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"Porque la diabetes no descansa, nosotros no podemos descansar"
Maritza Ortega es la fundadora del grupo Pandis. Un testimonio ejemplificador, forjado a fuerza de amor y entereza.
Se puede tener diabetes y llevar una vida normal, depende del paciente y de los padres, remarcó Maritza. ANDRÉS MANSILLA.
Sorpresa, angustia, desconcierto y vaya a saber cuántas otras sensaciones tuvo Maritza Ortega cuando a su hija de 3 años le diagnosticaron DIABETES.
Hace 20 años de ese episodio que de golpe y sin anestesia la puso en un lugar decisivo: aprender de qué se trata para saber qué hacer y con el mejor resultado. Hoy puede asegurar y demostrar que tuvo el mayor logro: que Ángela Pereyra, aquella pequeña que hoy tiene 23 años, esté cursando el último tramo de la carrera de Derecho, sin ningún sobresalto en su salud, pero con cumpliento a rajatabla el manual de paciente de diabetes.
La joven superó la calificación de 10 en esta difícil materia. Pero su mamá no obtuvo menor nota; acaso sea merecedora de un "felicitado". Los primeros tiempos fueron más que duros para esta mujer, que tuvo todo por aprender, de la mano de apenas un puñado de profesionales, entre ellos la doctora María Gloria Montagna de De Freijo.
Muy pocos sabían qué hacer con esa criatura afectada por esta enfermedad que altera el modo en que el cuerpo humano usa la glucosa, forma principal de azúcar en la sangre, que proviene de los alimentos que consumimos y es la mayor fuente de energía necesaria para desarrollar las funciones del cuerpo humano.
"Como papás tenemos que estar muy atentos al exceso de sed, abundante orina, decaimiento"
Maritza, quien se presenta como "una simple mamá", es la iniciadora de Pandis (padres, adolescentes y niños diabéticos de Salta), para la capital y el interior, que de manera formal funciona desde hace casi 7 años -el cumpleaños es el 14 de noviembre- y unos 15 de manera informal.
Sin ayuda
Pandis no recibe ningún tipo de ayuda ni subsidio. Todos los que llegan al grupo saben que ahí se trabaja ad honorem. "No hay ningún tipo de beneficio, ni directo ni indirecto, hacia las personas que lo integramos", aclara Maritza y añade: "No recibimos ayuda gubernamental ni nada que se le parezca, porque así lo decidimos los que comenzamos con esto, es nuestra forma de pensar. Tampoco lo pedimos". En cambio, piden ayuda como transporte para las convivencias, ingredientes para cocinar o algo para beber. También piden "colaboración física" de algunas personas, como es el caso de miembros del Fortín Martina S. de Gurruchaga.
"Nuestras reuniones se hacen en el Oñativia y en la Sociedad de Pediatría"
Cuando Maritza empezó con la diabetes no conocía a nadie, incluso no había tantos especialistas en diabetes infanto juvenil como hay ahora. Empezó a interiorizarse sobre la diabetes infantil; había algo más sobre adultos. La única persona a quien podía recurrir era la doctora Gloria y otros profesionales como el nutricionista Daniel Marañón.
"Era muy complicado, era ir aprendiendo día a día. No existía la tecnología que hay ahora; hoy está el programa Provincial de Diabetes que da tiras, aparatos, agujas, pero cuando nosotros empezamos no había nada de esto, ni jeringas descartables, por eso las teníamos que hervir y volver a usar", detalló la mujer.
Y recordó que cuando aparecieron las primeras descartables traían agujas muy gruesas para una criatura de 3 años. Para graficar mejor esa situación, recordó que por ese motivo a veces la nena andaba con moretones y no faltaron los que dijeron que eran moretones producto de golpes.
Maritza tuvo otra barrera. La mayoría de la gente descreía de la enfermedad, y sostenía que era una enfermedad de los viejos. "Algunos profesionales me llegaron a decir que no le pusiera la inyección todos los días, que con alguna vez por semana era suficiente", detalló.
"Fue un camino muy difícil de recorrer, pero siempre se puede, pese a todo"
Mientras esta mamá -modista de alta costura- se las ingeniaba para aprender cada vez más y atender cada vez mejor a su hija, otras familias con similar problemática se fueron acercando a la doctora Gloria y al licenciado Daniel, quienes fueron presentados a Maritza y así nació el primer y pequeño grupo, aunque todos los pacientes eran mayores que Angela.
"La idea -relató- era que yo les transmitiera lo que sabía, mis experiencias, la información cierta que yo tenía, porque todos teníamos en la cabeza que nuestros hijos iban a vivir poco tiempo. Incluso un auditor del IPS me dijo que mi hija no viviría más de dos años".
Los chicos crecieron, los niños se convirtieron en adolescentes y los adolescentes en jóvenes. Los padres siguen intentando aprender en cada encuentro. En el comienzo había dos charlas por año; ahora van desde mayo hasta diciembre.
Todo en Facebook
Pandis no tiene un espacio físico. Maritza explicó que esa fue una decisión de los iniciadores del grupo, pensando en quién se iría a hacer cargo del aspecto económico del funcionamiento. Facebook es el principal aliado; esa red es el nexo entre los miembros del grupo, ahí se publican las novedades y las convocatorias. También tienen grupos de WhatsApp.
Desde su experiencia, Maritza asegura que "recibir la noticia de que un hijo tiene diabetes es muy triste, sin embargo, depende de la información que tengamos y cómo la vamos a aplicar en el día a día. Si estamos bien como padres y los contenemos, cuidamos y sacamos adelante, nuestros hijos van a estar muchísimo mejor. Es muy importante la actualización".
El lema de Pandis para este año es: "La diabetes no descansa, trabaja todos los días, por eso nosotros tenemos que informamos los 365 días del año". "No se trata de que la diabetes nos domine la vida; nosotros tenemos que dominar a la diabetes para tener una vida mejor.
Yo les digo a los papás: si yo pude salir adelante entonces, cómo no van a salir ahora con todos los adelantos que hay. Trato de mandar energía positiva", puntualizó la mamá de Ángela. Y, finalmente, alertó: la diabetes no tiene límite de edad, puede aparecer en cualquier momento, inclusive en los primeros meses.
Se puede tener diabetes y llevar una vida normal, depende del paciente y de los padres, remarcó Maritza. ANDRÉS MANSILLA.
Sorpresa, angustia, desconcierto y vaya a saber cuántas otras sensaciones tuvo Maritza Ortega cuando a su hija de 3 años le diagnosticaron DIABETES.
Hace 20 años de ese episodio que de golpe y sin anestesia la puso en un lugar decisivo: aprender de qué se trata para saber qué hacer y con el mejor resultado. Hoy puede asegurar y demostrar que tuvo el mayor logro: que Ángela Pereyra, aquella pequeña que hoy tiene 23 años, esté cursando el último tramo de la carrera de Derecho, sin ningún sobresalto en su salud, pero con cumpliento a rajatabla el manual de paciente de diabetes.
La joven superó la calificación de 10 en esta difícil materia. Pero su mamá no obtuvo menor nota; acaso sea merecedora de un "felicitado". Los primeros tiempos fueron más que duros para esta mujer, que tuvo todo por aprender, de la mano de apenas un puñado de profesionales, entre ellos la doctora María Gloria Montagna de De Freijo.
Muy pocos sabían qué hacer con esa criatura afectada por esta enfermedad que altera el modo en que el cuerpo humano usa la glucosa, forma principal de azúcar en la sangre, que proviene de los alimentos que consumimos y es la mayor fuente de energía necesaria para desarrollar las funciones del cuerpo humano.
"Como papás tenemos que estar muy atentos al exceso de sed, abundante orina, decaimiento"
Maritza, quien se presenta como "una simple mamá", es la iniciadora de Pandis (padres, adolescentes y niños diabéticos de Salta), para la capital y el interior, que de manera formal funciona desde hace casi 7 años -el cumpleaños es el 14 de noviembre- y unos 15 de manera informal.
Sin ayuda
Pandis no recibe ningún tipo de ayuda ni subsidio. Todos los que llegan al grupo saben que ahí se trabaja ad honorem. "No hay ningún tipo de beneficio, ni directo ni indirecto, hacia las personas que lo integramos", aclara Maritza y añade: "No recibimos ayuda gubernamental ni nada que se le parezca, porque así lo decidimos los que comenzamos con esto, es nuestra forma de pensar. Tampoco lo pedimos". En cambio, piden ayuda como transporte para las convivencias, ingredientes para cocinar o algo para beber. También piden "colaboración física" de algunas personas, como es el caso de miembros del Fortín Martina S. de Gurruchaga.
"Nuestras reuniones se hacen en el Oñativia y en la Sociedad de Pediatría"
Cuando Maritza empezó con la diabetes no conocía a nadie, incluso no había tantos especialistas en diabetes infanto juvenil como hay ahora. Empezó a interiorizarse sobre la diabetes infantil; había algo más sobre adultos. La única persona a quien podía recurrir era la doctora Gloria y otros profesionales como el nutricionista Daniel Marañón.
"Era muy complicado, era ir aprendiendo día a día. No existía la tecnología que hay ahora; hoy está el programa Provincial de Diabetes que da tiras, aparatos, agujas, pero cuando nosotros empezamos no había nada de esto, ni jeringas descartables, por eso las teníamos que hervir y volver a usar", detalló la mujer.
Y recordó que cuando aparecieron las primeras descartables traían agujas muy gruesas para una criatura de 3 años. Para graficar mejor esa situación, recordó que por ese motivo a veces la nena andaba con moretones y no faltaron los que dijeron que eran moretones producto de golpes.
Maritza tuvo otra barrera. La mayoría de la gente descreía de la enfermedad, y sostenía que era una enfermedad de los viejos. "Algunos profesionales me llegaron a decir que no le pusiera la inyección todos los días, que con alguna vez por semana era suficiente", detalló.
"Fue un camino muy difícil de recorrer, pero siempre se puede, pese a todo"
Mientras esta mamá -modista de alta costura- se las ingeniaba para aprender cada vez más y atender cada vez mejor a su hija, otras familias con similar problemática se fueron acercando a la doctora Gloria y al licenciado Daniel, quienes fueron presentados a Maritza y así nació el primer y pequeño grupo, aunque todos los pacientes eran mayores que Angela.
"La idea -relató- era que yo les transmitiera lo que sabía, mis experiencias, la información cierta que yo tenía, porque todos teníamos en la cabeza que nuestros hijos iban a vivir poco tiempo. Incluso un auditor del IPS me dijo que mi hija no viviría más de dos años".
Los chicos crecieron, los niños se convirtieron en adolescentes y los adolescentes en jóvenes. Los padres siguen intentando aprender en cada encuentro. En el comienzo había dos charlas por año; ahora van desde mayo hasta diciembre.
Todo en Facebook
Pandis no tiene un espacio físico. Maritza explicó que esa fue una decisión de los iniciadores del grupo, pensando en quién se iría a hacer cargo del aspecto económico del funcionamiento. Facebook es el principal aliado; esa red es el nexo entre los miembros del grupo, ahí se publican las novedades y las convocatorias. También tienen grupos de WhatsApp.
Desde su experiencia, Maritza asegura que "recibir la noticia de que un hijo tiene diabetes es muy triste, sin embargo, depende de la información que tengamos y cómo la vamos a aplicar en el día a día. Si estamos bien como padres y los contenemos, cuidamos y sacamos adelante, nuestros hijos van a estar muchísimo mejor. Es muy importante la actualización".
El lema de Pandis para este año es: "La diabetes no descansa, trabaja todos los días, por eso nosotros tenemos que informamos los 365 días del año". "No se trata de que la diabetes nos domine la vida; nosotros tenemos que dominar a la diabetes para tener una vida mejor.
Yo les digo a los papás: si yo pude salir adelante entonces, cómo no van a salir ahora con todos los adelantos que hay. Trato de mandar energía positiva", puntualizó la mamá de Ángela. Y, finalmente, alertó: la diabetes no tiene límite de edad, puede aparecer en cualquier momento, inclusive en los primeros meses.
@fer - Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.
Co-Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.
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