Pacientes de diabetes piden un mayor acceso a las bombas de insulina

Fer

La Federación Española de Diabetes (FEDE) ha iniciado la campaña "La diabetes no descansa, tú sí" con el objetivo de sensibilizar sobre el aumento de la penetración de las bombas de insulina y la financiación de la monitorización continua de la glucosa para mejorar la calidad de vida del paciente.

En España cada año se diagnostican 1.235 nuevos casos de Diabetes Mellitus tipo 1 en menores de 15 años y, según datos del Grupo de Tecnología en Diabetes Fenin, solo un 4 % usa las bombas de insulina, lo que sitúa a España en el penúltimo puesto, muy por debajo de la media europea situada en un 15 %.

El 76 % de los pacientes no consigue alcanzar un objetivo de control glucémico adecuado, a pesar de que el buen control ha demostrado reducir las complicaciones de la diabetes y, por tanto, los costes indirectos que genera, los de mayor gasto, ha señalado FEDE en un comunicado.

La bomba de insulina cuenta actualmente con un sistema de monitorización integrado capaz de evitar la hipoglucemia en el 83,1 % de los casos y avisar al paciente mediante un sistema de alarma.

Como explica Lorenzo, "se necesita incrementar el tratamiento con bomba de infusión de insulina que, a pesar de su demostrada efectividad y eficiencia para reducir costes indirectos de la diabetes provocados por las complicaciones crónicas y favorecer una mejor calidad de vida en las personas con diabetes tipo 1, presenta todavía una baja utilización en España".

El objetivo de la campaña es también evitar, en la medida de lo posible, la inequidad entre comunidades autónomas.

De todas ellas, solo Extremadura se aproxima a la media europea con un 14 % de pacientes que usan la bomba de insulina.

jconegar

Gran articulo Fer, gracias. A ver si pusieran menos problemas para proporcionarlas

aranzazuleg

personalmente creo que el sensor SI debería ser financiado, la bomba ya sabéis que no soy partidaria, pero el sensor yo creo que deberían financiar una parte, tampoco que fuera gratis pq tb hay gente que se lo pondría y luego no se miraría el dedo y la final acabaría con un mal control.

Sobre todo en niños, yo ceo que tendrían que poner a disposición de los padres todos los avances que YA existen, y a los diabéticos adultos proporcionar una subvención, yo me conformaba con que me pagaran el 50%.

La lucha ahora se debería centrar en que todos tengan acceso a los avances que ya existen, pq no hacemos nada si hay mucha tecnología para hacernos la vida mas fácil si luego no podemos acceder a ella.

jconegar

@aranzazuleg te doy totalmente la razón en lo que dices. Pero el tema bomba tampoco es tan facil siempre, muchos pacientes la quieren y no se la ponen.

aranzazuleg

pues eso tampoco me parece justo, el que quiera tendría que poder acceder a ella, tenemos que poder acceder a la tecnología que este ya mas que probada.

de nada nos sirven los avances si no podemos acceder a ellos.

jconegar

Te podría dar infinidad de nombres que la quieren y no se la ponen, y eso que no soy nadie. Hay ccaa que es fácil y otras que no hay forma o lo complican mucho. No es justo que dependiendo de las ccaa se tengan acceso a unos sistemas o no, como es el caso de los medidores continuos de glucosa.

GemaTer

Creo que lo principal es que cada persona pudiese decidir como quiere controlar esta enfermedad.
Evidentemente no todo el mundo estara preparado para el cambio tecnologico y habra quien simplemente no decida optar por este cambio, las razones son lo de menos. Pero ni nos dan a elegir, ni nos dan la informacion, ni todos los especialistas medicos que tenemos, ni los pacientes estan preparados para que este cambio se lleve a cabo.
Empecemos a concienciar a todos que estamos en un tiempo donde la tecnologia consigue mejoras que en muchos casos son necesarias y pidamos que poco a poco y con cabeza este cambio se haga, nadie deberia tener que renunciar a estas ventajas porque otros no tengan la capacidad de verlas o implantarlas. La informacion es poder, siempre que sea la correcta, y el poder de decision es algo que no deberia negarsele a nadie

Sherpa41

¿Que tiene que ver el "cambio tecnológico" con una bomba que es mas vieja que mi diabetes de dos decenios atrás?

Vamos a informarnos un poco en serio, todos habláis de las ventajas, miremos también los contras: (sacado de la Wikipedia en ingles)

Desventajas de la bomba de insulina

Una desventaja del uso de la bomba de insulina es un riesgo mayor de desarrollar cetoacidosis diabética por el mal funcionamiento de la bomba.

Esto puede ocurrir si la batería de la bomba se descarga, si la insulina se inactiva por exposición al calor, si el depósito de insulina se vacía, si el tubo se afloja, si hay fugas de insulina en lugar de ser inyectada o si la cánula se dobla o es retorcida en el cuerpo, impidiendo su flujo normal.

Por lo tanto, los usuarios de bombas deben controlar sus niveles de azúcar con más frecuencia para comprobar la eficacia de la administración de insulina.

Dado que la bomba de insulina debe ser llevada todo el rato, los usuarios de bombas necesitan estrategias para participar en actividades que puedan dañar la bomba, tales como deportes bruscos y actividades en el agua. Algunos usuarios pueden encontrar que el uso de la bomba todo el tiempo (junto con el tubo del equipo de infusión) es incómodo o difícil de manejar.

Los usuarios pueden experimentar la acumulación de tejido cicatrizado alrededor de donde va la cánula insertada, lo que resulta en una protuberancia dura, debajo de la piel, después de retirar la cánula. El tejido de la cicatriz no se cura con especial rapidez, por lo que tras años de llevar la bomba y cambiar el lugar de la infusión, hará que el usuario comience a quedarse sin "puntos" viables para llevar la bomba. Además, las zonas con acumulación de tejido cicatrizado, tienen una menor sensibilidad a la insulina y pueden afectar las tasas basales y las cantidades de bolo. En algunos casos extremos, la administración de insulina no tendra efecto alguno en la reducción de los niveles de glucosa en la sangre.

Los usuarios pueden experimentar reacciones alérgicas e irritación de la piel del adhesivo de la parte posterior.

Las bombas de insulina, sus cartuchos y equipos de infusión son mucho más caros que las jeringas utilizadas para la inyección de insulina, hay varias bombas de insulina que cuestan más de $ 6,000; sus suministros necesarios pueden costar más de $ 300.

Historia de las bombas de insulina

En 1963, el Dr. Arnold Kadish diseñó la primera bomba de insulina para ser usado como una mochila. [8] Una versión más usable fue ideado por Dean Kamen en 1976. Kamen formó una compañía llamada "AutoSyringe" para comercializar el producto, que vendió a Baxter Health Care en 1981.

https://en.wikipedia.org/wiki/Insulin_pump

GemaTer

@sherpa41 Quizas no fue adecuado decir cambio tecnologico, es solo una manera de decir que como ahora todo cambia y estamos rodeados de tecnologia, al igual que pasa con moviles, ibook, camaras digitales, smarthwach...etc hay gente que por h o por b, es igual el porque, sigue prefieriendo no cambiar o no le resulta tan facil como a otros adaptarse. Por ejemplo yo, sigo prefieriendo leer y ver fotos en papel.
No te niego algo que te he oido decir muchas veces, en cierto modo parece que la cura para esta enfermedad se hace esperar, por desgracias es asi...pero creo que si hay adelantos y defiendo que deberian ser mas asequibles.
Supongo que son puntos de vista diferentes, pero yo lo pienso porque he visto a mi hermana cuando empezo pincharse con agujas de las que habia que hervir, y calcularse las glucemias a ojo por el color de tiras que limpiabas y dejabas reposar.
Ah!! y cuando en el año 90 vi por primera vez una bomba en unas colonias para diabeticos no tenia nada que ver con.las actuales, aunque basicamente el concepto sea el mismo, que creo que tu lo.comentas mas por esta razon. El concepto del lavaplatos tampoco es tan distinto al de fregar a mano.
Cuando digo que hay que hacer el cambio con cabeza y con informacion, no solo lo digo por la parte positiva, que yo se la veo, pero lo que tu pones tambien es necesario saberlo.

jconegar

Yo sigo pensando que para opinar sobre la bomba hay que llevarla puesta, claro está y no haber estado toda tu vida haciendo apología en contra de ellas, porque será difícil cambiar de pensamiento vaya bien o no.
Sherpa en la World Wide Web puedes encontrar lo mismo a favor y en contra sobre lo mismo, si buscas algo que diga ese tío x es un enterado lo encontrarás, y si buscas algo que diga ese tío x es medio enterado de mas también lo encontrarás.
El tema de los beneficios de la bomba ha salido ya muchas veces y la opinión generalizada ha sido la misma tanto en este foro como en grandes grupos de facebook.
Sherpa te has tenido que ir a la Wikipedia en inglés, vamos que no podía estar más rebuscado.
Yo creo que todos estamos de acuerdo en que pueda ser que la bomba no es otra todos. Y creo que esta mas que demostrado.

jconegar

Bueno además la noticia de este hilo es real y cierta. Eso es lo principal, lo que buscan, no nos salgamos mucho del tema, porque entraríamos en el mismo debate de siempre.

Artorias

Lo que es una vergüenza y un insulto es que cualquier ENFERMO quiera acceder a una tecnología que puede hacer su vida menos miserable y él la quiere, ya sea bomba de insulina o medición continua, y no pueda.

Sobre todo en casos de niños pequeños cuyos padres no se lo pueden permitir. De cualquier complicación o problema que tenga alguien que no ha podido acceder a estas tecnologías, el estado es cómplice.

Y siempre sostendré que para un diabético es más importante la medición continua que la bomba, pero de momento a los que deciden esas cosas solo los han untado bien las compañías de ciertas bombas, y muchas veces pasa como en Madrid que me están ofreciendo una bomba cada vez que voy.

Una bomba de insulina le vale al estado 2832€ anuales.(fuente: http://www.diabetestipo1.es/blog.php?ver=37 ) pero si pido un mísero sensor del Dexcom al mes, todo el mundo se hace el loco.

Aunque quizás llegue pronto abbott con sus dotes comerciales de persuasión y esto cambie. Lástima que el Libre no sea un medidor continuo de glucosa.

GemaTer

Creo que Artorias,aranzazu y jconegar han hablado de lo principal de la noticia, no es que es o que no es mejor o peor, aqui la cuestion es que nos den la posibilidad y la opcion de acceder a ello, bomba, medidor continuo... etc. Eso para mi es lo fundamental

Sherpa41

A muchos diabéticos ni siquiera nos dan todas las tiras que necesitamos y tenemos que comprárnoslas nosotros. Eso debería ser todavía mas prioritario.

GemaTer

@sherpa41 touche!! Aunque el tema del hilo no vaya por acceso a tiras, es un tema muy importante que eso se llegue a consiguir. Esta claro que hay muchas mas cosas donde la ss nos deja cojos

OscarelGato

Estoy totalmente de acuerdo.
Siempre que voy me proponen la bomba. Lo que realmente hace falta es un medidor continuo.

Artorias dijo:

Lo que es una vergüenza y un insulto es que cualquier ENFERMO quiera acceder a una tecnología que puede hacer su vida menos miserable y él la quiere, ya sea bomba de insulina o medición continua, y no pueda.

Sobre todo en casos de niños pequeños cuyos padres no se lo pueden permitir. De cualquier complicación o problema que tenga alguien que no ha podido acceder a estas tecnologías, el estado es cómplice.

Y siempre sostendré que para un diabético es más importante la medición continua que la bomba, pero de momento a los que deciden esas cosas solo los han untado bien las compañías de ciertas bombas, y muchas veces pasa como en Madrid que me están ofreciendo una bomba cada vez que voy.

Una bomba de insulina le vale al estado 2832€ anuales.(fuente: http://www.diabetestipo1.es/blog.php?ver=37 ) pero si pido un mísero sensor del Dexcom al mes, todo el mundo se hace el loco.

Aunque quizás llegue pronto abbott con sus dotes comerciales de persuasión y esto cambie. Lástima que el Libre no sea un medidor continuo de glucosa.

albertot

Lo de las tiras me parece vergonzoso... es para cabrearse.
Sobre la bomba, hay que exigir por supuesto que cualquier paciente que desee una bomba la tenga.
Y a dia de hoy, llevando bomba y MCG, creo que estaremos casi todos de acuerdo que es muchiiiiiiisimo mas importante un MCG y es lo que tenemos que empezar a demandar a la SS

sigsauer

Ya hubo una iniciativa vía Change.org para pedir que se subvencionara por parte de la SS el Freestyle libre que no es un MCG propiamente dicho que al final no sé en qué quedó el asunto o si realmente sirvió para algo. Se podía hacer algo parecido para que subvencionaran parte del Dexcom pero viendo los problemas que ponen para poner la Bomba a la gente que lo solicita por los gastos que genera estamos apañaos...

Si se pueeeede !!! :-c

jconegar

Esta claro el porque no hacen lo de los mcg y es porque todo el mundo lo pediría, al contrario que las bombas. Y las bombas os comento que no es tan fácil tampoco en muchas ccaa.

Artorias

Cuando me canse de gastarme mucho dinero en una enfermedad que no he elegido tener, empezaré a vender los botes de tiras que me sobran. Será inmoral pero es lo que hay.

Menos salud y encima menos dinero. Vamos hombre.