¿Cómo vivieron el diagnóstico de su hijo y cómo están hoy?

Dani Se

Hola a todos,

Soy nueva en el foro, mamá de Tomás de 5 años.

Hace pocos meses, empezó con Lantus, dos unidades a las 10 de la mañana, y Lispro antes de cada comida.

Él no estuvo internado, ya que su condición avanzó de manera muy progresiva.

Recibir el diagnóstico fue devastador; pensé que nunca íbamos a lograr superarlo.

Sin embargo, en la vida todo se puede, más aún cuando se trata de un hijo.

Aunque todavía me angustio, sobre todo cuando en los cumpleaños le dan bolsitas llenas de dulces o cuando en las escuelas entregan golosinas como premio...

Creo que esa angustia siempre estará presente, en el fondo. Ojalá pueda transmitirle la importancia del autocuidado.

¿Ustedes cómo lo viven?

Regina

Mi hija también empezó con 5 años. Fue muy angustioso, necesité tratamiento ansiolítico. Hoy tiene 28 años y ninguna complicación.
Mucho ánimo ,que los tratamientos están mejorando mucho y las complicaciones se alejan cada vez más.
Y cuando le cojas el punto a la insulina rápida, podrá comer de todo.
Es muy importante el buen control. Lee y aprende mucho.

Dani Se

Gracias Regina, me da gusto leerte. Hoy mi hijo es chico y le enseñamos a cuidarse y lo cuidamos nosotros, espero que cuando sea grande , en este mundo de consumo, se cuide y no pierda su hermosa sonrisa, esa era nuestra preocupación cuando empezó todo...hace poquito le pusimos el Iport y la verdad es que es un adelanto increíble, no tener que pinchar su pancita! Me imagino cuando tu hija inicio su diabetes, no existían los pen, todo debería ser mas complejo. Gracias por responderme! Y compartir tu experiencia

Regina

Y las insulinas eran mucho más inestables, con miedo constante a las hipoglucemias nocturnas.
Desde hace 10 años ,que empezó a usar Lantus por la mañana,dormimos muy tranquilos.
Ahora hay insulinas aún más planas, como la Toujeo.

Dani Se

Mi hijo esta con 2 u de lantus 1030 de la mañana y lispro antes de cada comida, por las noches su diabetologo nos dijo que cuatro Hs después que cenó lo midiéramos, ya no se despierta y si tiene menos de 150 darle CH, en varias oportunidades come dormido, igualmente x lo que leí , no asegura nada de esto evitar las tan temidas hipoglucemias nocturnas. En poco tiempo una amiga me trae de España el Dexcom G5, espero sea tan bueno como dicen, y nos ayude a tener mejores valores y quizá pueda dormir de noche....como hacías de noche cuando era chica? Ahora ella se despierta y se mide?

Regina

Dormía a su lado, y me despertaba cuando le cambiaba la respiración, era una insulina muy traidora..
La Lantus ,puesta por la mañana, ya no le da hipos , pero tiene que dormirse con 140/150.
Cuando se la ponía por la noche , le daban hipos nocturnas.No es una insulina plana.
Es mejor Toujeo,pero no sé si está probada en niños.

Regina

El Dexcom te ayudará mucho.

Dani Se

Tengo muchas expectativas puestas en el Dexcom! Sobre todo x las alarmas y cuando este en el jardín recibire las mediciones en mi celular, ojala permita que podamos recuperar algo de espacio con mi marido, aunque salir a comer aquí nomas, mi mama esta al lado mio con deseos de aprender a poner x el Iport la insulina, para que haya alguien mas además de mi marido y yo y para que si va a su casa no tengamos que estar yendo a aplicar antes de las comidas. Tengo la suerte de trabajar a dos cuadras de mi casa, pero a veces se complica, salir para aplicar antes de desayuno, salir para la lantus 1030 y salir 1230 para aplicar para su almuerzo, al jardín va de tarde, así que 16 Hs aplicamos en jardín para que tome merienda. No conozco la insulina que me decís, voy a investigar! Muchas gracias Regina!!!!!!

Regina

A lo mejor puedes ponerle la Lantus antes, con el desayuno, si ves que se despierta bien.
La Toujeo dura más que Lantus y cubre bien las 24 horas.

Dani Se

Tienen q estar separadas por una hora, para poder pasar x el Iport

Regina

Ah, bueno, en la nalga no duele mucho...

Yessica_A

Yo uso Toujeo desde hace un año y me va mucho mejor que la lantus aunque no sé si para niños se la ponen. No da picos y además viene en una concentración superior por lo que te pones menos cantidad de líquido. Antes con la lantus me molestaba un rato después de ponerla (me pongo unas 26u), ahora no noto molestias. Hablalo con el médico a ver si se puede para niños y ve recomendable el cambio.
Y tranquila que tu hijo va a estar bien. Mi hermana es diabética desde los 3 y ahora tiene 30 y está perfectamente. Paso una etapa más descontrolada durante la adolescencia por todo el tema hormonal que te altera un poco, pero luego ya no ha tenido más problemas.
Ademas cada día sacan mejores tratamientos, estoy segura que en unos años tendremos una especie de páncreas artificial que nos deje llevar una vida sin tanta preocupación.

Dani Se

Yessica que bueno leerte y saber que la vida con diabetes, con buenos cuidados, puede llevarse sin complicaciones. La insulina que mencionas no se si esta disponible en mi país, voy a investigar y consultarlo con el médico de mi hijo. Parece que Tomi tiene fiebre.....ahora si que sus valores se ponen altos!! Yessica vos como haces x las noches? Te despertas a medirte?

Yessica_A

@Dani76 , yo por las noches como tengo bien ajustada la basal solo tengo que preocuparme de la influencia de la rápida de la cena. Si ya han pasado 4 horas desde la cena la lenta apenas me baja la glucosa durante la noche (por ejemplo si me acuesto entre 90-120 lo más bajo que me he levantado son 70). Yo ahora lo estoy ajustando más porque estoy intentando quedarme embarazada, en casos normales con 90 igual es conveniente tomar algo antes de irse a dormir por si acaso. Yo sé que la lenta en reposo no me baja apenas así que no me preocupo. Llevo el free style que es muy útil para ver tus curvas por la noche y saber que pasa y por eso estoy tranquila. Si me despierto a media noche si que me miro por comprobar que todo está bien. Si puedes permitirte un monitor continuo te lo recomiendo porque te da mas tranquilidad. Los hay que puedes configurar alarmas y te avisa si te baja (el free style no tiene esa opción aunque he visto en el foro un dispositivo que se llama GlucoAngel que hace esa función). Para un niño creo que le vendría muy bien, lo malo es el precio que no todo el mundo puede pagarlo.
Yo de todas formas siempre que me ha bajado durmiendo me he despertado pero en el caso de tu hijo no sé si se enterará y como lleva poco tiempo igual no reconoce bien los síntomas así que mejor que se acueste con la glucosa algo más alta por si acaso.
Yo ahora desde hace unos meses he empezado con una alimentación con poco hidrato y así es más fácil controlar las dosis de rápida porque con muy poca llega. Si te equivocas y pones 1 unidad de menos no te sube demasiado y si pones de más te baja pero no es un bajón muy fuerte. Investiga un poco por Internet esta opción por si crees que puede estar bien para tu hijo. A mi personalmente me va muy bien pero a un niño posiblemente le cueste bastante adaptarse.
Lo que si puedes probar es a darle poco hidrato para la cena y así necesitará menos rápida y los errores serán más pequeños por lo que es difícil que le de un bajón fuerte. Si intentas esto hazlo de forma progresiva, bajando las raciones de una en una y ajustando la insulina. Si lo haces de golpe igual le da un bajón por no calcular bien. Y esos días de cambio hazle control por la noche por si acaso.
Hasta que tengas bien ajustada la dosis de lenta y controles bien el calculo de rápida en función de las raciones que coma también si te recomiendo que le hagas algún control por la noche para evitar sustos. A mi hermana se los hacían cuando empezó. Es lo que mas miedo da al principio y sobre todo en un niño.

Y si está con fiebre es normal que la tenga alta, cualquier enfermedad o infección te la sube. Vigilas las cetonas que no pasen de los límites y ponle alguna dosis extra de rápida para intentar bajarla. Siempre espera a que pase el efecto de una para poner otra dosis. Si tiene el iport puedes ponerle de 1u cada vez y vas viendo si le baja suficiente o tienes que poner otra. Ten en cuenta que las insulinas rápidas hacen efecto hasta unas 4 horas después de ponerla.

De todas formas esto es cuestión de ir probando y aprendiendo porque cada persona tiene una sensibilidad a la insulina distinta (que además va cambiando, cuando haces deporte por ejemplo aumenta la sensibilidad) y los alimentos le producen distinto efecto. Lo que le funciona a uno a otro puede que no. Es ir probando y conociendo al cuerpo. Verás que en un tiempo lo tienes todo controlado. Y para las dudas tienes el foro y a tu médico. Aquí hay gente con mucha experiencia que seguro que puede ayudarte.

Dani Se

Yessica gracias por compartir tu experiencia, Tomi tiene 2 u de lantus y de lispro antes de las comidas 2 u y habitualmente no pasa de dos U, y de noche casi siempre es 1u , lo medimos 4 Hs después de la cena y si tiene menos de 150 damos sorbo de algo azucarado y alguna galletita o media banana, depende el valor, x indicación del diabetologo, hace pocos meses inicio ya que como tenia resto de insulina en su cuerpo fue todo muy progresivo. Hasta ahora no tuvo hipoglucemia, x eso mi temor sobre todo a las nocturnas. Ahora esta con cetonas, por suerte su diabetologo es muy humano, nos mantenemos en contacto x whatsapp,y me dio las indicaciones a seguir.estoy muy asustada, veo cetonas y me da miedo, el no estuvo internado, ya que como fue todo muy de a poco, no hizo cetoacidosis. El Dexcom g5 en septiembre una amiga me lo trae de España, calculo me dará un poco mas de tranquilidad. Mi otra hija, Sol de 7 años esta con escarlatina, los tengo a los con fiebre!!!!!!!

Regina

No te preocupes por las cetonas ,si está bien controlado. La fiebre puede subirle un poco los valores ,pero también comerá menos. Se pone muy poca dosis y tal vez tengas que ajustar con medias unidades de rápida si sube de 200.
Pero por estar un poco alto unos días ,no pasa nada.

Dani Se

Sii hoy anduvo casi en 300, x suerte no volvieron a aparecer las cetonas!! Veremos como sigue! Aprovechan los dos para estar mas mimosos!!!

leo_1966

Mi hija debutó con 10 años. Al principio fue duro el mundo se nos vino encima, ahora tiene 26 y después de tantos años conviviendo con la diabetes hace una vida normal y aprendes a vivir con ello. Mi hija es una chica muy feliz que vive con la diabetes no para la diabetes

Dani Se

Leo ojala pueda transmitirle a mi hijo a cuidarse , leyendote a vos, a Regina, Yessica y otras historias mas me tranquilizo un poco...y a medida que transcurren los días aprendo mas sobre diabetes, y eso tranquiliza un poco.gracias!

Dani Se

Pregunta, cómo hacían con la escuela? Ahora en el jardín nos turnamos con mi marido y vamos a aplicar antes de su merienda, pero nos preguntamos como sera la escuela, tantas horas sin comer y con kiokos, al igual que ir a lo de un amiguito ...por ahora vienen sus amigos a casa...pero no quiero convertirme en una mamá que coarte su independencia.gracias!

Marialuisa41

Hola, mi hija debutó el 31 agosto del año pasado con 7 años, ha sido un año duro, no conseguimos estabilizarla cada día es distinto, pero ahí estamos sus padres para cuidarla pk ella es feliz y eso es lo importante. A veces piensas que te cansas de estar todo el día pte de su azúcar, de si le sube mucho o de si le baja demasiado y puede entrar una hipo y me gustaría desconectar eso es lo peor que llevo, pero bueno aquí tenemos que estar que haría mi peque sin nosotros. Mucho ánimo a todos.

Dani Se

Coincido con vos, creo que de a poco iremos aprendiendo a vivir con diabetes de nuestro hijo, con miarido a veces nos detenemos y decimos hablamos solo de esto, de si le sube o le baja, levantarse de noche, venir a media mañana x la lantus, ir al jardín, es agotador! Pero nuestra conclusión es que no podemos caernos nosotros, somos quienes tienen q sostener a Tomi ....y nuestra gran preocupación cuando inició todo esto era que no pierda esa sonrisa tan linda que tiene con tantos pinchazos y tan chiquito. Ahora, en este momento, lo veo jugando con su hermanita dos años mayor que el, y pienso.....no perdió su sonrisa,a nosotros tampoco nos tiene que pasar!!!

Dani Se

Coincido con vos, creo que de a poco iremos aprendiendo a vivir con diabetes de nuestro hijo, con miarido a veces nos detenemos y decimos hablamos solo de esto, de si le sube o le baja, levantarse de noche, venir a media mañana x la lantus, ir al jardín, es agotador! Pero nuestra conclusión es que no podemos caernos nosotros, somos quienes tienen q sostener a Tomi ....y nuestra gran preocupación cuando inició todo esto era que no pierda esa sonrisa tan linda que tiene con tantos pinchazos y tan chiquito. Ahora, en este momento, lo veo jugando con su hermanita dos años mayor que el, y pienso.....no perdió su sonrisa,a nosotros tampoco nos tiene que pasar!!!

RocioLlinares

Mi hija debutó con 13 años, ahora tiene 15. Mi hija no ha perdido la sonrisa ni un sólo día, tras dos años con esto a día de hoy aún no se ha quejado. Tanto mi marido cómo yo, lo llevamos mucho peor, sigo llorando a escondidas muchos días. Los que teneís niños pequeños y aún no os habeís dado cuenta solo deciros que son unos auténticos luchadores. Oiréis seguramente eso de..... cuidado cuando lleguen a la adolescencia porque se revelan, está claro que es una edad difícil, pero no todos se revelan en contra de su diabetes, mi hija no lo ha hecho, está con una hemo de 6,1 y con un 5% de hipos, eso sí, lo que nos lleva de cabeza son los cambios hormonales.

Dani Se

Rocío a mi también me sigue angustiado, si bien el momento del diagnostico fue devastador...cuando iniciamos con las mediciones corría x toda la casa con 4 años y nos pedía por favor que no lo pinchemos...terrible, y era mi marido quien inicio los controles con el glucómetro, yo no podía. Hoy tomi esta bien, y sigue siendo el mismo nene alegre, yo me angustio cuando va a un cumpleaños y viene lleno de golosinas y se enoja, pregunta xq tiene diabetes...creo que mas allá de nuestras respuestas, es algo que se va a preguntar siempre. Por suerte o gracias a los avances, en la actualidad hay insulinas mas confiables, Iport, medidores, si bien algunos no son fáciles de acceder, no quiero imaginar hace 20 años atrás. Creo que tenemos que ser fuertes y si los vemos bien, transmitirle siempre cuidados, y como dijo Leo que vivan con diabetes y no para la diabetes, ojala lo logremos!!!!

Regina

@Dani76 Cuando aprendas a manejar bien la rápida ,podrá comer de todo en los cumples.

Dani Se

Si comida el no tiene drama, come pero medido, el tema son las bolsitas llenas de caramelos, chupetines, y kilos de azucar

RocioLlinares

@Dani76, sinceramente os admiro, porque mi hija debutó en una edad difícil pero por el tema de la adolescencia, pero en niños tan pequeños pienso que debe ser todo mucho más difícil......Regina tiene toda la razón, incluso el tema de las chuches, contabiliza y que pueda tomar alguna y las otras guardaselas para cuando tenga una hipo. Es difícil, nos gustaría que directamente pasaran de tomar todo eso, pero son niños y deben sentirse como tal.

Dani Se

Si Rocío, es un tema, si bien tiene 5 anís cuando tiene cumpleaños estamos con, para enseñarle sobre la comida, que la verdad muy bien se adapta. Pero en la parte de los caramelos y todo eso...
Los cumpleaños, por lo menos en mi país ( son excesos de dulces) , mesas dulces, mesas de chupetines, mesas de....nunca estuve de acuerdo pero cuando lo veo a Tomi y a todos los demás nenes , si me angustio, y me pregunto , porque? Que hicimos mal ? Que no hicimos como papas? Siempre le explicamos todo y hablamos mucho, pero no deja de tener 5 años, y la vida social es así, atravesada x la comida.

Yessica_A

@Dani76 yo soy partidaria de que a los niños (da igual si son diabéticos o no) se les den los menos dulces posibles porque son muy malos para la salud. Pero en ocasiones especiales está bien hacer excepciones, no pasa nada porque de vez en cuando comas cosas poco sana, lo importante es hacerlo bien la mayoría del tiempo. Una cosa es que en casa no se tengan dulces y no le compres un helado o una chuche a diario y otra que en un cumple no se pueda tomar lo que le apetezca.
Simplemente cuenta los hidratos que llevan los dulces que se come y le pones la insulina necesaria y ya está. Y aunque un día esté un poco mas alto tampoco le va a provocar ningún problema, no te preocupes demasiado por eso y que el niño disfrute.
Si se trae a casa dulces pues se los guardas para cuando le den bajones o para darle alguno de vez en cuando y ya está.
Cuando yo era pequeña en mi casa no se comían dulces apenas, solo para celebrar algo. Y no era solo porque mi hermana fuese diabética, es que mi madre no me dejaba comerlos a mi tampoco aunque ella no estuviese porque sabía que no eran buenos para mi. En las celebraciones los comíamos y mi hermana también, le ponían mas insulina y listo. Pero a diario no los comíamos ninguno.
Yo creo que ahora se les dan demasiados y al final eso acaba pasando factura. Los niños se acostumbran a lo que ven en casa, si la familia come sano y solo come dulces para ocasiones especiales, lo verán como algo normal y no van a pedirlos a diario. Es importante para cualquier niño que en casa se le enseñen hábitos de alimentación saludables y luego los días que vayan fuera que hagan lo que les apetezca. A medida que vaya creciendo tendrás que ir enseñándole a contar raciones y ajustar la insulina. Si un día se va con sus amigos podrá comer lo que le apetezca ajustándose el mismo la insulina y listo.
Al principio es todo muy difícil pero a medida que te acostumbres verás como va mejor. Es una enfermedad complicada de llevar pero no tiene porque impedirte hacer nada, simplemente tenemos que esforzarnos más que el resto.

Dani Se

Gracias! Leerte me pone bien! Nosotros en la alimentación no hicimos muchos cambios ya que desde antes del diagnostico de tomi teníamos una alimentación muy saludable, coincido con vos en relación a las golosinas y la alimentación en casa, la pregunta es, la insulina puedo pasarla después de comer...es difícil saber cuantas golosinas va a comer....o le digo q elija, hago conteo y aplico