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Padre de niño DT1 y algunas consideraciones
Hola a todos, me presento soy padre de niño diabético con debut hace 10 meses, estamos en proceso de asimilación de la enfermedad aunque la verdad es que el control lo llevamos bien sobre todo gracias a vosotros, pues os he leído desde un principio y he aprendido mucho más que con la endo.
Desde un principio hemos utilizado el Libre y también el I-port, y la verdad es que lo recomiendo tanto uno como el otro, no entiendo como el I-port no está subvencionado por la seguridad social pues evita muchos pinchazos y mucho sufrimiento y además, en nuestro caso, la insulina entra perfecta, es decir no se pierden dosis y las glucemias están mucho más
controladas.
En algunas consideraciones me refería en que estoy intentado con mi endo que me cambien la Lantus por la Degludec (Tresiba) y su respuesta siempre es negativa con respuestas alucinantes, la primera es que es para diabetes descontroladas y ya la segunda
es que porque que sea de nueva generación no tiene que ser más buena que la otra.
Yo lo que sí que he hecho es conocer gente a través de una Asociación que la está utilizando desde hace unos meses y todavía no he encontrado a ninguno que me diga que no ha mejorado bastante con la Degludec, además de flexibilidad horarios y sobretodo hipos. He leído vuestras opiniones también sobre la Tresiba, pero lo que sí que tengo claro es de que es mucho más cara que
la Lantus, por lo menos de precio de venta al público, casi triplicando su precio.
Otra cosa que os quería comentar y que Artorias lo ha nombrado alguna vez (es un crack), es que en USA hay diabeticos Tipo 1 utilizando Afrezza (insulina inhalada) y están luchando contra los elementos para expandir su uso pues la empresa que lo fabrica está en dificultades financieras, y los resultados alcanzado con ella junto con Tresiba son espectaculares, hemoglobinas por debajo de 6, ellos se conectan a través de Twiter y muestran sus pantallazos con el Dexcom y es alucinante lo que consiguen y cómo pueden vivir prácticamente como no diabéticos.
La verdad es que dan un poco de envidia aunque parece ser que lo único que sale de todo esto para el gran público es la etiqueta negra de la FDA cuando la aprobaron, pero yo reitero, sobretodo por el control de la diabetes mi envidia sana hacia los americanos que pueden tener por lo menos acceso a ella.
Bueno tenía ganas de participar en este foro y os agradezco mucho a todos los que dais información muy valiosa para lidiar con esto que nos ha tocado, a mi hijo y a mi familia nos ha ayudado muchísimo.
Como habéis visto mi nick es FANAFREZZA, y es que espero que esta insulina prospere y pueda tener acceso a ella alguna vez y dejémonos ya de tanto pinchazo y descontrol. Mi hijo me dice a veces que ya no le importa pincharse si por lo menos la tuviéramos siempre controlada, pero ya sabéis cada día una historia diferente y le digo unos días sale y otros no, es el tratamiento
como dice Artorias de casi 100 años.
Y ya por último, que siempre vamos a mantener la esperanza de que encuentren una cura. Nosotros estamos de los últimos, pues hay personas con mucho más tiempo con la enfermedad, pero no perderemos la fe en que se dejen ya de tanta historia con ratones y perros y le metan mano a esto que a nivel mundial empieza a ser preocupante.
Desde un principio hemos utilizado el Libre y también el I-port, y la verdad es que lo recomiendo tanto uno como el otro, no entiendo como el I-port no está subvencionado por la seguridad social pues evita muchos pinchazos y mucho sufrimiento y además, en nuestro caso, la insulina entra perfecta, es decir no se pierden dosis y las glucemias están mucho más
controladas.
En algunas consideraciones me refería en que estoy intentado con mi endo que me cambien la Lantus por la Degludec (Tresiba) y su respuesta siempre es negativa con respuestas alucinantes, la primera es que es para diabetes descontroladas y ya la segunda
es que porque que sea de nueva generación no tiene que ser más buena que la otra.
Yo lo que sí que he hecho es conocer gente a través de una Asociación que la está utilizando desde hace unos meses y todavía no he encontrado a ninguno que me diga que no ha mejorado bastante con la Degludec, además de flexibilidad horarios y sobretodo hipos. He leído vuestras opiniones también sobre la Tresiba, pero lo que sí que tengo claro es de que es mucho más cara que
la Lantus, por lo menos de precio de venta al público, casi triplicando su precio.
Otra cosa que os quería comentar y que Artorias lo ha nombrado alguna vez (es un crack), es que en USA hay diabeticos Tipo 1 utilizando Afrezza (insulina inhalada) y están luchando contra los elementos para expandir su uso pues la empresa que lo fabrica está en dificultades financieras, y los resultados alcanzado con ella junto con Tresiba son espectaculares, hemoglobinas por debajo de 6, ellos se conectan a través de Twiter y muestran sus pantallazos con el Dexcom y es alucinante lo que consiguen y cómo pueden vivir prácticamente como no diabéticos.
La verdad es que dan un poco de envidia aunque parece ser que lo único que sale de todo esto para el gran público es la etiqueta negra de la FDA cuando la aprobaron, pero yo reitero, sobretodo por el control de la diabetes mi envidia sana hacia los americanos que pueden tener por lo menos acceso a ella.
Bueno tenía ganas de participar en este foro y os agradezco mucho a todos los que dais información muy valiosa para lidiar con esto que nos ha tocado, a mi hijo y a mi familia nos ha ayudado muchísimo.
Como habéis visto mi nick es FANAFREZZA, y es que espero que esta insulina prospere y pueda tener acceso a ella alguna vez y dejémonos ya de tanto pinchazo y descontrol. Mi hijo me dice a veces que ya no le importa pincharse si por lo menos la tuviéramos siempre controlada, pero ya sabéis cada día una historia diferente y le digo unos días sale y otros no, es el tratamiento
como dice Artorias de casi 100 años.
Y ya por último, que siempre vamos a mantener la esperanza de que encuentren una cura. Nosotros estamos de los últimos, pues hay personas con mucho más tiempo con la enfermedad, pero no perderemos la fe en que se dejen ya de tanta historia con ratones y perros y le metan mano a esto que a nivel mundial empieza a ser preocupante.
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Comentarios
.,aunque no sé si se podrá ajustar muy bien la dosis.., Si da buenos resultados,llegará.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
MiniMed 640g + SmartGuard.
Aquk un argentino diabético tipo 1 por 25 años, viviendo en eeuu. Desde mayo 2015 estoy usando afrezza + tresiba. Afrezza es lo mejor que me ha pasado en todos mis años con diabetes. Si tiene preguntas chiflen nomas.
Saludos!
Gus. Twitter @guasaman
Parece que de momento nos tendremos que conformar con FIASP de Novo Nordisk. A ver si esta está disponible en España antes de que acabe el 2017...
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Lo que no va a servir es para correcciones.., a no ser q hagan cartuchos de una unidad..
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Ultima prueba realizada:
Maratón San Petesrburgo (Rusia)
https://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/07/maraton-san-petersburgo-rusa-42195-mts.html
Prueba deportiva Ruta de las Fortalezas.
http://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/05/ruta-de-las-fortalezas-2019-54700.html
Facebook: Jorge Moto
Usuario Dexcom G6 y microinfusora Tandem T: Slim X2 Basal IQ
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Pero hay una condición que la hace inaccesible a las personas que precisen menos insulina de 4 Unidades, totalmente. Lo de adaptar los hidratos a la insulina, como dice @Regina , tampoco me parece viable en muchas ocasiones. Si una precisa 1.5 o 2 unidades de insulina, el cartucho no es adecuado, y comer el doble, evidentemente, tampoco :-)
Así que sigue siendo la cosa elitista ;-) Ese es el mundo en que vivimos... Cuestiones políticas e intereses económicos y de relaciones de poder, de imposición-sumisión.
Esto de las diferencias en acceso a insulina entre EEUU y España, por ejemplo, es sólo un detalle que afecta a los que tenemos otras necesidades básicas ya cubiertas. Hay miles de países donde las personas se mueren de hambre, donde todavía hay muertes por catarros, y donde, desde luego, no llega la insulina. Ese es nuestro mundo.
Abrazos de buen día
Aunque reconozco que me encantaría probarla
En cuanto a picar algo entre horas para lo que sólo necesitas 1 ó 2 unidades me parece que hay dos soluciones. La primera es que no te molestes en picar nada si calculas que no vas a comer tanto como para necesitar 4 unidades. Y la otra opción es pincharte 1 ó 2 unidades de tu rápida de toda la vida. Tener la posibilidad de disponer de Afreeza no debería quitar el usar tu insulina rápida habitual, ya que habrá ocasiones en las que no puedas usar la Afreeza: infección en las vías respiratorias, por ejemplo.
Quiero pensar que tendrías una receta más para la Afreeza, pero que no te quiten tu rápida. Todo esto requiere un nivel de conocimiento y control más alto y no podrá ser válida para todo el mundo, pero en mi opinión bien merece otro pequeño esfuerzo.