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Hola Fer... gracias por estar ahí... necesito que me des algún consejo o me volveré loca.
Mi vida ha cambiado desde hace un año que tengo tipo 1, antes era una chica fuerte, alegre, valiente, con ganas de vivir y sin rutinas, ahora me he vuelto insegura, no salgo, siempre en casa y pendiente de mis subidas y bajadas... ¡cuanto ha cambiado mi vida!
Necesito hacer mi vida y no tener que estar constantemente pendiente de mi azúcar, no se como hacerlo, tengo 50años, se me va mi alegría, ganas de hacer cosas y no he aceptado esta enfermedad...
He engordado 14 kilos, ya no quiero salir... me da la impresión que me estoy hundiendo.
No me lo estabilizan, tampoco puedo trabajar en lo que hacía porque era bastante esfuerzo.... no se....
Gracias por tu paciencia y por leerme...
Un beso!
Hola Fer... gracias por estar ahí... necesito que me des algún consejo o me volveré loca.
Mi vida ha cambiado desde hace un año que tengo tipo 1, antes era una chica fuerte, alegre, valiente, con ganas de vivir y sin rutinas, ahora me he vuelto insegura, no salgo, siempre en casa y pendiente de mis subidas y bajadas... ¡cuanto ha cambiado mi vida!
Necesito hacer mi vida y no tener que estar constantemente pendiente de mi azúcar, no se como hacerlo, tengo 50años, se me va mi alegría, ganas de hacer cosas y no he aceptado esta enfermedad...
He engordado 14 kilos, ya no quiero salir... me da la impresión que me estoy hundiendo.
No me lo estabilizan, tampoco puedo trabajar en lo que hacía porque era bastante esfuerzo.... no se....
Gracias por tu paciencia y por leerme...
Un beso!
@fer - Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.
Co-Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.
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Comentarios
La verdad es que la diabetes es una mochila que se lleva siempre a cuestas, pero hay que llevarla lo mejor que podamos.
Al principio y hasta que se encuentran las pautas de insulina /comida/horarios... adecuadas todo es un poco cuesta arriba, pero luego todo se hace más fácil: uno acaba conociendo su cuerpo, sabe adelantarse a él, conoces tus tendencias de glucosa y puedes tener la diabetes bastante controlada (nunca se la tiene totalmente bajo control, eso hay que asumirlo, la diabetes y la glucosa son caprichosas y aquí nunca 2+2 son 4).
Pero desde luego, hay que salir de casa e intentar hacer una vida normal: debes estar pendiente de la glucosa, si, pero no por ello tienes que dejar de estarlo del resto de cosas de tu vida, que son IGUAL de importantes que mantener tu glucosa dentro del rango.
Al principio cuesta, y supongo que cuando eres pequeño y creces con ello, como yo, pues tiene menos impacto que cuando ocurre con mas edad, pero ánimo. A esta fiera se la doma y estando un poco pendiente de ella, podemos hacer lo que queramos!
Lleva siempre tu insulina encima, tu glucómetro o medidor continuo y tus geles, hc rápidos, zumos... y comida para una hipoglucemia o cualquier situación en que la necesites.
No te prives de una merienda, una cena o una comida con tu pareja, amigos, compañeros de trabajo, .. con quien sea, porque con tu insulina puedes hacerlo SIEMPRE que quieras. Con todo esto podemos llegar a donde nos propongamos!
Y si ves que tu endocrino no te lleva lo bien que debería o no te encuentra el punto de dosis, no te enseña a actuar ante una comida, una hipo... etc... siempre puedes cambiar, si no te gusta... no te desanimas más y a por ello!
Mucho ánimo! Vas a poder!
Un abrazo,
Medtronic Minimed 640g
NovoRapid
hA1c: 6%
Sensor Enlite
Mi vida ha cambiado desde hace un año q tengo tipo 1,antes era una chica fuerte,alegre,valiente,con ganas de vivir y sin rutinas,ahora me he vuelto insegura,no salgo,siempre en casa y pendiente de mis subidas y bajadas...cuanto ha cambiado mi vida.
@AJM , buen día. Te comprendo muy bien. Aunque la diabetes no afectó mucho mi vida si lo hizo la celiaquía ( e intolerancia lactosa). Yo por salud mental no le doy vueltas al asunto, y me "autoconvenzo" que no quiero salir de casa porque uno en su casita está mas cómodo y seguro. Para mí, ir a comer fuera de casa es una lotería y la paso muy mal. Así que siempre que salgo tiro de tupper. En cuanto a estar pendiente de las glucemias yo lo superé con el Dexcom, solo soy consciente de que soy diabética cuando me pita el aparatito. Saludos.
MiniMed 640g + SmartGuard.
Al principio todo se hace muy cuesta arriba,pero con el tiempo lo irás viendo todo más fácil.
Bienvenida!
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Luchamos por tener diabetes, intentamos hacer vida normal y al mundo exterior le puede parecer que hacemos vida normal, pero no es normal no nos engañemos, no es como una persona que no tenga diabetes.
Cuando conseguimos algo teniendo diabetes nuestra satisfacción se multiplica x 10 a la de una persona que no tiene diabetes, y eso es lo que realmente merece la pena.
Nos caemos y tropezamos, nos levantamos y seguimos luchando por algo mas complicado, porque si hemos caído pensamos que esto no nos va a parar.
No dejéis de soñar nunca, luchar por vuestros sueños si son bonitos, si deseáis algo no lo dejéis de lado y hacer lo que tengáis en vuestras manos por conseguirlo, si tropezáis levantaros y buscar algo más complicado porque tenemos diabetes y nada ni nadie debe de frenarnos.
Ultima prueba realizada:
Maratón San Petesrburgo (Rusia)
https://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/07/maraton-san-petersburgo-rusa-42195-mts.html
Prueba deportiva Ruta de las Fortalezas.
http://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/05/ruta-de-las-fortalezas-2019-54700.html
Facebook: Jorge Moto
Usuario Dexcom G6 y microinfusora Tandem T: Slim X2 Basal IQ
Imagina, yo soy pasiva antideporte y ahora me obligo a caminar una hora al día. En lugar del coche, cojo transporte publico y eso me obliga a andar mas.
Comía a cualquier hora y con esta enfermedad tengo que ser un poco mas disciplinada y priorizarme yo en lugar de mi trabajo.
Al principio sólo comía en casa y me llevaba la comida al trabajo para saber lo que como y cantidades, pero empecé por salir a comer con mis compis un día a la semana. Todos saben de mi enfermedad, ellos se comen una paella estupenda y yo me pincho mi dosis para las 4 hojas de lechuga y una fruta, pero me compensa su compañía.
Mi peor enemigo no es la diabetes, es el control, y esta enfermedad me frustra porque no puedo controlarla y tener siempre 90, hemo de 5; hay días y semanas geniales y otras horrorosas....la semana pasada fue horrible, no solo por los 40ºC de temperatura si no por el descontrol. Y esta un poco mejor, pero no lo he controlado aún (me he dado cuenta de que la pluma no me ponía la cantidad que marcaba....bonitos numeros rojos del medidor, llamaradas!)
Ahora, adapto la diabetes a mi vida. Es decir, hago una vida normal pero salgo de casa con los dos glucómetros, las insulinas refrigeradas en su bolsa, galletitas y azúcar por si. Si voy a montar en bici o andar, como algo antes y llevo la mochila con hidratos por si acaso. Si salgo de cena, copas y demás, llevo el bolso con todo. Pesa mucho mas que antes (también por culpa del movil de empresa >:P ) pero disfruto de mis amigos, pareja, familia...he tenido hasta una boda este año y sin problemas.
Si te lo puedes permitir, comprate un medidor continuo; ayuda mucho a controlarte y sales mas cofiada de casa.
Uso Toujeo y Novorapid.
Cuando alguien me dice eso de .....pero no te preocupes, que tu hija llevará una vida normal!!!! Mi respuesta siempre es la misma, aunque a veces ya me cabreo,......."si tu te crees que una vida normal es estar contando raciones, controlar glucemia, pensar que vas a hacer, no poder estudiar por una hipo o una hiper, no poder tomar la salida en una carrera, no dormir una noche de un tirón.......pues sí, tanto mi hija como nosotros llevamos una vida normal!!!!" Lo mejor la cara que se les pone..... )
Humalog
Tresiba
@RocioLlinares
Última hemo 6,1
hbA1c= 5,4
Humalog y Toujeo (mayo 2017)
Humalog y Tresiba (mayo 2016 hasta mayo 2017)
humalog y NPH (desde inicio hasta mayo de 2016)
Hay enfermedades peores y con esta se puede vivir a pesar del control.
Siempre es mejor estar sano y no ser diabetico, por supuesto, y yo quisiera tener siempre 22 años...pero no se puede. Así que tenemos que vivir de la mejor forma posible e intentar hacer todo lo que nos gusta y ponernos a ello
Uso Toujeo y Novorapid.
MiniMed 640g + SmartGuard.
Jamás he tenido una hipoglucemia grave y de hecho de las que tengo no se entera nadie, si estoy en el trabajo me cojo mi zumo y me lo bebo sin dar ninguna explicación y si estoy en la calle saco algo del bolso o compro algo en una tienda. De verdad que no merece la pena darle mas trascendencia.
Por un error médico, he llegado a tener glucemias de más de 800 durante varias semanas. No me ha pasado nada, ni te mueres ni te da una retinopatía en 2 horas. Tenéis que quitaros los miedos porque no merece la pena vivir así y vivir con esos miedos no hará que estéis mejor ni mas sanos.
Como fuera lo que quiero y cuando quiero, si se me hace tarde y me baja, me tomo un aperitivo. No se, simplemente es buscar alternativas y lo más importante es no esperar que el mundo se adapte a ti, sino ser tú quien se amolde al mundo.
El tiempo te hace sabio y aprendes a conocerte, con los años ya solo con verla sabes cuantos hidratos tiene una comida. Y el primer trozo de tarta que te comes lo calcularás mal, pero seguro que el tercero no. Y no quiero animar a nadie a que se infle a pasteles, pero vamos, que si un día te estas muriendo de ganas de probar algo, te pinchas y te lo comes y se acabó, sin ningún miedo.
A partir de aquí, tú eliges:
a) Dejas de hacer todas las cosas que hacías antes, comes siempre lo mismo, a las mismas horas, y haces una vida rutinaria para tener que controlar menos lo que comes y lo que te pinchas (cómodo pero muy aburrido)
b) Aprendes todo lo que puedas sobre tu diabetes(no hace falta estar todos los días en el endocrino), si eres torpe contando raciones como yo te informas sobre algún medidor contínuo o similar, y sales a la calle que hace un día de primavera precioso.
Si eliges b, aquí tienes mucha gente que sabe mucho de esta m... de enfermedad.
Ánimo!
60
Toujeo 16 U
Fiasp según conteo de CH
HG 6.5%
Freestyle
Yo debuté con 19 años, en plena locura universitaria, viviendo sola y sin saber, apenas, lo que era la diabetes. De golpe se te cae el mundo encima pero tienes dos opciones que la diabetes defina lo que va a ser tu vida o asumirlo y tirar para adelante. Saqué mi carrera sin problemas y sin perderme una fiesta universitaria. Tuve la suerte de que mi endocrino me dijo, "Esto no se cura, tienes que aprender a hacer una vida como una chica de tu edad" y me enseñó a beber alcohol con responsabilidad. Terminé la Uni con Hg 5,5 haciendo una vida igual que la de mis compañeras (sólo teniendo un poco de cuidado con las glucemias y con las señales de tu cuerpo) Después, me fui a aprender inglés sola a Londres y tampoco tuve ningún problema. Tras ello estuve 10 años trabajando en auditoría ( un trabajo muy exigente, al que hay que dedicarle mucho tiempo y en el que a diario comes fuera de casa). También he tenido una preciosa y tuve un embarazo 10, no sé lo que es tener ni un vómito ( evidentemente con muchos controles médicos de los que estoy agradecida porque eran para cuidar a mi hija). Con todo lo que he escrito, no creo que mi vida haya sido diferente sin diabetes. Es verdad que tienes que tener un poco de cuidado con las glucemias pero el que tiene gafas no ve sin ellas, al que le duele la rodilla no puede caminar igual que el resto...
Lo que quiero decir es A qué se le llama tener una vida normal? La mayoría de la gente, y sobre todo a ciertas edades, todo el mundo tiene algo
Lo importante no es lo que te pase, sino como lo afrontas ( hablo de enfermedades no mortales, evidentemente.
Por otro lado, ten en cuenta que la diabetes es una enfermedad de desgaste.Tienes la suerte de haber debutado con 50.ª, yo a esa edad llevaré 31 años siendo diabética.
Después de contarte como ha sido mi vida normal quería aconsejarte que salgas, comas fuera, diviértete porque, por experiencia, al azúcar le afecta más el estado de ánimo que el hecho de que te comas un dulce.
Si necesitas hablar puedes contactar conmigo.
Mucho ánimo a todos los que pensáis que no se puede tener una vida normal. Espero haberos ayudado.
Es como si fueras muy millonario en salud y muchos de aca vivieramos al dia.
A cada uno le caera de distinta manera tu comentario.
A mi no me ayuda y espero que a muchos si.
Saludos
HbA1c: dic '16: 12,8; mar '17: 10,9
Fallece mi madre oct '17
Ida a Paraguay feb '18
HbA1c: oct '18: 8,7; ene '19: 6,5; abr '19: 6,2 abr '19: 6,5; jun '19: 7,5; set '19: ???
Detemir 26 7:30 y 20 19:30
Aspartica 4 antes desay y mer y 5 antes alm y cena.
200 a 250gr de HC diarios, 80gr Prot y 80gr Grasa. Segun actividad.
71 años 88kg 1,72.
Por cierto, he leído que algunos lleváis los bolis refrigerados , yo nunca pues a no ser que haga muchisimo calor no es necesario.
(hasta aquí mi comentario del post)
Última HBA1C: 6,5% (después de muchos años en 9%)
Después de 30 años con esta maldita enfermedad, hoy tengo la "vida más normal" posible bajo mi experiencia. Tengo bomba y MCG y todo el día sigo teniendo en mente el nivel de glucemia (vida normal); tengo que corregir al día los niveles de glucemia, bien por subidas o bajadas, al menos 4 o 5 veces (vida normal); tengo que calcular hidratos, proteínas y grasas cada vez que como porque todo afecta (vida normal); me tengo que contener u obligarme a comer en multitud de ocasiones al día (vida normal); cambiar cateter cada 3 días lo que supone perder al menos 15-20 minutos y donde te pille (vida normal); cambiar sensor cada 7 días, si va bien, perdiendo al menos 2 horas de tu tiempo que, además, estás sin mediciones glucemicas (vida normal); y de deporte no hablo por tener una minusvalía del 41%, pero sé que no es correr y listo, es correr y cabeza ocupada con niveles de glucosa (vida normal).
Y, hoy por hoy, doy gracias a Dios porque antes de casi morir, la Seguridad Social accedió a financiarme tanto la bomba como el MCG.
Así pues, me reitero en mi anterior post pidiendo disculpas de antemano:
¿Vida normal?...y una mierda!!
Última HBA1C: 6,5% (después de muchos años en 9%)
Para mí una vida normal sería hacer lo más básico que pueda hacer cualquier persona, no hablo de nada extraordinario, simplemente llegar de trabajar o estudiar, comer y después de comer si me apetece ponerme las zapatillas e ir a dar un paseo de 2 horas con mis auriculares y mi música favorita para bajar esa comida, ya veís, ésto de extraordinario creo yo que no tiene mucho no..? Bueno nadie mejor que tod@s vosotr@s para saber los cálculos , bolos , ratios+ lo que tienes que llevar encima por si acaso tenemos Hipo y eso que con los MCG y Flash lo tenemos mucho más sencillo pero lo dicho , es una actividad de lo más "normal " de una vida " normal " que para nosotros tiene poco de " normal "...
Cada un@ lo llevamos mejor o peor pero tiene poco de Normal.- Igual había que cambiar el título y poner como hacer una vida " medio Normal "..
Tener que cuidarse nos pasa a todos y os cuento un caso de hipertension:
Mi chico y madre son hipertensos, toman sus pastillas y aun así tienen episodios en los cuales les sube la tensión sin ningún motivo y se marean, se ponen fatal.
Tienen que medirse la tensión varias veces al día y si está por encima de 18 ir a urgencias. Están igual de esclavos que nosotros y sin solución porque no saben por qué se pasan semanas sin episodios y un día de pronto se ponen fatal haciendo la misma rutina de siempre.
Mi madre ésa relativamente mayor pero mi chico es deportista y el miedo a estos episodios le limita la vida.
Así que lo dejamos el post en vida normal con control.
Uso Toujeo y Novorapid.
Es como si me llega la hora xq lo llevo en los genes cancer, voy a pensar que podía estar peor? Pues no, pienso en que podía hacer lo mismo q hago ahora de forma mucho las fácil.
No nos comparemos con que hay gente igual o peor. Nuestra vida no es normal totalmente y si hacemos lo que sea pero con mas complicacion.
Ultima prueba realizada:
Maratón San Petesrburgo (Rusia)
https://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/07/maraton-san-petersburgo-rusa-42195-mts.html
Prueba deportiva Ruta de las Fortalezas.
http://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/05/ruta-de-las-fortalezas-2019-54700.html
Facebook: Jorge Moto
Usuario Dexcom G6 y microinfusora Tandem T: Slim X2 Basal IQ
Y qué pasa cuando NO tenés una vida normal?. Yo tengo unas 4 distintas rutinas de vida; cambios de horarios, alimentación, pautas de sueño, más o menos ejercicios, etc. Y en todas mis vidas " soy muy diabética".
MiniMed 640g + SmartGuard.
Tresiba:12-14
Fiasp a demanda
Dexcom G6
Última HbA1c: 6% (junio)
¿Que vivía mejor sin diabetes? Por supuesto, 42 años disfrutando, los mejores, llegó el cambio y hay que adaptarse. También vendrá la menopausia y habrá que volver a aceptar y sufrir una temporada hasta aclimatarse.
Uso Toujeo y Novorapid.
Yo estoy de acuerdo con @Maritxu22 y @Ruthbia que en la vida hay que adaptarse a lo que nos toca y llevarlo con normalidad.