo que la sensación de estar obsesionado es normal, y a temporadas lo tendrás más en la cabeza y otras veces menos. Esta es tu normalidad ahora, tener diabetes tipo 1 y pensar en hidratos y glucemia. Es lo normal para nosotr@s. Lo mejor es aceptarlo y aún así sentirnos afortunad@s de poder vivir esta vida, que aunque ha avanzado poquito para la tecnología que hay si que ha habido avance, como comenta la gente.

Es un rollo y eso es así, y momentos malos habrá, pero todo el mundo tiene momentos malos por los motivos que sean. Lo importante es aprender a gestionarlo para que no nos rallen, o nos ralle lo menos posible. Mismas realidades pueden ser muy diferentes para diferentes personas , depende como lo manejen. Ahora te está afectando pero no va a ser siempre así, sobre todo si intentas mirar desde otra perspectiva y aprender a relativizarlo.

No te exijas en exceso, cuídate pero intentando que sea un placer, y si tienes picos no te sientas mal. Hasta la gente sin diabetes tiene picos.
Hipoglucemias en algunos momentos fastidian mucho, por ejemplo a mí el dexcom me vibró el otro día justo cuando acababa de dormirme. Me molestó un montón, pero es lo que hay. No me pasa todos los días

Yo he llegado a estas conclusiones y veo que muchos límites nos los ponemos nosotras mismas.

Saludoss

Ruthbia

@Jose3332 es normal que te obsesiones, todos hemos pasado por esa etapa y las que vendrán.

Yo he encontrado el equilibrio para los días que no puedo controlar la diabetes y que me desesperan, antes eran pocos y ahora son 2 o 3 al mes.
Es muy simple: me cuido todo lo que puedo y me quedo satisfecha conmigo misma porque más no puedo hacer. No soy Dios y un médico tampoco haría mucho mas con sus conocimientos. Así que, ya pasará y al día siguiente veremos.

Antes me pasaba el día mirando el glucometro, ahora simplemente lo miro si me noto algo o se que tendré hipo porque me he pasado con algún hidrato de última hora que me ha apetecido y no había calculado en el bolo de insulina (la típica galletita o un trozo mas de fruta)

Lo ideal, estar sanos. ¿Que tenemos? Una enfermedad sin cura, sin pauta fija y de la que sólo se han preocupado en poner medios de control, pero no de sanación.

Jose3332

Muchísimas gracias por todos los comentarios de ánimo , no tengo tiempo para contestaros a todos (auque he leído todos los comentarios). Pero ahora ya me siento más feliz (digamos) hace dos dias que conseguí el Freestyle Libre y es una maravilla!! Aunque como mencionabais sí que han habido cambios muy significativos cuanto a la acción de la insulina y la creación de sistemas CGM, como mi freestyle del que ya estoy enamorado .

Jose3332

jonny dijo:

Prueba esto te irá bien y me dices https://dausel.co/buywR8

Lo que te voy a decir es que esa pagina web es malware, no la abráis!