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Mis reflexiones sobre la diabetes y lo que le rodea

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Comentarios

  • Creo que el freestyle tendrá una gran ventaja. Nunca he conseguido convencer a mi mujer de probar la medición continua para nuestro niño. Por ese precio lo hará sin problemas y después vera.... (cuando este aprobado para niños). Después, si le convence habrá que escoger que sistema nos viene mejor , quizas dexcom por las alarmas nocturnas, pero nunca probaríamos la medición continua al precio actual de dexcom, luego abbot va a crear una puerta de entrada a la medición continua para muchos (Cómo nosotros) lo que no pasaría nunca sin un medidor continuo barato, después ya se vera. Este es el gran avance, que muchos probaremos por primera vez la medición continua, después ya se verá el mejor camino para cada uno.
    Padre de Jesús. Bomba insulina y dexcom g4 share. Debut con 18 meses....ya con 7 añitos...Hemo entorno a 7....y mucha lucha diaria.....ya sabéis..poco dormir y bastantes miedos....pero mi niño es feliz luego yo también.
  • el tema alarmas es la principal carencia del Libre con respecto a la competencia. Yo pienso sobre todo en padres de niños con diabetes y en personas con hipos asintomáticas. Me parece que a ese tipo de personas les va mejor el Dexcom o Medtronic por el plus de seguridad de las alarmas, ya que no puedes mirar la pantalla del aparatito siempre que quieres.
    ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
  • Hola, viendo este video ya en "cristiano" (es que en alemán....) desconocía que tardase 1 hora en dar la primera lectura (tenía entendido que no tenía "calibración", ni medidor ni "tiempo").

    Por otro lado... esperando ver los resultados en barriga, costado, o similares (sitios más discretos para primavera-verano) aunque tambien es cierto que ahora en invierno, el brazo sin problemas.

    yo creo que los estos medidores, ciertamente puede que no sirvan para todo el mundo (algún caso he oido de dejarlo porque "no le gustaba" aunque yo no lo entienda así), y si "volverse loco" con mediciones, valores... es un problema, para ello, creo que las alarmas (sin ser niños o hipos asintomáticas) puede ayudar a reducir ese "agobio", ya que puedes planteártelo de otro modo; no mirar el medidor hasta que él te lo pida y es cuando te lo sacas del bolsillo (por valor bajo -insisto, dando margen- o por valor alto -aquí no hace falta dar margen, lo que "gustes", o por caida en picado, casi tan importante como la alarma baja). Si no te lo pide (pita) es que todo está bien. Puede ser otro modo de descargarte la "responsabilidad". Pero bueno, eso ya es un planteamiento mío.

    lo dicho, esperando resultados en barriga y otros sitios, a ver quien es el primero. Yo creo que no debería haber absolutamente ningún problema, no veo motivos.

    Saludos
    PUBLIRREPORTAJES NO¡¡¡
  • Ya te digo yo los resultados acostado, que duermo de lado. Sin problemas (lo cual no pueden decir los demas), y a través de la ropa, sin problemas.
    No hay opción de tripa/ este aparato se pone en la zona traseras exterior del brazo.

    La ausencia de alarmas hace que no sea indicado pata personas con hipos asintomáticas. Pero para las demás, este aparato es mucho más preciso y seguro, de aquí a Lima. Me han chivado que en la EASD de Viena los de Medtronic estaban "pelin inquietos" ante el nuevo Libre que ha sido presentado allí estos días.
    ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
  • Hoy en el blog, la causa de la diabetes :-)

    http://www.jediazucarado.com/la-causa-de-la-diabetes/
    ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
  • Ya te digo yo los resultados acostado, que duermo de lado. Sin problemas (lo cual no pueden decir los demas), y a través de la ropa, sin problemas.
    No hay opción de tripa/ este aparato se pone en la zona traseras exterior del brazo.

    La ausencia de alarmas hace que no sea indicado pata personas con hipos asintomáticas. Pero para las demás, este aparato es mucho más preciso y seguro, de aquí a Lima. Me han chivado que en la EASD de Viena los de Medtronic estaban "pelin inquietos" ante el nuevo Libre que ha sido presentado allí estos días.
    Hola¡... no si yo no lo digo por dormir, en ese aspecto yo no tengo ningún problema (seven plus, transmisor pequeño). Lo digo porque en el brazo, con manga corta, como dije, es un "estigma" del diabético. Personalmente el dexcom lo pongo en el brazo o en invierno, o cuando sé que no usaré manga corta, no me atrevo a salir a la calle con "eso" puesto ahí a la vista, porque eres centro de atención, si o si, aunque habrá gente a la que le da igual, y perfecto (hablo de mi punto de vista, la sociedad aun no está preparada para ver "estas cosas"). Está claro que tiene que funcionar en la barriga, por mucho que digan (tambien dicen que el dexcom sólo funciona en barriga, y no funciona en la oreja porque... :) )

    sobre lo de las hipos asintomáticas, ahí ya te digo que estoy en parte de acuerdo, pero para el resto, y me incluyo -asintomáticas nada¡¡¡ me entero y casi me cae la lagrima- no descartemos el uso de alarmas con todas sus ventajas :) por ej, para olvidarte de mirarla. No entro en la precisión -a mi me va estupendo- que seguramente tienes razón, pero que te avise "cuando", eso tampoco tiene precio. Uno se puede despertar todos los días sin despertador... no es necesaria esa alarma (hay gente que tiene su ritmo biológico), pero yo la necesito :), de hecho el mcg en fines de semana, es mi despertador (hasta que pite). Vamos, que yo no renuncio a las alarmas porque no puedo (e insisto, me entero de todas y cada una de las hipos perfectísimamente), creo que las alarmas te dan mucha más libertad y por supuesto, mejor control (siempre eres consciente de tus valores, aunque no lo mires).

    De hecho, está claro que van a sacar algo con alarmas (y automático, que va asociado), imperativamente. Si esto lo venden como "low cost" (que no lo es) es que habrá algo más, y ese algo más, será la versión "completa", otra cosa es que haya quien no la quiera pagar porque tiene un control excelente de su glucosa (e incluso no necesitarlo¡¡¡), pero para mi, la automatización en tiempos que estamos, es necesaria y obligatoria, además de posible.
    Transmisión automática y alarmas programables, y el que no las quiera, que las desconecte, tampoco pasa nada¡¡¡
    Otra cosa es a coste 0 como ya dije, y espero que pronto sea así. contra algo gratis, es imposible competir.

    Me alegro que los demás fabricantes se asusten, eso es bueno¡¡¡ y que se vean obligados a tirar precios, eso es mejor¡¡¡ Se lo merecen, ya que estan campando a sus anchas.
    Si ajustan precios, ya lo tienen solucionado... y si quieren vender más barato, que saquen unas versiones "receptoras" sin alarmas (capados), transmisores a coste reducido... y que haga lo mismo pero sin tener que hacer el "ligero" movimiento (uno sería pasar el lector por el brazo, otro sería pulsar el botón, en cualquier caso, no sabes nada hasta que mires la pantalla).

    De todos modos a largo plazo veremos como va todo (para mi el éxito del flash, insisto, depende de la inclusión en la SS, única y exclusivamente, de no ser así, lo veo una opción más con sus pros y contras)

    saludos
    PUBLIRREPORTAJES NO¡¡¡
  • Tambien en el Dexcom G4 pone que las zonas de colocación son el abdomen en adultos y abdomen y parte alta de la nalga en niños y no en embarazadas pero hay gente como Pablo que lo lleva en el brazo, embarazadas como Tica o yo que lo lleve a la altura del suje en un costado y nos funciona perfectamente, asi que todo es cuestión de probar sitios.... Yo creo que funcione tambien en la tripa
    "Miembro del equipo de moderación del foro"
  • Hoy en el blog, la causa de la diabetes :-)
    http://www.jediazucarado.com/la-causa-de-la-diabetes/
    Esa no es la causa, eso que explicas solo es la manera, mil veces contada, de como el cuerpo de un diabetico ataca a las celulas beta.

    La causa seria encontrar porque las celulas beta se alteran (virus, inflamacion, genetica..) y pasan a ser atacadas por el cuerpo.

    En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que c*** han hecho desde entonces?
  • A mi me dijeron que si me habían dado algún susto, alguna mala noticia, un resfriado...
    Vamos que no tenían ni idea los médicos porque puede ser. Lo que me dijeron también es que suele darse sobre todo en la época Otoñal (entre Septiembre y Diciembre) no sé si será verdad.
  • A mi me dijeron que si me habían dado algún susto, alguna mala noticia, un resfriado...
    Vamos que no tenían ni idea los médicos porque puede ser. Lo que me dijeron también es que suele darse sobre todo en la época Otoñal (entre Septiembre y Diciembre) no sé si será verdad.
    En el caso de mi hijo, también nos hicieron esas preguntas... y debutó un 1 de septiembre. Maldita la fecha.
    Padre de Andrés, 17 años. Debut: septiembre de 2011.
    Levemir (30ud. mañana y 24ud. noche) y Novorapid (en desayuno, comida, merienda y cena 40ud aprox - 24HC/día).
    Medidor continuo DEXCOM G4 desde julio 2014
    Hemo: 6.2 (Sept. 2013), 7.0 (Dic. 2013), 6.9 (Marzo 2014), 6,6 (Junio 2014), 6,7 (Sept. 2014), 7,0 (Dic. 2014), 7,7 (Mar 2015), 6,9 (Jul. 2015), 7,0 (Sept 2015), 7,4 (Dic 2015), 6,8 (Mar 2016), 6,6 (Julio 2016), 6,8 (Octubre2016)... 7,0 (Mar 2018)
  • ¡ Yo también debuté en Septiembre ! :-O
  • Yo en julio y con 3 años q alguien me diga q cosa tan grave me había podido pasar.....lo q mi madre le da muchas vueltas es q dice q nunca me puse mala, ni fiebre, ni vómitos ni nada. Hasta los 3 años q tuve unas anginas muy fuertes, con antibiótico pinchado. Y al mes o dos meses debuté.
    Miembro del equipo de moderación del foro
    DM1 desde 1988
    Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
    Bomba + Dexcom


  • Hola, a mi tambien me preguntaron y explicaron lo mismo... pero si quereis que os diga la verdad, o lo que yo creo, es que lo de relacionarlo con un "susto", disgusto, "shock" y similares... es un poco como el horóscopo y los videntes, es decir, todos en mayor medida o menor medida podemos asociarlo a un hecho (excepto los casos de niños que ya tiran abajo esta teoría)... es como si nos dice el horóscopo "la semana le va a ir bien, pero cuidado, aparecerá un problema imprevisto", y aciertan fijo¡¡¡

    saludos
    PUBLIRREPORTAJES NO¡¡¡
  • O cuando el médico no tiene ni idea de lo que tienes y te dice que has pillado un virus.
  • A mí no me preguntaron nada de eso, pero vamos, me parece una tontería... yo debuté el 3 de junio y muy feliz con todo, ni sustos, ni disgustos, ni nada. Y lo de ponerme mala, pues lo normal, algún resfriado, gastroenteritis, etc., nunca había estado ingresada ni nada, siempre había estado bastante sana.
    22 años. Tipo 1, debut 06/2014.
    22 u. Lantus por las mañanas + Apidra
  • A mi si me lo preguntaron, hace muchos años ya claro. Está documentado que tanto exposición a factores ambientales, enfermedades víricas y el estrés son desencadenantes del inicio de muchas enfermedades autoinmunes, teniendo la predisposición genética claro está en el caso de la diabetes.No es magia ni vudú. Deben darse muchas cosas a la vez.Somos un conjunto de neurotransmisores, hormonas...Una infección vírica puede producir una respuesta "exagerada" o equívoca del sistema autoinmune.Los anticuerpos atacan a los virus que poseen secuencias proteicas parecidas a la de las células de nuestro cuerpo. o pueden producir que nuestro sistema inmume no discrimine debido a los virus "qué atacar o no". Esto está documentado vamos. Y negar la relación de muchas enfermedades con el estrés (inflamatorias intestinales, fibromialgia...)que existen realmente son palabras mayores, creo yo.
  • Parece que hay una evidencia estadistica entre el enterovirus y la DB1 y el mecanismo es por inmunidad cruzada entre la cubierta del virus y la cubierta de la celula beta pancreatica.
    Yo provengo de dos familias de alergicos (por parte de padre y de madre) asi que esta claro que tenia mas numeros de la loteria que otros.... por cierto lo de debutar en 22 de diciembre... ya podia haberme tocado aunque fuese un reintegro en vez de un debut :((
    DM1 Lada debut 22/12/2013 con 55 años
  • Mi hija debutó un mes después de una infección por un virus coxackie, q no tendría ninguna importancia si no fuera por lo que desancadenó. No entiendo cómo no se ha obtenido ya una vacuna ,si se sabe que este tipo de virus son una causa de la tipo1...
    Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
    Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
  • Recuerdo que mi hermana si que debutó después de llevarse un gran susto con un accidente jugando en un lavadero, a partir de ahí empezó a encontrarse mal hasta que le hicieron todos los análisis habidos y por haber hasta que le diagnosticaron y eso fue en mayo, y yo también debuté antes del verano, pero yo ni susto ni virus ni na de na antes, lo que si que sé es que en mi familia no hay antecedentes de diabetes por ninguna parte,y yo para colmo también tengo vitíligo que aunque no duele me sienta fatal verme toda llena de manchas :((
    Diagnosticada en 1997
    Siempre intentando mejorar.
  • Hola, sobre la medición contínua o la "flash", creo que está todo dicho en este hilo. Me gustaría plantear un tema "complementario". Imaginad que ya habéis elegido el sistema que mejor os va y que estáis en unos márgenes razonables. ¿Cuál es nuestra siguiente limitación? Para mí mi objetivo es conocerme mejor para poder ajustar al máximo lo que como y lo que me pincho. Un sobrecillo de azúcar se lleva siempre en cualquier sitio, pero para la insulina hace falta una nevera. ¿Creéis que merecería la pena pasarse a la insulina inhalada para no ir dejando plumas de insulina por las neveras de media familia?

    A lo mejor os parece trivial, pero a mí me parecería una lástima poder ver como mi glucosa sube paulatinamente en mi sistema de medición a lo largo de una jornada de trabajo que se alarga y no poder hacer nada porque en medio de una fábrica (en mi caso) no tengo sitio para dejar la insulina.

    Sé que con la bomba de insulina esto no me pasaría, sólo planteo esto por si alguien combina actualmente la medición contínua con la insulina ultrarápida inhalada.

  • No hace falta dejar la insulina en la nevera. Yo uso la cartera Frío, que me parece lo más cómodo. Pero claro, el problema está en tener que parar a pincharte, si fuese inhalada sería más fácil.
    22 años. Tipo 1, debut 06/2014.
    22 u. Lantus por las mañanas + Apidra
  • Hola, pues yo pienso al revés en cuanto a las "limitaciones" es decir... el problema es la hipoglucemia sin tener nada (o teniendo azucar o similares, y no llegue, que a mi me pasaba muy a menudo), y más "aislado" como dices, en un trabajo encerrado, etc... angustioso. Sobre no tener la insulina encima... puede pasar que suba a 200, y a 300 y a 340... pero para mi no es mayor problema, "no me pasa nada" por estar a 300, pero si por estar a 70, lo veo perfectamente asumible y no tan angustioso como las hipos.

    Por otro lado, yo nunca me he complicado tanto con el tema de la insulina, la suelo llevar tal cual en el coche, en la ropa... en la nevera la que tengo almacenada en casa, y nada más.

    Sobre la insulina inhalada... si llega como pretendía que llegase, más vale que no lo haga... un aplicador gigantesco, etc... para mi los pinchazos, en la diabetes, es lo de menos y lo más llevadero. Y los bolígrafos muy discretos y transportables. El mayor avance ahora mismo en ese aspecto, despues de la medicion continua, para mi, sería el bolígrafo de glucagón (que la verdad creo que sin medición continua no tiene mucho sentido)... vamos, aquí están todos los componentes del pancreas artificial "manual": medidor continuo en tiempo real, insulina rapida y glucagón... y el ordenador gestionando todo (por ahora nosotros, más adelante espero que una maquinita).

    saludos
    PUBLIRREPORTAJES NO¡¡¡
  • A ver que no hace falta cartera de frio ni nevera, la pluma o vial que estés usando se puede tener a temperatura ambiente (hasta 25°) durante 25 dias.
    No os compliqueis tanto la vida. A mi en 23 años no se me ha estropeado nunca una pluma, miento, se me han estropeado en la nevera por pegarlas a la parte de atrás y se me congelaron, por calor es muy raro, vamos que la tienes que tener a todo el solitrón en verano durante un buen rato xq a mi de me ha olvidado en el coche alguna vez en verano y no ha pasado nada
    "Miembro del equipo de moderación del foro"
  • Pablo estar a 70 es correcto, estar a 300 es peligroso.... No hables tan a la ligera de las hiperglucemias, q la diabetes no es cuestión de una enfermedad transitoria, es para toda la vida. Yo tb veo mas fácil corregir una hipo q una hiper
    Miembro del equipo de moderación del foro
    DM1 desde 1988
    Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
    Bomba + Dexcom


  • Pero es más angustiosa una hipoglucemia que estar a 400, aunque todos sepamos que 400 es una cifra bestial.
    Para mi el mejor avance, después de la cura, sería un páncreas artificial. Lo demás son caramelos que nos van dando de vez en cuando para que no nos quejemos (y, de paso, llenarse los bolsillos).
  • Yo de momento me conformaría con un sistema de medicion "continua" como el Freestyle Libre y unos boligrafos más cortitos para cuando sales por ahi y no estás en casa (vamos que se puediera meter facilmente en un bolsillo de un vaquero sin temor a romperl el bolsillo o el boligrafo.

    No logro acostumbrarme a llevar bandolera o mariconera, no se como a ningun laboratorio se le ha ocurrido la idea de fabricar boligrafos más pequeños para salir fuera de casa, incluso me atravería a que fuera un sistema similar a las gotas que venden para los ojos, antes solo había frasquitos y ahora hay cajas con envases individuales. Pues eso, envases con 2, 3, 5 o lo que fuera de unidades de insulina. Hay lanzo la idea, no voy a cobrar copyright, que el que la realize la perfeccione, jejeje
    Recordemos, para no repetir la historia, que los nacionalismos fueron responsables de dos guerras mundiales
  • Para mi lo mejor es que traigan a España el omnipod, seria un bombazo!!!!!.
    Yo llevo casi 30 años dulce, aunque ninguna mujer me lo ha dicho nunca al probarme, ja,ja,ja, y nunca se me ha estropeado ninguno de los antiguos viales ni pen, eso si no se me ocurre dejar la insulina en verano en el coche, va en mi bolsillo el pen y en el trabajo tengo siempre un boli de humalog en el cajon con varias agujas sin utilizar ya que de utilizarlo poco se atascan y las medidas de insulina sino haces varios disparos antes se atranca.
    Un gran avance un medidor real continuo pagado por la seguridad social.
    Miembro del equipo moderador del foro.

    Ultima prueba realizada:
    Maratón San Petesrburgo (Rusia)
    https://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/07/maraton-san-petersburgo-rusa-42195-mts.html

    Prueba deportiva Ruta de las Fortalezas.
    http://luchojuntoamidiabetes.blogspot.com/2019/05/ruta-de-las-fortalezas-2019-54700.html

    Facebook: Jorge Moto
    Usuario Dexcom G6 y microinfusora Tandem T: Slim X2 Basal IQ
  • Para mi el mejor avance, después de la cura, sería un páncreas artificial. Lo demás son caramelos que nos van dando de vez en cuando para que no nos quejemos (y, de paso, llenarse los bolsillos).
    ¿Pero como pancreas artificial te refieres a una bomba de insulina conectada a un medidor continuo? Porque eso se parece a un pancreas, como un huevo a una castaña.

    Primero por el engorro de llevar cables y sensores insertados, con sus correspondientes problemas de mantenimento y funcionamiento. Y segundo que el islote del pancreas mide directamente de la sangre y el medidor continuo del liquido intersticial (10 min de retraso) y lo mismo con la insulina, que el pancreas la echa directamente a la sangre y el artificial al tejido graso, que tarda una media hora en actuar.

    Por estas cosas y por la falta de varias sustancias que decia ernesto, un pancreas artifical nunca ajustara demasiado bien lo mas peligroso de la diabetes, que son los picos de glucemia postpandriales.
    En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que c*** han hecho desde entonces?
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