Problemas gordos con la pila de la bomba...

Ainhoa

Hola a tod@s...

Mirad. .. mi hija lleva tres semanas con la bomba, y muy bien, bueno, haciéndose con ella, con los problemas imagino q normales, ajustes de tramos, alguna canula q se doblaba, algún valor extraño q no hemos sabido a q achacar y q a veces por si acaso era problema del cateter o algo cambiabamos todo el set, en fin... creo q problemas normales al principio.
El sabado saltó una alarma avisando de que la pila estaba baja. La cambiamos por otra energizer nueva. Pero resulta q esta misma tarde le salta otra alarma q dice"cambiar pila. El nivel de carga de la pila es inferior a 30 minutos. Para asegurar la administración de insulina, sustituya ahora la pila". Superextrañada cambiamos la pila por otra nueva. Al poco rato fue la hora de la cena, se puso su bolus y tan normal. Pero a las dos horas de la cena se mira y tiene casi cuatrocientos. Va a ponerse el bolus corrector q le indica el wizard y salta la siguiente alarma :"error energia detectado. Descargar la configuración con CareLink o anotar los valores. Consultar la guia del usuario"

Nerviosa y flipando, la bomba parada, se corrije con el boli y cambiamos la pila OTRA VEZ. Vuelve a aparecer el icono de la pila en verde, pero ahora no reconoce el reservorio, asi q cambio todo el set. Ya vuelve a estar todo normal y la bomba pasando la basal, pero he llamado a medtronic, la primera vez q les llamo desde q la tengo... m han dicho que se la cambiarán. .. q mañana llamará un representante para ver como quedamos... me he quedado muy preocupada... m asusta q vuelva a pararse esta noche, o mañana. .. porque esto tiene q ser fallo de la bomba fijo... os ha pasado alguna vez algo parecido? Joer... que acojone. .. un abrazo

Ainhoa

Escribo otra vez y es para desahogarme, pq la noche se m esta haciendo eterna... ha vuelto a saltar el mismo error de energia detectado. .. suspende la infusion...el icono de la pila en verde pero de nuevo NO reconoce el reservorio. .. hemos desconectado el cateter del cuerpo, extraido el reservorio, q está lleno de hace tres horas, rebobinado y vuelto a colocar... y conectar de nuevo al cuerpo... ahora lo reconoce y está funcionando... pero no se que hacer...q noche mas larga

aranzazuleg

llama a medtronic, pq la bomba es de medtronic? de que marca es?

no he tenido problemas con la bomba, solo un botón que iba un poco mal y me cambiaron la bomba por una nueva en 48horas sin coste alguno.

lo único que tienes que tener en cuenta es apuntar en un papel toda la configuración de la tu bomba pq lógicamente la que te dan es virgen.

apunta basales, ratios, índice de sensibilidad, etc.

GemaTer

@Ainhoa En mi caso la bomba es otra y tuve problemas, me la cambiaron. Si llamaste a ver si lo hacen cuanto antes.
Mientras habla con el pediatra/endocrino y que te de pauta alternativa con bolis para mientras, igual ya la tienes.
Mas que nada porque si para mi, un adulto fue bastante estresante estar pendiente del trasto o de que no fallase, no puedo imaginarme lo que debe ser con un niño.

Ainhoa

Buenos dias @aranzazuleg , @GemaTer y toda la demas gente maja de este foro. La situación si q es bastante agobiante, la verdad. La bomba es la de medtronic, la 640 g. Llamé a medtronic ayer por la noche, me dijeron que m la cambian por otra y q llegará en 24 horas. La bomba sigue fallando, segun veo a intervalos de cuatro horas. Salta la alarma y suspende la infusión po fallo de energia, dice. Sin embargo el icono de la pila verde completo y el reservorio no lo reconoce, aparece tachado. Lo q estamos haciendo es desconectarse, rebobinar, sacar el reservorio, simular un llenado, volver a conectar-sin llenar canula- y voila, vuelve a reconocer el reservorio y reanuda la infusion. Pero claro en cualquier momento volverá a pararse. Vigilo mucho la glucemia, hoy claro ni hablar de ir al instituto, y voy a volver a llamar a medtronic a dar la paliza para asegurarme de q están cursando el envio. Hablé con las enfermeras educadoras del hospital q son encantadoras. Nos tranquilizan y nos dicen q esto a veces pasa, q la bomba llegará pronto y q si necesitamos ayuda nos ayudarán a configurarla de nuevo. Descargué todos los datos del CareLink, y tengo apuntadas las basales, ratios, FS etc.. Pero estamos las dos un poco de bajonazo... acababamos de empezar con la bomba y esto nos corta un poco el rollo. Ademas yo no dejo de pensar q cuando la bomba ha detenido la infusion, hace un ruidito de nada, de noche apenas se oia, vamos yo pq estaba de vigilancia, si no no lo habria escuchado, y ella q duerme como un tronco menos... hubiera podido estar sin insulina toda la noche... da respeto pensarlo. Un abrazo a tod@s

aranzazuleg

nada no te preocupes, es mala suerte, mi hijo la lleva desde un tiempo y no ha tenido mas problemas.

no te preocupes que el servicio al cliente es bueno, no tardaran nada en mandarla, yo la desconectaría y andaría con los bolis unos días, pq una cosa que a veces funciona y otras no, mal no peor.

yo le pondría la basal que os diga el medico con boli, lantus o levemir, lo que lleve, y en las comidas la rápida para cubrirlas, y ya esta. no so deis mas mal.

pasado mñn como tarde tendréis la bomba nueva.

Ainhoa

Si verdad? Es lo q estoy pensando yo. Desconectarla y tirar con bolis. Si esta mal puede liar una mas grande todavía. Gracias @aranzazuleg.

aranzazuleg

si pq claro, ya no pienses que va a estar alta, si no lo contrario que le meta un chufletazo que es peor, que uno por estar alto unos días no pierde el conocimiento.

y siendo que ha estado con bolis anteriormente y ay sabeis lo que es, pues tirar de eso.

pero espera un poco a ponerle la lenta pq tendrá insulina activa rápida, espérate un par de horas para ponerla y ya a la hora de comer que se mire, se rectifique y marchando.

y tranquilidad!! la bomba va bien, habéis tenido mala suerte.

Ainhoa

Gracias @aranzazuleg . Acaban d llamar de medtronic, dicen q para mañana por la mañana le llega la nueva. Ademas le han dicho q le cambian el color y le mandan una morada jejeje q ese color le gusta mucho. Ya está mas animada. No le importa volver a los bolis un par de dias, han sido trece años de bolis... lo q quiere es una bomba q funcione bien. Ahora m explico un par de fenómenos extraños y alarmas de oclusiones raras de los primeros dias... y yo creyendo q eran los cateteres...

aranzazuleg

pues ya esta, la atención al cliente de estas cosas es muy buena.
ya tenéis una experiencia mas, si os pasa de nuevo ya sabéis como actuar.

tb hay catéteres que no funcionan bien, a mi me ha pasado en 2, que no los detecta, se cambia y ya esta. No es una maquina perfecta.

cuantos años tiene tu hija?

Ainhoa

Tiene quince. Debutó a los dos años. Es una campeona =D>

aranzazuleg

Y QUE tal lo lleva? lo de llevar tantos años con esto, mi hijo debuto con 18 meses, ahora tiene 2 años. y siempre estoy pensando que tal lo llevara cuando sea consciente de que no es como el resto de los niños.

Enma

@aranzazuleg no te preocupes por como lo llevara que seguro que sera bien. El otro dia hablando con Iago me dijo que si pudiera pedir un deseo que pediria y yo le dije que no tuviera diabetes (algo que seguro que compartimos todas las mamas del foro), y sabes que me dijo?? Que eso no era tan malo para el, que el iba a estar muy sano y se tenia que cuidar mas que nadie... En fin que casi se me saltan las lagrimas; el no es diabetico desde tan pequeño pero incorporo las rutinas a su vida de una forma muy natural, aunque a veces le gusta saltarselas, como no, tiene 13 años.....

aranzazuleg

lo mas gracioso es que yo diría lo mismo que tu hijo, pero para mi hijo si pediría ese deseo, es curioso como se ven las cosas desde según el punto de vista.
para mi no es para tanto, pero que lo sufra mi hijo....

Ainhoa

Mira la tengo aqui al lado y me dice que de pequeña es algo que ni te paras a pensar... de hecho ha sido una niña muy feliz... y segun te vas haciendo mayor, a veces vienen rachas malas y te da por pensar en todo lo q supone... tambien me dice que depende mucho de como lo entienda la gente que te rodea. En ocasiones se ha encontrado mucho desconocimiento, y le cansa explicar cosas que a ella le parecen muy basicas... y ha tenido alguna compañera de clase de esas q hacen comentarios toxicos... pero si te digo que es muy lista, muy fuerte, muy responsable, enormemente creativa, pq la diabetes te "obliga" a tener mucha flexibilidad mental y a improvisar soluciones... tambien tiene muchas ganas de viajar y de hacer mil cosas... Tu hijo ademas tiene la suerte de que cuando tu le digas, "se como te sientes" sera completamente cierto y hareis frente común. .. nosotras también lo hacemos, pero a veces me reprocha que me creo que yo tambien soy diabetica, y sin embargo no lo soy.. a sus ojos eso me resta argumentos para decirle lo que tiene que hacer, o para intentar que entienda que se lo duro que resulta a veces... De todas formas son niños y adolescentes, con sus problemas y sus incoherencias, como todos los demas. Un abrazo. Muchisimas gracias por haberos interesado por Ana. Os manda saludos :-SS

Ainhoa

Hola, buenos dias a tod@s! . Acaba de llegar la bomba nueva. Ayer Ana pasó a los bolis y hoy seguirá con ellos, hasta que mañana nos ayuden a programarla, ya se q será una pijada pero me da mas seguridad hacerlo en el hospital.. asi de paso vemos a las enfermeras educadoras de Endocrinologia Pediátrica de Cruces, Paloma y Ana, que son un sol y no tengo palabras para agradecer lo mucho y bien que nos están ayudando. Ana ya echa de menos la bomba jejeje, y está deseando volver a llevarla encima. Se q va en gustos y hay quien siente como una dependencia sentir un aparato conectado al cuerpo. No es el caso de mi hija, ella se siente muy acompañada y ayudada por su bomba y trabajan en simbiosis, y eso que la bomba vieja le ha gastado una nueva jugarreta al jorobarse! Lo menos malo de la experiencia es que te hace ir haciendo frente a situaciones que pueden presentarse y para la próxima te asustas menos.... o no jejeje. Un abrazooo

aranzazuleg

agradece a tu hija el comentario. No deseo otra cosa, que mi hijo no vea lo vea como un obstáculo, si no como una característica suya, como el que lleva gafas o aparato en los dientes.

Y mejor que te la programen en el hospital, es fácil pero hay que tocar muchos "pitos", además que vas acojonada pq según lo que pongas la maquina funcionara bien o mal.

jconegar

@ainhoa la bomba le ha tenido que dar una libertad impresionante a ella, ya ves que vuelve a quererla. Es una luchadora, se le ve por lo que comentas. En cuanto a programarlo en el hospital tu tienes que hacer lo que pienses y sientas.

@aranzazuleg ojalá a mi con 14 años cuando debute me hubieran dado esta oportunidad de llevar la bomba. Ojalá! No hubiera esta un disparate de años planteándome el ponérmela o no. Vamos cuando le pregunten sino le apetece contarlo que diga que lleva un mp3 y con fibra de vidrio que le transmite la música al cuerpo, y que la enseñe a todo el mundo, no hay gente que lleva relojes de 1000 e, no hay gente que lleva móviles de 700 e, pues el va a llevar algo que le dará vida.
MUCHO ANIMO!!!!!