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A todos los padres les hace especial ilusión que sus hijos debuten. El primer día de clase, la primera función de fin de curso, el estreno en un partido y los primeros pasos son esos momentos que se quedan guardados en la memoria y en esas fotos que se revisitan en los momentos más inapropiados para vergüenza de los niños crecidos.
Hay otro tipo de primeras veces que ya no hacen tanta gracia. Es lo que le pasó a Andoni Lorenzo cuando a su hija de 16 meses le diagnosticaron diabetes. Tras el debut de su hija en la enfermedad, comenzó a compaginar su actividad empresarial al frente de la empresa de servicios para construcción, industria y mantenimiento Zorelor con su dedicación en asociaciones de pacientes hasta llegar a presidir la Federación Española de Diabetes (FEDE) y, hace cuatro meses, a debutar como presidente del Foro Español de Pacientes.
¿Cómo le picó el gusanillo del asociacionismo?
Más que qué me picó, yo creo que me dio un puñetazo, un aguijonazo. Empecé yendo a un hospital de urgencias con mi hija de 16 meses. Tenía una ignorancia absoluta de lo que era la diabetes, porque recuerdo que pregunté si mi hija se iba a morir por diabetes.
A partir de ahí empecé a escuchar lo que te dicen los médicos y las enfermeras. Tuve la suerte de que cuando debutó mi hija nos recomendaron ir a una asociación de pacientes. Allí conoces a otros padres, a otros niños. Te dan consuelo e información. Hay información que los padres tienen que no te da un médico.
Empiezas a vivir con esa patología y descubres las carencias y los problemas que tiene un paciente con diabetes en su día a día. Te empiezas a informar sobre qué es lo bueno o malo que hay que hacer, cuáles son los mejores tratamientos y empiezas a acudir a reuniones, a algún que otro congreso. Luego surge lo de siempre, que llega un momento en el que de repente te dicen: "Oye Andoni tú que tienes una empresa ¿por qué no te pones de presidente de una asociación?".
Mi madre, que es una persona mayor a veces no lo entiende y me riñe por dedicarle mucho tiempo, mucha parte de mi vida a esto y dice: "¡Y encima no te pagan!" Ella no comprende que realmente el mayor sueldo es la satisfacción de todos estos logros que uno ha conseguido en estas organizaciones.
¿Es más fácil predicar dentro de casa o fuera?
No tardo ni 3 segundos en responderte. Fuera, fuera. El problema que tenemos los padres es que lo pasamos peor que los hijos porque lo sufrimos más. Hay que pensar que un niño representa vitalidad y salud. Cuando te dicen que tu hijo tiene una enfermedad es algo muy duro. Eso no está en tus planes; tus planes son que tu hijo sea un buen estudiante, tenga una gran profesión y que sea muy feliz.
Recuerdo que cuando no tenía mi hija la diabetes, uno llegaba a casa y decía: "Hola ¿qué tal?" Entonces te contaban: "Pues mira he ido aquí, he ido allá, me he comprado este vestido, he ido al supermercado..."
Desde que mi hija debutó con diabetes, cuando pregunto "¿qué tal?" mi mujer e incluso mi hija me da un número, que es el nivel de glucosa. Al final acaban un poco todos aburridos de este mundillo.
¿Considera que hay discriminación a personas con diabetes?
Continuamente. Quizás esta fue una de las principales razones por las que yo me empecé a implicar porque me parecía muy injusto. Me resultaba incomprensible, porque yo creo que España es una gran nación y un gran país que tiene una gran calidad de vida, que los españoles hacemos bien las cosas. Los niños con diabetes sufren discriminación porque no hay una ley que garantice la atención del niño en la escuela. Un niño con diabetes menor de 10 años necesita un cuidador. En muchos casos los padres tienen que llevar a un niño a un colegio privado que quizás dispone de más medios, porque haya algún tipo de cuidadora.
Es tremendo que todos los niños se vayan un día de excursión, que es algo muy divertido, y que de repente tu hija se quede en casa, porque no hay nadie que pueda acompañar a ese niño. Estamos hablando no de excursiones fuera del ámbito del horario escolar, sino dentro del horario escolar, es decir: actividades que son educativas. Eso en los niños, pero en los mayores, por ejemplo, tenemos tremendas dificultades con el tema laboral. Una persona con diabetes no puedes ser policía y conozco gente joven que gana maratones y que tiene tres carreras universitarias. Quién le dice a esa persona de 28 años que está físicamente como un mulo y que tiene un intelecto fantástico que no puede ser Policía Nacional o Policía Municipal
¿Cómo compagina esta doble vida de presidente de la Federación, ahora también del Foro, y su vida laboral?
Dedicándole una media de 10 ó 12 horas al día y teniendo una agenda muy bien preparada. Procuro viajar una vez a la semana y no más para no desatender mi negocio.
¿Aprovecha estos viajes también para viajar con la moto o viene en coche?
No, todavía no he llegado a ese punto, pero te puedo decir que me resulta tentador. Lo que pasa es que al final uno lleva un traje y una corbata y en una moto tampoco hay un equipamiento como para doblar. Pero ya lo he pensado, sobre todo en la época de verano.
Una de sus aficiones es montar en moto. ¿Cómo le nació esta inquietud?
Lo cierto es que siempre he estado trabajando y nunca he cultivado una afición, pero un día me dijeron: "Pues cómprate una moto". Tras pensar que era una locura, luego me dije: "¿Y por qué no? ¿Por qué no vamos a hacer esta locura?" Quizás es que estoy en la crisis de los 50, el caso es que lo hice y he descubierto una afición maravillosa. Poder viajar por España, hacerte una ruta, conocer pueblos, poder meterte por las calles y poder viajar sin prisa es algo que me llena mucho.
De los lugares que ha visitado ¿cuál le ha gustado más?
No me acuerdo de cómo se llama el nombre, fui un día a un pueblito de Teruel, pero no me acuerdo el nombre. Es precioso, es uno de los pueblos más bonitos de España.
¿Albarracín, puede ser?
Un libro de cabecera.
El Quijote, de Miguel de Cervantes.
Una canción.
The ghost in you, de Psychedelic Furs.
Una ciudad para vivir.
Vitoria.
Una ciudad para viajar.
Loredo, en Cantabria.
Un objeto imprescindible.
El smartphone.
Un personaje de tu vida.
Mi padre, Emilio Lorenzo, y mi hermano, Jesús Mari Lorenzo
Un personaje histórico.
No soy católico, pero diría que Jesucristo.
Equipo de fútbol.
Real Sociedad.
Un lema.
"Al final todo sale bien y si no está bien es que no es el final", extraída de El exótico Hotel Marigold.
¿Qué le hace feliz?
Enseña el fondo de escritorio de su móvil que es una foto de unas aceitunas y una caña: "Poder compartir una cerveza y unas aceitunas en un terraza con una buena conversación .
¡Albarracín! Me fui a Albarracín y me pareció un pueblo precioso. Luego me gusta mucho Laguardia. A veces digo que voy a por el pan y me voy allí porque es un pueblo precioso que está a 45 kilómetros en la Rioja Alavesa.
Es un buen paseo para ir a por el pan.
Claro, claro. Es una excusa buena para que te dejen escapar. He estado en Barcelona, he estado en Madrid, he estado en Zamora. Todavía no he tenido mucho tiempo y tengo una lista muy larga de sitios a los que ir.
¿Qué lugar ocupa el primer puesto en la lista?
Hombre, me gustaría ir a Córdoba, me gusta Andalucía. También Extremadura, primero porque son distancias muy largas, con lo cual voy a tener muchas paradas, y voy a conocer muchos sitios.
¿Está en algún club motero?
No, no, no. Soy un dominguero en moto. Porque yo voy con mi TomTom, voy con mi pegatina para que se abran las autopistas, un VIA-T, y siempre voy por autopista y no soy un típico motero pero bueno y a mi forma disfruto mucho de esos viajes.
¿Con qué personaje de la sanidad española daría una vuelta en moto?
Lo daría con un hombre que tiene una visión fantástica de la sanidad que es el asesor de Obama. Rafael Bengoa.
También es un gran aficionado a las motos.
¿Ah, sí? Pues mira, no lo sabía. Pues me daría una vuelta con él, porque es una persona muy tranquila, con las ideas muy claras y que se ve que tiene un conocimiento real de la sanidad, ¡real!
Pues si está en el País Vasco, seguro que pueden quedar en algún momento dado.
¿Sabes una cosa que me pasa? Voy a parecer a Julio Iglesias, pero una de las cosas que me pasa es que yo tengo un mayor protagonismo fuera de mi comunidad y, a veces, me acuerdo de esas frases que decía: "Para triunfar hay que irse fuera".
En el País Vasco yo creo que no soy ni conocido y, sin embargo, cuando salgo fuera pues todo el mundo te recibe, todo el mundo quiere quedar contigo, todo el mundo te invita, tienes una agenda muy llena, pero en el País Vasco, no.
Hay otro tipo de primeras veces que ya no hacen tanta gracia. Es lo que le pasó a Andoni Lorenzo cuando a su hija de 16 meses le diagnosticaron diabetes. Tras el debut de su hija en la enfermedad, comenzó a compaginar su actividad empresarial al frente de la empresa de servicios para construcción, industria y mantenimiento Zorelor con su dedicación en asociaciones de pacientes hasta llegar a presidir la Federación Española de Diabetes (FEDE) y, hace cuatro meses, a debutar como presidente del Foro Español de Pacientes.
¿Cómo le picó el gusanillo del asociacionismo?
Más que qué me picó, yo creo que me dio un puñetazo, un aguijonazo. Empecé yendo a un hospital de urgencias con mi hija de 16 meses. Tenía una ignorancia absoluta de lo que era la diabetes, porque recuerdo que pregunté si mi hija se iba a morir por diabetes.
A partir de ahí empecé a escuchar lo que te dicen los médicos y las enfermeras. Tuve la suerte de que cuando debutó mi hija nos recomendaron ir a una asociación de pacientes. Allí conoces a otros padres, a otros niños. Te dan consuelo e información. Hay información que los padres tienen que no te da un médico.
Empiezas a vivir con esa patología y descubres las carencias y los problemas que tiene un paciente con diabetes en su día a día. Te empiezas a informar sobre qué es lo bueno o malo que hay que hacer, cuáles son los mejores tratamientos y empiezas a acudir a reuniones, a algún que otro congreso. Luego surge lo de siempre, que llega un momento en el que de repente te dicen: "Oye Andoni tú que tienes una empresa ¿por qué no te pones de presidente de una asociación?".
Mi madre, que es una persona mayor a veces no lo entiende y me riñe por dedicarle mucho tiempo, mucha parte de mi vida a esto y dice: "¡Y encima no te pagan!" Ella no comprende que realmente el mayor sueldo es la satisfacción de todos estos logros que uno ha conseguido en estas organizaciones.
¿Es más fácil predicar dentro de casa o fuera?
No tardo ni 3 segundos en responderte. Fuera, fuera. El problema que tenemos los padres es que lo pasamos peor que los hijos porque lo sufrimos más. Hay que pensar que un niño representa vitalidad y salud. Cuando te dicen que tu hijo tiene una enfermedad es algo muy duro. Eso no está en tus planes; tus planes son que tu hijo sea un buen estudiante, tenga una gran profesión y que sea muy feliz.
Recuerdo que cuando no tenía mi hija la diabetes, uno llegaba a casa y decía: "Hola ¿qué tal?" Entonces te contaban: "Pues mira he ido aquí, he ido allá, me he comprado este vestido, he ido al supermercado..."
Desde que mi hija debutó con diabetes, cuando pregunto "¿qué tal?" mi mujer e incluso mi hija me da un número, que es el nivel de glucosa. Al final acaban un poco todos aburridos de este mundillo.
¿Considera que hay discriminación a personas con diabetes?
Continuamente. Quizás esta fue una de las principales razones por las que yo me empecé a implicar porque me parecía muy injusto. Me resultaba incomprensible, porque yo creo que España es una gran nación y un gran país que tiene una gran calidad de vida, que los españoles hacemos bien las cosas. Los niños con diabetes sufren discriminación porque no hay una ley que garantice la atención del niño en la escuela. Un niño con diabetes menor de 10 años necesita un cuidador. En muchos casos los padres tienen que llevar a un niño a un colegio privado que quizás dispone de más medios, porque haya algún tipo de cuidadora.
Es tremendo que todos los niños se vayan un día de excursión, que es algo muy divertido, y que de repente tu hija se quede en casa, porque no hay nadie que pueda acompañar a ese niño. Estamos hablando no de excursiones fuera del ámbito del horario escolar, sino dentro del horario escolar, es decir: actividades que son educativas. Eso en los niños, pero en los mayores, por ejemplo, tenemos tremendas dificultades con el tema laboral. Una persona con diabetes no puedes ser policía y conozco gente joven que gana maratones y que tiene tres carreras universitarias. Quién le dice a esa persona de 28 años que está físicamente como un mulo y que tiene un intelecto fantástico que no puede ser Policía Nacional o Policía Municipal
¿Cómo compagina esta doble vida de presidente de la Federación, ahora también del Foro, y su vida laboral?
Dedicándole una media de 10 ó 12 horas al día y teniendo una agenda muy bien preparada. Procuro viajar una vez a la semana y no más para no desatender mi negocio.
¿Aprovecha estos viajes también para viajar con la moto o viene en coche?
No, todavía no he llegado a ese punto, pero te puedo decir que me resulta tentador. Lo que pasa es que al final uno lleva un traje y una corbata y en una moto tampoco hay un equipamiento como para doblar. Pero ya lo he pensado, sobre todo en la época de verano.
Una de sus aficiones es montar en moto. ¿Cómo le nació esta inquietud?
Lo cierto es que siempre he estado trabajando y nunca he cultivado una afición, pero un día me dijeron: "Pues cómprate una moto". Tras pensar que era una locura, luego me dije: "¿Y por qué no? ¿Por qué no vamos a hacer esta locura?" Quizás es que estoy en la crisis de los 50, el caso es que lo hice y he descubierto una afición maravillosa. Poder viajar por España, hacerte una ruta, conocer pueblos, poder meterte por las calles y poder viajar sin prisa es algo que me llena mucho.
De los lugares que ha visitado ¿cuál le ha gustado más?
No me acuerdo de cómo se llama el nombre, fui un día a un pueblito de Teruel, pero no me acuerdo el nombre. Es precioso, es uno de los pueblos más bonitos de España.
¿Albarracín, puede ser?
Un libro de cabecera.
El Quijote, de Miguel de Cervantes.
Una canción.
The ghost in you, de Psychedelic Furs.
Una ciudad para vivir.
Vitoria.
Una ciudad para viajar.
Loredo, en Cantabria.
Un objeto imprescindible.
El smartphone.
Un personaje de tu vida.
Mi padre, Emilio Lorenzo, y mi hermano, Jesús Mari Lorenzo
Un personaje histórico.
No soy católico, pero diría que Jesucristo.
Equipo de fútbol.
Real Sociedad.
Un lema.
"Al final todo sale bien y si no está bien es que no es el final", extraída de El exótico Hotel Marigold.
¿Qué le hace feliz?
Enseña el fondo de escritorio de su móvil que es una foto de unas aceitunas y una caña: "Poder compartir una cerveza y unas aceitunas en un terraza con una buena conversación .
¡Albarracín! Me fui a Albarracín y me pareció un pueblo precioso. Luego me gusta mucho Laguardia. A veces digo que voy a por el pan y me voy allí porque es un pueblo precioso que está a 45 kilómetros en la Rioja Alavesa.
Es un buen paseo para ir a por el pan.
Claro, claro. Es una excusa buena para que te dejen escapar. He estado en Barcelona, he estado en Madrid, he estado en Zamora. Todavía no he tenido mucho tiempo y tengo una lista muy larga de sitios a los que ir.
¿Qué lugar ocupa el primer puesto en la lista?
Hombre, me gustaría ir a Córdoba, me gusta Andalucía. También Extremadura, primero porque son distancias muy largas, con lo cual voy a tener muchas paradas, y voy a conocer muchos sitios.
¿Está en algún club motero?
No, no, no. Soy un dominguero en moto. Porque yo voy con mi TomTom, voy con mi pegatina para que se abran las autopistas, un VIA-T, y siempre voy por autopista y no soy un típico motero pero bueno y a mi forma disfruto mucho de esos viajes.
¿Con qué personaje de la sanidad española daría una vuelta en moto?
Lo daría con un hombre que tiene una visión fantástica de la sanidad que es el asesor de Obama. Rafael Bengoa.
También es un gran aficionado a las motos.
¿Ah, sí? Pues mira, no lo sabía. Pues me daría una vuelta con él, porque es una persona muy tranquila, con las ideas muy claras y que se ve que tiene un conocimiento real de la sanidad, ¡real!
Pues si está en el País Vasco, seguro que pueden quedar en algún momento dado.
¿Sabes una cosa que me pasa? Voy a parecer a Julio Iglesias, pero una de las cosas que me pasa es que yo tengo un mayor protagonismo fuera de mi comunidad y, a veces, me acuerdo de esas frases que decía: "Para triunfar hay que irse fuera".
En el País Vasco yo creo que no soy ni conocido y, sin embargo, cuando salgo fuera pues todo el mundo te recibe, todo el mundo quiere quedar contigo, todo el mundo te invita, tienes una agenda muy llena, pero en el País Vasco, no.
@fer - Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.
Co-Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.
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