Debut

evayivan

Hola a tod@,

Me llamo Eva y mi pequeño Ivan, debutó en febrero de este año, tiene 8 años y su debut fue muy complicado, entro en UCI 48 horas.

Me gustaria saber si todos son asi gracias.

jconegar

Hola, bueno hay de todo y bueno hay algunos muy muy complicados o feos por decirlo así. La diabetes es un visitante que entra sin avisar, y podrás ver de todo.
Situaciones a lo largo de la vida verás infinidad, soy de las personas que no escondo nada y hablo claro con cariño siempre.
Escucharás muchos comentarios y muchos grupos de personas que creen que tienen solución a todo e intentan hacer ver cosas de diabetes que son TOTALMENTE FALSAS con los términos que usan, las conocerás seguro.
Mucho cuidado con lo que lees porque es cierto que hay cosas que ayudan pero para nada son como las denominan.
Para llevar bien la diabetes hay que poco a poco aprender muy bien todo lo que son las raciones, con posterioridad entrar con la unidad grasa proteína, poder controlar muy bien los ratios de hc/insulina, y saber que ningún mecanismo absolutamente excepto que practicamente sea nulo la toma de hc nada nada te evitará el saber tener que contar bien raciones y los tiempos de espera de la insulina para hacer efecto.
Tu pequeña será una gran GUERRERA, y la diabetes hace madurar antes, también es cierto que los papas tendréis que aprender a tener mucha paciencia, tendréis quizás muchos casos de que penséis porque no se toma algo si seguro que esta en hipo? vosotros con el tiempo mirándola a los ojos lo sabréis, y puede ser que veáis que se encamota en que esta bien, tener paciencia mucha paciencia siempre.
Normalizar tanto la diabetes como algunos pretenden? pues particularmente pienso que no es así, cuando por ejemplo hago una prueba deportiva de fondo, nada ni nadie me lo impide, pero no es normal si quiero llevar un control perfecto lo que tengo que hacer porque mis compañeros deportistas no lo tienen que hacer, también algunos pasan de llevar un control bastante aceptable, pero NADA NI NADIE NOS IMPIDE SOÑAR, y cuando llegamos a meta nuestra ilusión supera x 1000 la de cualquier otra persona.
Nunca le impidáis hacer nada cuando vaya creciendo, dejarla que caiga, si tenéis que llorar hacerlo apartada de ella, si sufrís cuando siga que quiere hacer algo, sufrir, pero que ella no se de cuenta, y cuando se caiga y se levante será duro pero ya veréis como su próxima locura (para vosotros) será mas dificil de escuchar,.
Venga esta carretera ahora mismo no tiene fin, simplemente formación, formación, formación y formación.
Un fuerte abrazo

evayivan

Muchas gracias por tus palabras de animo la verdad es que lo estamos pasando muy mal, sobre todo porque su debut en uci fue una negligencia medica. Y la endocrino nos dijo muchos debutaban asi. Ivan llevaba 2 meses siendo diabetico sin yo saberlo claro y en ese tiempo lo lleve 5 veces a la pediatra y lejos de hacerle un simple control capilar, le dio ventolin , antibioticos y nose que mas, por eso y por mucho mas esto esta resultando lo mas duro y dificil que vivi hasta ahora

Anaisabel

A mi m la diagnosticaron con 27 años y también fui antes al medico y m recetó almax

Es muy normal entrar por urgencias, pero no siempre es así.

Bienvenidos al foro!!!

sigsauer

@evayivan Que una pediatra te dé antibiotico sin saber a ciencia cierta la patología, indica un poco el nivel de algunos médic@s que tenemos y aunque tod@s somos humanos y nos equivocamos, tomar alguna medida legal es la única forma de que se tomen su profesión en serio.-

Regina

A veces la diabetes avisa con síntomas claros,pero en los niños la evoluciòn es tan rápida que no da tiempo a detectarlos.
Mi hija debutò con 5 años y me di cuenta a tiempo., pero pensé en una infecciòn de orina,por eso le hicieron la tira rápido, y de ahí ,,al hospital.
La palabra debut para esto no me gusta nada, pero indica lo rápido que se presenta en los niños.

jconegar

evayivan dijo:
Muchas gracias por tus palabras de animo la verdad es que lo estamos pasando muy mal, sobre todo porque su debut en uci fue una negligencia medica. Y la endocrino nos dijo muchos debutaban asi. Ivan llevaba 2 meses siendo diabetico sin yo saberlo claro y en ese tiempo lo lleve 5 veces a la pediatra y lejos de hacerle un simple control capilar, le dio ventolin , antibioticos y nose que mas, por eso y por mucho mas esto esta resultando lo mas duro y dificil que vivi hasta ahora

Te puedes encontrar de todo, yo hace ya mas de 34 años, estuve desde Sept hasta julio con sintomas y me hacian de todo menos una glucemia.
No mires atras, por favor, se q es jodido pero intentalo.
Esto no tiene marcha atras ni fin ahora mismo, formate poco a poco pero sin parar, no hay aparatos milagrosos, todo se basa en formacion. Hay casos peores y menos peores, lo importante ahora es continuar el camino sin parar y que no salgan ampollas en los pies.
No tienen xq aparecer complicaciones si todo va bien, poco a poco ira a mejor.
Venga prepara un chubasquero y unas gafas de sol y avanza por esa carretera.
Yo por ahora no tengo ninguna complicacion, no vivo para la diabetes pero si me preocupo por ir controlado, no siempre se puede ir perfecto, tambien es cierto por ejemplo q en la vida se me ha ocurrido por ejemplo comer algo sin insulina, cosa a veces habitual q s olvida, vas con amigos, un bar, una cerveza, unos frutos secos y hace falta insulina si o si, eso d pensar ya lo arreglare no vale.

evayivan

Gracias por tus palabras, se que tengo que tirar por mi pequeño, estoy haciendo todo lo que puedo y mas por saber conocer y decidir como si fuese un medico, para poder cuidarlo, pero no quita mi dolor yo lo lleve muchas veces con claros sintomas , bebe y orina mucho y no me hicieron caso. Poco falto para que me lo mataran, cress que eso se puede dejar pasar? Olvidar? Estoy pensando todos los dias que voy hacer....

Regina

Claro que duele si ya les decías los síntomas. Una simple glucemia da el diagnòstico ,o una tira de orina.
Tendría que ser inmediato cuando los padres dicen los síntomas tan claros.
Pero mira hacia adelante ,como te dice @jconegar ,es más práctico.

evayivan

Gracias regina, es lo que hago, pero tambien tenemos todo el derecho del mundo a que paguen a ivan todo lo que sufrio aparte de su diabetes me refiero a cetoacidosis, deshidratacion etc es facil contarlo. Es mi hijo es un niño no hay derecho. Estuvo 2 dias en uci mas 11 ingresado. En agos To y septiembre volvio ingresar y los medicos volvieron a meter la pata con el. En fin un desastre.

jkrahe

Ánimo. Hay días buenos y otros mejores.
Empecé con 7, tengo 47. Hemo 5,8

evayivan

Gracias , poco a poco tenemos mucho que aprender y al final ganaremos esta batalla, lo se con seguridad. Nadie sabe lo que me ayuda mi pequeño, si el puede yo puedo mucho mas.

imelda

hola!!! mucho ánimo. mi hijo este febrero tambíen debutó con 6 años. yo ya veía unos sítomomas que me parecieron raros. todos los días se hacia pis en la cama cuando nunca en la vida ni con 2 años se había meado nunca. tambíen observé que tenía mucha hambre y sed. miré en gogole diabetes infantil y de los 4 sítnomas tenía 3. después de una semana observando, le llevé al pediatra. la pediatra ante tales evidencias le dijo que le hechara el aliento y olía acetona. inmediatamente le hizo una prueba capilar y dio 500!!! directo a urgencias. el niñó fue a planta y no tuvo cetoacidosis y estaba hidratado. la pediatra me dijo que estuve muy lista y que se encontraba bien porque me di cuenta.
me ha costado mucho superar el trauma p.q me daba pena por el niño. con 6 años y tener que estar pendiente de las glucemias, lo que comes, pincharse 6 veces al día, pruebas capilares, zumo a la madrugada por hipos,......en fin que como es en cuerpo ajeno tienes que estar pendiente de él. el hasta hace poco no notaba las hipoglucemias. estaba a 37 y jugando como si tal cosa. yo ya le ví pálido y lo remonté pero es muy duro. los niños tienen que ser niños y les ha caido una carga muy dura. luego te consuelan diciendo que se hacen responsables, más maduros como si hubiese que ser diabetico para ser formal.
luego con el tiempo te vas acostumbrando. vas aprendiendo las raciones, tiempos de espera pero no todos los días son igual. es lo fastidiosos de esta enfermedad.
hay muchos avances con células madre y lo mismo en 10 años se encuentra algo no la cura pero que haga la calidad de vida más llevadera. no estar todo el día tomando decisiones y pensando si haces deporte tengo que actuar así o hago lo otro tengo que hacerlo de esta otra manera.
el tiempo lo va normalizando todo y tengo la suerte de que el niño es muy bueno. no pone pegas a la comida, pruebas capilares como si le haces 15 al día, no se queja. eso lo facilita más pero por eso mismo porque es tan bueno me da más pena.
un abrazo y ya verás cómo dentro de poco vas remontando. todo por tu hijo. que no te vea triste que sino se apuran mucho.

evayivan

Hola imelda, gracias por tus animos, me ayuda mucho, nose si leiste lo que escribi, pero te cuento, mi pequeño se encontraba muy mal y yo lo lleve a su pediatra 4 veces y 1 por urgencias durante 3 meses, pues bien, le recetaron antibioticos, ventolin etc cuando les decia que bebia mucho y orinaba mucho hasta que un dia dejo de andar. Derechito a la uci con cetoacidosis deshidratado ....y todo por culpa de ellos no estoy triste estoy muy enfadada, siento rabia, impotencia , su pediatra fue a verlo claro esta tenia que asegurarse que saliera adelante. Esto es algo muy dificil de superar,..... Con respecto a mi pequeño es un angelito a igual que el tuyo come todo lo que le doy y su actitud y su sonrisa es lo que me hace mas fuerte.
.

Mario_S

jconegar dijo:
Hola, bueno hay de todo y bueno hay algunos muy muy complicados o feos por decirlo así. La diabetes es un visitante que entra sin avisar, y podrás ver de todo.
Situaciones a lo largo de la vida verás infinidad, soy de las personas que no escondo nada y hablo claro con cariño siempre.
Escucharás muchos comentarios y muchos grupos de personas que creen que tienen solución a todo e intentan hacer ver cosas de diabetes que son TOTALMENTE FALSAS con los términos que usan, las conocerás seguro.
Mucho cuidado con lo que lees porque es cierto que hay cosas que ayudan pero para nada son como las denominan.
Para llevar bien la diabetes hay que poco a poco aprender muy bien todo lo que son las raciones, con posterioridad entrar con la unidad grasa proteína, poder controlar muy bien los ratios de hc/insulina, y saber que ningún mecanismo absolutamente excepto que practicamente sea nulo la toma de hc nada nada te evitará el saber tener que contar bien raciones y los tiempos de espera de la insulina para hacer efecto.
Tu pequeña será una gran GUERRERA, y la diabetes hace madurar antes, también es cierto que los papas tendréis que aprender a tener mucha paciencia, tendréis quizás muchos casos de que penséis porque no se toma algo si seguro que esta en hipo? vosotros con el tiempo mirándola a los ojos lo sabréis, y puede ser que veáis que se encamota en que esta bien, tener paciencia mucha paciencia siempre.
Normalizar tanto la diabetes como algunos pretenden? pues particularmente pienso que no es así, cuando por ejemplo hago una prueba deportiva de fondo, nada ni nadie me lo impide, pero no es normal si quiero llevar un control perfecto lo que tengo que hacer porque mis compañeros deportistas no lo tienen que hacer, también algunos pasan de llevar un control bastante aceptable, pero NADA NI NADIE NOS IMPIDE SOÑAR, y cuando llegamos a meta nuestra ilusión supera x 1000 la de cualquier otra persona.
Nunca le impidáis hacer nada cuando vaya creciendo, dejarla que caiga, si tenéis que llorar hacerlo apartada de ella, si sufrís cuando siga que quiere hacer algo, sufrir, pero que ella no se de cuenta, y cuando se caiga y se levante será duro pero ya veréis como su próxima locura (para vosotros) será mas dificil de escuchar,.
Venga esta carretera ahora mismo no tiene fin, simplemente formación, formación, formación y formación.
Un fuerte abrazo

Bravo!!!!!! Genial, certero, atinado.

Pepeluis77

Hola Eva, te entiendo perfectamente, desgraciadamente no es un caso aislado, ni el primero ni el último, sobre todo la rabia que da cuando sabes que con una suficiente muestra capilar que se hace hasta en las farmacias es suficiente para ir a urgencias... sólo puedo animarte y mirar al futuro, en mi caso todavía sigo castigándome pensando como no pude ir antes al médico cuando ya llevaba días viendo que algo no iba bien...entonces ni me acercaba a la realidad de lo que venia después... ánimo que llegarás a manejar la enfermedad mejor que nadie.

evayivan

Hola pepeluis, gracias a ti y a todos los que formais este foro, falta nos hace a los novatos palabras como las vuestras y sobre todo comprender lo que estamos pasando. me es muy dificil de asimilar porque lo lleve al medico yo creia que lo estaba cuidando bien , yo crei en todo lo que le recetaron y mira casi me lo matan, es dificil de entender, pero bueno ahora toca formarme y poder cuidarlo lo mejor posible tenemos que tirar como sea .

evayivan

No te castigues, no te sientas culpable nosotros no somos medicos, yo tampoco sabia lo que le pasaba a mi niño ni siquiera sospechaba . El delito el error es de los medicos que algunos les debio tocar el titulo en la tombola.

Regina

En pediatría todavía les cuesta pensar en una diabetes. Pero deberían tener un protocolo muy claro en cuanto los padres comentan síntomas de orina. Una simple tira.

evayivan

Daria lo que fuera, la vida que me queda porque me tocara la peor enfermedad del mundo a mi y que mi pequeño estuviese bien.

jconegar

evayivan dijo:
Daria lo que fuera, la vida que me queda porque me tocara la peor enfermedad del mundo a mi y que mi pequeño estuviese bien.

Es típico escuchar eso de todos los padres, y es totalmente entendible.
Ahora le damos la vuelta a la tortilla, tu hijo ahora es pequeño, cuando crezca si te escucha decir eso como crees que se sentiría? Diría de eso nada!!!!
Quizás pienses que soy duro por decir eso, pero te hablo como persona con mas de 34 años diabetes, con un control desde el principio con insulina de cerdo y jeringuillas de cristal.
Por favor hazme caso, pregunta, lee, aprende, formate para pasarle a tu pequeño todos tus conocimientos conforme vaya creciendo, eso es lo importante.
Venga no estés así por favor, y es normal que lo estés pero este bache hay que salir de él, entrar a esta carretera que no se ve el final, ponerle placas solares al coche para no quedarnos sin gasolina y LUCHAR!!!!
VENGAAAAA!!!! a ver si me voy a tener que poner a contar chistes que te aseguro que son malos de verdad!!!

evayivan

Hola jconegar, gracias por tus palabras, gracias por el animo que me das, nose si sera normal o no que este asi, pero me cuesta mucho trabajo asimilarlo, estoy mucho mejor de lo que estuve, te dire que me costo 3 meses tener que pincharlo, no podia hacer eso, para mi era como si estuviera obligada hacerle daño, menos mal que entendi que su vida depende de ello imaginate. Voy muy lenta. Por otro lado entiendo que en tus tiempos era mucho peor y aun encima hacer mezclas yo no creo que pudiera con eso y lo peor insulina procedente de animales menos mal que avanzamos .

Pepeluis77

Hola evayivan, date tus tiempos con tus días mejores y días peores como tenemos todos, pero sobre todo que tu niño (no se que años tiene) no te vea desanimada en ningún momento. Si algo me ha enseñado mi hijo (acaba de cumplir 5 años) es lo fuerte y maduros que pueden llegar a ser aún siendo tan niños, y eso nos da muchísima fuerza... él es Hulk y puede con todo... un abrazo y mucho animo.

evayivan

Hola pepeluis, estoy destrozada, es cierto, pero a mi pequeño iivan que tiene 8 años, lo levanto cantando , contandole chistes etc, para que sus 3 pinchazos del desayuno sean mas llevaderos, y bueno como tu dices hay dias muy buenos y muy malos. Muchas veces me tiembla el pulso y el me dice, tranquula mama que aunque me duela un poco no pasa nada, me deja sin palabras...... Somos un gran equipo y esta partida la vamos a ganar juntos.

evayivan

Hola , me gustaria que me ayudarais, necesito saber si puedo , tengo derecho a solicitar personal sanitario para el cole. Tengo un problema con su tutora pasa un poco , y las consecuencias son 200 y 300 de glucosa, esto pasa porque cerca de la 1 le empieza a bajar muy rapido y el se asusta y come galletas hasta 5. Ya fui 2 veces a hablar con ella y seguimos igual dice que come a escondidas y eso no es verdad a la 1 esta en clase , que puedo hacer? Se que una opcion es quitarle las galletas y darselas a la profe, pero no me fio si tiene una hipo que lo atiendan.

Pepeluis77

De donde soys? En nuestro cole (Público de la Comunidad de Madrid) afortunadamente ya teníamos enfermero (volcado completamente con nosotros) y en Mayo de este año se dió el primer caso de una niña con diabetes en otro cole que está a unos 10 minutos del nuestro que no tenía enfermería.

Como estaban casi a final de curso le ordenaron desde la administración que le corresponda, que tenia que atender también a la otra niña (previa solicitación de los padres de personal sanitario) porque para poco más de un mes ni iba a dar tiempo, ni ningún enfermero iba a querer la plaza para poco más de un mes, así que compartimos enfermero durante este tiempo (le teníamos mareado al pobre).

En el comienzo de este curso en Septiembre ya disponen de enfermero y cada cole tiene el suyo, así que imagino que tienes todo el derecho a solicitarlo.

En mi opinión aparte de por la diabetes, todos los centros escolares con menores debería tener la figura de un enfermero al igual que tienen profesor de religión, educación fisica....

Espero que lo consigais.

Regina

Me alegra mucho de que se vayan consiguiendo enfermeros en los colegios.
Yo tuve que cambiar el turno de trabajo para poder atender a mi hija, y tuve suerte,porque conozco madres que dejaron de trabajar.
.

evayivan

Muchas gracias pepeluis yo desde luego lo voy intentar y sino pues tendre que ir las 5 horas del cole con el. Somos galleguiiños, coruña

ClaraSweet

Hola, Evayivan, acabo de leer este hilo. Espero que vayas mejor. No suelo escribir, pero sólo quería contarte que me identifico mucho contigo y lo mal que lo estás pasando, y conozco otras personas a las que también les ha costado mucho asumir la diabetes de su hijo pequeño. Yo tuve suerte, la pediatra de mi hija de 9 años inmediatamente identificó que era diabetes, y sólo llevaba una semana haciéndose pis. Aún así, estuvo ingresada dos semanas en un hospital, y no le dieron el alta hasta que ella supiera pincharse sola, cosa que lleva tres años haciendo y que yo nunca he hecho. Aún así, yo no he podido ni pronunciar la palabra diabetes durante al menos doce meses, del trauma que me supuso. Como decís, siempre dando una buena cara a la niña y sonriendo y llevando una vida sin cambios. Pero sé de personas que han tardado hasta dos años en normalizar y aceptar la situación. Yo pensé que no llegaría a pasarme, pero el día llega, de verdad, y la diabetes pasa a ser uno más de la familia, con sus manías y necesidades, como todos! Quería darte muchos ánimos, no es raro que lo pases mal, con la de cosas por las que tienes que preocuparte, no te preocupes además por eso. Tu hijo está bien y juntos saldréis adelante!

evayivan

Hola clara, nose como agradecerte tus palabras, si lo estoy pasando muy mal voy muy lenta , intento que no se me note con el unico objetivo de que ivan ni lo sienta ni lo note, y bueno lo voy consiguiendo. A ivan su endocrino no le deja pincharse hasta los 10 años, a mi me duele muchisimo tener que hacerlo y no me acostumbro, pero es vital claro esta.espero con ansia ese dia del que me hablas quiero que llegue pronto .

ClaraSweet

Pues claro que sí, ya verás. En Madrid, en la Asociación de Diabéticos hay grupos de padres que quedan para compartir experiencias y encontrar apoyo en esta época tan difícil, y seguro que en otras provincias habrá algo parecido también. Mira a ver en tu ciudad. Muchos ánimos

Debut

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