Fiabilidad de los i-Port Advance en niños de 2 años

7thkey

Buenas,

Tenemos una hija de 2 añitos diagnosticada hace 3 meses y el tiempo que llevamos ya no aguanta los pinchazos.

La sanidad publica no nos quieren dar todavía una bomba hasta que no pasen un mínimo de 6 meses y mientras tanto debemos pincharla en el bracito para la rápida o en la pierna la lenta.

De hecho solo la pinchamos en un brazito ya que el otro lo tiene ocupado el sensor y ya sabeis que con esta edad no hay mucho brazo para repartir los pinchazos.

El caso es que nos han dado de prueba 2 i-port 6mm de Medtronic para evitar los pinchazos (casi 8 diarios, bolos, lentas y correcciones) pero no nos ha ido demasiado bien en ninguna de las dos que hemos puesto en la zona lumbar/gluteo.

No han pasado ni 24h y lo hemos tenido que quitar porque las inyecciones no estaban dando resultados cuando pasaban mas de 14 horas. Es como si se saturara y dejara de hacer efecto, ya que en la hora de la comida habiéndolo administrado insulina, subió a mas de 300 además de haber administrado bolo de corrección pero sin efectos pasado la hora y media.

A las 3 horas la tuvimos que pinchar otro bolo de corrección esta vez en el brazo y conseguimos normalizar la situación con la decepción del iport y tenerla que quitar la segunda vez (además comprobamos que efectivamente la canula estaba bien insertada).

A alguien más le ha pasado esto, que funcione las primeras 14 horas y que después deje de hacer efecto?

Sabeis de alguna alternativa?

Nosotros hemos visto el omnipod que es una bomba de insulina muy prometedora pero en España por desgracia no se distribuye y Clinica día libre (Madrid) lo vende a casi el doble de lo que cuesta en otros paises de la UE.

Un saludo,

FANAFREZZA

Mi hijo utiliza el I-port 8 meses ya y ningún problema, le aguanta hasta 4 días y los controles son buenos, ahora
bien el tiene 14 años, el también se lo pone en el glúteo. Es una pena porque a nosotros nos está aliviando de muchísimo pinchazos, solo de pensar la edad de tu hija se me ponen los pelos de punta, hay otro sistema que es el insuflón para evitar pinchazos, pero nosotros no lo hemos utilizado. Un abrazo para vosotros y vuestra hija.

aranzazuleg

del omnipod olvídate, ya lo luche hace meses y nada aquí no llega pq dicen no es una buena bomba de insulina, en fin, yo me desespere mucho, pq el problema no es poder obtener la bomba, que no seria imposible, el problema son los recambios, asi que nada hay que morir a la de medtronic, que no va mal, pero el cablecito es una cagada.

pues tendréis que pasar esos 6 meses como podáis, tener en cuenta que 6 meses mal controlados no son nada y a tu hija no le pasara nada, es mas, si va mal antes le pondrán bomba, yo no me esforzaría en llevar buen control la verdad, a puro de quejarte probablemente te la pondrían antes.

plantaros cada tres días en el hospital dando la tabarra y os la pondrán por webs, de echo niños tan pequeños no tendrían que esperar 6 meses, es una burrada, primero tendrían que ir ellos que otros mas mayores o gente adulta, del hospital tendrían que salir con la bomba puesta, pq calcular la dosis a poner con gotas es para morirse.

y tranquilos que al final a todo te adaptas, preguntar lo que queráis, que por desgracia no sois los únicos con niños tan pequeños.

Otra cosa si os sirve de consuelo al principio si que lloran y se quejan mucho, pero a los 3 años ya están acostumbrados y les duele menos, a el y a ti, pq yo casi lloraba con mi hijo cuando le pinchaba cada tres días, es que es muy injusto que desarrollen semejante enfermedad siendo tan pequeños.

FANAFREZZA

Cuánta razón tienes en lo de injusto, no se cómo todavía tienen el tratamiento este tan triste
para los niños, es alucinante en pleno siglo XXI y con los pinchazitos, bufff

7thkey

A mi me ha sorprendido que no funcione el iport, de hecho era la última esperanza hasta que nos den la bomba. Vamos a hacer una pausa de experimentos en esta semana pues tenemos que ver si hay que regular las insulinas con el calor que nos viene encima y miraremos lo de Insuflón a ver que tal es.

Es una pena lo del omnipod, pero lo de que no es buena bomba de insulina se lo podrían reservar ya que en muchos paises de europa se distribuye alegremente, incluso en italia se vende y hay muy buenas experiencias en foros o videos por internet. Veo que hay demasiado monopolio por parte de Medtronic en este pais. Donde nosotros hemos visto el problema a sido en conseguir el omnipod fuera de españa, sobre todo en EEUU o Suiza (me refiero al PDM) en fin que esto es un culebrón que a cualquiera se le agota la paciencia.

Hemos visto otra marca mejor que el Omnipod ya que está integrado con un CGM y también suspende la Insulina cuando la tendencia es baja: http://www.medtrum.com/ pero creo que todavía no se comercializa...

Lo de dar la tabarra en el hospital, créeme que lo hemos hecho y dicen que no pueden adelantarlo (fijate que nos han recomendado que veamos a un psiquiatra), que por LEY tienes que estar 6 meses aunque seas candidato prioritario, el argumento es que los padres deben aprender a pinchar ¿? (sinceramente me parece más que los padres deben aprender a convivir con la tortura china, como si 480 pinchazos en 2 meses no fuera suficiente).

Regina

mientras tanto , podéis poner la lenta en la nalga , que duele menos y va mejor, y las rápidas en la tripa o en el brazo .. , Los ajustes de insulina son casi continuos en niños tan pequeños y claro que, con dosis tan bajas, el mejor tratamiento es la bomba, pero resulta cara y la restringen. En niños tan pequeños deberían ponerla desde el principio,. (a pinchar se aprende en cuanto se necesita..) a ver si le va bien el insuflón mientras tanto.

aranzazuleg

es que esa cantinela ya me la se ya, que tienes que aprender a pinchar, no me jodas!! ya aprenderá ya, pero cuando el crio tenga uso de razón.... y un brazo en condiciones, que con dos años tienen unos bracitos.... en fin, que si la diabética de dos años fuera su hija se pasarían el protocolo por el forro.

si ya llevais dos meses solo os quedan 4 de espera, vamos a ser positivos, yo pincharía sin mas, como te dice en Regina en el culo y en la pierna arriba tb hace poco daño, y sobre todo por experiencia no la sujetéis como si fuera un toro la aguja, pq se pondrá mas nerviosa y tensara musculo y es peor, la distraéis y le pincháis con tranquilidad.

paciencia que la diabetes es para toda la vida y os encontrareis con pedruscos gordos por el camino, ya aprenderéis a esquivarlos y avanzar, vuestra niña crecerá feliz y hará cuando sea mayor lo que le plazca, ya veréis. >-

jconegar

Hay varios hilos aciertos del Iport, al no poder localizar el mas antiguo dejo abierto uno en el que hay un video.
Es mejor para que todo el mundo pueda opinar sobre el mismo hilo, sino la localización de datos y uso acerca del iport para los usuarios será muy complicado.

Continuamos todos en el siguiente hilo, voy a cerrar los hilos abiertos con el iport indicando a todos el hilo que intentaremos usar para concentrar los comentarios. Gracias.

https://www.diabetesforo.com/discussion/12683/iport

Iport
Sabéis algo del Iport? Me lo acaban de mandar en este enlace: https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-que-el-iport-para-diab%C3%A9ticos-entre-por-la-seguridad-...