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Entrevista a Karen Addington, JDRF
“La colaboración entre instituciones es fundamental para acelerar la búsqueda de una cura para la diabetes tipo 1”
Karen Addington es la directora ejecutiva de la JDRF en el Reino Unido, la organización sin ánimo de lucro más importante a nivel mundial en atención a la diabetes tipo 1.
La JDRF desarrolla una actividad incansable en numerosos puntos del planeta para impulsar la investigación, financiar proyectos educativos y, en definitiva, reducir al máximo el impacto que tiene la enfermedad sobre las personas, a menudo niños, que reciben un diagnóstico de este tipo.
Maratones, carreras populares, juegos infantiles, colectas vecinales… todo vale para financiar la investigación que algún día resultará en la curación de la diabetes tipo 1. Su modelo se ha convertido en una referencia a la hora de buscar fondos para sacar adelante proyectos relacionados con la investigación, los tratamientos y la calidad de vida de los pacientes. Están presentes en casi una decena de países y no tienen intención de parar, según nos cuenta Addington.
¿Cuál es el impacto de la diabetes tipo 1 en la población de Reino Unido?
Se estima que hay 400.000 personas en el Reino Unido que viven con diabetes tipo 1 y 29.000 de ellas son niños. Nuestro país tiene la quinta tasa más alta de esta enfermedad a nivel global. Para hacerse una idea, la tasa de diabetes tipo 1 en Reino Unido es aproximadamente dos veces mayor que la de España.
¿Está bien organizado en Reino Unido el eje asistencial diagnóstico-tratamiento- educación en la diabetes tipo 1?
Lamentablemente, Reino Unido tiene mucho que aprender de otras naciones. El diagnóstico tardío sigue siendo demasiado común. No obstante, recientemente se han ido estructurando programas educativos para capacitar a los pacientes. Podemos decir que finalmente Reino Unido está empezando a ponerse a la par de Estos Unidos y otros países europeos en los que este enfoque está más arraigado. En cualquier caso, todavía nos sentimos frustrados. Sólo el 7% de la población del Reino Unido con diabetes tipo 1 tiene acceso a una bomba de insulina; un porcentaje muy escaso si lo comparamos con el 15% de Alemania y Noruega y el 40% de Estados Unidos.
¿Qué impacto tiene la diabetes 1 en la vida escolar de un alumno de Reino Unido?
Todos los niños británicos con diabetes tipo 1 tienen el derecho, por ley, a recibir el apoyo adecuado para que puedan participar en la vida escolar completa. Estamos convencidos y luchamos de que no deben ser privados de ninguna faceta de su educación. Por mi trabajo escucho una gran variedad de historias de los padres acerca de la experiencia escolar de su hijo con diabetes, ya que algunas escuelas ofrecen un excelente apoyo a los niños con esta enfermedad. Sin embargo, lamentablemente las experiencias positivas no son igualitarias en todo el país. De hecho, recibimos noticias de niños que son objeto de discriminación en el colegio cuando, por ejemplo, se les impide unirse a los viajes escolares a causa de su diabetes tipo 1.
¿JDRF colabora con otras organizaciones de pacientes? ¿De qué manera?
Hemos trabajado muy duro para garantizar que JDRF sigue incrementando sus vías de colaboración, tal y como hemos hecho en los últimos años. Es importante destacar que colaboramos con otras asociaciones en la financiación de investigaciones que llevan a cabo instituciones como la Wellcome Trust y la Fundación Británica del Corazón.
Trabajamos en estrecha colaboración con la Diabetes UK en el diseño y promoción de políticas de salud y campañas gubernamentales. Diabetes UK es una organización benéfica que proporciona atención a las personas afectadas por la diabetes, tanto la de tipo 1 como la de tipo 2. También unimos fuerzas con Niños con Diabetes (CWD, sus siglas en inglés), un grupo de pacientes de Reino Unido. Input Diabetes es otro grupo con el que nos hemos unido. Está centrado en ayudar a los pacientes a tener acceso a la tecnología relacionada con el control de la diabetes, tales como bombas de insulina. Colaboramos intensamente con estas y otras organizaciones para crear y mantener una verdadera comunidad entre todos los que se ven afectados por la diabetes tipo 1.
¿Qué tipo de relación tiene UK JDRF con delegaciones de otros países?
JDRF en Reino Unido goza de excelentes relaciones con JDRF en Estados Unidos y otros afiliados JDRF de todo el mundo, como en Canadá, Australia y Dinamarca. Por ejemplo, actualmente JDRF de Reino Unido y la JDRF de Israel están trabajando con el British Council en el programa BIRAX. Esto permite a los científicos británicos y a las universidades israelíes colaborar activamente en la investigación de la diabetes tipo 1. Este tipo de colaboraciones son muy eficaces y garantizan un progreso mucho más rápido en la búsqueda de una cura para la diabetes tipo 1. En la República de Irlanda JDRF Reino Unido tiene una asociación con la Diabetes Ireland Research alliance. Trabajamos juntos para promover la financiación de la investigación en Irlanda y Reino Unido.
¿Qué tipo de actividades se desarrolla JDRF para financiar la investigación en diabetes tipo 1?
El programa de investigación financiado por la JDRF pretende tratar, prevenir y curar la diabetes tipo 1 un día. Nosotros impulsamos, investigamos, evaluamos y seguimos la menor investigación del mundo, sin importar dónde esté. Animamos a la industria y al gobierno para invertir, junto con nosotros, en la investigación de la diabetes tipo 1. Nosotros y nuestros seguidores recaudamos fondos de una manera maravillosamente amplia. Nuestros seguidores recaudan dinero para la investigación de JDRF organizando maratones y fiestas, llevando bodies reivindicativos a la oficina y a través de otras mil actividades.
¿Cuál es la investigación en la que JDRF tiene depositadas más esperanzas? ¿Por qué?
Curar la diabetes tipo 1 requiere restaurar la función de las células beta sanas. El año pasado, se anunció un gran avance financiado por la JDRF. Un equipo de científicos de la Universidad de Harvard consiguió usar células madre embrionarias para producir grandes cantidades de células beta productoras de insulina humana que equivalían a la actividad y funcionamiento normal de las células beta.
No obstante, antes de encontrar la curación de la diabetes tipo 1 podemos estar muy esperanzados en algunas mejoras terapéuticas, como una insulina inteligente que circula por el cuerpo y se activa cuando es necesario. Esta insulina podría inyectarse una sola vez al día o incluso una vez por semana. La fase inicial de la investigación ha demostrado que es factible en ratones. Del mismo modo, nuestra investigación con islotes encapsulados dio un importante paso hacia adelante este año, cuando el primer ser humano con diabetes tipo 1 había islotes encapsulados insertado en su cuerpo como parte de un ensayo clínico.
También estamos financiando la investigación para desarrollar estrategias para prevenir la enfermedad antes de que se manifieste. Esto podría incluir aumentar la supervivencia de las células beta mediante la terapia con medicamentos o suprimir el ataque autoinmune mediante el uso de una vacuna inmune específica. Hay muchos motivos para albergar esperanzas en este área.
¿Qué procedimientos lleváis a cabo para mejorar la calidad de vida de los pacientes con diabetes tipo 1?
Nuestro programa de investigación trabaja para reducir el impacto de la diabetes tipo 1 en la vida de las personas hasta que tengamos la alegría de encontrar una cura para esta enfermedad. JDRF lidera el esfuerzo internacional para que el páncreas artificial llegue a ser una realidad; los investigadores del grupo de Cambridge en Reino Unido están jugando un papel fundamental. El páncreas artificial sería un dispositivo que suministra exactamente la cantidad correcta de insulina en el cuerpo, en el momento en el que es necesario.
¿En qué países está presente su organización? ¿Han pensado en instalarse en España?
JDRF tiene oficinas en Estados Unidos, Reino Unido, Canadá, Australia, Israel, Países Bajos y Dinamarca. La organización no tiene planes inmediatos para instalarse en España. Sin embargo, sin duda podríamos explorar oportunidades de colaboración con asociaciones de pacientes e instituciones investigadoras en España. La diabetes tipo 1 sigue aumentando a nivel mundial y JDRF sigue creciendo, así que una presencia internacional más amplia en el futuro es posible.
FUENTE: diabetesmadrid.org
Karen Addington es la directora ejecutiva de la JDRF en el Reino Unido, la organización sin ánimo de lucro más importante a nivel mundial en atención a la diabetes tipo 1.
La JDRF desarrolla una actividad incansable en numerosos puntos del planeta para impulsar la investigación, financiar proyectos educativos y, en definitiva, reducir al máximo el impacto que tiene la enfermedad sobre las personas, a menudo niños, que reciben un diagnóstico de este tipo.
Maratones, carreras populares, juegos infantiles, colectas vecinales… todo vale para financiar la investigación que algún día resultará en la curación de la diabetes tipo 1. Su modelo se ha convertido en una referencia a la hora de buscar fondos para sacar adelante proyectos relacionados con la investigación, los tratamientos y la calidad de vida de los pacientes. Están presentes en casi una decena de países y no tienen intención de parar, según nos cuenta Addington.
¿Cuál es el impacto de la diabetes tipo 1 en la población de Reino Unido?
Se estima que hay 400.000 personas en el Reino Unido que viven con diabetes tipo 1 y 29.000 de ellas son niños. Nuestro país tiene la quinta tasa más alta de esta enfermedad a nivel global. Para hacerse una idea, la tasa de diabetes tipo 1 en Reino Unido es aproximadamente dos veces mayor que la de España.
¿Está bien organizado en Reino Unido el eje asistencial diagnóstico-tratamiento- educación en la diabetes tipo 1?
Lamentablemente, Reino Unido tiene mucho que aprender de otras naciones. El diagnóstico tardío sigue siendo demasiado común. No obstante, recientemente se han ido estructurando programas educativos para capacitar a los pacientes. Podemos decir que finalmente Reino Unido está empezando a ponerse a la par de Estos Unidos y otros países europeos en los que este enfoque está más arraigado. En cualquier caso, todavía nos sentimos frustrados. Sólo el 7% de la población del Reino Unido con diabetes tipo 1 tiene acceso a una bomba de insulina; un porcentaje muy escaso si lo comparamos con el 15% de Alemania y Noruega y el 40% de Estados Unidos.
¿Qué impacto tiene la diabetes 1 en la vida escolar de un alumno de Reino Unido?
Todos los niños británicos con diabetes tipo 1 tienen el derecho, por ley, a recibir el apoyo adecuado para que puedan participar en la vida escolar completa. Estamos convencidos y luchamos de que no deben ser privados de ninguna faceta de su educación. Por mi trabajo escucho una gran variedad de historias de los padres acerca de la experiencia escolar de su hijo con diabetes, ya que algunas escuelas ofrecen un excelente apoyo a los niños con esta enfermedad. Sin embargo, lamentablemente las experiencias positivas no son igualitarias en todo el país. De hecho, recibimos noticias de niños que son objeto de discriminación en el colegio cuando, por ejemplo, se les impide unirse a los viajes escolares a causa de su diabetes tipo 1.
¿JDRF colabora con otras organizaciones de pacientes? ¿De qué manera?
Hemos trabajado muy duro para garantizar que JDRF sigue incrementando sus vías de colaboración, tal y como hemos hecho en los últimos años. Es importante destacar que colaboramos con otras asociaciones en la financiación de investigaciones que llevan a cabo instituciones como la Wellcome Trust y la Fundación Británica del Corazón.
Trabajamos en estrecha colaboración con la Diabetes UK en el diseño y promoción de políticas de salud y campañas gubernamentales. Diabetes UK es una organización benéfica que proporciona atención a las personas afectadas por la diabetes, tanto la de tipo 1 como la de tipo 2. También unimos fuerzas con Niños con Diabetes (CWD, sus siglas en inglés), un grupo de pacientes de Reino Unido. Input Diabetes es otro grupo con el que nos hemos unido. Está centrado en ayudar a los pacientes a tener acceso a la tecnología relacionada con el control de la diabetes, tales como bombas de insulina. Colaboramos intensamente con estas y otras organizaciones para crear y mantener una verdadera comunidad entre todos los que se ven afectados por la diabetes tipo 1.
¿Qué tipo de relación tiene UK JDRF con delegaciones de otros países?
JDRF en Reino Unido goza de excelentes relaciones con JDRF en Estados Unidos y otros afiliados JDRF de todo el mundo, como en Canadá, Australia y Dinamarca. Por ejemplo, actualmente JDRF de Reino Unido y la JDRF de Israel están trabajando con el British Council en el programa BIRAX. Esto permite a los científicos británicos y a las universidades israelíes colaborar activamente en la investigación de la diabetes tipo 1. Este tipo de colaboraciones son muy eficaces y garantizan un progreso mucho más rápido en la búsqueda de una cura para la diabetes tipo 1. En la República de Irlanda JDRF Reino Unido tiene una asociación con la Diabetes Ireland Research alliance. Trabajamos juntos para promover la financiación de la investigación en Irlanda y Reino Unido.
¿Qué tipo de actividades se desarrolla JDRF para financiar la investigación en diabetes tipo 1?
El programa de investigación financiado por la JDRF pretende tratar, prevenir y curar la diabetes tipo 1 un día. Nosotros impulsamos, investigamos, evaluamos y seguimos la menor investigación del mundo, sin importar dónde esté. Animamos a la industria y al gobierno para invertir, junto con nosotros, en la investigación de la diabetes tipo 1. Nosotros y nuestros seguidores recaudamos fondos de una manera maravillosamente amplia. Nuestros seguidores recaudan dinero para la investigación de JDRF organizando maratones y fiestas, llevando bodies reivindicativos a la oficina y a través de otras mil actividades.
¿Cuál es la investigación en la que JDRF tiene depositadas más esperanzas? ¿Por qué?
Curar la diabetes tipo 1 requiere restaurar la función de las células beta sanas. El año pasado, se anunció un gran avance financiado por la JDRF. Un equipo de científicos de la Universidad de Harvard consiguió usar células madre embrionarias para producir grandes cantidades de células beta productoras de insulina humana que equivalían a la actividad y funcionamiento normal de las células beta.
No obstante, antes de encontrar la curación de la diabetes tipo 1 podemos estar muy esperanzados en algunas mejoras terapéuticas, como una insulina inteligente que circula por el cuerpo y se activa cuando es necesario. Esta insulina podría inyectarse una sola vez al día o incluso una vez por semana. La fase inicial de la investigación ha demostrado que es factible en ratones. Del mismo modo, nuestra investigación con islotes encapsulados dio un importante paso hacia adelante este año, cuando el primer ser humano con diabetes tipo 1 había islotes encapsulados insertado en su cuerpo como parte de un ensayo clínico.
También estamos financiando la investigación para desarrollar estrategias para prevenir la enfermedad antes de que se manifieste. Esto podría incluir aumentar la supervivencia de las células beta mediante la terapia con medicamentos o suprimir el ataque autoinmune mediante el uso de una vacuna inmune específica. Hay muchos motivos para albergar esperanzas en este área.
¿Qué procedimientos lleváis a cabo para mejorar la calidad de vida de los pacientes con diabetes tipo 1?
Nuestro programa de investigación trabaja para reducir el impacto de la diabetes tipo 1 en la vida de las personas hasta que tengamos la alegría de encontrar una cura para esta enfermedad. JDRF lidera el esfuerzo internacional para que el páncreas artificial llegue a ser una realidad; los investigadores del grupo de Cambridge en Reino Unido están jugando un papel fundamental. El páncreas artificial sería un dispositivo que suministra exactamente la cantidad correcta de insulina en el cuerpo, en el momento en el que es necesario.
¿En qué países está presente su organización? ¿Han pensado en instalarse en España?
JDRF tiene oficinas en Estados Unidos, Reino Unido, Canadá, Australia, Israel, Países Bajos y Dinamarca. La organización no tiene planes inmediatos para instalarse en España. Sin embargo, sin duda podríamos explorar oportunidades de colaboración con asociaciones de pacientes e instituciones investigadoras en España. La diabetes tipo 1 sigue aumentando a nivel mundial y JDRF sigue creciendo, así que una presencia internacional más amplia en el futuro es posible.
FUENTE: diabetesmadrid.org
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