Pedí bomba y me la negaron que puedo hacer?

pepate

Hola,
esta semana a en mi última visita al endo pedí bomba porque tengo historial de hipos inadvertidas con algún ingreso x urgencias, a pesar de modificaciones que hago tengo las noches descontroladas tanto me levanto en hipo como hiper ...estoy muy implicada con I diabetes , creo que muy formada gracias a lo cual me ha salido una glico de 6.2 pero con una variabilidad que considero alta sobre todo de noche...
el endo me ha dicho que ni hablar de bomba y me he puesto a llorar.... no levanto cabeza desde entonces...quiero quedarme embarazada y quiero mayor control que veo no consigo c boli...teno el expert manejo ratios y fsi sin problemas ...analizó mis datos c libre todas las semanas y a pesar de todo me niega una mejor calidad de vida...que puedo hacer????

jconegar

Cambiante directamente de endo. Me parece muy fuerte que digas que quieres quedarte embarazada y no te la pongan. Es una de las principales causas por las que se ponen.
Que disparate lo hay que escuchar de estos medicos!!!! Pon ademas una reclamacion en atencion al paciente, no lo dudes.
Y te aconsejo que te enteres bien que bombas ponen en tu hospital si son las de medtronic, si es asi mandame un privado y te mando el telefono de un comercial de ellos para que se lo cuentes ellos te ayudaran.
Y si son las de novalab pues tambien te paso el telefono de un comercial que es la que yo llevo.
No desanimes, yo estuve 7 meses para que me la pusieran pero el que la persigue la consigue, ya veras!!!!

pepate

Muchas gracias jconegar por contestar...ahora estoy tan descolocada...tan triste ...mi enfermera dice que soy perfecta incluso me dijo que pidiera uNa determinada bomba...pero cuando me soltó un "ni hablar"....me quede tan bloqueada que cogi todo y me fui y me puse a llorar..me dicen que este endo es bueno y que es pro bomba...pero creo que no me entiende..también pensé en pedir otro endo pero no se como va...me informaré porque tampoco quiero ir al otro que sea peor....me salio con que no cumplía requisitos...cuando tengo hipos inadvertidas desde hace mucho tiempo...yo creo que es porque tengo buena glico....ademas yo quiero quedarme en bomba no quiero que me la quiten una vez acabe embarazo... o quiero jugar la baza exclusiva del embarazo..y tampoco estoy para esperar xq tengo 36 años..

Ele

Hola
Yo ahora mismo estoy en fase de ponerme una bomba, de hecho el martes tengo mi segunda clase, y en mi caso tengo suerte porque me la ha sugerido mi endocrino y soy yo la que está más reticente.
No dudo que si estas decidida a ponerte una bomba y además tienes indicación debes luchar por ella, pero tampoco lo veas todo tan negro con respecto a quedarte embarazada. Tiene buenas galicadas y eso es muy importante. Yo tengo una hija de ocho años, y conozco más personas diabéticas que hemos tenido niños, evidentemente sin bomba.
No te quitó la razón en lo del endocrino y todo lo que han dicho los otros compis, pero sólo quiero animarte. Si estas decidida a quedarte embarazada, es tu momento y además tienes buenas glicadas, no veas el traspiés de la bomba como una barrera insalvable para conseguirlo.

Artorias

Cambia de endocrino y pon todas las reclamaciones que puedas.

A mí ya me han ofrecido la bomba pero en plan "si te portas bien", es decir si llevo buenas glicosiladas, si como estrictamente por raciones, si cambio de estilo de vida, si voy a los cursos que hacen... en definitiva si hago todo lo que me digan.
La bomba no la quiero ni ver de lejos, bastante tengo con el Dexcom, que ya me parece absurdamente grande.
Lo que si quiero es un boli de media unidad, tendré que portarme bien hasta entonces.

Gala

Yo el martes voy al endo y le quiero llorar un poco antes de que me ponga la bomba ( está loquito por ponermela) que me deje probar el tresiba y la rapida por medias, a cer lo que consigo porque al igual que Artorias me echa para atras otro cacharro y sentirme atada

ROAR

No seas tan panoli de echarte a llorar, así no se consigue nada.

Infórmate de cómo son los otros endos de tu hospital y cámbiate al que más te convenga y, entre medias, muévete: yo estuve cuatro años hasta que por fin conseguí que me pusieran la bomba. Durante ese tiempo, cada vez que tenía una hipo llamaba a urgencias y cuando iba al endo le enseñaba el informe que me habían hecho.

Regina

Jaaajaaa,buen método para conseguir la bomba,Roar.

Monica_LTD

@pepate reclama por escrito al hospital. Nosotros lo hicimos y al mes teníamos la bomba. El RD que regula la bomba de insulina es muy claro: MUJERES EMBARAZADAS TODAS.

¿Que hospital te lleva y en que comunidad? Nosotros hemos hecho varias cartas de reclamación para compañeros.

jconegar

@gala que es eso que quieres probar? A ver en cuanto quieras quedamos y ya verás lo cómoda que es. Quedada con gente con bomba para pasar un día juntos para que gala nos vea jajaja

Gala

@jconegar, quiero probar la tresiba, insulina super lenta que supuestamente si que cubre las 24 horas y supuestamente da menos bajadas.
Todavia no está comercializada en España, en el resto de Europa si, pero se que a nivel hospitalario si que se está poniendo

Inday

@Gala a ver si tienes suerte y te deja probar la Tresiba, aqui en EEUU la acaba de aprobar la FDA y parece ser que porfin se comercializara a principios del año que viene.

jconegar

Gala dijo:

@jconegar, quiero probar la tresiba, insulina super lenta que supuestamente si que cubre las 24 horas y supuestamente da menos bajadas.
Todavia no está comercializada en España, en el resto de Europa si, pero se que a nivel hospitalario si que se está poniendo

No sabia nada de esa insulina Gala, enterate a ver de quien la comercializa por España, si esta en centros hospitalarios ya tiene que haber algun laboratorio que la tenga para hospitales y ponte en contacto con ellos sin cortarte un pelo.
A ver si te fuera bien, realmente tantos años de investigación y va todo muy lento.

Pikitoni

.

Gala

Novo Nordisk
A ver que me dicen mañana....

Regina

cuéntanos cómo te fue, Gala.

Gala

Bueno, pues ya estoy de vuelta, llevaba en mi cabeza 3 cosas: la Tresiba, la rapida de medias unidades y tema bomba
1- La insulina deglutec, la noticia es que por fin se comercializa en Noviembre en España, aunque no sabe muy bien de que laboratorio va a ser porque parece ser que la tiene novo nordisk, sanofi y otro, que la SS están excluyendo medicamentos que tengan la misma función y solo dejan uno asi que supongo que el laboratorio que lo de mas barato.
En los hospitales si que la están poniendo porque parece que no hay mucha experiencia con ella y están probando.
Me la iba a dar pero como le dije que estabamos planteando embarazarnos o no, me ha dicho que en embarazos no está probada, que posiblemente no pase nada, que no atraviesa la placenta pero que él en este caso no se arriesga (es que siempre he sido su conejillo de indias, dispuesta a probar todo), que en otros hospitales si que la están poniendo a embarazadas... El prefiere esperar, al menos conmigo.
2-Humalog de media en media: concedido, pero no es humalog va ser otra que es en cartuchos, a ver que pluma les llega que hoy no tenian, tengo que ir a por ella dentro de una semana
3-Bomba: por él me la había llevado puesta pero yo le he dicho que lo que quiero es ver una de verdad o bueno de mentira pero con las mismas medidas y cateter y todo lo que tenga que llevar unos dias para probar como de aparatoso es y ver donde me la pondría.
La semana que viene ( creo) me mete en un curso que va un comercial q posiblemente me pueda dejar una.
Me ha dicho que la que me vendrïa bien por las hipos sería la Medtronic pero parece ser que solo la dan como recambio de bombas antiguas y no a pacientes nuevos, que tendría que hablarlo ( me imagino q lo arreglará porque él es el jefe de servicio )
Por otro lado le he preguntado por la posibilidad de que mi hipotetico hijo sea diabetico y bueno eso lo que nos diden simpre, que hay un 10% de riesgo.. Pero lo que me ha dicho que me ha alegrado un poco bastante es que en 2 años van hacer un programa para probar en niños recién diagnosticado medicamentos que revierten la diabetes ya que parece ser que está dando muy buenos resultados y por ello se están acortando el tiempo de las fases de prueba pudiendolas probar en fase 4 y no 5 como hasta ahora que es la mas larga.
Asi que contenta, me ha fastidiado un poco lo del deglutec pero bueno

jconegar

Mucho ánimo gala!!!!! Ya verás como poco a poco te va saliendo todo de maravilla eres luchadora. Y no dejes de contarnos novedades

Gala

Gracias @jconegar, tu tampoco te quedas atras precisamente...

AliciaAlicia

!!! Mucho ánimo @Gala eres una luchadora.!!!

Gala

Estoy pensando que mas que luchadora, un poco pedigüeña, je je!!

Monica_LTD

Pues a pedir, que para eso estamos. Desde que en casa entro la bomba hemos dado un giro de 180º.

Regina

Yo me alegro mucho de que ya estè a punto la degludec. Mi hija, la bomba tampoco la tiene en mente,de momento,pero para el embarazo es lo mejor ,porque la insulina ya está muy probada.
Y para los niños ,lo mejor serìa una vacuna ..,a ver si llega pronto.
Mucha suerte con todo ,Gala,se ve que estás en buenas manos.

Gala

Pues si lo ideal sería una vacuna pero me consuela bastante pensar que si mi hijo tuviera diabetes, si se le pilla cuando empieza pueda revertirse, vamos lo que se dice curarse

jconegar

@Gala bonita, no pienses en eso, aunque es imposible no pensar lo se, piensa en tu futuro embarazo y como lo vas vivir, si le pondras musica clasica para que escuche, si le pondras comercial, o rock ja,ja,ja. No tiene porque pasarle nada al pequeño o pequeña.
Yo y siendo el padre me agobiaba mucho, ahora tienen 12 y 14 años ya, yo debute con 14 años pues imaginate mi cabeza ahora como esta tambien.
Disfruta de todo, disfruta de la vida, lucha por lo que quieres porque te lo mereces.
Tus ilusiones que nunca desaparezcan.

GemaTer

@pepate Me parece fuerte que no te pongan bomba si tienes idea de quedarte embarazada, la respuesta de mi doctora cuando le dije de no ponerla fue.. ni lo sueñes!!en embarazadas obligatorio!! Cambia de endocrino.
@Gala, en mi caso me pusieron la de Roche. Hable con el comercial y me dejaron una semana antes la bomba para que probara en casa, por si habia dudas, espero que pronto la tengas.
Sobre si mi hijo sale o no diabetico, la verdad que no lo habia pensado, ni habia leido lo que comentas. Sigo anclada en el pasado y pensaba que la herencia saltaba una generacion jaja.