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Algún padre/madre con hijo pequeño con bomba?
Hola a todos....
Alguien que tenga controladas las noches de sus enanos con bomba, que me pueda ayudar???
Alguien que tenga controladas las noches de sus enanos con bomba, que me pueda ayudar???
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Comentarios
DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
Bomba + Dexcom
La duda es más desesperación que duda la verdad.... Llevamos con la bomba desde mediados de junio y aunque hemos mejorado bastante durante el día, han disminuido las hipos, la niña ha pasado de 6 inyecciones diarias al cambio cada tres días de catéter y tal... Las noches siguen siendo un desastre. A partir de la cena, cada día es imprevisible, o hiperglucemias con necesidad de corrector a las dos horas de cenar y de madrugada, o bajadas que remontamos con hidratos (yogurt) y terminan en hiper con corrector.... En fin, que no hay forma de que esté estable. Va a hacer ya un año que debutó y las noches siguen siendo un calvario.
Tiene dos años, cena a las 20:00 todos los días a la misma hora y la misma cena (3 raciones), puré de verdura con patata, pescado/pollo/ternera + 100 cc de leche con dos galletas María. No tiene basal de 00:00 a 05:00 porque tiende a caerse en esas horas, casi siempre que le ponemos bolo corrector a las 22:00, se cae de madrugada y como el bolo de las 22:00 es todos los días si o si.... pues nada, le empieza a bajar con retraso... Hasta el punto de darle yogur (1/2raciion) con el consiguiente rebote después a eso de las 6, momento en que hay que ponerle otro corrector. Le están subiendo poco a poco el bolo de la cena, pero como es hipersensible a la insulina, en cuanto le suben un poco se cae y con menos va altísima a las dos horas de cenar. En cena estamos con bolo dual, 40-60 % en 2h., su GI es 120, el factor de sensibilidad en la cena 300 y después de cenar, cualquier corrector es con GI 140 y FS 800, porque con más, se cae.....
Ha habido mil cambios de pauta en las noches y no hay forma de dar con la tecla, demuestra una hipersensibilidad por la noche tanto a la glucosa como a la insulina que no hay forma de controlar.
Es esto normal en niños pequeños???, los que usáis bomba, tenéis estos trajines por las noches???
Gracias por leerme....
A ver si mañana alguien te puede echar una mano, se nota que es finde y la gente está mas desconectada!!
No se si lo he entendido bien, suele tener la post alta a las 2 horas de cenar y si corregis luego tiene hipo no?
Dudas, ¿porque usáis un bolus dual? Si son 2 horas, y empieza el bolus a las 8, la glucemia de las 10 es una post, y aun le queda 3 horas de acción de insulina. ¿habeis probado a no corregir? Aunque se dispare en la post.... Creo q una posible solución es usar un bolus normal en la cena sin aumentar dosis
DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
Bomba + Dexcom
Con bolo dual en cena llevamos mes y medio-2 meses, con bolo normal en cena siempre nos hacia hipo a la hora y media y si le bajabas el bolo, era como si no le pasara la insulina, no le hacía nada... Así que la situación era aún peor, o se caía (hipo) a la hora y media de cenar o directamente si le bajábamos de pelín en pelín el bolo de la cena (hablo de 0,05 en 0,05, de 0,025 en 0,025...., probando varios días con distintas dosis), no le hacía nada el bolo de la cena.
Por eso nos planteó el endocrino el dual. Hemos pasado por todo tipo de fórmulas, sin basal por la noche, con basal probando distintas combinaciones a distintas horas y la que más se ajusta a su "realidad" nocturna por los informes del Dexcom es la que pauta q tiene, en cuanto tocamos vamos a peor....
Ella cena a las 20:00 y después de cenar no tiene actividad, o directamente se queda frita porque está agotada, es muy activa por la tarde, o pide dibus, a partir de las 20:00 se acueste o no, la actividad es estar sentada como mucho.
Tica, tal y como estamos con la pauta actual de bolo dual, hemos conseguido que no se caiga a las 21:30, pero llega alta a las 22:00 (200-220), corregimos y durante las dos horas que van de 22:00 a 00:00 no conseguimos que le baje mucho, pero si que no le suba más, digamos que se mantiene, porque si le ponemos más corrector se cae. A las 00:00 llega normalmente entre 180-210 más o menos y ahí ya no tiene basal porque cuando la ha tenido (0,025) eran hipos fuertes, con 0,025! porque su tendencia es a bajar por sí misma a partir de las 00:00 Entre las 01:30 y 03:00 depende del día antes o después, sin insulina, le empieza a bajar en picado, corregimos con yogurt (utilizamos yogurt porque se lo damos dormida, por evitar despertarle todas las noches 20 veces....), normalmente con 1/4 o 1/2 ración es suficiente pero a las 6:00, que ya tiene basal otra vez desde las 05:00 ( es que es alucinante....), le hace efecto rebote el yogurt yo creo, porque casi todos los días le tenemos que corregir, a las 6 la tenemos otra vez por encima de 200 y si en vez de corregir, le aumentamos un pelín la basal, tenemos hipo antes del desayuno.... Es desesperante.
En fin.... Han probado infinitas fórmulas ya con ella, están desesperados yo creo..., por el día va bastante mejor que con pauta de inyecciones (también es cierto, que tenemos el Dexcom y estamos continuamente pendientes de ella), pero a partir de la cena empieza el caos....
Escribía sobre todo por ver si alguien más empezó así y a medida que han ido creciendo ha ido mejorando la cosa.....
Me da pánico cuando empiece el cole, por el día está estable porque o mi marido o yo estamos con ella y muy pendientes, cuando empiece el cole no sé que va a pasar.....nadie va a estar tan pendiente y la locura será 24 horas, en vez de sólo por las noches. Como lo hacéis en el colegio?
Gracias a todos por vuestro tiempo.
no sé si sabes de la posibilidad de conectar el dexcom a un dispositivo android para poder tú ver las glucemias de tu hijo desde cualquier lugar (desde tu ordenador, una tableta, tu teléfono o un dispositivo pebble). Es muy fácil de montar el sistema y muyyyyyy útil con niños tan pequeños. Yo aprendí a hacerlo en un grupo de diabéticos/ padres de diabéticos de facebook: CGM in the cloud. Pide que te admitan, las instrucciones las tienen justo al principio. Si no hablas inglés avísame y yo te echo una mano con eso.
Requiere un poco de inversión en la compra de cables, el mantenimiento del teléfono básico (no tanta unos 80 euros si no compras el reloj pebble), y yo creo que merece la pena. Suerte.
@elen, la solución que indicas parece genial, acabo de solicitar que me admitan en el grupo de facebook, espero que lo hagan pronto y pueda conseguir llevar el control yo mismo sin depender tanto de la profesora.
Padre de Ilai (4 años)
Levemir: 3-3 | Humalog: 3-2-2 | Dexcom G4
HbA1c (17/12/2014) -> 5,7%
Renoca, me alegro de la suerte que tenéis de que os haya tocado una profesor dispuesta a ayudar y colaborar, a ver si nos toca lo mismo a nosotros.
Bollicaoo, la pauta de hidratos nos la pone el endocrino, tengo revisión otra vez en breve y sé lo comentaré, muchas gracias. En cuanto a ponerle un bolo a la hora y media, no nos dejan, entre bolo y bolo debemos dejar 2 horas, siempre que lo pregunto, porque ya lo habíamos pensado, me dicen que no. Gracias por tu ayuda!
Os digo la verdad, yo no lo utilizo (todavía, quieen sabe). Me leí las instrucciones dispuesta a hacerlo para mí (yo soy la diabética t1, no mis hijos y pensé que podría servirme para que mi marido me echara un ojo a las glucemias de vez en cuando), pero terminé por decidir que prefería mantenerme con el receptor. Eso sí, si tuviera un hijo diabético pequeño, no tardaba ni cinco minutos en ponerlo en marcha (parece que me pagan).