El niño con diabetes sigue sin protocolo sanitario dos meses después de empezado el curso

beti

Lo que tengo claro es que si hay una catástrofe natural o me quedo sepultada tres días por accidente, sin insulina y sin comer, me muero...y una persona sana no.No sé si a eso se le llama minusvalía o "soy como todo el mundo". Y no es pesimismo, es informativo.
Según tengo entendido si has tenido ingresos por descompensación, y /o afectación orgánica tipo retinopatía, insuficiencia renal... el tribunal concede mayor grado de minusvalía.Otra cosa que se llegue al mínimo para obtener alguna prestación económica o social, ...el tribunal estudia cada caso en concreto.Y tiran siempre a la baja pues ahora no hay dinero...
Por otra parte hace unos años salió en prensa el caso de un hombre con diabetes tipo 1 que denunció a Metro pues tras haber aprobado las oposiciones no fue apto para trabajar expidiendo billetes porque ,según alegaron, como estaba sólo en la taquilla si le daba una bajada inadvertida pues fíjate que marrón para la empresa. Si eso no es discriminación.Y no me quiero imaginar para ser el conductor!!

alex

Hola a todos he leído todos los comentarios y seguro que algunos me servirán en el futuro .pienso que los niños tienen que crecer como tales somos los padres quien tienen que tomar las decisiones si los queremos hacer responsables con 3,4,5,6,7 años de sus problemas de salud también lo haremos con todo lo demás. pienso que la diabetes no es algo que se tenga que tomar a la ligera de hecho yo tengo un informe medico donde dice cuales son las consecuencias de una mala actuacion sobre la enfermedad que tiene mi niño de 5 años y la verdad no es para tomárselo a risa .hombre no me voy a poner a llorar todo el día pero....y menos darle la responsabilidad al niño de su diabetes que cada uno haga en su casa lo que corresponda o que las circunstancias le dejen.pero aun así todos estos comentarios me dan la razón esque la misma enfermedad no afecta a todos igual.bueno no tengo mas tiempo solo decir que gracias por poder utilizar este foro para compartir todas las experiencias aaaaaaaaa estoy en total de acuerdo con todo lo expuesto por beti y pabloj2000.besos a todos.feliz día y mejor noche.

nina45

Puez yo estoy de acuerdo con la vision optimista de sarita83... Y os lo dice quien vio morir a su madre muy joven por multiples complicaciones de la diabetes. De eso hace 25 años... Hoy en dia eres practicamente como otra persona cualquiera... Hay tecnicas avanzadas (bombas, aparatos de control)... En fin... Minusvalia? Yo no lo llamaria tanto por lo menos en mi caso...(a excepcion de casos graves puntuales como el de Alex -el niño gallego-)... Pero tampoco se la negaria a quien si la necesitara...
Yo desde luego me lo tomo en positivo... Bastante mal lo vi pasar a mis padres y no voy a dejar que ni esto ni nada (propio porque la enfermedad en mi familia me duele mas evidentemente) me amargue la vida. Que me toca vivir menos por ello? Y que le voy a hacer?... Me podria haber dado un infarto a los 30... Lo unico que si puedo hacer y hago es disfrutar a tope la vida (esa es la mayor leccion -leccion de vida- que saque de la muerte de mi madre).
Las trabas en permisos y tal son solo eso trabas burocraticas que demuestran el enorme desconocimiento que aun tiene la sociedad en este tema... Ainsss cuanto queda por avanzar aun...
Besos dulces a todos!.

nina45

Evidentemente Alex tiene razon. No a todos nos afecta igual...y lo se en carne propia porque mi madre murio y su hermana lleva 40 años diabetica y la mar de bien y sin complicaciones... Tampoco afecta por igual el cancer, la leucemia, el alzheimer... Unos sobreviven y otros no...o el deterioro es peor...
Asi es la vida queridos... Agridulce... A veces gratificante y otras dura y cruel...

beti

Tampoco es lo mismo una diabetes tipo 2 que se maneje con dieta y antidiabéticos orales que ,como en en caso de la metformina no son hipoglucemiantes (las sulfonilureas sí lo son) sino que son antihiperglucemiantes (es decir, no te va a dar nunca una hipoglucemia que puede ser muy grave, y si no preguntemos a los padres con niños con diabetes la preocupación que tenemos por las noches) que una diabetes tipo 1 insulindependiente desde el momento del diagnóstico , y mucho menos en un niño al que tengas que pinchar cinco veces al día la insulina más controles capilares unos seis-siete al día ( que dudo que en una diabetes tipo 2 sin insulina se realicen tantos porque no son necesarios..) No pueden olvidar que tienen diabetes porque cada nada se están pinchando. Y no es lo mismo tener diabetes desde los cinco años que desde los 35.....ni ser uno mismo el diabético a que lo sea tu hijo (en mi caso las dos tipo 1 );hay tantos factores que afectan a la vivencia de la diabetes que TODOS son válidos. No se pueden comparar ni las diabetes, ni las personas.

nina45

Querida beti... Yo de diabetes entiendi (por desgracia) ya que en mi familia hay tipo I y tipo II (y los tipo I desde niños). Pero como decia mas arriba los tipo I que forman parte de mi nucleo familiar me han demostrado casi mas que los tipo II que son autosuficientes y positivos en la vida pese a su enfermedad y sus dificultades (que yo no niego que las haya, ni que tenet diabetes sea de base una mi...).
Yo personalmente creo (y esta demostrado cientificamente) que una actitud positiva ante la enfermedad (y.la adversidad) es muy importante (esencial diria yo) y como digo demostrado que alarga la vida. A veces en la vida hay que sonreir aunque se tengan pocos motivos... (aunque solo sea porque podia ser peor...).
Nada mas lejos de mi.intencion que molestar u ofender a nadie con mi comentario... Si lo he hecho, perdonarme por favor... Solo pretendo que como yo vosotros veais "el vaso medio lleno y no medio vacio"
Besitos a todos y felices fiestas. Nina45

beti

Gracias por tus palabras de ánimo Nina, sin duda eres una gran mujer que debe afrontar la vida con la mejor de sus sonrisas aunque vengan adversidades, y eso te engrandece como persona. Comparto que cuando la actitud es positiva ante cualquier tema de la vida las cosas van mejor, solo apuntaba (y quiza con demasiada contundencia lo cual siento ) que a veces eso es difícil en la medida que la diabetes condicione tu vida, hay diabetes más controladas, otras más rebeldes por muy bien que hagas las cosas...; cuando sigues un tto intensivo no puedes olvidarte de la diabetes por mucho que quieras,la aceptas y convives con ella. Pero creo que cualquier enfermedad en los niños es injusta, y cuando te toca de cerca te duele el alma aunque sonrias por fuera...Un abrazo y felices fiestas .

xdr

Sarita83 dijo:

El miedo es libre, efectivamente, pero si educas a un hijo en el miedo jamás va a atreverse a valerse por sí mismo fuera de la sombra de sus padres. Ese niño vivirá toda si vida con el trauma de pensar que es diferente y que no podrá realizarse como el resto de personas, si eso es lo que queréis para vuestros hijos allá vosotros. Pero si le demostrais que esto no le va a impedir llevar una vida plena y le enseñais a ser autosuficiente creo que llevará una vida más feliz y os lo agradecerá.
Pensad que vuestros hijos son los que saben de primera mano cómo se encuentran, si les enseñais a controlarse, llegará el momento en que él os corrija. Para esto veo muy positivo que padres e hijos vayáis a todos los cursos de diabetes que podáis, juntos, para que os deis cuenta de que la diabetes no es una enfermedad grave, yo misma ni la considero enfermedad, porque un diabético bien cuidado es una persona sana.

Pero que barbaridades, en primer lugar claro que es diferente como lo es el cojo o el ciego y lo que deben hacer sus padres es intentar que conozcan su deficiencia y aprenda a convivir con ella, eso no es miedo, es ser consecuentes.

Que hacemos con el cojo, le quitamos la posibilidad de pierna ortopedica y asistencia medica para que no se traumatice ? claro, una muleta de madera que antes hacian eso y no pasaba nada.

Tambíen te dire que enfermeria no esta solo para hacerle los controles e inyectar insulina o atender una emergencia, por lo que veo no sabes mucho de como funcionamos, la enfermera es parte fundamental en la educacion de vuestros hijos en el colegio con respecto a su enfermedad sea cual sea y no nos olvidemos, supone un poco de respiro para los padres a los que tambien ademas de darles una tranquilidad impagable asesoramos en muchas de sus dudas.

Dani Se

No siento que sea un sentimiento pesimista, creo que los que participamos y escribimos somos sinceros, no significa que uno no pueda estar contento, por supuesto que si, viajar, bailar, hacer diferentes actividades, enamorarse, ni hablar de tener hijos, pero todo tiene un PLUS y ese plus es la diabetes.Como mamá de un niño de 5 años, coincido con Regina. Que suerte que tenés que todo te resulta tan facil, a mi muchas veces me pasa que todos los dias son diferentes aunque haga lo mismo, y que sus valores suben, bajan a veces sin encontrar explicación, el riesgo de la hipo está, y uno trabaja para tener hijos independientes pero eso no quita que uno se preocupe.Y el riesgo de la hipo y con niños chicos que todavia no reconocen sintomas siempre está.pero bueno para mi no es un foro pesimista! Eres una tocada con la varita magica! Te felicito por como resuelves todo, cuando te leo, no me parece que tuvieras diabetes! Saludos

ani

querida @Dani76 cuanto llevas razon al explicar qu siendo una madre qu vive la dbts de su hijo, es un constante desasosiego porqu aun son peques, (y muchos adultos tb) no lograr reconocer los estados diferentes qu a cda instante, se nos presenta siendo dbtcs, los famosos hypo e hyper!!! solo decirte qu todo lo qu HACES, es PERFECTO!!! no pidas mas! y ten confianza y esperanza qu con el tiempo, tu nino aprendera y reconocera al igual o mejor qu lo hacemos los qu ya somos adultos!! solo: sin prisa pero sin pausa, y sigue como hasta hoy, "super mama coraje" al igual que tantas madres y padres en el mundo c/hijo/as dbtcs; abrazos fuertes y dulces, >:D<

Dani Se

Gracias @ani x tus palabras! Asi es, un duro camino pero posible!

Nubes

Perdonad, no entiendo que es eso de protocolo para la diabetes. Yo tengo diabetes desde los 8 años y en mi colegio nunca hubo de eso. Y aquí estoy divinamente. No sólo pasa con el tema de la diabetes, es que hoy parece que esperáis que el mundo se adapte a vuestros hijos en lugar de que vuestros hijos se adapten a lo que les rodea, que es lo que te convierte en una persona independiente y fuerte en lugar de en un débil que no sabe buscarse alternativas por sí mismo. Yo nunca he tenido el más mínimo problema y nadie activó ningún protocolo ni pidieron nada especial para mí.

En cuanto a lo de la minusvalía, me parece vergonzoso. Lo que estáis haciendo es condicionar a una persona de cara a su futuro, a su trabajo y a su profesión. Gente que pedís esto sois los que hacéis que la diabetes se siga viendo como algo condicionante y que se siga teniendo la idea de que somos personas enfermas y proclives a generar bajas y problemas. Yo en los últimos 10 años he estado de baja ni 10 días y ninguna por nada relacionado con la diabetes.

Por otra parte, soy terapeuta ocupacional y una de las cosas a las que me he dedicado es a valorar la discapacidad. La discapacidad se mide en la escala en la que una persona tiene dificultades o no puede desarrollar las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria; ni más ni menos. Decidme que actividad o qué aspecto de la vida os impide desarrollar la diabetes, por favor...... Y eso no es ninguna opinión, es un hecho OBJETIVO, la diabetes no te impide nada, por lo tanto no es ninguna discapacidad.

El resto son rollos que os inventáis para ir de victimas. Coño enseñad a vuestros hijos que no son victimas de nada, que somos personas que podemos hacerlo todo. Eso si queréis criar personas felices e independientes en lugar de pusilánimes inseguros claro.

xdr

Nubes dijo:

Perdonad, no entiendo que es eso de protocolo para la diabetes. Yo tengo diabetes desde los 8 años y en mi colegio nunca hubo de eso. Y aquí estoy divinamente. No sólo pasa con el tema de la diabetes, es que hoy parece que esperáis que el mundo se adapte a vuestros hijos en lugar de que vuestros hijos se adapten a lo que les rodea, que es lo que te convierte en una persona independiente y fuerte en lugar de en un débil que no sabe buscarse alternativas por sí mismo. Yo nunca he tenido el más mínimo problema y nadie activó ningún protocolo ni pidieron nada especial para mí.

En cuanto a lo de la minusvalía, me parece vergonzoso. Lo que estáis haciendo es condicionar a una persona de cara a su futuro, a su trabajo y a su profesión. Gente que pedís esto sois los que hacéis que la diabetes se siga viendo como algo condicionante y que se siga teniendo la idea de que somos personas enfermas y proclives a generar bajas y problemas. Yo en los últimos 10 años he estado de baja ni 10 días y ninguna por nada relacionado con la diabetes.

Por otra parte, soy terapeuta ocupacional y una de las cosas a las que me he dedicado es a valorar la discapacidad. La discapacidad se mide en la escala en la que una persona tiene dificultades o no puede desarrollar las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria; ni más ni menos. Decidme que actividad o qué aspecto de la vida os impide desarrollar la diabetes, por favor...... Y eso no es ninguna opinión, es un hecho OBJETIVO, la diabetes no te impide nada, por lo tanto no es ninguna discapacidad.

El resto son rollos que os inventáis para ir de victimas. Coño enseñad a vuestros hijos que no son victimas de nada, que somos personas que podemos hacerlo todo. Eso si queréis criar personas felices e independientes en lugar de pusilánimes inseguros claro.

Y eres diabetica? realmente me parece alucinante que me digas que la diabetes no condiciona tu vida, me parece increible que no consideres las complicaciones que genera directamente o sus secuelas, me parece increible que seas terapeuta educacional.

No voy a decirte nada mas por que ni creo que seas diabetica, ni creo que seas terapeuta por el profundo desconocimiento que demuestras.

aaandres

Por sus 4 o 5 intervenciones, parece que @Nubes es la definición exacta de un troll... o la persona con menos empatía con la que me he topado en mis 50 y pico años de vida.

Nubes

La diabetes no ha condicionado jamas mi vida y no hay ni una sola cosa que haya dejado de hacer por ello. Debería alegraros que haya personas que os digan que esto es posible, sin embargo parece lo contrario.

Empatía sería deciros que soy una pobrecita discapacitada? Pues no, no lo soy ni lo he sido nunca. Yo he hablado aqui sin insultar a nadie y sin embargo es lo unico que estoy recibiendo solo porque mi vivencia de la diabetes es positiva y optimista, es una pena que lo vivais como algo condicionante, pero precisamente por haber tratado muchos niños con verdaderas discapacidades es por lo que valoro mi calidad de vida, que es y ha sido siempre igual a la de una persona sin diabetes.

Me alucina que esto sea lo que os ofenda, sin embargo yo no voy a entrar a insultar a nadie porque no lo necesito para dar mis argumentos

Maritxu22

Hola! Yo creo que se puede opinar de todo pero con más tacto, @Nubes. Parece que te sientes atacada porque haya personas con diabetes que solicitan una incapacidad, o madres y padres con hij@s con diabetes que exigen una enfermera en el colegio que esté al loro de la diabetes.

La diabetes, en un principio, no te impide casi nada, o nada, cierto. Pero también hay que reconocer que las hipoglucemias o hiperglucemias pueden llegar a ser muy graves, y no es lo mismo, para nada es lo mismo, estudiar para un examen con diabetes (y sus posibles hipoglucemias y remontes) que no tenerla. Es solo un ejemplo, pero podría haber muchos. Y no me meto con las complicaciones a largo plazo.

No es bueno compararse y hay que partir de nuestra propia situación, es verdad, esto es lo que hay, y usar herramientas y crear nuevas para gestionar lo q tenemos, la diabetes, y cualquier cosa que nos surge en la vida.

Pero la diabetes siempre está ahí. Estas cansada? Si tienes una hipoglucemia, tienes que comer. Tienes un sueño terrible? Si tienes una hipoglucemia, tienes que comer. Estas muy triste y solo quieres llorar? Si tienes una hipoglucemia, tienes que comer. Estas muy contenta? Si tienes una hipoglucemia, tienes que comer. Te estás riendo sin parar? Si tienes una hipoglucemia, tienes que comer.

No quiero ser pesimista (creo que no lo soy) pero esta es la realidad (no implica ni infelicidad ni menor autorrealización, ni debilidad, para nada), y entiendo y me parece perfectamente necesario personal en los colegios que controle de diabetes, pues claro! Y no tiene porqué implicar que no crezcan aprendiendo a ser autónom@s. Tiene que haber alguien que sepa que hacer en caso de una hipo grave. Si nunca pasa, pues mejor. Mi opinión de hecho es que debería haber enfermeras en todos los colegios, ya que hay muchas más situaciones en las que se requieren, sin más, mi opinión.


Dices que no has insultado, pero has acusado a gente de "ir de víctima", entiendo que nadie va de víctima en el foro y que todos los puntos de vista son válidos, pero siempre expresándolo desde el respeto.

Y te habla una persona que considera que la diabetes no le ha impedido nada (erasmus, viajes de todo tipo, bucear, montañismo, vivir fuera, etc).


Un saludo!

Vita

aaandres dijo:

Por sus 4 o 5 intervenciones, parece que @Nubes es la definición exacta de un troll... o la persona con menos empatía con la que me he topado en mis 50 y pico años de vida.

Comparto tu opinión 100% pero en mis treinta y pico años de vida

Nubes

No lo veo asi para nada, si he sido feliz lo he sido igual con diabetes y si he estado triste, lo mismo. Tener una hipoglucemia, que es algo con una solución tan simple como tomarse un zumo o una hiperglucemia con otra tan fácil como pincharse, no me ha perjudicado en nada.

Si vosotros queréis empeñaros en lo contrario pues me da mucha pena que os sintáis así. Yo después de tratar a gente con discapacidades gravisimas me considero una afortunada. Pero vamos que antes pensaba lo mismo.

Y si, me ofende que se plantee la diabetes como una discapacidad porque eso me incluye y me perjudica profesionalmente. Se nos ve como a enfermos, cuando la realidad es que nuestra media de bajas no es superior a la de cualquiera. A veces incluso menos, ya que tendemos a cuidarnos mas y tenemos mas conocimientos de salud.

Si me leyerais veriais que he puesto que estoy a favor de la enfermera en los colegios, lo mismo que hay en las empresas, es algo positivo para todos, no solo para nosotros.

Lo que nunca podré entender es que una persona sin limitación alguna para la vida diaria exija una discapacidad que no tiene y que nos salpica al resto.

Siento mucho que mi forma de ver esta condición llamada diabetes, sea tan ofensiva para vosotros, pero es que deciros que mi vida ha sido o es peor por ser diabetica es mentir, considero que sería exactamente igual de triste o feliz.

Maritxu22

No es tan simple, hay personas que no detectan las hipoglucemias y llegan a perder el conocimiento,, y otras que hemos tenido épocas en las que tardabamos horas en remontar (yo estuve unos meses así), imagínate hacer un examen de oposición con 40 de glucemia, no vas a tener oportunidad de repetirlo. Hay mil ejemplos donde se ve que la diabetes dificulta el día a día. Es verdad que se aprende a gestionar, pero vamos, de ahí a decir que nadie tiene que pedir una discapacidad por la diabetes...pues habrá casos y casos. Y tener una discapacidad concedida no implica ni que seas enferma ni que te sientas enferma, implica niveles de dificultad.

Otra cosa, he leído que decías que has estado semanas con 800 como si nada, pues ese será tu caso y la consecuencia de que el cuerpo se adapte a esos niveles, porque yo después de debutar las veces que llegué a 400 (en la adolescencia) me quedaba dormida y en cetoacidosis, y es muy grave, no se puede ir banalizando lo que suponen las hiperglucemias e hipoglucemias, sobre todo cuando son graves.

Y ya te digo que yo ni me siento enferma ni la diabetes me ha impedido hacer nada, simplemente soy consciente de que es una enfermedad y como tal actúo cuidándome

Saludos