Diabético descontrolado

rocot

Hola., soy el hijo de una persona de 86 años con diabetes tipo 1 desde hace más de 20 años.

Después de mucho tiempo, he decidido contactar con otra gente en busca de una ayuda que difícilmente encuentro en los médicos.

El principal problema de mi padre, sin duda es la obsesión, más que la diabetes. Ha convertido esta en su vida, en su única "distracción". No hace otra cosa que controlarse continuamente (nunca menos de 3 y por lo general 5 o hasta 8 veces al día), ver que la tiene baja, comer, ver que la tiene alta, ponerse a andar por el pasillo de la casa durante horas, medirse, comer, ....
Pero una vez aclarado esto, hay una cuestión más fisiológica que se me escapa. Desde hace meses está inyectándose 22 unidades de Trebisa (insulina de acción muy lenta) y puntualmente, cuando al mediodía antes de comer la tiene por encima de 200, se pone 2 o 3 unidades de Actrapid (insulina de acción rápida) para compensar. Hay que aclarar en este punto que ha pasado por 3 operaciones de cadera y que a su edad no le van a poner otra prótesis nueva y que las que tiene ya están gastadas. Está haciendo entre 1 y 2 horas de paseos al día y eso le está quitando movilidad, está desgastándole unas caderas que nunca va a poder recuperar y yo le he recomendado que controle sus niveles de azúcar desde otros frentes, que no puede seguir haciendo todo ese ejercicio.

La cuestión es que controlando la comida y con las 22 unidades de tresiba, muchas mañanas se levanta con 50. Nada más levantarse come algo para recuperar y el resto del día se mueve entre 100 y 180 que para el está muy bien. Pero por ejemplo, hace 2 días cenó mucho con miedo a las bajadas a la mañana y al día siguiente se levantó con 360, pasó el día sin que le bajara de 250 y al día siguiente, a pesar de haber comido muy pocos alimentos de los "prohibidos" y el ejercicio que hizo, siguió con 200 a la mañana.

A lo que quiero ir es que no hay manera de que encuentre un equilibrio. Haga lo que haga, determinados días, sin un motivo que podamos explicar, tiene niveles que se desvían mucho del promedio, Todo eso sin querer pensar los niveles que alcanzará a mitad de noche después de cenar mucho por miedo a levantarse con la baja.

En fin... estamos pasándolo todos bastante mal y necesitaba contarlo en algún lugar en busca de ayuda más allá del endocrino que lo trata como a un animal y no van más allá de los números. Mi padre tiene una tendencia a que se le disparen los niveles, tanto hacia arriba como hacia abajo, sin una explicación aparente para nosotros.
Es normal esto?

Muchas gracias y saludos :-)

LuVi

Primeramente decirte y no te ofendas que creo que no tienes ni idea de lo que es la diabetes, ni tienes consciencia para determinar un diabético descontrolado o no. Lo que cuentas que hace tu padre con 86 años es lo necesario para seguir viviendo de manera aceptable como una persona sin diabetes. Decirte que en diabetes no hay un "equilibrio" y quien te diga que lo hay te estará mintiendo. En diabetes no hay días iguales. Segundo todos los diabéticos nos quebramos la cabeza a diario para estar en unos valores óptimos, esos valores son tan milimétricos que muchas veces infunden temores y el mayor de ellos es sufrir hipoglúcemias nocturnas. Tercero el ajuste de la insulina no es fácil, el endocrino es el "profesional" cualificado para pautar dosis, pero como digo un día no es igual a otro y hay muchas circunstancias externas que hacen variar la glucemia de manera asombrosa, una unidad de más de tresiba puede causar hipos y una de menos lo contrario, hay que equilibrar con ejercicio y comida, pero ese adversidades pocos endocrinos las tienen en cuenta y creen que somos sedentarios, rutinarios o robots.
No creo que el título corresponda con el contenido a no ser que haya más que como que coma desmesuradamente a todas horas y sin control, etc... Pero si no lo has narrado será que no es así. Creo que la percepción de la enfermedad por vosotros no es la misma que la gente que la padecemos o la vive muy cerca. Un saludo.

Regina

Creo que le está faltando insulina rápida en las comidas., aunque a esa edad a lmejor no se la ponen para evitar hipoglucemias.
Las hiperglucemias a los 86 años , no serían tan perjudiciales.

rocot

LuVi dijo:

Primeramente decirte y no te ofendas que creo que no tienes ni idea de lo que es la diabetes, ni tienes consciencia para determinar un diabético descontrolado o no.

No me voy a ofender por un mensaje de bienvenida así ya que sin duda es cierto. Yo no soy diabético pero vivo con la diabetes de mi padre hace 20 años. Y como tengo claro que la "enfermedad" es uno quien la crea (la insuficiencia pancreatica es lo que es, nada puedes hacer pero sentirse "enfermo" y no disfrutar la vida es algo que está en nuestra mano en última instancia), es por eso que he recurrido a este foro, para escuchar otras voces ya que los médicos solo hablan desde la teoría y los libros y yo deseo una experiencia más vivencial que pueda ayudarnos.

Lo de que nos parece "descontrolada" es porque si bien durante varios días consigue un cierto equilibrio entre las dosis de tresiba, el pan y otros glúcidos que come y el ejercicio que hace, al cabo de unos días (generalmente no más de 10) le suelen venir cambios bruscos como el acontecido hace 3 días donde pasó de levantarse con una media de 80 a 340 y seguir todo el día y el siguiente con valores altos que tuvo que compensar con insulina rápida en dosis de unas 3 unidades 1 o 2 veces al día.

Regina dijo:

Creo que le está faltando insulina rápida en las comidas., aunque a esa edad a lmejor no se la ponen para evitar hipoglucemias.
Las hiperglucemias a los 86 años , no serían tan perjudiciales.

Es posible. Hasta ahora llevaba meses con tan sólo la tresiba y la rápida la hemos incorporado esta semana sólo para los días en que la tiene disparada hacia arriba y así reducir las sesiones de ejercicio dadas las restricciones que le impone su artrosis y sus caderas desgastadas.

Llevamos dándole vueltas a la posibilidad de que alguno de los pinchazos de tresiba que se pone a la mañana en diferentes partes del muslo y el abdomen (rotando) puedan no funcionar como debieran, algo así como que se quedan atrapadas en alguna parte de músculo o grasa y no son bien absorbidas por el torrente sanguíneo, lo cual hace que se le acumule y tenga un par de días de hiper seguido de otros 2 de hipo (por la acción retrasada de una de las dosis).

De todos modos, en mi opinión, el principal problema de esta "enfermedad" -como de todas-, es la obsesión. Obsesionarse por el control de todo cuanto nos rodea nos lleva a la destrucción y mi padre ha convertido esta insuficiencia en su motivo de obsesión. Como el que no toca el pomo de una puerta y levanta la tapa del water con un guante, obsesionado por que los gérmenes no se le acerquen, uno termina por descuidar que la vida se le pasa y lo peor de todo, que los gérmenes están en el aire. Esta, como todas las "enfermedades", no es más que la expresión de que algo en nuestro interior no está equilibrado y buscamos en el exterior (el control sobre los medios: insulina, ejercicio, comida) la forma de restablecerlo cuando el lugar donde hay que actuar es otro. Pero ese es otro cantar del que los endocrinos no tienen mucha idea.

En fin. Gracias por la atención y felices años :-)

LuVi

Que bonito se ve desde fuera y que fácil es decir que uno se obsesiona con su enfermedad y no vive como una persona "normal". ¿crees que cualquier diabétic@ de este foro no sueña con hacer una vida normal, vivir como una persona normal, en la que no tenga que tener constantemente en la cabeza un valor glucémico, una regla de 3 para calcular lo que debe comer, un cálculo para realizar ejercicio y no pase nada, etc....? Puedes hacer una consulta.
Esa obsesión o cuidado extremo lo requiere esta enfermedad, porque si calculas mal, come un poco de más o según que, haces más o menos ejercicio, etc.. la glucemia puede ser como una montaña rusa y eso a la larga conlleva unas complicaciones no muy agradables. Puedo entender que digas que como tiene 86 años para que sacrificar el disfrutar de vivir por obsesionarse con el control de una enfermedad, es respetable que lo pienses, yo aplaudo que tú padre es consciente de las complicaciones y decida cuidarse hasta el final y quizás deberías pensar que lo hace ir evitar complicaciones y que eso se traduzca en una "carga" para vosotros. Por lo que si cuidarse es importante para un tipo 1 si muchos de los que diagnostican tipo 2 lo hicieran o hubieran hecho no habrían terminado como tipo 2 o tipo 1.

T1d

@LuVi q razon! A mi se me parte el alma pinchar a mi niña to el rato! Q diga tiene hambre y decirle q no puede mas... eso no es vida normal, y os admiro por todo lo q teneis q pasar!

T1d

Y no decir las hipos! Q se marea y se cae q horror!!

rocot

Estimado Luvi. Se agradece que te tomes tu tiempo para responder, pero la verdad, había entrado en este foro con la ilusión, con la esperanza de encontrar alguna ayuda. Cuando uno está cayendo por el precipicio, espera que alguno le diga que hay una rama donde sujetarse, no que alguien desde abajo le diga la ostia que se va a pegar.
Quizás me he equivocado yo de lugar donde buscar ayuda.
De todos modos, como tengo la cabeza muy dura, todavía confío en encontrarla :-)
En fin... gracias

LuVi

Precipicio??? Explica donde esta ese supuesto precipicio, porque creo que ese precipicio solo lo ves tú, o no estás contando todo lo que es o no entiendo dónde está el precipicio. El tiempo es solo eso tiempo y si hay muchísima gente que su tiempo por desgracia y sin haberlo elegido lo dedica por y para la diabetes en primera o tercera persona en su mayoría de horas que tiene un día. Además de ayudar y compartir con gente en sus misma situación con experiencias, que no son por igual para cada diabétic@ pero ayudan a ver que camino elegir o incluso a deslumbrar la luz al final de un largo túnel. Pero para que te hagas una idea un "diabético descontrolado" es aquel que su hemoglobina está encima de 8, que se pincha la insulina cuando le viene en gana, que come lo que quiere y en cantidades que le apetezcan sin tener en cuenta las unidades de insulina por x raciones, que no hace ningún tipo de actividad física y que tiene principios de complicaciones por la enfermedad. Eso es un diabético descontrolado y que cae no por un precipicio sino al abismo. ¿es ese el caso de tú padre?, Yo no he leído nada de esto en tú post, ¿falta información?

solaria

@rocot , buen día. Tu pregunta; "Mi padre tiene una tendencia a que se le disparen los niveles, tanto hacia arriba como hacia abajo, sin una explicación aparente para nosotros. Es normal esto?." Respuesta; es absolutamente normal. Los valores de la glucemia dependen de tantas variables que no es posible controlarlas todas. Aquí en el foro encontrarás la experiencia de los diabéticos-no-obsesionados. No es obsesión, es nuestro modo de vida. Y una duda, comentas que tu padre usa recién y esporádico de insulina rápida, estás seguro que tu padre es diabético 1? Saludos.

Ainhoa

Buenos días @rocot , pues me sumo a la opinión de los compañeros @solaria y @LuVi , porque a mi también me ha tocado soportar comentarios relativos al supuesto exceso de control y celo sobre la diabetes,consejos sobre que hay que relajarse y no obsesionarse etc y la verdad me han fastidiado bastante, pq si hay una característica de esta enfermedad que destaca sobre todas es que jamas te permite desconectar completamente, y que exige control sobre infinidad de variables diarias y cotidianas, y del grado de control que se adquiera depende la evolución de la enfermedad.
Dicho esto hay otro comentario en el post que me ha dejado un poco fría y es el de que la diabetes, como otras "enfermedades", es un síntoma o un producto de un desequilibrio interno. Me pregunto que desequilibrio interno presenta un@ niñ@ con dos años que condicione el desarrollo de una diabetes??? Hay que tener cuidado a la hora de expresar ciertas ideas. Saludos cordiales.

Regina

Se puede conseguir bastante tranquilidad cuando el tratamiento permite lograr un buen control y puedes dominar hasta cierto punto la enfermedad. . Si se consigue , la preocupación se puede minimizar y te permite vivir .
Hay q buscar el tratamiento que mejor se adapte ., y eso lleva su tiempo.
Puede q la Tresiba no le esté actuando de manera uniforme, a lo mejor le va bien la Toujeo.
La zona de inyección es importante variarla para no crear lipodistrofias, q vuelven errática la absorción.
Y la rápida en las comidas ,según raciones de hidratos , es el complemento de las insulinas lentas.
Un mejor control le tranquilizaría mucho.
Pero con una hemoglobina de 7 ,podrá evitar complicaciones graves los años que viva.

Miexron

Bueno coincido en muchas cosas que dicen los compaañeros de que no veo un gran descontrol ni obsesion en cuanto a la diabetes en tu familiar. Aunque si que me deja algo mas inquieto eso de "no toca un pomo" o no abre una tapa de inodoro, por miedo a los germenes. Eso si suena un poco mas a toc (trastorno obsesivo compulsivo), pero puede ser simplemente una mania, y sea como fuere no tiene relación dorecta con su diabetes.
Que se exceda en su ejercicio fisico ydesgaste demasiado la cadera todo por la diabetes, tambien entiendo que puede ser una de tus preocupaciones. Pero supongo que el sabra lo que se hace, y pensara que ahora mismo es lo mejor, a lo mejor es solo una racha.
A lo mejor parece que ha convertido la diabetes en su obsesion, pero ed solo como lo percibis desde fuera, y que no habeis intentado comprender bien el tratamiento, no se. Lo habeis hablado con el?
Hay dias que son malos y bien por nervios o por otras cosas puedes tener subidas. Tambien es diferente la absorción en el muslo y en otras zonas, aunque no creo que llegue al extremo q tu comentas. En fin, que depende de mil cosas, y es difixil saber a que se puede debee sin mas datos.
Sobre las cenas abusivas o recenas... Si las hipos nocturnas son muy a menudo, aalgo no anda bien y tendra q reajustar. Deberiais hablarlo con el equipo medico, mas que hincharse a comer.
En cuanto a que entrecomilles la palabra enfermedad cnd te refieres diabetes, y alguna que otra cosilla rara que he visto, preferire pensar que lo haces sin maldad o intentando expresar algo diferente a lo que finalmente expresas, por no mosquearme vaya...jaja.

LuVi

@Regina "tranquilidad" es a cuentagotas y lo sabes, cada día, cada franja horaria es distinta, cierto es que si llevas una vida rutinaria (ya estaríamos hablando de una vida no normal) puedes adquirir cierta tranquilidad, con la combinación de tratamiento (basal), raciones (por cada alimento y dependiendo como actua este en cada ser) y insulina rápida para contrarrestar esos hidratos. Dejemos de ensalzar la tresiba y la toujeo como el milagro del control de la diabetes (que te da libertad de horario?, si. Que se pone en una sola dosis?, si. Que es plana? En este punto discrepo y tengo datos que lo demuestran. Hace un mes fui al endocrino, con mis controles, me ponía 30 de tresiba. La enfermera me dijo que iba pasado de tresiba, que mi dosis ideal era 28-29. Bien empiezo con esa nueva dosis post del desayuno? Alto, siempre desayuno lo mismo. Decido subir a 29, ídem, subo a 30 y perfecto (desayunando en casa), con esa dosis e ir a desayunar a la cafetería que está a 50 m. Conlleva que a las 2 horas bajón, tomar almuerzo y si sigo moviéndome (andar) llegar bajo a la comida. Con el ejercicio (según cual e intensidad) pasa al contrario sube llegando a la cena alto, sin corregir, a las 2 horas baja, pero cuidado si tengo 110 o 100 no tomando nada mantiene toda la noche. En mi la tresiba tiene pocos de acción, quizás con una vida rutinaria y sedentaria de casa al trabajo y del trabajo a casa, podría ser más plana.
Efectivamente la zona donde te pinches influye teniendo o no lipodistrofia y si la tienes me aún. "Tranquilidad"?? Muy poca y relativa cualquier pequeña circunstancia te amarga el día y merma es tranquilidad.

JVH

rocot dijo:

Hola., soy el hijo de una persona de 86 años con diabetes tipo 1 desde hace más de 20 años.

Después de mucho tiempo, he decidido contactar con otra gente en busca de una ayuda que difícilmente encuentro en los médicos.

El principal problema de mi padre, sin duda es la obsesión, más que la diabetes. Ha convertido esta en su vida, en su única "distracción". No hace otra cosa que controlarse continuamente (nunca menos de 3 y por lo general 5 o hasta 8 veces al día), ver que la tiene baja, comer, ver que la tiene alta, ponerse a andar por el pasillo de la casa durante horas, medirse, comer, ....
Pero una vez aclarado esto, hay una cuestión más fisiológica que se me escapa. Desde hace meses está inyectándose 22 unidades de Trebisa (insulina de acción muy lenta) y puntualmente, cuando al mediodía antes de comer la tiene por encima de 200, se pone 2 o 3 unidades de Actrapid (insulina de acción rápida) para compensar. Hay que aclarar en este punto que ha pasado por 3 operaciones de cadera y que a su edad no le van a poner otra prótesis nueva y que las que tiene ya están gastadas. Está haciendo entre 1 y 2 horas de paseos al día y eso le está quitando movilidad, está desgastándole unas caderas que nunca va a poder recuperar y yo le he recomendado que controle sus niveles de azúcar desde otros frentes, que no puede seguir haciendo todo ese ejercicio.

La cuestión es que controlando la comida y con las 22 unidades de tresiba, muchas mañanas se levanta con 50. Nada más levantarse come algo para recuperar y el resto del día se mueve entre 100 y 180 que para el está muy bien. Pero por ejemplo, hace 2 días cenó mucho con miedo a las bajadas a la mañana y al día siguiente se levantó con 360, pasó el día sin que le bajara de 250 y al día siguiente, a pesar de haber comido muy pocos alimentos de los "prohibidos" y el ejercicio que hizo, siguió con 200 a la mañana.

A lo que quiero ir es que no hay manera de que encuentre un equilibrio. Haga lo que haga, determinados días, sin un motivo que podamos explicar, tiene niveles que se desvían mucho del promedio, Todo eso sin querer pensar los niveles que alcanzará a mitad de noche después de cenar mucho por miedo a levantarse con la baja.

En fin... estamos pasándolo todos bastante mal y necesitaba contarlo en algún lugar en busca de ayuda más allá del endocrino que lo trata como a un animal y no van más allá de los números. Mi padre tiene una tendencia a que se le disparen los niveles, tanto hacia arriba como hacia abajo, sin una explicación aparente para nosotros.
Es normal esto?

Muchas gracias y saludos :-)

JVH

Hola. Yo creo que más o menos lo haces bien, sobretodo teniendo en cuenta que ésto no es una ciencia exacta, lo que a veces les cuesta entender a los médicos. Mi consejo: Lo primero que debéis calcular es cuantas unidades de glucemia le baja por la noche, para ello mirar el nivel de glucosa 2 o 3 horas después de la cena y luego al levantar. De ésta manera sabréis con que nivel se debe ir a la cama y, si está bajo o alto, corregirlo tomando algo en el primer caso, o con algo de insulina rápida en el segundo caso (1 ud. por cada 30 ó 40 puntos de glucemia a bajar). Si normalmente le baja demasiado por la noche, quizás habría que modificar algo el Tresiba. Si las glucemias a las 2 horas de las comidas son muy altas, yo pondría algo de insulina rápida en cada toma. Si antes de comer está en 200 (por ejemplo), veo perfecto el administrar unas dosis "extra" para compensar el nivel, o sea, si para comer me pusiera 5 ud. de rápida, le sumaría otras 3 ud. (8 ud. en total). Lo del tema de la cadera, si no os interesa que haga mucho ejercicio, yo intentaría compensarlo con insulina rápida en las comidas. Si por el contrario llega con hipoglucemia a la hora de comer, bájale un poco la dosis del desayuno o que tome algo a media mañana. Cuando hay niveles muy altos de glucemia, cuesta más bajarlos habiendo comidas por medio y tal, en éstos casos yo suelo comer muy poco y aumentar la insulina rápida, en 3 o 4 horas suelo estar compensado de nuevo.. Para descompensaciones no dudes en utilizar insulina rápida. El ejercicio no va bien con niveles muy altos de glucemia. Saludos.

rocot

Hola JVH.
Llevo un par de semanas observando bien sus niveles, lo que come, el ejercicio y sus dosis. La pasada semana tuvo unos días, 3 más o menos, en que los niveles fueron altos (entre 200 y 360) que compensó con algo de ejercicio y algunas dosis (2 o 3 u) de rápidas y al cabo de esos 3 días, los 3 siguientes fue bajando paulatinamente hasta alcanzar en estos últimos 2 días unos niveles casi perfectos durante todo el día y levantándose todas las mañanas entre 80 y 140 sin necesidad apenas de ejercicio (más que las compras y las tareas de casa) y sin la insulina rápida, tan sólo con las 22 u de tresiba (bajamos 2 u hace 2 semanas para probar por recomendación del endocrino).
Entiendo que hay más factores que los 3 que todos sabemos (insulina, comida y ejercicio): está el estrés, el lugar donde se pincha, la obsesión con la enfermedad y otros que ni siquiera conozco.

JVH dijo:

Cuando hay niveles muy altos de glucemia, cuesta más bajarlos habiendo comidas por medio y tal, en éstos casos yo suelo comer muy poco y aumentar la insulina rápida, en 3 o 4 horas suelo estar compensado de nuevo.. Para descompensaciones no dudes en utilizar insulina rápida. El ejercicio no va bien con niveles muy altos de glucemia. Saludos.

Para el, no comer mucho le supone un esfuerzo puesto que tiene miedo a perder peso. De hecho en el último mes ha perdido entre 3 y 4 kg. Han habido preocupaciones externas por la salud de mi madre y la presencia de los dos hijos y supongo que eso siempre te descompensa. Pero una cosa que sí que hemos conseguido que era una tontería pero que a veces en las personas mayores son difíciles los cambios de hábitos, es el racionar las ingestas. El se desayunaba 50 gr de pan y conseguimos que lo redujera a 25-30 para a media mañana comerse otros 25. Ese cambio tan simple de pasar de 3 a 5 comidas al día ha hecho que sus picos a mitad de mañana y tarde desaparecieran y la segunda ingesta sólo la hace en caso de tener los niveles bajos, sino aguanta así hasta el mediodía. Lo mismo con la merienda: nunca solía merendar, pero comía otros 40-50 gr de pan (u otros hidratos) al mediodía y ahora se reprime ese exceso de hidratos y así puede disfrutar de una buena merienda. Y por las noches antes de acostarse, si los niveles antes de la cena han sido buenos (entre 100 y 150), se come 2 galletas con un vaso de leche para irse a la cama y no tener bajadas al levantarse.
En fin... si siempre fuera como estos últimos días, sería fantástico. Pero todos tememos que cualquier día se levantará con los niveles alterados. Al menos hemos conseguido que esos días no se conviertan en un drama y que no se quede engarrotado de tanto andar para quemar glúcidos. Yo sigo pensando que uno de los factores desencadenantes es que algunos de los pinchazos de tresiba matutinos no hacen su efecto como debieran y por eso se alteran sus niveles los siguientes días.
Muchas gracias por el apoyo :-)