¿Para cuando una solución a esta enfermedad?

Porfavor

Tengo 52 años y desde que oigo vengo escuchando augurios sobre la solución de esta enfermedad por parte de profesionales del tema. Mi pregunta está clara, lo que sospecho que no esta tan claro, es el porque no se ha dado una solución a este grave problema. ¿?

runing50

Me temo que ni tú ni yo lo vamos a conocer, los únicos interesados en una cura somos los propios pacientes, el resto se dedican a obtener pingües beneficios a costa de las insulinas, tiras, aparatos, y un largo etcétera. Con que empezaran cambiando el sistema de patentes de las insulinas me conformaría, me parece demencial que la patente les dure 20 años y cuando está llegando al final, con una lígera modificación de su composición (que encima ya la tenían estudiada desde muchos años antes) ya tiran otros 20 años obteniendo beneficios (léase Lantus - Toujeo por ejemplo).

Regina

No es nada fácil. Hacen falta células que se han muerto.

Sherpa41

Bueno por poner un ejemplo, Fátima Bosch y su equipo de la universidad de Barcelona con la inyección de un gen curaron a perros diabéticos haciendo que las células musculares donde se introdujo actuaran como células beta.

Si existiera algún tipo de interés en que saliera una cura, no estarían 20 años probándolo en diferentes animalitos y jugando con ellos mientras nosotros nos jodemos, e irían directamente a curar diabéticos.

Pero como digo siempre esta enfermedad no tiene un lobby detrás que presione como pasa con otras como el SIDA y así nos va.

Regina

pero la terapia génica no se ha probado en humanos todavía... a mí me suena a ciencia ficción... y obtener células en grandes cantidades está difícil todavía , serían tratamientos revolucionarios en medicina.
De momento con que mejoren los tratamientos y las insulinas , nos conformaremos. Y los medidores continuos, más pequeños y duraderos, eso no es tan difícil...
y un tratamiento que evitara las complicaciones, impidiendo que el exceso de glucosa dañe el organismo ...
y una vacuna que evite la enfermedad en niños, al menos la desencadenada por virus.. , eso lo veo más facil

Sherpa41

Si que se ha probado en humanos, en niños burbuja y algún otro, pero eran enfermedades muy complicadas y el resultado ha sido complicado también.

En cambio esto de Barcelona es solo añadir un gen en algunas células musculares que hace que estas respondan a la glucosa, sintetizando insulina como haría una célula beta. Es solo una inyección, es muy sencillo y lleva muchos años funcionando en perros y otros animales.

Pero claro usan el miedo que da las palabras de "terapia génica" para frenarlo, ya les obligaron a usar un virus como vector que nunca funcionase en humanos.

Se nota que hay un gran interés en que tarde mucho.

runing50

Como dije antes me conformaría con una mejora sobre todo en insulinas, medidores, bombas por ejemplo. Las únicas mejoras que ha habido en insulinas en 50 años ha sido sacar la insulina humana, la ultrarápida y algo las bombas. Yo empecé con la insulina ultralente, que era porcina, y resulta que solo me tenía que pinchar una sola vez antes de desayunar y el resto del día me olvidaba y solo estaba pendiente de mi trabajo y mis estudios. Las únicas hipoglucemias que me daban (ligeras además) eran los fines de semana haciendo deporte o yendo a la montaña. Ahora ves a la gente como loca pinchándose insulina 4 veces día y más veces aún en los dedos para hacerse controles para que los laboratorios puedan experimentar con nosotros como conejos y así dentro de otros 20 años, que se les acaba la patente, sacar otra insulina ligeramente modificada, y contra más controles te hagas, más insulinas te pongas y más gasto origines, mejor: hemos ido totalmente para atrás como los cangrejos y hoy en día la calidad de vida de un diabético es de pena y mucho peor que cuando yo empecé. Primera medida que se debería de tomar: que las patentes fuesen solo de 5 años y así los laboratorios se verían obligados a investigar más.

Sherpa41

¿Pero como lo hacías para pincharte una sola vez @runing50 con una dieta sin hidratos de carbono?

polustiano

Avanzan mas rápido la telefonía y la tecnología en general que la medicina, algo falla.

runing50

Bueno, por aquel entonces no había insulina rápida (la más rápida era la NPH), y la ultralente me cubría las 24 horas, aún tomando los hidratos normales, también hay que reconocer que el ejercicio me ayudaba bastante a mantener los niveles (análisis cada 2 ó 3 meses). Pero es que actualmente hago lo mismo, me pongo 30 U de Lantus (25 si hago ejercicio algo intenso) y me cubre todo el día siguiendo haciendo ejercicio claro; solo me pongo 2 ó 3 U de novorapid cuando tomo arroz o pasta. De echo los bolis de novorapid los tiro casi empezados porque no se pueden tener mas de 4 meses desde que los empiezas.
Cuando el endo me dijo hace años de pincharme 4 veces al día con la Lantus y la novorapid le dije que naranjas de la china, que más de 2 veces no me pinchaba, y me fué aumentando la insulina para evitar primero el pinchazo del desayuno y la cena, y posteriormente vi que corriendo un rato por las mañanas 4 veces a la semana, me evitaba el pinchazo de la comida. Hipos por la noche, si aparece alguna es muy ligera, cuando tenía que tener más cuidado es cuando corro por la mañana, pero hace unas pocas semanas me han cambiado a la Toujeo y bastante mejor. Con la Lantus tenía que empezar a correr con 140/150 por lo menos para no tener una hipo, ahora con la Toujeo empiezo con 120 y sin problemas.

Regina

Pero qué glicosilada tenías pínchándote solo la ultralenta?

runing50

Entonces no había salido todavía la glicosilada Regina, sólo glucosa en sangre, ahora puedo andar entre 5.9 y 6.3 aprox. El problema de la ultralenta era que como te pasaras en la comida te costaba un montón volver a un nivel normal. Ahora con las ultrarápidas es mucho más sencillo, de hecho la gente prefiere utilizar la ultrarápida para pincharse más veces y poder comer más cosas sin sujección a horarios, que tener que adaptarse a un régimen de comidas espartano.

JPR

Hola, @runing50 , no alcanzo a entender que tipo de dieta seguirías para que una insulina lenta-basal te cubriese un consumo de hc mínimo para vivir y estar bien alimentado y nutrido. Sería muy poco hidrato y ejercicio constante, ¿no?
Yo me imagino a mi mismo solo con lenta y mis cifras acabarían siendo altas casi en cualquier momento del día (y casi sin comer hidratos, hablo...)

runing50

Hola JPR, la insulina lenta que sacaron entonces simplemente era la normal a la que la habían añadido protamina (una proteina) y cinc, lo que hacía que su efecto se prolongara de 24 a 36 horas, las lentas de ahora ya están modificadas geneticamente y por supuesto no eran de cerdo como antes, por lo que no crean anticuerpos, y la dieta era la que me dió el médico de unas 2100 Kcal. y que por aquel entonces tenía muy limitados los hidratos de absorción rápida (no los de absorción lenta como el pan y las legumbres), por ejemplo no podía comer uvas ni plátanos, y si quería comer arroz me tenía que conformar con un puñadito de nada que me quedaba silbando, aunque no pasaba hambre porque de otras cosas podía comer bien. Esto no ocurre ahora porque si te quieres comer un buen plato de paella te pones ultrarápida y ya está. Lo del ejercicio constante por aquel entonces tampoco, porque trabajaba y estudiaba pero los fines de semana si le daba bien.
A ver si nuestros queridos y bien amados laboratorios farmacéuticos se dignan en sacar de una vez la insulina inteligente y solucionarían el problema de los múltiples pinchazos.

Gala

@runing50 , me acuerdo perfectamente de esas insulina ultralente, con la banda del bote verde oscuro y que habia que agitar, es con la que empecé yó y como tu dices se ponía sólo una vez al día.
Yo creo que la historia está si no recuerdo mal en que comíamos pocos HC o por lo menos yo y lentos en plan legumbres a mi por ejemplo el arroz que lo quitaron o muy poco y la patata cocida en puré prohibición. Nada de caprichos como ahora y no se como a por raciones, eran dietas fijas por calorías, lo de mas raciones empezó un poco más tarde cuando salió la no que ahí me empezaron las hipoglucemia porque esa insulina tiene muchos picos.
Mi hemoglobina era de 6'5 a 7'5, a mi por lo menos si que me la hacían y los controles era mirando una escala de colores, luego ya salieron las máquinas, que al principio había que limpiar la gota de sangre antes de meter la tira en la máquina y ya salieron las de ahora, de ahí ahora en 20 años poco han evolucionado, q en lugar de 5 minutos tarden 5 segundos pero poquito mas.

Sherpa41

Hace 23 años, cuando yo debuté el glucómetro que tenia tardaba 20 segundos.

runing50

@Sherpa41 pues 20 segundos ya empezaban a ser de los rápidos jaja

@Gala yo esa insulina la tuve del año 69 al 79 y el recuerdo que tengo de ella es que apenas causaba hipos, cuando me cambiaron a una NPH ya empezaron a darme. Lo curioso es que no me sacaran la hemoglobina, pensaba que al resto de la gente tampoco.

Gala

Yo soy más nueva, debuté en el 92, al ser mi padre funcionario fui al hospital por la sociedad y estaban más obsoletos q otra cosa

runing50

Bueno, nueva, nueva.....A lo mejor no te has dado cuenta pero son ya 25 añitos

Gala

No nueva nueva no soy, ojala!!!
Digo respecto a ti que pones que en el 69

ROAR

Creo que habría que hacer tres cosas.

La primera: cuando os pregunten por la DM no digáis que os habéis acostumbrado y que no pasa nada. Decid que es una PM y una desgracia que está acabando con vuestra salud .

La segunda: protestar, como se pueda, todo lo que se pueda, ante autoridades, laboratorios...Ejercer una presión. Pedir la cura, no la minusvalía (yo quiero ser una mujer sana, no una menos válida).

La tercera (para los más hartos): mirar frecuentemente una web (que ahora no me acuerdo, si alguien la conoce, que la ponga) en la que se explican todos los ensayos médicos que hay en el mundo y apuntarse a todo lo que se pueda. Yo hace mucho escribí, entre otros, a Fátima Bosch ofreciéndome como voluntaria para cuando tuviera a bien experimentar su terapia en seres humanos.


¿Para cuándo una cura?...Para cuando movamos el culo.

antonimar

A través de diversos medios de comunicación se sabe y conoce que en diversas partes del mundo (principalmente EEUU) se están llevando a cabo diversas investigaciones científicas para la cura de la diabetes (actualmente una de las enfermedades mas extendidas en el mundo, cerca de 400.000.000 millones de personas) y la pregunta es:

Todas fracasan??? ninguna progresa, ninguna va dando alguna opción, para tratamientos mejorados, o soluciones aunque sea a corto o medio plazo ??

Que hay de los trasplantes de islotes pancreáticos, tan antiguos como casi la insulina.

Es que hay algún interés de que no se llegue a algún termino alguna de las investigaciones ??

Bueno es una reflexión para los que hemos sido agraciados con esta enfermedad unos de tantos.

Noticias Investigación DIABETES.

1º- Una terapia para la diabetes del Carlos Haya atrae a investigadores de EEUU AÑO 2011
2º- Dr. Faustman’s Type 1 Reversal Trial Seeks More Participants MASSACHUTTS EEUU
3º- descubren el Medical College of Virginia, en Estados Unidos, un centro de mucho prestigio realizando transplantes simultáneos de riñón y páncreas
4º- El Páncreas Artificial pronto será un sueño convertido en realidad Varios estudios financiados por la JDRF (Fundación Juvenil de Investigaciones de la Diabetes) se están realizando para lograr que estos prototipos que ya han demostrado funcionar muy bien, sean aprobados cuanto antes por la Administración de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos (FDA).
5º-Crean células que producen insulina a partir del ADN de un diabético, WASHINGTON, ESTADOS UNIDOS (28/ABR/2014).-
6º-Dr. Alarcó: investigación en diabetes enero 12, 2015 Wisconsin que tiene financiación estatal americana y fondos privados muy frecuentes en Estados Unidos.
7º- miércoles, 30 de abril de 2014 / Clonan células beta pancreáticas a partir de fibroblastos de una paciente con diabetes tipo 1
8º- el Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi y Sunyer IDIBAPS de Barcelona llevan trabajando años este problema de la diabetes de tipo autoinmune.
9º- Tratamiento de la diabetes tipo 1 Éxitos en diversos ensayos experimentales
Los resultados favorables obtenidos en diferentes campos de la investigación permiten que tengamos una perspectiva optimista. DRA. MARTA VIVES-PI Investigadora biomédica. Institut de Investigación Germans Trias i Pujol. Badalona (Barcelona).

Como veréis hay cantidad de información sobre investigaciones, en marcha, (DOCUMENTADO) no se si son buenas o malas noticias, según como se vea, que ocurre que todas fallan, ninguna llega a buen puerto.

En fin animo

Sherpa41

Siguiendo desde siempre las investigaciones (a nivel usuario) he visto que el principal problema es que van muy lentas y que no cuentan las cosas claras.

En la mayoría de noticias de ensayos médicos, no dicen claramente cuando usan inmuno-supresores y cuando no y tampoco dicen claramente cuando fallan las células encapsuladas y el porque, hasta hace poco no me entere de que fallan porque no les llega suficiente oxigeno y mueren.

Por eso es interesante las nuevas células de riñón modificadas para actuar como células beta, que son mucho mas resistentes a todo al estar encapsuladas, pero me da miedo que haya otros problemas que no nos hayan contado.

Con drogas inmunosupresoras hace mas de 20 años que se puede "curar" la diabetes, tengo una prima que puede dar de ello. Le trasplantaron un riñón en 1993 y de paso le pusieron células beta y desde entonces no se pincha.

antonimar

Sherpa41 dijo:

Siguiendo desde siempre las investigaciones (a nivel usuario) he visto que el principal problema es que van muy lentas y que no cuentan las cosas claras.

En la mayoría de noticias de ensayos médicos, no dicen claramente cuando usan inmuno-supresores y cuando no y tampoco dicen claramente cuando fallan las células encapsuladas y el porque, hasta hace poco no me entere de que fallan porque no les llega suficiente oxigeno y mueren.

Por eso es interesante las nuevas células de riñón modificadas para actuar como células beta, que son mucho mas resistentes a todo al estar encapsuladas, pero me da miedo que haya otros problemas que no nos hayan contado.

Con drogas inmunosupresoras hace mas de 20 años que se puede "curar" la diabetes, tengo una prima que puede dar de ello. Le trasplantaron un riñón en 1993 y de paso le pusieron células beta y desde entonces no se pincha.

Los inmunosupresores tienen el problemas de que si es cierto que dejarías de ser diabético pero corres el riesgo de padecer un cáncer al no tener defensas que es peor el remedio que la enfermedad.
lo del trasplante de islotes pancreáticos si seria una solución y aunque tardes unos diez años en volverse a destruir ese tiempo no serias diabético.
el tema de tratar con células manipuladas según entendido tienes el riesgo que rompa la cadena y adquieras un cáncer que es lo mismo cuando una celula se deforma y nacen mas igual

Sherpa41

antonimar dijo:

Los inmunosupresores tienen el problemas de que si es cierto que dejarías de ser diabético pero corres el riesgo de padecer un cáncer al no tener defensas que es peor el remedio que la enfermedad.
lo del trasplante de islotes pancreáticos si seria una solución y aunque tardes unos diez años en volverse a destruir ese tiempo no serias diabético.
el tema de tratar con células manipuladas según entendido tienes el riesgo que rompa la cadena y adquieras un cáncer que es lo mismo cuando una celula se deforma y nacen mas igual

Para no necesitar inmuno-supresores las células beta tienen que estar encapsuladas, si no nuestro cuerpo las mata enseguida. Y el problema es que estas células son muy delicadas e incluso con los mejores capsulas se mueren por falta de oxigeno.

Las células manipuladas son mas resistentes y si están encapsuladas no creo que tengan ningún peligro, si se descontrolan se podrían quitar.

Regina

Yo también creo que lo que está frenando la investigación con células modificadas es el riesgo a desarrollar tumores. Por eso digo que no es tan fácil..

Victor romero

ANIMO, MIS AMIGOS, YO TENGO DIABETES, ESPERO MUY PRONTO AYA UNA CURA, DE ESO ESTOY MUY SEGURO, QUIZAS A MI, Y PARTE DE NOSOTROS NO NOS TOQUE, PERO A LOS DE NUEVA GENERACIÓN SI LES TOQUE LA CURA, SI CREO QUE SE ESTA TRABAJANDO ES COSA DE ESPERAR, Y DARLE ÁNIMOS A LOS INVESTIGADORES Y A LOS CIENTÍFICOS, POR LO MIENTRAS LOS MEJORES MÉDICOS Y EDUCADORES DE DIABETES SOMOS NOSOTROS, UNO MISMO, ME PONGO EN SU LUGAR Y SE QUE ES LA DIABETES, HE SUFRIDO MUCHO, PERO UN INICIO, TIENE UN FIN, PERO ANTES TENEMOS QUE CUIDAR ESE FIN, CONOCIÉNDONOS A NOSOTROS MISMOS, VIVIR CON NUESTRA FAMILIA, NUESTROS HIJOS, SERLOS IMPORTANTES, NUESTROS SERES QUERIDOS, VIVIR BIEN Y VIVIR EN EL PRESENTE.LES DIGO QUE AMI ME HA COSTADO MUCHO, MUCHO, Y HE LLORADO, ES POR ESO QUE TENGO FE Y ESPERANZAS, DE QUE EXISTA CURA ALGÚN DÍA. SI EL HOMBRE LLEGO A LA LUNA, QUE ANTES ERA UN SUEÑO, LO LOGRÓ, LA BOMBA ATÓMICA SE LOGRO, IR AL ESPACIO SE LOGRO, VACUNAS SE LOGRARON, TODO, AHORA SOLO HAY QUE ESPERAR.

aaandres

Victor romero dijo:

...., LA BOMBA ATÓMICA SE LOGRO,...

Si la diabetes se empleara como arma, la cura ya estaría descubierta.

LuVi

Solución a esta enfermedad???? No creo que la vaya a ver en esta vida. primordialmente hay que hacer distinción entre una DMT1 a una DMT2 nada tienen que ver, cuando se habla del porcentaje de personas en el mundo que padecen diabetes, erróneamente se engloba los 2 tipos, en mi opinión un gran error. El gran porcentaje de personas con diabetes es del tipo 2, nada que ver con tipo 1.
Otro inconveniente está en el dineral que se mueve, ¿¿quien va a creer dejar de percibir tal beneficio?? Mayormente quien "invierte" o "investiga" en diabetes son los propios laboratorios especializados en la misma, por lo que su línea de trabajo será por y para su producto. Quien de manera ajena a esos laboratorios "investigue" será por la inversión justa y en reconocimiento en la historia. Casi todos esos estudios, pruebas, etc.. quedan una vez vendido en humo en la correspondiente publicación en revista médica y en la que mayormente no se da explicación, ni detalles a fondo. Al final todas se diluyen y al poco tiempo se vuelven a relanzar, para volver a diluir. A mi siempre me surge la misma inquietud si en más de 25 años, no hubo innovación en el tratamiento (insulinas) hasta hace relativamente 2-3 años quizás más que han aparecido tresiba y toujeo como mejora en basales (aunque me ahorro la opinión, ya que he probado las 2 y bueno..), seguimos con las mismas rápidas y ultrarápidas, ¿¿como van a descubrir una cura??. No hablemos de los complementos para gestionar el control de la diabetes (glucómetros, mcg y bombas), cuando hay teléfonos que hacen de todo, pulseras que te miden haya las horas de sueño e incluso la actividad sexual, etc... Y los glucómetros en lo único que han mejorado es en el tiempo de reacción en la medición y eso ya va para 20 pico años.... ¿¿como van a descubrir una cura??. Las casualidades y los milagros existen..... En la ficción, la realidad es bien distinta y a día de hoy, no hay nada sobre la mesa con una garantía, eficacia y calidad que permita ilusionarse con el fin de esta barbarie. La solución no se cual será, pero teniendo los laboratorios farmacéuticos el beneficio que tienen, dado como se "mejora" el tratamiento y como se evoluciona en los aparatos de gestión y control, no creo que permitieran que sucediera ese gran descubrimiento, sería otro caso watergate o Kennedy.

Regina

Pero tbién era un negocio los tratamientos para la Hepatitis C y las pastillas para el Sida, por ejemplo.. Si se encontrará un buen tratamiento para la diabetes, harían caja y le pondrían un precio rentable.
Y no digo nada si consiguieran tratamientos con células madre, la cantidad de aplicaciones en medicina que tendrían.Ya se encargarían los laboratorios de gestiones y patentes.

LuVi

Pero con la hepatitis C y con el SIDA había una campaña de sensibilización. ¿cuántas campañas has visto tú de sensibilización frente a la diabetes tipo 1?? Todas las campañas de diabetes son en referencia a "obesidad y deporte", "alimentación sana y deporte", etc... En resumen tipo 2. Nunca se ha hecho una campaña de sensibilización respecto al tratamiento arcaico como es la insulina, bombas y glucómetros del diabético tipo 1. ¿porque? Muy fácil porque si por ejemplo, se hace un estudio estadístico en que la relación es de 8 (tipo 2) a 2 (tipo 1) y el tipo 2 se desarrolla en una edad comprendida entre los 30-50 años y la media de edad global es de 33, dentro de X años el porcentaje de DMT2 imagínate en que cifras se multiplica, por la que la cifra de DMT1 es irrisoria, ¿que interesa atajar/apaliar?¿que tipo de diabetes es la pandemia?. No soy un genio, pero tampoco hay que ser tonto para darse cuenta de que estamos desahuciados en lo referente a buscar una cura a la DMT1 y que para nada nos podemos comparar en sensibilización a enfermedades con SIDA o similares. Para los únicos que les provoca sensibilización la diabetes tipo 1 en un recién nacido o niño de corta edad, es única y exclusivamente a los progenitores de esas criaturas. Así que menos aún, a los que debutamos con más edad.